Экстренные и крайние методы лечения мозга

Всем привет. Я болею такой болезнью, как СХУ (синдром хронической усталости) уже много лет. (подробнее в предыдущем посте https://pikabu.ru/story/sindrom_khronicheskoy_ustalosti_4711... )


Из-за него я не могу работать, учиться, умственно напрягаться и т.п. Мне даже дали инвалидность 2 группы на всю жизнь. Теперь я получаю пенсию 19к от государства. Если бы не она, возможно, меня бы не было уже на этом свете, т.к. элементарно сдох бы от голода. Или стал бы бомжом.


Я перепробовал очень много разных соматических (это значит обычных, не психиатрических) врачей и лекарств, но в итоге все свелось к тому, что "по всем показателям Вы здоровы, мы не знаем, чем еще Вам помочь, идите нафиг, не мешайте работать и лечить реальных больных".


И знаете, это очень обидно, когда ты болеешь, тебе херово, а тебе говорят, что ты симулируешь/здоров/псих. Вся проблема в том, что до сих пор не найден такой тест, который показывал бы, что человек действительно болеет СХУ. На диабет он есть, на аритмию он есть, а на СХУ нет.


Такая же ситация была раньше с Альгеймером (или Паркинсоном, точно не помню): сначала люди ничего не понимали, и считали болезнь обычной истерией и вселившихся бесов. Но с изобретением МРТ все встало на свои места. Люди начали видеть кашу на снимках, и сразу стало ясно, что с нейронами что-то не так, как-то они повреждаются. Но при СХУ каши на снимках нет, к сожалению.


Постепенно от соматических врачей я перешел к психическим -- психиатры, психологи, психотерапевты. Они тоже долго лечили меня разными лекарствами, но в конце концов ничего не получилось. И тут я решил пойти на крайнюю меру: ЭСТ (Электро-судорожная терапия, или когда мозг бьют сильным током, в надежде, что нейроны переколбасятся и все-таки восстановятся). По всей Москве нашелся один единственный аппарат ЭСТ, который оказался в НЦПЗ на Каширке (Научный центр психического здоровья). В ноябре 2017 года я лег туда и через пару недель мне начали делать ЭСТ. Как это происходит? А вот так: (чувствительным лучше не смотреть).

Страшно? Мне нет, т.к. все делается под наркозом и пациент ничего не чувствует. И наркоз, надо сказать, очень приятный.

Мне сделали 9 сеансов ЭСТ, и в итоге вот чего я добился:

- Частичная (20-40%) потеря жизненных воспоминаний и навыков

- Изменение реакции на психотропные лекарства (до ЭСТ они действовали так, а после ЭСТ стали действовать сяк, по-другому)

- Вылечить -- не вылечился :( Но зато я хотя бы попробовал.

- Я поприставал к своей молодой красивой врачихе, которая со мной одного возраста, но потом узнал, что врачам запрещено иметь отношения с пациентами. Пару пачек шоколада, ММs и цветов -- зря.


В завершение:

Если вы хотите поговорить со мной или помочь мне, то вот я в ВК: https://vk.com/cyber616

Желательно писать туда, а не сюда на пикабу.

Есть какая-то непонятная организация, которая якобы занимается поиском излечения от СХУ: https://solvecfs.org (но, по-моему, кроме сбора денег, она ничем не занимается)


Про то, чем я болею (синдром хронической усталости/миалгический энцефаломиелит):

Статья: https://merussia.wordpress.com/2015/05/31/about-me-cfs/

Фильм: https://ofx.to/melodrama/17230-bez-otdyha-unrest-2017..

Очень похоже на депрессию или ипохондрию, но это не они. Спасибо за чтение. Не болейте.

Все о медицине

10.9K пост39.4K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

2
Автор поста оценил этот комментарий

Психиатрию.

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Кончайте писать короткими сообщениями и распишите подробно, в чем я не прав.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Проводить меньше времени за компьютером/гаджетами, сократить до часу/двух в день; физическая активность по полчаса в день, хотя бы; проветриваемое жилище, скинуть лишний вес, кушать овощи и фрукты, мясо; обязательно - режим сна, ложиться не позднее 12-ти, вставать - не позднее восьми, в одно и то же время плюс-минус. За час-два до сна убирать все гаджеты, если живете с родителями - начинайте самостоятельную жизнь.

