Ответ на пост «Как не сдаваться»
Пролистывайте сразу. Пост даже не нытья. А скорее ощущений, с которыми приходится жить. Об болячках и "как не сдаваться".
Быстрый гуглёж в Яндексе, ниже скрин:
Болею с 13 лет, с 2000 года, одна нога в где-то в понедельник-вторник заболела, пришлось отпрашиваться с уроков. Вторая в четверг, не знаю почему запомнилось. Активный был ребёнок, но без активного спорта.)))
Две недели на ноги нормально встать не мог, в сортир по стеночке ходил, как двухлетка (да я примерно в этом возрасте ходить и начал).
Для большинства людей описываю данную болячку, как подростковый артрит. Тогда понимают.
А не понимают, что когда парень растёт, бывает у него суставы на ногах не так растут или наоборот. Это объяснение от ортопеда, когда встал адекватно на ноги, не шатаясь и не держась за стену.
Боль, ноющая, глухая, до тазобедренного сустава, поднять ногу и сделать шаг, больно, ощущения будто спицу воткнули под коленную чашечки до середины бёдра. Плюсом боль отдавалась в икры, как-будто икры в гольфы одели, и эти гольфы стягивают, так, что проще от колена ноги обрубить...
Врач ортопед, до сих пор его помню, меня как раз из детской в взрослую поликлинику перевели (с 13 на 14 лет), на тот момент взрослый мужик, а сейчас понимаю парень, который лет на 10-15 был меня старше. Говорит: "можем сделать операцию, наросты эти уберём, но не факт, что это тебе поможет. Бегать и прыгать тебе нельзя (в контексте очень не желательно)."
Я же понимая уже тогда, если не буду ходить, нагружать ноги и суставы, перееду на кресло-каталку. Мне в 13-14 лет этого очень не хотелось. Очень был активный, да и до сих пор считаю 5 км в день не прошёл - день пропал (в моём багаже 4 города, которые почти пешком полностью обошёл Балаково, Саратов, Энгельс, Москва. МСК умудрился почти полностью обойти за 8 лет в связи с работой, заблудиться мне теперь в МСК сложно). Как было больно в футбол отпинывать мяч, вы даже представить не можете. Возможно... Хотя я опишу. До удара по мячу ощущения, что под коленной чашечкой спица торчит разогретая. В момент же удара по мячу, ниже колена нога свинцовая и раскалена до красна и минут 30 ты на эту ногу даже просто поставить не можешь. А с такими ногами нужно ходить каждый день. Не будешь ходить и зациклишься на боли, добро пожаловать на кресло-каталку. Есть у меня хороший (близкий) знакомый, перелом спины примерно с 30 лет, сейчас ему 44. Работает у него всё выше середины грудины, ниже "мясо". Так вот я никому не пожелаю кататься, на кресле-каталке.
До сих пор, если задеваю нарост под коленной чашечкой на любой ноге (хоть мне и 36 лет) искры из глаз и пару минут "свинцовых ног". Хотя и в Армии отслужил, и бегал, прыгал. Был случай спрыгнул, чуть ли не с третьего этажа в 22 года (после армии), думал в снег, а оказалось на бетон и снега было 2 см. А потом пробежал на лыжах км эдак 20 и получил от пробежки это колоссальное удовольствие)))
И было всё нормально.
Три года назад руку ломал, 4-5 лучевые кости в кисти, я даже не понял, что перелом получил, думал просто ушиб. Упал неудачно. Травматолог сказал, после снимка, перелом. Дык вот рука и то болела меньше, чем тогда ноги. Возможно из-за того, что постоянной ноющей боли привычен)
А вот когда с 6ки нижняя челюсть удаляли нерв, который начал гнить. Боль была на всю челюсть и пол лица. 3 дозы обезбола мне не помогли, всё равно тогда чувствовал. Нерв убрали на дюйм в глубину. Ну и потом запломбировали.
Короче люди. Будьте добрее и не болейте. Болеть вредно, скучно и дорого.
