Konstantin666777

У моих знакомых, в нашем провинциальном городке Георгиевске, случилась беда - у них родился ребенок, который получил СМА 1-ого типа. СМА - это спинальная мышечная атрофия, очень редкая генетическая болезнь. Маленькой Варюше сейчас 10 месяцев, но без лечения она не доживет и до двух лет. При СМА характерно нарушение работы  мускулатуры ног, а также головы и шеи. При этом у Вари перестают работать и руки, хотя это и не свойственно типичной СМА. Со временем ей станет все трудней глотать, а потом и дышать. Это приведет к летальному исходу. Ей могут помочь 2 лекарства - первое снимет симптомы, второе - вылечит полностью. Первое лекарство называется "Спинраза", оно зарегистрировано в РФ, оно не лечит СМА, но ребенок может жить дальше, но применять "Спинраза" придется всю жизнь, каждый год, до конца жизни. Стоимость  1 упаковки "Спинраза" - 98 200.00 евро.  Второе, "Zolgensma" - лечит полностью СМА, при этом достаточно 1 инъекции, всего раз введенной, на всю жизнь. Стоимость "Zolgensma" - 2, 1 млн. долларов США. Конечно, у моих знакомых таких денег нет, поэтому был организован сбор средств. На данный момент собрано 12 млн. рублей из 150 млн.(2,1 млн долларов) - это без учета реабилитации. Обращались в фонды, в МинЗдрав - взял под опеку местный фонд. Отказы помочь пришли просто отовсюду - от МинЗдрава до крупных фондов. 150млн. рублей - сумма, которая отпугивает ну просто всех. 31 марта, моих знакомых ждут доктора из США, которые предоставят "Zolgensma", но естественно, не бесплатно. Волонтеры, и я, в их числе, что только не делаем - от коробочек для сбора пожертвований до сбора металлалома и макулатуры, но за месяц такую сумму не собрать. Решили обращаться к звездам через Инстаграм и даже в Кремль, к Путину, к Малахову даже, но ответ везде один - нет. Путина администрация шлет к МинЗдраву-Минздрав шлет дальше. Малахову нужны только скандалы, звезды просто не читают сообщений или отвечают, что работают через фонды. Но ведь ребенок умрет. Для чего я это все пишу. В надежде, что мой пост выйдет в топ, что его увидит как можно больше народа, может увидит тот, кто сможет очень круто помочь.