Эффект будет заметен уже через месяц, если действительно захотеть. Если вы ждете волшебную таблетку, после которой будет сразу запас сил и энергии - к сожалению, так не бывает.  Если вы считаете, что у вас получится - вы правы, если считаете, что нет - вы тоже правы.

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Ну дык с этого-то всё и началось))))) Делал всё как вы описали, а усталость только нарастала. А ещё вас не смущает то, что куча людей не выполняют эти условия, но чувствуют себя лучше меня?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Жить с этим до конца своих дней. И не унывать.

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Как-то уныло это звучит :(

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

СХУ? На необитаемый остров или в тяжелые походнополевые условия и желательно пинок старшины под зад, что бы две основных мысли было - что пожрать и где поспать и как бабка отшепчет

раскрыть ветку (1)
22
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
9
Автор поста оценил этот комментарий

А я с такой СХУйней на двух работах пашу.  Может ты просто ленивый?

раскрыть ветку (1)
21
Автор поста оценил этот комментарий

Если бы у тебя реально было СХУ, то ты бы и на одной работе не продержался. Так что может ты просто пиздабол и нету у тебя никакого СХУ?

PS: до СХУ я работал и учился, между прочим.

Автор поста оценил этот комментарий

А когда выполняют их, чувствуют себя еще лучше иии прилив бодрости и энергии

+ это очень индивидуально, нужно конкретного человека смотреть - кто и как живет, может, он спортом больше занимается или у него витаминов в организме больше, чем их вообще существует.

Я все-таки тогда склоняюсь к психологической составляющей вопроса - когда эмоциональное выгорание, там до физ сил далеко. Могу только посоветовать почитать о коучинге и расстановках, ради интереса попробовать можно, раз уж ничего больше не помогает. Многие психологи лишь качают деньги (не все) да и работают долго, а коучинг выстроен так, что человек САМ отвечает на все вопросы себе и САМ начинает что-то делать; ты не жалеешь себя, рассказывая, как тебе плохо и вообще какая ты жертва, а смотришь в сторону будущего - что я могу сделать, имея настоящую ситуацию. Но расстановки тоже вещь дорогая, хотя, найти что-то адекватное можно всегда. Расстановки по хелингеру (не онлайн,это все неправда, только живые) , а коуч консультрующий должны быть. Удачи вам! Главное, не говорите себе, что это не лечится, плацебо никто не отменял.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Коучинг не вылечит диабет. Я считаю, что дело не в психике.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Прошу прощения, а у вас диабет?

Все аутоимунные - это психосоматика, и я сейчас не голословна. Но вам решать, желания изменить свою жизнь не видно, если честно, лишь желание побыть жертвой. Это неплохо, но не надо людям мозги тогда пудрить)

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Вот это?

https://psycop.ru/psixosomatika/autoimunnye-zabolevaniya.htm...


Да уж... Нет слов... Как земля таких терпит. И они ещё смеют советовать что-то. Уринотерапия, коучинг...

Желаю вам заболеть СХУ, да так, чтобы вам давали миллион советов, но ни один не сработал бы. И чтобы после выполнения всех советов вас называли бы жертвой. Вот потеха-то будет))

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, вы неправильно понимаете.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Что именно?

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

ТС, а какая часть жизни стерлась из памяти?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

На этот вопрос очень тяжело ответить, так как ты этого не понимаешь, пока не запросишь из мозга какое-то воспоминание, а он дает сбой. Из того, что выяснил -- забыл кое-что из физики, английского, русского, как плавать (мышечная память), как называются лекарства и как их использовать. И т.п.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

СХУ? На необитаемый остров или в тяжелые походнополевые условия и желательно пинок старшины под зад, что бы две основных мысли было - что пожрать и где поспать и как бабка отшепчет

раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий

Ха-ха) Ожидал увидеть один из таких комментариев. Сразу скажу, вы не правы. Да, может быть я и выдержу такое испытание, но если бы вы прочитали мою предыдущую статью, то поняли бы, что я тупо устал бы в 10 раз сильнее обычного человека.

