xfirfgtnhb

Пост не несет никакой образовательной или полезной информации.Забанить можно по тегу "Дневник стационара".

Скорее всего это последний пост на эту тему.

В феврале в Питере брали кровь и ликвор на инфекции: герпесы 1 и 2, ЦМВ, ВЭБ, трепонем, хламидий, туберкулез, токсоплазмоз, клещевые энцефалит и бореллиоз – все отрицательно. В диагноз выставили идиопатическую пароксизмальную дискинезию, рекомендовали снова обратиться к генетику по поводу возможных митохондриальных мутаций. Это НИИ СП им. Джанелидзе.

Были еще консультации в Мечникова. Переделали МРТ, обсудили мои предположения и возможность митохондриальных мутаций. Как причину возникновения нарушений приняли врожденную функциональную недостаточность соединительной ткани, из-за которой возникли микрососудистые нарушения. Там же назвали повышенной нервно-мышечной возбудимостью то, что дома называли хорошим мышечным тонусом (и прямо сейчас я знаю, что возбудимость действительно была ненормально высокой). 

Чтобы это скорректировать предложили попробовать габапентин, эффекта сказали ждать в течение недели.

Я начала принимать его, когда прилетела домой, на фоне постпункционного синдрома (не совершайте перелеты с этим синдромом, это невыносимо, сдохнуть хотелось прямо там, больно на 10 из 10). На этот препарат я возлагала большие надежды. Прошло 5 дней, неделя, эффекта 0. Судорожный синдром сохранялся, я начала расстраиваться и сомневаться: а может мало, может попробовать поднять дозу. Затем был 6 спокойных дней без спонтанных приступов, но с гипертонусом в ответ на провокации. До этого моим рекордом было 9 дней, прямо скажу, воспринимала это как рубеж. Думала, если перешагну его, то дальше уже можно начинать всерьез надеяться и чего-то ожидать. С спонтанная атака на 14 день приема растоптала все мысли о выздоровлении в зародыше.

Эффекта нет. Ответа с Питера нет. Я снова одна в борьбе с этим. Новых гипотез и вариантов у меня нет.

Принимаю габапентин в прежней дозе, но уже без энтузиазма. Сказано 2 месяца пить, я и пью, не бросать же на полпути.

И как-то постепенно все начало проходить. 10 спокойных дней. Сначала пропали спонтанные судороги, затем они перестали провоцироваться холодом, потом и нагрузкой. 2 недели без атак, 3 недели, месяц.

Гемипарез никуда не делся, я начала тренировать левую сторону. За 1,5 года сила мышц стала заметно меньше, я помню, с чем уходила, когда начались первые приступы. Эспандер в кармане теперь с собой всегда.

Нагрузки становилось все больше, атаки не возвращались. Держала руки под холодной водой до побеления и ломоты – мышцы не спазмировались. Характерного легкого гипертонуса слева нет. Я изгалялась с провокациями, как могла, напрягала всю свою фантазию, чтобы проверить, не вернуться ли атаки снова. Лучше узнать это сейчас, чем тешить себя мнимым благополучием.

Прошло 50 дней от начала приема, из них 36 бессудорожных. Пора было начинать потихоньку отменять габапентин. Дозу уменьшала долго, по крупицам буквально, растянула на 3 недели. Подумала, что лучше перебдеть лишний раз, не хотелось повторения атак.

Чтобы убедиться в стойкости эффекта, решила наблюдать минимум 2 недели. Обратно пришел легкий центральный гипертонус по левой стороне. Патологические рефлексы и расширенные рефлексогенные зоны слева все так же со мной, гемипарез останется навсегда, тут все стабильно. Преходящие парезы и параличи от сдавления тоже будут со мной всю жизнь скорее всего.

Сегодня 18 дней без медикаментозной поддержки, судороги не вернулись, на провокации не реагируют. И я надеюсь, что не вернуться больше никогда.

У меня теперь нет ограничений.

У нас получилось.

Я больше не болею.

Пост не несет никакой образовательной или полезной информации.

Забанить можно по тегу "Дневник стационара".

Кажется, эта история движется к своему завершению.

Честно говоря, пишу этот пост потому что валяюсь опять с постпункционным синдромом, и мне немного скучно. Если б не он, тянула бы еще полгода наверно. Жизнь кипит, и времени как такового нет.

Заключение психотерапевтической конференции мне выдали в сентябре с условием, что я его никому не покажу. «Тебя с ним ни один невролог не возьмет, дальше разворачивать будут». Я и не показываю.

В середине августа в связи с отсутствием нужного эффекта было принято решение отменять всю фармакотерапию. На тот момент был амитриптилин 75 мг/сут и тералиджен 10 мг/сут, клоназепам 0.25-0.5 мг для купирования больших приступов.

Первый на снижение пошел амик и начались интересные вещи. Судорожный синдром становился все менее и менее выраженным, приступы стали привязаны ко времени приема амика, когда снизила дозу примерно на 50%. Частота, продолжительность, интенсивность и вовлеченность мышц во время атак уверенно снижались вместе с дозой, побочки проходили, настроение улучшалось и вообще жить стало радостней и веселее. На полной отмене амика немного разболталась вегетатика – в покое тахи не ниже 110, частые экстрасистолы, ну и полное отсутствие желания спать, прикрывалась тералидженом еще 2 недели, все стабилизировалось

С конца сентября я не принимаю ничего. Большие и ночные приступы сошли на нет, спонтанные случаются очень редко, мелкие атаки продолжаются не дольше получаса. Мне больше не больно настолько сильно, как раньше, на провокаторы мышцы реагируют меньше. Теперь я могу делать все, что хочу без риска застрять в фазе напряжения мышцы, могу пройти без боли и скованности столько, сколько потребуется, а не 500 метров или 1 лестничный пролет. Способность запоминать и сосредотачиваться вернулась на прежний уровень, мне больше не нужно спать половину суток, зрение восстановилось.