От блин, накатал простыню. Спокойной ночи!)
Артрит
В Питере шаверма и мосты, в Казани эчпочмаки и казан. А что в других городах?
Мы постарались сделать каждый город, с которого начинается еженедельный заед в нашей новой игре, по-настоящему уникальным. Оценить можно на странице совместной игры Torero и Пикабу.
Реклама АО «Кордиант», ИНН 7601001509
Артрит
Привет, Пикабу.
Мне 26 и второй год мои тусы проходят в больничках, ха. И второй год мы вместе с врачами ревматологами пытаемся подобрать адекватное лечение. К сожалению, пока безуспешно.
Сейчас остались препараты, которые выбросить не поднимается рука ввиду осознания того, что для кого-то они могут быть жизненно необходимы, ну и дороговизны препаратов в том числе. Поэтому предлагаю забрать 7 уколов метортрита 10мг (сроки годности до 01.2024 и 02.2024) и два раствора метотрексата (срок годности до 2026 года).
Территориально ВАО Москва, либо в случае необходимости могу рассмотреть вариант отправки любой транспортной компанией.
К сожалению, не знаю пропустит ли Пикабу пост с контактными данными, предлагаю при необходимости оставить комментарий и дальше разберёмся.
Ну и наверно неплохо было бы поднять этот пост, для кого-то это может быть действительно важно.
Не болейте ❤️
Поиск лекарства
Друзья, столкнулась с проблемой: не могу найти Метотрексат Эбеве 7,5 мг. Подойдут и ампулы, и таблетки. Принципиален лишь производитель. Помогите найти, пожалуйста, с РА очень страшно оставаться без лечения.
Я vs артрит - 1:0
@14semargl87 Просили - пишем!
Немного истории о том, раздолбай в лице меня чуть не угробил себя в попытках вылечить себя от ревматоидного артрита.
Даты примерные:
Начало зимы 2020 года.
Просыпаясь утром в кровати я стал замечать, что подушка, одеяло и простынь ну слишком мокрые. Прям хоть выжимай. Вроде не ссусь, странно. Пошел к терапевту, сдался анализами - все в рамках нормы. Да и вроде перестал потеть.
Конец зимы 2020 года.
Что-то я опять стал сильно потеть, суставчики стали болеть и уже в 4-й раз иду к терапевту. Терапевт смотреть на меня и говорит "Страховая не согласует, но иди сдавать куда хочешь СРБ и HLA-B27, походу у тебя артрит". Я тогда подумал "какой артрит в 31 год?", а зря. Анализы были положительные и я уже хотел идти в больницу (Расчленинград, 25-я ревматологическая больница), как тут пришли известные всем события с вирусным заболеванием и больница просто никого не принимала. Я остался с диагнозом, больными суставами и пониманием, что мне походу пiзда.
Где-то в этот момент меня окончательно достала текущая работа и я поддался на уговоры другой компании, особенно учитывая, что мне обещали 100% удаленку.
Лето 2020
Итак, я выхожу на испытательный срок и тут мне звонит больница "Приходите!", я матерясь на чем свет стоит, бегу в больницу, где мне подтверждают диагноз "Ревматоидный артрит" и говорят ходить в больницу на процедуры. Которые в 11:00 и в 15:00. Я, матерюсь, договориваюсь с работой и по итогу практически работаю из больницы. Ну и гут.
Осень 2020
Больница посмотрела на мое состояние, оценила, сколько я жру противовоспалительных (спойлер - много) и предлагает брать иммуноподавитель - метотрексат. Штука очень плохая (список побочек там такой, что лучше не читать), но лучшего решения нет. Всю жизнь на противоспалительных - это посаженный желудок, а у меня уже не все ок с ним. Ну назначаю мне дозу в 10мг в неделю уколами, раз в три месяца сдавать анализы крови на проверку состояния иммунитета и вперед и с песней!