показать ответы
59
Автор поста оценил этот комментарий

А как поставили инвалидность, если нет точного теста для того чтобы определить диагноз?

Люди без руки и то, каждый ход ходят подтверждают, не отросла ли...)))

раскрыть ветку (1)
22
Автор поста оценил этот комментарий

1) Я очень долго ходил по врачам и это отмечено в карте

2) По мне видно, что я все-таки болен

3) Мне поставили ипохондрическую шизофрению (хотя это не так).

4) Психические заболевания тоже нельзя проверить (как узнать, действительно ли человек слышит голоса в голове), поэтому в этой сфере принято верить человеку.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Офк никто за тебя твою жизнь менять не собирается; ты спросил Совета, все стараются, но, когда человек находит миллион отмазок, не только для меня, - тут уже картина ясна)

Бля да, я придерживаюсь, и у меня самочувствие лучше, когда я так живу, хоть и имею 3-4 хронических болячки. Я не заболею такой фигней, потому что не имею привычки придумывать себе болячки, к счастью. А ты - обычный травмированный мамсик. Динах, не отвечай мне больше, толстячок.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за старания, но у вас получилось не очень. Ваш совет скорее вреден, чем полезен. Я потрачу кучу сил, времени и денег и ничего не получу. Поэтому у меня такая реакция. Вот пример хорошего совета: #comment_155110195

И надо же, я почему-то не находил отмазки, а сделал всё, как этот человек написал. Интересно почему?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Прошу прощения, а у вас диабет?

Все аутоимунные - это психосоматика, и я сейчас не голословна. Но вам решать, желания изменить свою жизнь не видно, если честно, лишь желание побыть жертвой. Это неплохо, но не надо людям мозги тогда пудрить)

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

У меня не диабет. Это была аналогия, если вы не поняли. То, что я не хочу выполнять некоторые советы не означает, что я не хочу вылечиться. Я вам объяснил, в чем вы не правы. Не надо на меня вешать свои ярлыки и домыслы, это оскорбительно для меня. Вы сами-то этого режима придерживаетесь? Ссылки на научные медисследования будут о связи психосоматики и аутоимунки? Это же научный прорыв, вылечить рассеянный склероз позитивными мыслями!

2
Автор поста оценил этот комментарий

и атипичные нейролептики пробовали (оланзапин, арипипризол?) и добавляли к схеме  L-тироксин?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Да. А L-тироксин зачем?


Давайте я вам сразу полный список напишу. Точнее, частичный, так как после ЭСТ я перестал вести статистику.


Пробовал следующие лекарства:

Антидепрессанты: амитриптилин, феварин, сертралин, и ещё около 7 других, названия не помню — становится хуже; вальдоксан — 1 т/д без изменений, 2 т/д развивается депрессия; венлафаксин -- улучшается настроение, усталость без изменений; вортиоксетин -- без изменений


Нормотики и антиконвульсанты: соли лития — становится хуже; ламотриджин, анвифен — без изменений; габагамма — усталость без изменений, но улучшается настроение; вальпорен хр 500 мг 3р/д -- замедляется мышление, силы экономятся, но в целом их количество не меняется


Анксиолитики: алпразолам -- страх увеличивается, хорошо действует как снотворное, но в следующие 2 дня сильная сонливость, усталость без изменений


Нейролептики: рисполепт, абилифай, леривон, заласта, тералиджен, этаперазин, кветиапин и около 10 других — становится хуже, но начинаю чувствовать сонливость (хоть я и быстро устаю, но сонливости абсолютно не чувствую), неулептил -- чувствую усталость, тяжесть мышления, но силы за счет этого экономятся (но опять же их не становится больше, это как будто зарплата не выросла, но лучше стал её экономить)


Ноотропы: пирацетам, фезам, ноопепт, нобен, энцефабол, вазобрал, глиатилин — становится хуже; фенотропил, семакс, фенибут, аминалон, глицин — без изменений


Противовирусные: валтрекс 4т/д + амиксин 1т/нед + нормофлорин Б 30 мл/д на протяжении месяца -- без изменений