Никогда не думала, что можно испытывать такой кайф, просто вернувшись к ОБЫЧНОЙ жизни. Просто представьте, что вам на 10 месяцев отключили горячую воду и все это время приходилось мыться в тазике, поливая себя из ковшика. И вот ее ДАЛИ, хоть улейся.

Судорожный синдром до сих пор со мной, уже 4 месяца после отмены. Приступы могут быть ежедневными дня 3-4подряд, а могут не появляться до 10 дней, и не больше 1-2 в сутки. Атаки не мешают мне продолжать текущую деятельность, не обездвиживают, только иногда создают некоторые трудности. Легкий гемипарез и патологические рефлексы тоже со мной.

С разрешения психиатра провел еще одно слепое исследование, в этот раз с амитриптилином. Эксперимент не самый чистый, т.к. нет у меня больше таблеток, от которых так спать хочется. В итоге выяснено, что прием амитриптилина судороги провоцирует, плацебо – нет.

И еще одна интересная штука - приступ возникает при приеме алкоголя (0.2 мл этанола на кг хватило).

Несколько недель назад кафедра клин.фармакологии познакомила меня с алгоритмом Наранжо для оценки связи лекарственное средство – неблагоприятная побочная реакция.

Категории степеней достоверности взаимосвязи "НПР - ЛП" по шкале Наранжо в результате ответов на 10 вопросов определяются как:
определенная 9 и более баллов
вероятная 5-8 баллов
возможная 1-4 балла
сомнительная 0 и менее баллов

По этой шкале судорожный синдром достоверно является следствием приема психотропных. Отсюда вытекает следующий вопрос – а почему так? Точки приложения препаратов не одни и те же, а проблема одно. Что это было – повышенная проницаемость ГЭБ, нарушение печеночного метаболизма?

На неделю летала на обследование в Санкт-Петербург, взяли кровь и ликвор на несколько панелей инфекций и маркеры системных заболеваний. Есть пара убедительных и логичных предположений. Все будет зависеть от ответа лаборатории. Поэтому об этом в следующий раз.

Пост не несет никакой образовательной или полезной информации. Раздражает - не читайте.

Забанить можно по тегу "Дневник стационара"

Привет всем. Меня уже пинают не только здесь, но и в реале, так что держите. Очередная часть истории про непонятную симптоматику. Веселье продолжается до сих пор на фоне лечения. От неврологов я еще в апреле получила напутствие идти и успокаиваться, кафедра считает, что симптоматика психогенная от и до. Генетики с такими заявлениями не торопятся, следующий прием для оценки динамики у них будет месяца через 3-4.

Психотерапевт вздыхает на каждое подобное заявление и продолжает пробовать лечить.

Попытка № 1 – золофт с середины декабря, через месяц уменьшение дозировки из-за повышенной чувствительностью. Всего 90 дней, отменили в связи с гиперпролактинемией.

Попытка № 2 – феварин с апреля в виде монотерапии 27 дней. Тогда же запретили терпеть судороги, сказали пить клоназепам в минимально эффективной дозе (0,25 мг) месяц. Невролог разрешил, согласился с психиатрами в том, что зависимости от этой дозы не будет. Было круто пить таблетку утром и не париться весь остальной день. Через 2 недели этой дозы стало не хватать, снова начали генерализоваться приступы. Решила отменить на несколько дней. На следующий же день из-за спастики в ноге упала на ступеньках и треснулась подбородком о кафель, съела кусочек пломбы, зубы целые, синяков выше крыши Сознание не теряла, но звездочки были прикольные. 2 дня валялась в общаге с сотрясом. Зато без судорог. Шрамик остался на подбородке на память.

Попытка № 3 - в конце апреля психиатр предлагает дневной стационар, вводить новые препараты под присмотром. Согласилась, моталась туда после учебы, кАпалась, получала таблетки на день.

Феварин + амитриптилин + феназепам + мексидол в/в капельно + витаминки в1/в6.

Попытка перевести с клоназепама на феназепам не удалась. Судороги стали объемнее и дольше хотя и на фоне абсолютного спокойствия. Феназепам убрали через 7 дней.

Попытка № 4 там же, в дневном стационаре. Феварин 1/2 + амитриптилин с повышением от 1/8 до ½ (медсестра: « мне что, таблеку ей дать облизать?!») + флюанксол 1/2 + тералиджен1/2 + клоназепам 1/8 симптоматически. Все психотропные в дозах меньше минимальных из-за гиперчувствительности. Витаминки и мексидол кончились.

На фоне всего этого счастья снова ловлю эпизод гипомании на 5 дней. Мне весело, спать неохота, на месте стоять не могу - подпрыгиваю, думаю так быстро, что проговаривать не успеваю, речь, как из пулемета. Отменили амитриптилин и флюанксол, тералиджен врач решил поднять до полной таблетки из-за его седативного действия.

Попытка № 5 феварин ½ + амитриптилин с повышением от ½ + тералиджен с повышением до 2 таблеток + клоназепам симптоматически. В общей сложности феварин был 50 дней.

Попытка № 6 на которой иду до сих пор. Амитриптилин с повышением до 3 таблеток + тералиджен 2 таблетки + клоназепам симптоматически.

На фоне лечения приступы стали чаще, тяжелее и больнее. Иногда не получалось купировать самостоятельно, доходило вызова СМП, если не дома, кололи диазепам, судороги купировались. Дома терплю, рано или поздно приступ кончается.

