Angryphoenix

Всем привет, это снова Таня! И не о одна, а с отчётом о лечении химиорезистентной формы лимфомы Ходжкина.

В комментариях к одному из прошлых постов пикабушник @belybaton предложил рассказать о динамике моего состояния в процессе иммунотерапии.

Может пост запилишь о динамике своего состояния в процессе иммунотерапии? На данном этапе единицы могут о таком рассказать....

Поболтать я люблю, так что поломалась для виду и села пилить пост. Тем более, я осознала, что сижу на иммунке уже ровно год - надо как-то отметить дату.

Итак, год назад я впервые опробовала на себе действие Ниволумаба (и на фото как раз первое вливание). Как следует из названия лекарства, а точнее, из хвостика "маб", это "monoclonal antibody", а по-русски - "моноклональные антитела". Эти ребята вырабатываются иммунными клетками и умеют связывать определённый антиген. В данном случае лекарство "потенцирует иммунный ответ посредством блокады связывания PD-1 с лигандами PD-L1 и PD-L2". Вы что-нибудь поняли? Лично я - очень, очень смутно. Но вот как это выглядит со стороны пациента, рассказать могу.

После первого же введения Ниволумаба самый крупный поражённый лимфоузел увеличился раза в два и ощутимо заболел. Весь следующий день я ощущала, что у меня на шее идёт битва добра со злом и противники используют ядерное оружие. Даже температура поднялась, хоть и не слишком сильно. К счастью, врачи предупредили меня о такой реакции, поэтому я не паниковала, а с интересом наблюдала за происходящим. И уже через неделю волнения стихли, а на месте боя остался лишь значительно уменьшившийся в размерах лимфоузел.

Через две недели мне повторили введение чудо-лекарства, но таких фейерверков больше не было. Да и в целом ощущения от капельницы были аналогичны введению физраствора. А дальше так и пошло: одна капельница раз в две недели и гуляй, Вася. Я и гуляла. Учитывая, что моё лечение проходит в Питере, жаловаться вообще не на что.

Первые (и последние, я надеюсь) побочки от лечения проявились месяца через два. У меня неожиданно начали побаливать колени, и я даже напряглась - это вполне могло быть аутоиммунной реакцией. Кстати, скорее всего, это она и была, но затем как-то сама сошла на нет. И на этом всё, серьезно!

Отмечу, что в моём случае доза Ниволумаба уменьшена по отношению к рекомендуемой производителем, т.к. я участвую в клиническом исследовании. В этом есть и плюсы, и минусы.

- С одной стороны, мне так и не удалось достичь полной ремиссии. Всё это время недобитая лимфома живёт внутри меня и периодически выстреливает то тут, то там. Например, после февральского ПЭТ-КТ мне вырезали узел, который психанул и врос в слюнную железу - врачам стало интересно, чего это он такой буйный. Ответа пока нет.

+ С другой стороны, малая доза - слабые побочки. Например, на полной дозе колени наверняка пришлось бы глушить преднизолоном, а лично мне этого очень не хотелось - я от него стремительно толстею (да-да, от него).

В сумме я вполне довольна, ведь год стабилизации и отличного самочувствия при онкологии - это офигенная тема. В планах продолжать в том же духе, пока учёные не подгонят ещё более чудесное лекарство.

В комментариях к прошлому посту было много вопросов из серии “С чего все начиналось?” и “Как вовремя распознать болезнь?”. Вопросы логичные, и ответить на них всё-таки надо, хотя и очень стыдно. Итак, поехали.

В 2013 году я закончила университет и пошла на первую в своей жизни работу. И хотя работа была непыльной - копирайтер в рекламной агентстве - я с удивлением для себя обнаружила, что страшно ленива.То есть нет, я догадывалась, что люблю отдохнуть, но масштабы стали для меня сюрпризом. Вечером я почти рыдала при мысли о том, что на следующий день нужно идти на работу, а в любимую прежде тренажёрку загоняла себя исключительно пинками.

В начале октября к лени добавилось повышение температуры по вечерам. Я старательно списывала происходящее сначала на простуду, а затем на психосоматику. Ну вы понимаете, нелюбимая работа, организм бунтует, вот это всё. Тем временем температура начала расти и к вечеру поднималась уже до 38, каждый день. К тому же я начала страшно потеть по ночам, волосы с утра приходилось реально сушить. А ещё кашлять, да. А ещё лимфоузел над ключицей зачем-то вылез. И спина начала побаливать. И тогда по совету знакомой я всё-таки решила дойти до врача, чисто на всякий случай.

На приёме терапевт предложила мне померить температуру, убедилась, что она в норме (а утром она и правда была нормальной) и попыталась выпроводить меня из кабинета как симулянтку. Горло не красное, насморка нет, температура 36,6 - ну ясно же, больничный хочу на пустом месте. Практически добрым словом и пистолетом я всё-таки заставила врача дать мне направление на общий анализ крови. И когда пришли результаты, заведующий отделением позвонил мне прямо на работу.