Прочее: милдронат, энерион, витамины, элетурокок, женьшень, родиола, готу кола, гинко билоба, ладастен, стимол, кофермент Q10, NADH — становится хуже; L-карнитин — сначала лучше (снимал усталость на 3 часа), через полгода перестал действовать; метапрот — сначала лучше (снимал усталость на 3 часа), потом через 3 месяца перестал действовать, еще через 3 месяца от него становится хуже; мексидол — без изменений; магний — раньше немного помогал, теперь не действует; налтрексон -- усталость без изменений, но появляется боль в голове и в зубах; феназепам -- чувствую расслабление, сонливость, но усталость без изменений; проноран -- небольшое улучшение, теперь не действует; тидомет форте -- становится хуже, инстенон -- не помню, не записал; ДМАА перорально -- слабое избавление от симптомов СХУ, облегчение общения, но эффект длится 6 часов, затем наступает сильная усталость и эффект рикошета; ДМАА внутривенно -- исчезноевение симптомов СХУ на полчаса, затем сильнейшее истощение, эффект рикошета

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

У него инвалидность, как я понял, в связи с ипохондрической шизофренией (которой у него нет, потому что ему виднее, нежели людям с соответствующим образованием).

раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий

Действительно, мне виднее, как это ни странно. Ибо усталость чувствую я, а не специально обученные люди. И то, что они мне верят/не верят, что я чувствую усталость, это их проблемы, а не мои. Я считаю что у меня нет ИШ и точка. И вообще, ИШ это когда совсем бредовые мысли возникают: черви под руками бегают, лягушки в животе квакают и т.д. А если человек тупо устает, то может это правда?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ха-ха) я так и знал, что мне так ответят. А это не испытание, а в первую очередь полная смена образа жизни целиком от а до я и как шоковая терапия( а там будет полно шока всех видов) может быть поможет. Хотя вы все равно на такое не пойдете.

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Ну у меня с полного смены образа жизни все и началось. Сначала я бездельничал, потом пошел работать и учиться (по вечерам) одновременно. Вот так и началась постепенно болезнь. Потом она стала такая, что не смог работать, даже уволили с работы, мол нельзя так уставать, ты ленишься. Потом ушел в академ по учебе. Что еще предлагаете поменять в жизни?

показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите пожалуйста, Вам поставили инвалидность на основании диагноза шизофрения? какие тесты Вы проходили для этого?  как Вы поняли, что заболели? И почему считаете, что это не хроническая депрессия, а другое? Я, например, в особо хреновое для меня время спала и по двадцать часов, не хотелось вообще ничего и чувство такое было, что даже думать не могу. И, если не секрет, у Вас на странице под одной из фото гневный комментарий по поводу диагноза, что в нем плохого видят другие?

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вам поставили инвалидность на основании диагноза шизофрения?

Нам медкомиссии -- просто спросили мои симптомы.

какие тесты Вы проходили для этого?

тест памяти, тест люшера и прочую хрень у психолога

как Вы поняли, что заболели?

когда снизилась работоспособность до зашкаливающе низких уровней

И почему считаете, что это не хроническая депрессия, а другое?
не хотелось вообще ничего

А мне вот хочется, и радость я испытывать могу, и ни один антидепрессант на меня не действует, видимо потому что депрессии у меня нет

И, если не секрет, у Вас на странице под одной из фото гневный комментарий по поводу диагноза, что в нем плохого видят другие?

Какой? Дураков полно.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Полного, да неужели, вы сами то верите?

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Во что верю?

Автор поста оценил этот комментарий

Потому, что как раз тут не надо было тратить кучу сил, времени и денег. Что еще раз доказывает, что тебе самому на себя пох, почему другим тогда не должно быть? У меня анемия норм такая, но да, Слава Богу, что я не болею сху, а то совсем инвалидом бы стала. Жалко таких неполноценных, тяжело вам.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, не поэтому. Не доказывает.

Автор поста оценил этот комментарий

@CyberAndrew, а как можно относительно точно определить, если эта болезнь у меня?