Психиатр решил представить мой случай на клинконференцию, которая организовывается в помощь молодым врачам. Там обязательно присутствуют некоторые сотрудники кафедры, завы отделений и «прочие светлые умы».

На конференцию готовились серьезно, у меня забрали все результаты исследований, которые были на руках, вплоть до последнего ОАК, раскрутили терапевта на БХ с определением всех печеночных проб, провели кучу психологических тестов, обязательнай консультация ИХ невролога и терапевта ( степень доверия к другим ЛПУ зашкаливает), мне поручили вести дневники и несколько графиков по судорогам (психовала я по поводу их знатно, я не замечала, что так много приступов за день, пока каждый записывать не начала).

Мотаться к психиатру каждый день сомнительное удовольствие, скажу я вам.

Кафедральный куратор за две недели до конференции разговаривает с пациентом и принимает решение выпускать случай на конференцию или нет. Меня он брать не захотел: «пусть неврологи с ней разбираются». Потом как-то они вместе с врачом и завотделения порешали, и случай взяли на рассмотрение. Конференция проходила уже после окончания семестра, поэтому мне пришлось ехать из дома в столицу специально. Думала, что посижу там где-нибудь на камчатке, уши погрею, интересно же. Ага, щас. Сидела в коридоре, пока не позвали. Психиатрам важно видеть как пациент выглядит, двигается, говорит и реагирует. Ввиду того, что я предоставила им большую базу данных, вопросов ко мне не возникло никаких. Вообще. Полная тишина в зале после слов «пожалуйста, вопросы пациенту». Поэтому отпустили меня довольно быстро. После поговорила с врачом, заключение будет позже, они склоняются к тому, что неврологи все-таки что-то просмотрели. С диагнозом с конференции врач не согласен, говорит, что слишком он неопределенный. Заключение будет позже, его я заберу или в августе (планируют вызвать на доп.исследования), или уже в сентябре, когда приеду на учебу. Настаивают на прикреплении к поликлинике с хорошим неврологом для динамического наблюдения (естественно они планируют выбрать врача сами).

Самые сильные побочки оставил амитриптилин. С 1/8 высохло все, сухость во рту еще можно потерпеть, слизистая в носу высохла настолько, что потрескалась и закровила, голос сиплый, как у обезвоженного, сонливость дичайшая, просто засыпала на ходу. Подождали, пока скомпенсируется, подняли до 1/4 - и снова сухость, прибавились затруднения с мочеиспусканием, мидриаз + я перестала потеть. Так себе ощущения. Снова подождали, снова подняли, снова сухость и чтение на расстоянии вытянутой руки, проблем с потением больше не было. До трех таблеток дошла к июлю. Сейчас побочек не так много, но все равно мешают.

Осмотр невролога для интересующихся

Ничего особо страшного нет.

Дополнительно до конференции по моей инициативе был проведен слепой шестидневный эксперимент с клоназепамом. Растолкла в порошок 3 двойные разовые дозы (0.5 мг) и смешала с порошком из конфет «Рондо», чтобы они перебивали ментоловый привкус клоназепама. Еще 3 дозы были «пустые», только с рондо. Соседка по комнате пронумеровала 6 одинаковых пакетиков, т.е. я не знала, есть в порошке клоник или нет. Принимала по порядку от 1 до 6 каждый день. Схему она отдала мне на следующий день после окончания эксперимента. Единственное, о чем я попросила – чтобы 3 дня подряд были пустые, т.к. той дозы клоника хватает почти на 2 суток, а если принимать 2 дня подряд, то почти на 3. В результате стало ясно, что эффект от него реальный, а не придуманный мной.

Вот такие пироги. Психиатр сказал, что препараты будем подбирать эмпирически до победного.

Ахтунг! Та самая девочка, которая ноет тут периодически на судьбу. Раздражает - не читайте. Пост не несет никакой образовательной или полезной информации.

И снова  здравствуйте. Очередная часть этой вакханалии.

В этот раз коротенечко. Или не коротенечко.

За последние 50 дней клиника успела спрогрессировать и кажется достигла своего плато. Из новенького - судорога взора. Периодически смотрю вправо вверх и не могу насмотреться, при этом часто моргаю (попробуйте сами, правда выглядит немного придурочно? :D). Часто в такие моменты присоединяется тризм и напряжение языка с попыткой выталкивания. Он конечно упирается в препятсвие в виде зубов и пытается их выломать, но пока безуспешно.

Рецепт на клоназепам получила, нервы мне конечно потрепали на ВК : " а какие показания, у вас же все диагнозы под вопросом". Теперь я знаю как покупать препараты, подлежащие предметно-количественному учету. Фиг мне кто сказал в поликлинике, что идти надо в определенную аптеку. И еще возник вопрос. В рецепте указываются ФИО, возраст, адрес проживания. Но на кой черт нужен индекс,а? Знает кто-нибудь, в чем тут прикол? Если да, напишите в комментарии, интересно очень.

Принимать начала с маленькой дозы - четверть мг. Пожалела десять раз, одной восьмой мг бы хватило для начала. Очень сильная седация в первый раз, вот прям овощ. Ни слабости, ни сонливости не было. при этом ни желаний, ни потребностей ( я сейчас про физиологические). Уровень мой тогда был где-то между кактусом и табуреткой - вроде живая, а поливать не надо :D

Тогда я приняла его на ночь, проснулась в 8 утра, пофиг на все. Пробежала единственная мысль " надо делать дела", и все, пустота ( это и есть тот самый дзен?). Сижу, смотрю в стену, в однотонные обои. Очнулась часа через 3, вторая мысль: " надо моргнуть". Моргнула, сглотнула, стерла слюнку ( капец, товарищи), слезла со своего второго яруса кровати, переоделась, села учить тесты. Прикольные ощущения - мотивации нет, но сознательно действовать получается без проблем, главное не останавливаться, а то опять отключит. следующие несколько часов двигались только глаза (читали), палец (крутил колесико мышки) и какие-то извилины в черепушке (учили тесты). С памятью все пучком, концетрация внимания на высоте. К вечеру начало отпускать.