И вот тут я совершаю очень большую ошибку. Меня штырит и я путаю 10мг и 100мг. И колю себе 100мг мететрексата....... (доза ракового больного насколько я знаю - 150мг).
Естественно, иммунитет идет по всем известному направлению, лечение прерываем, сижу прихожу в себя. Пришел в себя (печень в норму вернулась, иммунитет - тоже). Иду второй раз на прием ко врачу и вежливо интересуюсь, а вот в этой баночке сколько доз? 5, говорит врач. Я отвечаю - а я себе таких две таких колол...
Фейспалм врача слышали кажется даже в Москве.
Врач запретил мне притрагиваться к уколам, выписал принимать метотрексат в таблетках и ВНИМАТЕЛЬНО читать дозировку. Я еще с пол годика принимал в таблетах и после, так как пошло заметное улучшение отказались от метотрексата полностью. С октября 2021 года я уже полностью свободен от лекарств и со стойкой ремиссией.
Ура. Долбоеб 1 - артрит, метотрексат и попытки убить себя 0
Вот фото меня с сыном, самое начало лечения. Пить мне было нельзя, так что я пошел и трезвым покрасил волосы.
Берегите себя и ЧИТАЙТЕ ДОЗИРОВКУ ЛЕКАРСТВ
Ответ на пост «Мир приспособлен для здоровых»
Очень много комментариев с советом "носить тросточку", чтобы люди отличали тебя как инвалида
Я - инвалид. Женщина, 35 лет. У меня на месте руки и ноги, если посмотреть внимательно, можно увидеть деформацию пальцев рук, а если я буду в юбке - асиметрию колен и неанатомическую форму одного из них. Конечно, вы этого на ходу не заметите. Более того, вы можете общаться со мной каждый день и не замечать этого
Впервые я столкнулась с проблемой, когда мне было 22 года. Молодая и активная, я стала сначала прихрамывать, а через год у меня за пару суток отекли оба голеностопных сустава и колено. Не сразу поставили диагноз, и пока мы полгода искали, что со мной, у меня стали болеть все суставы, особенно по утрам. Это ревматоидный артрит
На полгода не взять больничный по таким основаниям. Да я и не думала по молодости. Я просто каждое утро просыпалась, минут 10-15 собирала волю в кулак и держась за подлокотник дивана садилась, а затем вставала и ещё минут десять шла до туалета по стеночке
Тогда я испытала всё, что описано в посте. И я физически не могла бы нести ещё тросточку: при болях в суставах рук нести что-то больно и опорой они служить не могут ни на трости, ни на костыли, ни на ходунки. Ходить с табличкой на шее "инвалид" - даже при моём наплевательском отношении к мнению окружающих и статусу инвалида не вариант моего выбора.
Честно скажу, сталкивалась и с тем, что меня просили уступить место в транспорте и на мой вежливый отказ и объяснение причин получала потоки хейта. Даже выходила на ближайшей остановке, так как ехать рядом с презрительными взглядами, когда ты болен и испытываешь постоянную боль, морально тяжело. Я по своему состоянию решаю, хочу я бороться с толпой, которая через пару минут забудет про меня и будет продолжать жить так же, как и до встречи со мной, или поберечь свои психические силы на то, чтобы продолжать делать необходимые и важные в моей жизни вещи.
Я знаю, что на лице у меня не выбит статус инвалида, не написано, испытываю ли я сейчас боль. А моя работа над моим психическим состоянием приводит к тому, что я сейчас очень часто чувствую себя хорошо, что живу с ограничениями, но полноценно.
У меня нет удостоверения инвалида - честно, я даже не знаю, делают ли их. У меня только справка МСЭ, которую я не буду носить с собой или тем более на шее.
Сейчас я знаю и умею себя вести так, чтобы меня не затолкали в транспорте или на тротуаре. Но я и не выгляжу двадцатилетней девчушкой и опыт жизненный уже другой. Я умею просить о помощи и не принимать близко к сердцу, если откажут или наоборот, проявят больше рвения. Я могу постоять за себя как спокойно, так и истерично или грозно - иногда люди понимают только силу и вероятность скандалища.