Сплю по 10+ часов в день. Умственная работа идёт поначалу нормально, но часа через 3-4 будто просто вырубает мозг. Внимание концентрировать и переносить на другую задачу трудно.

Одни говорят, что возможно СХУ, другие — что я просто ленивый и с недостаточной силой воли.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Судя по описанному, проблема точно не в лени. Скорее всего у вас тоже СХУ. Точно -- никак.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Чтобы болеть в России, надо быть очень крепким человеком)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

+

4
Автор поста оценил этот комментарий

Это где вы такую добрую МСЭ нашли, чтоб по непонятному диагнозу и пожизненно?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Видимо психические МСЭ подобрее, чем соматические, т.к. на всех МСЭ, на которых я был, всем выдавали положительный результат. У меня первоначально инвалидность поставили на выездной комиссии в НЦПЗ. Но сразу давать не хотели, сначала потребовали характеристику из ВУЗа. Я с замдеком составил её, причем специально написал там, что с каждым семестром падают показатели учебы (чтобы было понятно, что у меня развивается СХУ). Пришел на следующий МСЭ к тому же мужику, показал ему хар-ку, и мне дали инвалидность. Видимо показать хар-ку -- это было тест на серьезность моих намерений. Мол если я делаю вид, что болею, то мне будет стыдно заниматься такой фигней.

показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я думал ЭСТ давно запрещена, так же как и лоботомия.

Банальный амфетамин не пробовали?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Амфетамин 1) запрещен 2) это стимулятор, сначала быстро бежишь, потом долго ползешь

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

И сразу постоянную группу дали?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Первые 3 года подтверждал, потом попросил постоянную дать и дали.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я про пенсию.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

примерно 19к со всеми доплатами, написано же в статье. А что не так?

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий

Вроде, СХУ связывали с вирусом Эбштейн-Бара.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

СХУ почти не коррелирует с этим вирусом. И да, у меня есть этот вирус, но в спячем состоянии. Противовирусные не помогают.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Мало того что уставший, теперь ещё и ебанутый.

Удачи тебе, силу можно было из розетки качать, дешевле и надежнее.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Почему это ебанутый? ЭСТ не делает человека ебанутым. Память теряется, да (и то не у всех), но это не ебанутость же.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

у меня половина родни работает за размер твоей пенсии.

еще и сочувствия ищет.


сержанта тебе надо, тупого и громкого, все сразу пройдет

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Поверьте, целыми днями сидеть дома и пинать хуи -- не особо лучше работы.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Психиатрические, а не психические. Получается, Вы подделали документ для получения инвалидности? О, и вуз смогли закончить.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

1) Вуз я не закончил, ушел в бессрочный академ на 4 курсе

2) В чем заключается подделка документа?

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Эст - тот же электрошок, просто, под другим названием. И если я не ошибаюсь, от его применения отказались, потому что эффект от него нулевой, а вот побочек овермного. Я понимаю, конечно, что это от отчаяния, но 21 век на дворе. На лоботомию, пожалуйста, не ходите.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Где написано, что эффект от него нулевой? С чего вы взяли, что от него отказались, когда его спокойно делают в НЦПЗ?

1
Автор поста оценил этот комментарий

Но ты жалуешься на усталость, а не на безделие. Начинай действовать, и мозг перестроится. Не сразу. Сначала весь организм будет поотив,  так как пинать хуи всегда проще и меньше энергии тратится.

Но потом  после 5- 15 повторений рабочих операций выработается цепочка нервных связей, мозг начгет перстратвать свою биохимию, начнет появляться энергия, сначада на утро, потом до обеда, года через полтора и до вечера.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Пробовал на работе. Бесполезно.

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий

Я думал, что этот бредовый метод давно уже не используется.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

В чем бредовость, если он помогает? (правда не всем)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну удали ось с компа, и что ты потом о нём скажешь.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Ну ты блин сравнил ОСЬ  и нейронную сеть... У нейронной сети можно почти безболезненно удалить хоть половину структуры и она будем немного хуже работать, а у компа удали 1 бит и он вообще может перестать работать. Слышал, как рак мозга лечат?

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Что происходит когда ты пытаешься умственно трудится? Нападает сон, отвлекаешь, головокружение?