Зато без судорог.

С тех пор принимала принимала в той же дозе эпизодически 2-3 раза в неделю, когда совсем невыносимо становилось (поигралась сначала на повышение/понижения, ниже не хватает, выше по мозгам сильно долбит). Ребят, какие с него сны! С относительно стройным сюжетом, яркие, цветные, детализированные. Странно это все как-то, не было у такого никогда. Сейчас я привыкла к этой дозе, спать с нее не хочется, седации тоже особой нет, действия хватает часов на 10. Но атаки не проходят целиком, просто пригашиваются, но меня устраивает - пореже, покороче и не так больно. Глазам плевать в высокой колокольни на все эти таблетки.

Сделали ЭЭГ сна, там все хорошо. Эпилептолог (кафедрал) сказал, что это точно не к нему, но с завотделения он поговорит. Полкафедры уже на уши поставила, неудобно даже.

Словила гиперпролактинемию от антидепрессанта (гормоны не проверяли, было видно клинически), бывает очень редко, похоже судьба. Психиатр поржал, сказал, что такое у него в практике второй раз и сменил таблетки( капец дорогие). Из той же группы, но с седативным  эффектом, так что сплю сейчас гораздо больше. В тот же день передал меня другому психиатру, к.м.н., у которого опыта больше. И вот пятый психиатр говорит мне, что это не истерия, не конверсия, не диссоциация и т.д. и т.п. Он же запретил терпеть боль от спазмов, и сказал принимать клоназепам в моей микродозе  ежедневно месяц. Закидываю его утром под язык уже 10 дней подряд, такой кайф. Количество атак уменьшилось ( до 7 - 12 в день), по времени не дольше 10 -15 минут, почти не больно, мышц вовлекается немного. Сегодня правда был долгий, болезненный и распространенный приступ (гемиспазм на 1ч 40 мин). Спасибо преподавателю, разрешил в самый разгар покорчится за пределами аудитории и потом внимания не заострял, когда я вернулась. Пришлось принять еще дозу клоназепама. Помогло слабо, захотелось спать и выключились эмоции.

На днях позвали на прием к завотделения, он почитал карту, изучил исследования, мои видео приступов, поспрашивал, посмотрел клинически. В госпитализации отказал, смысла не видит, исследования уже все сделаны. Да и я не вижу, честно говоря.  При нем случилось 3 атаки -  в кисти, трапеция слева + тризм и случайно спровоцировали при осмотре блефароспазм. Но не отпинывает от себя лишь бы куда, пригласил родителей на прием, будем дальше разбираться с генетикой. Все идет к тому, что надо будет делать подробный анализ гена, стоит он полсотни, делают в Москве. Без него мне не могут ни снять диагноз, ни подтвердить. Так и стоит пока "Пароксизмальная некинезиогенная дискинезия?" от неврологов и  " вариант каналопатии?" от генетиков.

Вот так как-то.

А теперь для тех, кто понимает и кому интересно почитать немного больше.

Неврологически: недостаточность конвергенции OS, мелкоразмашистый нистагм ,легкая сглаженность  левой носогубной складки ( оскал и улыбка нессиметричны).  Фасцикуляции языка и легкая девиация вправо. Пробы Барре  (+) слева все, СХР S>D, слева вызываются с расширенных рефлексогенных зон. (+) Маринеску-Радовичи,больше слева. (+) Бабинского слева. Чувствительность сохранена. Слева гипертонус мышц, рука постоянно норовит согнуться, пальцы почти всегда в кулачке. Контролирую разгибание сознательно, ну нафиг, еще контрактур не хватало, но иногда отвлекаюсь и они снова сгибаются. В позе Ромберга уже гораздо устойчивей, но все равно еще клонит вправо и назад. КП - пяточно-коленная левой ногой неуверенная. Постуральный тремор на клоназепаме прошел.

Фоток и видео новых нет особо. Диагноза нет. Тактики  как таковой тоже нет. Я уже почти привыкла ко всем ограничениям, неохота правда всю жизнь на препаратах. Вернулась к бумажкам, ножику и макетному коврику, спаяла свою первую подсветку с кнопочкой, горжусь жутко.В общем, живем, терпим, преодолеваем. А кому легко?

Всем пока.

Все как всегда, оставляю тег "дневник стационара", чтобы не мозолить глаза отправившим его в игнор.

Все, что творилось эти 50 дней с момента предыдущего поста, я могу охарактеризовать только так - хрень какая-то. Непонятная, дико раздражающая хрень, которая к тому же жить мешает.

В прошлый раз я остановилась на приступах судорог только в левых конечностях, а также упомянула, что мне назначили курс антидепрессантов для снятия общей тревожности, ну и для дифдиагностики. Как же я надеялась, что все пройдет, что это просто конверсия. Ага, щас. Держи карман шире. Опишу все по порядку.

Я начала принимать сертралин в дозе 50 мг. Меня предупредили, что поначалу может тошнить или двоиться в глазах, но это бывает нечасто. Тошнота было не ярко выражена, больше внимания на себя обращало полное отсутствие аппетита. Первый раз есть я захотела только на 7 день приема.

Жить потихоньку становилось радостнее и веселее. На новогодних каникулах я шарахалась по углам во время приступов и научилась неплохо их маскировать под естесственные движения и позы.