Я бинтую руку, если иду на шашлыки с классом моего ребёнка. Это проще, чем объяснять, почему я избегаю помогать накрывать на стол. Но на улице это оказывается неэффективно.
Мир не идеален. Не идеальна инфраструктура, не идеальны представления людей о патологиях - инвалидность может иметь столько разнообразных причин, что у вас практически нет шансов распознать на улице инвалидов 3 группы и часто даже 2. Поэтому кажется, что нас не так много, но нас очень много. И среди инвалидов столько хамов и паразитов, как и в целом по населению. А может и больше: постоянные проблемы со здоровьем и самочувствием не делают характер краше, наоборот, растут и раздражённость, и злость, и обида, и ощущение ущемленности, и много других негативных эмоций, мыслей, чувств. В нашей стране хуже, чем во многих европейских странах с социальной защищенностью и помощью, нет психотерапевтической поддержки инвалидов и их семей. Самое страшное - практически отсутствует паллиативная помощь.
Эти вещи не решаются просто, не решаются табличкой "инвалид" или разговором с человеком на улице. Во многом это культура, инфраструктура, финансирование и образование - понимание разнообразия проблем и их существования делают немного проще развитие этой сферы.
Толерантность и эмпатия, которые хотелось бы встречать, под собой должны иметь и такую важную вещь как общий уровень жизни. Человек вряд ли проявит эмпатию или поможет, а не выльет раздражение, если сам выживает.
Этим постом я прошу вас не хейтить инвалидов комментариями "а что ты сделал(а), чтобы люди тебе помогли? Можно и трость носить, и руку обвязать". Наши проблемы сложнее этих решений, которые на поверхности. Я не знаю, о чём попросить окружающих в посте, чтобы поведение изменилось и нам стало чуточку легче - простых правил на все случаи жизни нет. Я рассказываю для тех, у кого может быть коллега инвалид, и ваша помощь открыть дверь, положить папку на верхнюю полку или помочь надеть пальто может иметь большое значение для человека, но я не могу быть уверенной, что конкретно этот инвалид не решит оскорбиться.
Всем добра и здоровья
Прошу совета у врачей
Меня мучает непонятная болезнь, в больнице разводят руками. По описанию симптомов очень похоже на артрит, но дорогостоящие анализы показывают отрицательно. Все кости как будто бы разваливаются. Сначала болели ноги, потом и руки, шея, пальцы. Потом стали болеть колени, после очень сильно и иногда с болью стали трещать все суставы. Ходить тяжело, стоять еще хуже. Теперь даже йогу не могу делать. И предпоследняя стадия так понимаю началась, стали появляться боли в позвоночнике. Какая будет последняя стадия даже не хочу знать, но понимаю, что мне даже костыли не помогут, ведь болят абсолютно все суставы. Противовоспалительные и обезболивающие, даже такие как Аркоксия не помогают. Медокалм тем более. Из всех результатов на артрит только повышенная мочевая кислота. Аллопуринол ее снижает, но лучше от этого не становится. Помогает только желатин и морепродукты, но не всегда. В последние дни не могу сделать даже зарядку. Мне 30 лет, болезнь мучает примерно с 25. Началось все с боли в икроножной мышце (иногда болит до сих пор), потом, как показалось тянуло в копчике. И как описал выше дошло до всего тела. Внешних признаков никаких. Узи суставов тоже показывает все в норме. Даже когда долго держу телефон в руках лёжа (например сейчас), начинают дико болеть руки. В общем я умираю, но поверить и признать это не могу. Прошу любого совета, особенно, какого нибудь врача и в какую больницу обратиться. Был во многих поликлиниках и платных и нет. И у хирургов и неврологов, ревматологов, терапевтов. К сожалению врачи не воспринимают болезнь в серьёз, говоря, что это все нервы...