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Сначала все нормально, потом начинаю быстро уставать, потом начинает болеть голова (и чем сильнее напрягаешься, тем сильнее она болит), потом сообразительность падает до 0 и ничего не могу делать.

12
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ответ. А за психические заболевания тоже инвалидность дают? Моей старшей сестре бы не помешала прибавка к бюджету!))

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

За острые и мешающеие жить/работать -- дают. Но если работать, сумма выплат может быть меньше.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

А как действуют ноотропы, адаптогены при СХУ?

А насчет лечебного голодания все же подумайте, попробуйте - вдруг поможет. У меня уровень энергии последние лет 10 существенно  ниже среднего и воздержание и голод помогают когда совсем плохо становится.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня -- они усиливают СХУ.

Голод надо бы попробовать, но сила воли у меня очень слабая.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Скока-скока?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

120 вольт, если вы про ЭСТ

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Еще пробуй.  И хорош себе скидки выторговывать

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я пробовал 4 года, и с каждым годом становилось все хуже и хуже. Тенденцию услеживаете?


Какие еще скидки я себе выторговываю?

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

уже есть новые АД с совершенно новым механизмом действия, но они пока тестируются. Читал, что показали фантастические результаты. Только не помню где

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Про аккумуляторы так же говорят. Вот только новые что-то все никак не появляются.

Что за лекарство? Рапастинел? Кетамин?

К тому же что, если у меня дело не в депрессии? Тогда какая разница, насколько фантастические они будут?

3
Автор поста оценил этот комментарий

Блин, у меня по ходу тоже СХУ...

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Добро пожаловать в наши ряды, товарищ :(

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Любопытно. А со сном как?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сплю 12-15 часов. Восстанавливаюсь в 1.5 раза медленнее здорового человека. Т.е. мои 12 часов эквивалентны 8 часам сна обычного человека. Сплю только на таблетках, без них бессонница.

показать ответы
14
Автор поста оценил этот комментарий

Т.е. получается вы вообще без диагноза, фактически с ваших слов все записано.

Хреново.

Альтернативные гипотеры сху не рассматривали?

Там же на что только не грешат, в том числе, кажется, сейчас популярна теория, то это состояние вызвано неправильным микробиомом в вашем кишечнике.

Лучше уж блин в эту степь копать, нежели мозги прожаривать.

Сочувствую вам, не сдавайтесь.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Насчет микробиома копал, был у профессора. Пропил 3-месячный курс пробиотиков -- без изменений.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
что врачам запрещено иметь отношения с пациентами

наивный, прост она тебя не захотела, а ты так себя оправдываешь.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Да, действительно, тоже вариант.

Автор поста оценил этот комментарий

Есть у меня один друг, 10 лет лечился от "Врачи не знают что со мной" Сам он описывал свое состояние примерно так же как Вы. Жрал таблетки пачками, иногда лежал в больничках. Все это началось у него примерно в 24 года, а в 34 года, встретил девушку, женился и все как рукой сняло. На рыбалку ездит, гараж ремонтирует, питбайк купил....

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Интересно. И какой диагноз вы бы ему поставили? И почему девушка помогла?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Есть ли определённые периоды когда эта слабость усиливается или ослабевает?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

После сна ослабевает, причём чем дольше сон, тем сильнее. При бодрствовании, особенно при умственной нагрузку, усталость усиливается.

Автор поста оценил этот комментарий

Сожалею, но посту уже 11 месяцев и для его редактирования нет причин на данный момент.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

@moderator, прошу сделать исключение. Мне очень поможет помощь людей, болеющих такой же болезнью. Добавление контактной информации никому не сделает хуже.