3 января первый раз потянуло вниз угол рта, все так же слева.

4 января то же самое, плюс зажмурился глаз. Такие приступы следовали серией из 2-3 подряд

7 января в начале приступа  включила камеру, чтобы заснять на видео. Планировала поймать геми, но в этот раз все было гораздо веселее, спазм слева распространился на правую сторону.

Сардоническая улыбка, тризм, и блефароспазм, напряжение платизмы( она-то и тянула угол рта вниз и в первый раз, и во все последующие) сильное настолько, что голова начала кивать, просто чудесно.

9 января тоническая судорога трапеции с 2 сторон. Приподнимание плеч, запрокидывание головы, приведение лопаток к позвоночнику, разгибание спины в течение 7 минут. Тоже сняли на видео. Ближе к концу тоническая судорога трицепса, сгибателей запястья, гипотенара. После приступа мышцы были спазмированны в течение 70-80 минут. Тянуть дольше уже некуда, надо идти к неврологу. Я хотела позже на неделю-полторы, т.к. после каникул народ хлынет по поликиникам.

11 января присоединились мышцы живота.

В итоге, 2 невролога и генетик хором говорят, что надо ложиться. Но не вовремя февральских каникул, чтобы можно было показаться кафедре. До каникул мест точно нет, значит после. Сейчас мест пока тоже нет, я все еще жду.

К 16 января судороги были уже и в правых конечностях. У меня не осталось не затронутых скелетных мышц.

Антидепрессаны стали давать интересный эффект. Мне больно, меня корежит ежедневно по несколько раз, и мне пофиг. Мне весело. Появилась какая-то расторможенность, обычно я сдержанней. Я употребляю в общении с людьми такой стиль, который не употребляла до этого, сложнее соблюдать субординацию.Общение выходит за рамки формального. Но я все еще это контролирую, могу тормознуть.

Внимание рассеивается что ли. Меня несложно отвлечь, не всем подряд конечно. То что мне интересно, занимает больше места в структуре моего внимания, раньше мне легко было делать то, что не вызывало особого восторга. Надо, значит надо, берешь и делаешь. Сейчас я охотно отвлекусь на воробушка за окном или статью, вместо зубрежки тестов.

Положительные эмоции стали острее, меня и так то было не трудно развеселить, а сейчас вообще с пол пинка.

Засыпать стало сложнее с первой таблетки. Спать вроде охота, а ляжешь, и ни в одном глазу. Просыпаться в 7 утра тоже особого восторга не вызывает, но не больше, чем обычно.

Есть не хочется практически, даже если я испытываю чувство голода, то сам процесс приема пищи мне до фонаря, мне пофиг. Ем реально меньше, приходится хитрожопить, закидываться глюкозой, есть обязательно хотя бы по утрам. Днем опционально продукты с высокой энергетической ценностью. Пить хочется почти постоянно.

4 дня непомерной веселости, бодрости и сна по 5 часов,  и я снова иду к психотерапевту, хотя до конца курса чуть меньше недели. Принимает другой врач, кто ж знал, что для судентов они дежурят по очереди. Пришлось рассказывать все заново.

В общем, дозу мне снизили на половину из-за гиперчувствительности. До сих пор принимаю половинку, маниакальных симптомов больше нет.

На сегодня (17 февраля) Настроение чаще ровное, в остальном веселое, раздражительности почти нет, эмоциональные реакции адекватны ситуации. Присутствует несколько повышенная самоуверенность. Внимание устойчивое, память на обычном уровне. Потребность во сне адекватная, в еде – повышена за счет повышения ежедневных энергозатрат.

Теперь о приступах.

ЧТО И КОГДА? Ежедневно возникают двигательные пароксизмы, длящиеся от нескольких минут до нескольких часов. Редкие дни количество приступов ограничивается одним. До недавнего времени они возникали чаще вечером, сейчас в любое время суток.

КАК? Протекают в виде миоклоний или тонических мышечных спазмов (болезненных или безболезненных), возможен длительный гипертонус в конечностях.

ПРОВОКАТОРЫ. Быстрое сильное напряжение или умеренная нагрузка в течение от нескольких минут до получаса, многократный повтор автоматического движения(письмо, ходьба, жевание); локальное и общее охлаждение, перкуссия, засыпание. Купируется только нагреванием и только при провокации холодом – расслабление наступает так же быстро, как и спазм.

ПЕРЕД ПРИСТУПОМ. Есть некая аура что ли. Я примерно представляю, через какое время начнется приступ, даже если это «вот прям щас». Это ощущение напряжение в той группе мышц, с которой все начинается, или тянущая боль там же.

В РАЗГАР. Начинается с тонического сокращения в одной мышце с распространением на группу мышц, вплоть до геми/параспазмов и генерализации. Сокращения могут быть болезненными (всегда в мелких мышцах кисти стопы, иногда в крупных и мимических) или нет.

В начале можно пригасить приступ произвольно, если мышца крупная и развивается медленно. Активные движения в конечностях затруднены, часто возможны, равновесие сохраняется стоя только с широкой базой. Пассивные тоже в принципе реальны, но больно. Спазм мышц туловища и лица преодолеть произвольно не получается. В конечностях тоническое сокращение через некоторое время переходит в клонус всей мышцы( не отдельных пучков). В зависимости от вовлечения антагонистов, разница в тонусе может давать движение в суставе. Мышцы туловища сокращаются только тонически. Гладкая мускулатура, мышцы глаз интактны. При засыпании генерализованные судороги 3-5 минут (тело выгибает дугой), лицевой спазм. Была ночь, когда я просыпалась от этого каждый час. Самые противные варианты по возрастанию неудобств:

1. тризм – ощущение, будто зубы загоняются обратно в череп, мышцы сильные, их сокращение неплохо истощает;

2. живот – приходится дышать вспомогательной мускулатурой, дыхательный объем сильно снижается, т.к. брюшное давление продавливает диафрагму, верхушки легких чего-то там трепыхаются и все. При длительном сокращении нижний пищеводный сфинктер не выдерживает, особенно после еды. До рвоты дело не доходит, но регургитация есть.

3. вишенка на торте – генерализованный приступ с вовлечением и живота, и мышц плечевого пояса. В этот момент диафрагма не может преодолеть брюшное давление для вдоха, а вспомогательная мускулатура УЖЕ напряжена и тоже не дышит. Те еще ощущения. Это длиться не менее 4 минут, дыхательные движения совершаются с трудом, редкими рывками, периоды апноэ 10-30 сек. Довольно страшно, особенно в одиночестве.

Кончается с постепенным ослабеванием сокращений, уменьшением количества вовлеченных мышц.

ПОСТПРИСТУПНЫЙ ПЕРИОД. Характеризуется усталостью, умеренной мышечной слабостью, дрожью, затруднением в поддержании равновесия и рефрактерностью мускулатуры к раздражителям. Если приступ кончился, то он кончился ТОЧНО, вот прям совсем. Если был генерализованный и долгий, значит на следующий день будут мелкие и слабые.

Психотерапевт продляет антидепрессанты еще на месяц, говорит, что с такой клиникой тревожность вернется. Да и не хочу я их отменять, ходила бы сейчас, психовала, как в сентябре. Из-за  неопределенности со сроками госпитализации он не мог мне выписать феназепам, чтобы попробовать пригасить эти конвульсии.

Узнавала насчет стационара, до марта точно нет, невролог пока рекомендует клоназепам, предупреждает о привыкании. Но рецепт не выписывает, т.к. является только консультантом. Пойду во вторник к терапевту (это ближайшая запись), хотя там мне скорее всего тоже ничего не светит, в прошлый раз она упоминала, что бланков для таких препаратов у них нет. Ладно, посмотрим, на нет и суда нет. А насчет привыкания... 68 дней ежедневных судорог, я устала.

Извините, что не добавляю новые видео, хотя они довольно яркие. Я не могу, мне было сложно показать их даже врачам, как будто душу наизнанку выворачиваю. В эти моменты я вообще стараюсь смотаться куда-нибудь подальше от лишних глаз, не потому что стыдно, а чтобы нервы никому не мотать. Еще и преподавателей предупреждать приходится, я просто прошу не пугаться и ничего не делать, т.к. кончается приступ самостоятельно. Тоже приятного мало, но относятся с пониманием.

В общем как-то так.

Название самого цикла и тег «дневник стационара» оставлю, думаю, так будет удобнее. Напомню, по тегу можно добавить в игнор.

Про генетику

В прошлой части я писала, что после первого осмотра нейрогенетик решил, что клиника наследственной нейропатии в общем соответствует. Точно сказать без дополнительной диагностики нельзя. Мне было предложено сдать анализ на определение мутации. Наша лаборатория такое не делает, поэтому надо отправлять в Москву. Тут спешить нет никакой необходимости, если мутация есть, то она УЖЕ есть и никуда не убежит, поэтому кровь сдавать я пришла через месяц (могла хоть через год). Запара в том, что это сильно не бесплатно. Разные анализы выполняются за разную цену. Мой стоил 6500 + оплата курьера(кровь должна быть доставлена в тот же день) + термос для транспортировки. (для сравнения – ДНК диагностика синдрома Марфана стоит почти 78 000).Да и фиг с ним, знания стоят дорого. «Заболевание орфанное, вероятность схватить его маленькая, пусть это буду не я» - вот мои мысли на тот момент. Наследственная нейропатия с подверженностью параличам от сдавления не объяснит центральную симптоматику.

Когда пришла за направлением на анализ, меня увидела мой преподаватель( тоже нейрогенетик), под руководством которого мы проводим небольшое исследование.

А теперь знакомьтесь, это называется преемственность. Завотделения предположил, сказал завкафу, тот уже попросил посмотреть моего преподавателя, т.к. это как раз ее профиль. Правда, она не знала, что эта странная девочка, которую надо проконсультировать, мозолила ей глаза весь прошлый семестр.

Ответ из Москвы пришел ровно через три недели, 8 декабря. Крупной мутации нет. Стоит вопрос о поиске точковой мутации, но это дорого. Мой преподаватель приглашает меня на прием, собирается искать полинейропатию.

10 декабря

Итак. Осмотр генетика. Походка атаксичная; нистагм, больше влево; схр немного повышены слева, Бабинского сомнительный. Постуральный тремор кистей .Поражение по гемитипу. Полинейропатии нет, значит делать ген полностью бессмысленно. Вовлечены черепные нервы, наследственной нейропатии это не характерно. Как нехарактерно вовлечение сразу нескольких нервов. Меня отправляют в центр рассеянного склероза на консультацию. Грусть-тоска. Потому что капец как похоже на центральный демиелинизирующий процесс. Сказала, что нужно делать МРТ обязательно с контрастом. Или хотя бы натив через 3 месяца от последнего МРТ. Посмотрим, что получится вообще. Рука болит по ходу нервов. Анксиолитик не пью 2 дня уже. Походу надо. Тем более, что опять подняли тему демиелинизации. Но сейчас мне уже не страшно, как в первый раз. За три месяца я устала от своего состояния, каждые пару недель что-нибудь новенькое. Каких-то три месяца, ненадолго же меня хватило.