Автор поста оценил этот комментарий

@moderator, т.к. контент мой, то в соответствии с п. 8.5 правил Пикабу, прошу дополнить пост контактной информацией:


Если вы хотите связаться со мной, поговорить или посоветовать что-то, то вот я во вконтакте: https://vk.com/cyber616

Если вы тоже болеете этим недугом, то вступайте в мою группу и чат по СХУ:

группа: https://vk.com/cxy_me

чат: https://vk.me/join/AJQ1dyH1UxEWttOIpcQzXV0h

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Долго это сколько? Мне с паховой грыжей и "нейроцитомой гм" не дали, при этом попросили не растраиваться в российской медицине... "Вылечить мы вас не можем", "Да, вы инвалид, но инвалидность мы вам не дадим"... Не переношу уже медицинские организации...
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

3 года или больше

Автор поста оценил этот комментарий

@moderator, добавьте пожалуйста в пост:

Если вы тоже болеете СХУ, заходите в мою группу по СХУ: vk.com/cxy_me

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Пробовали поменять врача? Совмещать с терапией? У меня такая вот хроническая усталость перешла в клиническую депрессию, когда я не то, что с кровати встать не могла, даже глаза открыть трудно было. Таблетки не помогали, зато помогла терапия. Не сразу, конечно, очень медленно, но это лучше, чем ничего. Правда, я поменяла нескольких терапевтов, пока нашла подходящего для себя.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, всё это пробовал. Не помогло.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
К психиатру ходили? Возможно, это депрессия
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, ходил несколько лет, не помог.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А вы пробовали псилоцибин, мускимол?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет.

Автор поста оценил этот комментарий

В каком отдалении лежали? В 4ом? Как слабый вариант можно ещё ТМС рекомендовать, но при такой резистентность ко всему шансы близки к плинтусу.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

В 1-м или 2-м, не помню.

1
Автор поста оценил этот комментарий

сейчас уже не пьешь?

а так что-то все-таки должно быть абнормальное, гормоны ли, цитокины, рецепторы или еще что-то. С потолка такое состояние не берется. Если ничего не помогает, надо хотя бы попробовать узнать что у тебя в организме не работает или работает не правильно, и от этого уже плясать

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, не пью.

Ну скажи это врачам. Соматики (терапевт, невролог, эндокринолог и т.п.) сделают пару анализов типа биохимия, ТТГ, Т3, Т4, ЭЭГ и скажут "Вам к психиатру, соматически вы здоровы".

Ну а психиатр заморачиваться не будет, просто будет подбирать психотропные таблетки, чтобы улучшить или хотя бы облегчить мое состояние. Единственный анализ, который мне делал психиатр -- это пролактин и анализ крови.


Убедить их сделать серьезные дорогостоящие анализы -- нереально. К тому же даже ученые, изучающие СХУ, сами до сих пор не знают на какой анализ надо смотреть. Куда уж простой врач.

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А Вы пробовали сульбутиамин (энерион)?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Без эффекта.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Обычное голодание пробовали?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. А как это может помочь? Я и так очень тучный, мне из-за лекарств сложно не есть (повышают аппетит)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

а противовирусные какие-нибудь пьешь? на что-нибудь еще проверялся?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Пил. В клинике Атлас проверялся у профессора по чему-то там и кандидата-невролога. Еще есть огромная папка с анализами, но это оффлайн, сканировать не хочу если нет большой надобности

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Да, неплохо. Большой список. Иногда используются гормоны щитовидки с комбинацией с двумя АД и атипичным нейролептиком и высокие дозировки витамина Д. Ну ничего, осталось попробовать медицинский амфетамин (который запрещен) и псилоцибин (который тоже запрещен) и уже тогда ждать новые препараты, а они не за горами.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Мне психотерапевт наоборот говорит ничего нового в области психофармокологии нескоро придумают

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

я имел ввиду, например забыли детство, или лет 5 жизни с 20 лет. Такого не было? 

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. Все как-то равномерно распределено.

1
Автор поста оценил этот комментарий

интерфероны это подгруппа цитокинов, их там много, ну не суть. IFN alpha в норме у тебя?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Альфа, бета, гамма -- в норме.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

тебя на интерфероны и другие цитокины проверяли?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Интерфероны -- да. Цитокины -- вроде не проверял и не знаю, что это.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Пробежал эту ветку, мысль появилась - вы не пробовали менять обстановку и рацион? Просто у меня было на одной квартире так, что после сна я был натуральным зомби. Но так как я там больше не новую, то и проблемы именно этой нет.

И ещё из практики, когда-то был в командировке в местности несильно удаленной от урановых рудников и во время обеда - у меня довольно специфичное питание - ко мне главная повариха с кухни в столовке вылезла и стала убеждать меня, что у них тут природа убивает человека, поэтому надо жрать все подряд и побольше).

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Пробовал. Не помогло.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Она же здоровенная

В целом обзорная статья, в которой собраны некоторые направления в терапии, может что-то окажется полезным вам. Я не врач ни разу, просто вдруг вас на что-то натолкнет, мысля какая промелькнет.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, посмотрю как-нибудь.

Автор поста оценил этот комментарий

Это вы еще не пробовали "калифорнийское ракетное топливо", поэтому говорите, что ничего не помогает.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

С чего вы взяли, что не пробовал? Пробовал. Просто чувствую себя на 5% бодрее, вот и всё... И Бупропион тоже пробовал. Я, наверное, сумасшедший, но я хочу попробовать антидепрессанты в маленьких дозах с ИМАО.

показать ответы
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. А можете кратко рассказать, о чем оно?

Из того, что промелькнуло перед глазами:

At present, there is no cure; treatment merely aims to relieve the symptoms
В настоящее время нет лекарства; лечение просто направлено на облегчение симптомов
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Вот честно, на пикабу писать не особо продуктивно, хотя конечно есть вероятность, что найдутся неравнодушные профи-светила.

Вам может стоит попастись на англоязычных форумах, кроме нас самих мы никому не нужны, где-то кто-то уже до вас обсуждал и делился своим опытом, и в основном это в англоязычном сегменте сети, в нашем сегменте все это увы зачищается.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня друг на reddit'e всю ветку про СХУ прокопал. бесполезно. лекарства пока нет

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вот и диагноз, ебать! От герпеса только ацикловир есть. И тот действует только на вирус в активной фазе. А из организма его уже никак не удалить.

И почему это не коррелирует? Он же как-раз в нервных клетках живет.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну не знаю. Че делать теперь-то?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Эмм, для чего? Чтобы понять, что электрический ток может действовать хуже ножа хирурга?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

И еще, вот вам слова для хейта: атропиновая кома, инсулиновая кома. Страшные процедуры, зато лечат шизофрению не хуже ЭСТ.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Эмм, для чего? Чтобы понять, что электрический ток может действовать хуже ножа хирурга?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Например, для того, чтобы понять, как работает ЭСТ. Вы это понимать упорно отказываетесь, веря, что ток=вред. ЭСТ аккуратно удаляет лишние связи у нейронов в большой области мозга. Сделать такое же у всех 80 миллиардов нейронов ни одному хирургу даже с самым точным ножом не под силу. Но, к сожалению, это помогает только когда проблема в лишних связях. У меня нет лишних связей, поэтому мне ЭСТ не помогло :(

Автор поста оценил этот комментарий

Но чаще всё-таки происходит. Зависит от возраста и локализации опухоли

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

ОК. А теперь посмотрите статистику побочных эффектов ЭСТ.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю куда ты клонишь, но точно не электричеством.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я клоню к тому, что там могут удалять большие куски мозга, и с человеком может ниичего не произойти

показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

К сомнологу обращались?

СХУ - это не совсем заболевание,  нет четкого патогена или чего-то такого, что его вызывает. Попробуйте разобраться со сном, уж раз вы нашли где вас током бьют, то сомнолога, который попробует помочь, найдете точно.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

К сомнологу обращался, он сделал простой тест за 4000. Там отклонений нет. Нужно делать расширенный тест, но он стоит 19000, а у меня столько денег нет, и, спасибо Путину за это, сомнология почему-то не входит в ОМС.

17
Автор поста оценил этот комментарий

"по всем показателям Вы здоровы, мы не знаем, чем еще Вам помочь, идите нафиг, не мешайте работать и лечить реальных больных".

мне дерматолог в бесплатной больнице так же сказала, когда я пришёл к ней с себорейным дерматитом


в платной, впрочем, тоже не особо помогли, но там хотя бы врач миловидная была и нежно меня щупала

раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Уровень российской медицины ниже плинтуса.

показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий

Не всем и не помогает, да. И последствия предельно серьезные.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Поэтому и делают не всем.