14 декабря

«Данных за рассеянный склероз в настоящее время нет. Рекомендовано МРТ шейного отдела СМ, консультация эндокринолога». Меня спросили, не была ли я у психотерапевта. Была, и на кафедре была, и к студенческому планирую пойти. МРТ сделали по ОМС в студенческой клинике без контраста, со спинным мозгом все в порядке, есть некоторые незначительные изменения в позвоночнике.

18 декабря

Эндокринолог ставит субклинический тиреотоксикоз, т.к. ТТГ снижен до 0.26 при нижней границе референса 0.35. Т4 на середине нормы, АТТПО меньше допустимого, на УЗИ ЩЖ не увеличена, структура не изменена, васкуляризация выше среднего. Не лечим – клиники нет, наблюдаем. Согласна, ну нафиг трогать, само прекрасно компенсируется, наблюдаем.

Отправляют обратно к неврологам.

Что новенького.

12 декабря начались судороги. На фоне приема магния и анксиолитика. Ночью я проснулась от собственного крика, потом почувствовала боль. Была судорога в икроножке и в мышцах задней поверхности бедра. Онемела рука и левая половина лица. Помню, что успела посмотреть время (было 01:23), что потянулась разогнуть стопу, а дальше темнота. С утра очень сильно болят все мышцы слева, от жевательных до стопы. И что это было такое? Спросила девчонок, никто ничего не слышал, спали. Синяков нет, постель сухая, слизистая во рту целая.

13 декабря. Чередование фаз сильного спазма (до переразгибания в коленном суставе) и ритмичных сокращений четырехглавой мышцы бедра на протяжении 27 минут. Больно на 6 из 10.

После окончания приступа посмотрель на клонус стопы и ндколенника, пока мышцы напряжены. Учимся на себе, когда еще увидим такое. Патологические стопные знаки вызываются с полпинка.

Так каждый день. Самый короткий приступ был около 15 минут, но в тот день их было несколько.

16 декабря распространилось на вся левую ногу – от ягодицы до стопы. Все тоже чередование фаз максимального разгибания и ритмичных сокращений, не одновременных в разных мышцах. Каждый приступ расписываю поминутно на всякий случай ( если все будет совсем нехорошо и я буду неконтактна), все же больше для себя. Примерно так:

«Есть видео на планшете, пароля нет.

Левая нога

Примерно 16:45 спазмировалась четырехглавая мышца бедра на фоне нагревания горячей водой. Через пару минут начались ритмичные сокращения. Фазы спазма и сокращений только в одной мышце чередовались около 10 минут. 4 из 10.

16:51 спазм в икроножной мышце, не очень сильный, не до каменной плотности. 3 из 10

17:02 икроножная спазмируется примерно на 15 секунд, пару секунд перерыв, потом снова.

+ спазм четырехглавой мышцы бедра, больно блин. 8 из 10

+плюс чередования спазма и ритмичных сокращений ягодичной мышцы. 2 из 10

17:08 спазм четырехглавой мышцы бедра, клонус стопы и большого пальца.

17:11 только бедро. Сильно устало уже, хватит а?

17:13икроножная + ягодичная (спазм, потом ритмичные сокращения), нога согнулась.17:19 отпустило, но продолжает сокращаться бедро.

17:20 спазм ягодичной и икроножной, слабее. Клонус ягодичной и бедра

17:24 отпустило вроде, мышцы все еще немного напряжены, устали.

39 минут.»

17 декабря 3 приступа

У эндокринолога недолгая очень – ягодичная и бедро, только тонус

11:35- 12:00 тонус-клонус. Не очень больно. 4 из 10

Перед ЭЭГ минут 15, на ЭЭГ при фотостимуцяции поднапряглась четырехглавая мышца бедра. Постгипервентиляция – дрожь по всему телу, дергались пальцы левой руки, напряглась мышца бедра, пыталась расслабить, не очень получалось. После того, как встала, спазм стал сильнее, вообще капец, стояли с врачом, ждали, не кончалась. Стоять на спазмированной ноге можно с опорой – равновесие не держу. Ходить трудно, но можно, походка спастическая. 6 из 10.

По результатам исследования эпилептической активности нет. Гиперсинхронный тип ЭЭГ.

19 декабря ко всему этому безобразию присоединилась рука

сгибание в запястье, сгибание 4-5 пальцев в пястнофаланговых, другие могла контролировать. Пассивно разогнуть не получилось, пришлось ждать. После спазма (4 минуты) – клонус(10 минут).

Рука начала вовлекаться с дистальных отделов, в то время как нога – с проксимальных.

20 декабря 10:16 – 11:05. началось с ноги – она просто выпрямилась, до переразгибания спазма не было. Потом разогнулась в локте рука, предплечье в супинации, запястье и пястно-фаланговые согнуты. Произвольно возвращаю конечности в исходное положение, но через несколько секунд они снова разгибаются. 10:36. Нога слушается, только мышцы напряжены. Сильно разогнулся локоть, трицепс напряжен. Запястье и пястно-фаланговые в сгибании, боль на 7 из 10 в гипотенаре и предплечье, произвольные движения возможны немного в локте и в 1-3 пальцах. 10:51 – клонус в локте, рука акушера, пассивно разгибать еще больнее. 11:05 отпустило, довольно внезапно, без периода затухания, я просто смогла пассивно разогнуть запястье. Мышцы предплечья и гипотенара напряжены, болезненны.

11:51-11:54 только спазм сгибателей запястья и гипотенара. Больно на 4 из 10.

Ходила к психотерапевту. Она сказала, что истерических черт нет, тип личности совсем другой. Но напряжение есть, за 3 месяца его скопилось достаточно. отправляет искать органику дальше.

«Представьте, что вас полностью парализовало. Что вы чувствуете?» Безумный страх. просто представьте себя в такой ситуации. Чокнуться же можно.Ну зачем? Зачем,а? Я относительно недавно только вытеснила эти эмоции, затолкала их поглубже, прикрыла другими. Зачем она вытаскивает их на поверхность снова, со всеми их острыми углами?

«Чего вы боитесь?»

«Что так останется навсегда».

«Чего вы боитесь в этой ситуации?»

«…ведь работает только голова, остальное не двигается, это страшно..» хватит, пожалуйста, хватит. У меня уже пульс шарашит до небес, дыхание учащенное. Страшно, просто беспредметно страшно.

«Чего именно вы боитесь?»

«Я не знаю». Или не хочу знать.

Говорит, что можно попробовать антидепрессант с диагностической целью. Если симптомы регрессируют, то это их патология. Заодно и напряжение снимет. Соглашаюсь.

Дала мне адрес клиники, сказала записаться к ней, т.к. рецептурные бланки там.

Сейчас, в общаге, я уже успела подумать об этом. Я боюсь бездействия и вакуума, в котором буду находиться. Вся информация, которая будет мне доступна, будет одной направленности – как плохо и некомфортно людям, которые рядом. Как будет страдать мама, как будут переживать остальные. Я не хочу терять, то что у меня уже есть, я не хочу существовать, мне нравится жить. Я боюсь потерять себя. Я боюсь потерять возможность развиваться.

Пишу, и слезы наворачиваются. За эти 3,5 месяца я плакала 1 раз. Не поняла тогда, почему говорят, что станет легче, нифига подобного.

22 декабря 2018 г.

17:48 Спонтанно начались ритмичные сокращения четырехглавой мышцы бедра. Пытаюсь расслабить, получается ненадолго, в мышце ощущение напряжения.

17:52 спазм, не больно, просто неприятно. Не такой сильный как раньше, быстро ослабевает.

17:54 сильные тонические спазмы и сгибателей, и разгибателей, боль на 4 из 10. чередуются с клонусами четырехглавой мышцы бедра.

18:02 картина та же

18:04 нога решила, что сгибаться тоже весело. Теперь сгибатели и разгибатеи соревнуются, кто сильнее. Нога двигается с приличной амплитудой, пытается отталкиваться от кровати.

18:06 пляски кончились, клонусы остались. Смогла растянуть икроножную.

18:23 клонус четырехглавой мышцы еще не кончился.

18:57 почти все, очень слабые подергивания, провоцируются движениями

19:07 все. При движениях единичные спазмы.

80 минут.

Что примечательно, патологические стопные знаки стремительно угасли через пару дней после появления судорог. С левой ноги рефлекс подошненный, Оппенгейма держался подольше.

23 декабря. Кажется у меня получилось спровоцировать это. Итак.

Тонические и клонические спазмы, частично контролируемые в самом начале и в самом конце приступа (можно уменьшить интенсивность ненадолго, но не прекратить полностью), возникающие в одной мышце с распространением на группу мышц, после умеренной долгой физической нагрузке (бассейн - 600 метров + ходьба 2 километра вызвали тонический спазм разгибателей ноги, руке хватило только плаванья). Не купируются сменой позы, нагреванием или охлаждением, сжатием, насильственным противодействием (оно чаще вообще невозможно). Припадки по гемитипу.

25 декабря.

21:36

Начались ритмичные сокращения четырехглавой мышцы бедра. Не больно, ходить могу, остановить – нет.

22:05

Присоединилась рука. Больше проксимально. Бицепс и трицепс сокращаются одновременно+ сгибатели запястья + супинация.

22:21 нога почти успокоилась. Рука сокращается сильнее, особого сгибания в локте не происходит

22:24тонус разгибателей руки + сгибание запястья + сгибание в пястнофаланговых суставах. Боль на 4 из 10. бедро - почти незаметные сокращения

22:26 ритмичные сгибания в локте, с резким разгибанием. Руку отводит назад, лопатку приводит к позвоночнику. Выгнуло в спине, запрокинулась голова.

22:29 смогла разогнуть запястье и пальцы, но мышцы спазмированы

22:35 отустило руку и спину. Клонусы бедра.

22:44 нога успокоилась, клонус только мышц плеча.

22:50 все.

74 минуты. Вот это поворот, оказались вовлечены еще и мышцы спины, в них спазмы были не долгие и нечастые.

Это был послединй такой большой приступ, 2 дня я проболела и нагрузку на ногу и руку почти не давала. Сейчас несколько раз в день может свести пальцы или незначительно дергаться бедро.

Почти 2 недели ежедневных судорог. возникает закономерный вопрос - почему не вызвала скорую. Отвечу. Приедет СМП, купируют диазепамом, встану ли я завтра с него вообще?Предложат госпитализацию. Я не собираюсь ложиться, тем более под новый год - толку быть в стационаре на праздниках, только наблюдение дежурного врача. Я в сознании, контактна, ориентировка сохранена, просто мои мышцы решили подвигаться независимо от моего желания. За мной следили, скорую готовы были вызвать по первой просьбе или при потере контакта. И еще, во время приступа время летит незаметно, я ни разу не смогла правильно соотнести внутренние ощущения с цифрами на часах.Мне всегда казалось, что прошло меньше времени, чем на самом деле.

Немного патологических рефлексов.

Оппенгейма. сравнение пораженной стороны (разгибается большой палец) и здоровой ( не реагирует)

Ладонно-подбородочный (напряжение подбородка при раздражении ладони). Склеила,как могла, вроде синхронизировала.

Немного хватательный, сейчас почти угас.

В общем это все, что сейчас есть. Впереди длинные праздники и месяц антидепрессантов. С наступающим, Пикабу! Это был очень познавательный год.