Оказалось, что СОЭ (скорость оседания эритроцитов) в моей крови превышает норму в несколько раз, что свидетельствует о каком-то могучем воспалительном процессе. Меня отправили то ли на флюорографию, то ли на рентген, где выяснилось, что у меня неслабое такое воспаление лёгких. Или туберкулёз, чёрт его знает, но в диспансер съездить стоит. А ещё к инфекционисту на всякий случай. Ну а что, бешеной собаке с температурой, кашлем и жуткой ленью семь вёрст не крюк, погнали.

В туберкулёзном диспансере на меня внимательно посмотрели и практически сразу сказали, что я не их клиент. Но вот анализы мои врачам не понравились категорически. Пожилая доктор без обиняков сообщила: “Кровь у тебя поганая”, и посоветовала прогуляться до гематолога. Тут история постановки диагноза могла бы благополучно закончиться, но…

Но я оказалась чудовищно труслива. Увидев на двери кабинета надпись “Гематолог-онколог” я впала в неадекват и попыталась убедить всех окружающих и даже врача, что затесалась сюда чисто по ошибке. А у меня же обычное воспаление лёгких, ау, какой онколог! А сыпь на руках и ногах - аллергия, слишком много клюквенного морса в рационе. Доктор аргумент не оценила и решила меня пощупать, после чего написала направление на биопсию, чем окончательно меня доканала. Это что же такое творится, зачем меня резать? Пойду-ка я лучше пить антибиотики и ждать, когда узел сам рассосётся. Тем более, инфекционист позвонила с радостным сообщением - судя по всему, у меня мононуклеоз. Отличный вариант, куда лучше онкологии, я считаю.

Как ни странно, антибиотики помогли. Ну как - помогли: температура упала примерно до 37, кашель прошёл, и даже узел чуть-чуть схлопнулся. А значит, верной дорогой идём, товарищи. Короче, новый год я встретила практически здоровым человеком, а буквально на следующий день после праздника меня снова накрыло. Температура, жуткий озноб, новый лимфоузел под мышкой - всё это как бы намекало, что лечение не работает. Но я решила не сдаваться и начала пить нурофен, по несколько таблеток в день. Узлы под мышками и над ключицей росли, но об этом я старалась не думать.

В таком режиме я протянула до лета, когда спина начала болеть просто чудовищно. Чёрт бы с ней с температурой, но от боли нурофен уже не помогал, пришлось переходить на найз. Впрочем, это всё не мешало мне вести активный образ жизни, купаться, ходить за грибами и собирать друзей на даче. Главное - следить, чтобы волосы прикрывали ключицу, а то окружающие начинают задавать вопросы. И в зеркало внимательно не смотреть, а то вопросы возникают даже у меня. Впрочем, руки я не опускала. Чисто технически не могла, лимфоузлы под мышками достигли размеров яблока.

Осенью я начала просыпаться по ночам от боли в спине. Таблетки не спасали, мази тоже. Но к врачу я не шла, потому что если встал на дорогу отрицания - нужно идти по ней до конца. А затем не шла потому, что отказали ноги. Нет, не сразу - сначала появилось странное покалывание в ступнях, затем слабость, и где-то за пару недель я перестала ходить. На этом этапе я окончательно осознала, что умираю, и даже догадалась, от чего. Но этот вариант меня уже даже устраивал, ведь любимый человек сообщил, что утомился, и дальше нам не по пути.

Затяжная попытка самоубийства заняла у меня ещё пару-тройку месяцев. Пару-тройку месяцев паралича тела ниже груди, да. Маму я решила не беспокоить и по телефону врала ей, что в полном порядке. Впрочем, когда на восьмое марта я не приехала в гости к бабушке, мама заподозрила неладное и решила сама меня навестить. И через два дня я оказалась в больнице, где мне и поставили диагноз “лимфома Ходжкина”. А заодно сообщили, что лечить меня уже поздно… И ошиблись, что не может меня не радовать.

Вот такая история о слабоумии без отваги. В комментариях к прошлому посту многие написали, что я сильная и отважная - теперь вы видите, насколько. Но я, конечно же, по-прежнему готова отвечать на вопросы, если таковые остались.

Прошлой весной мы приехали на дачу и обнаружили на участке бездомного щенка. Приехали мы не одни, а с тремя домашними кошками, поэтому вариант "оставить себе" даже не рассматривался.

Мы отвезли щенка к ветеринару, сделали прививки и заодно выяснили, что щенок - девочка и ей около трёх месяцев. После этого было решено начать срочные поиски нового хозяина. И он нашёлся практически сразу - сосед по даче как раз собирался завести собаку. Мы отдали щенка и были спокойны целые сутки, ведь на следующее утро он вернулся с новым модным ошейником. Сосед беглянку забирать отказался, а ошейник оставил в качестве приданого.

Мы снова приступили к поискам хозяина для щенка. Прошло пару недель, и очередной любитель собак объявился в расположенном рядом садовом товариществе. Ему щенок достался вместе с модным ошейником, и целую неделю наши кошки праздновали победу. Через неделю щенок вернулся с ошейником и обрывком верёвки - новый хозяин явно пытался оставить собаку себе.

Мы глубоко вдохнули и решили отдавать подросшего щенка через Авито, ведь лето когда-нибудь закончится, а забирать собаку в город никто не планировал. Вот она, радостно позирующая для объявления.

Время шло. Объявление все никак не выкладывалось, а щенок успел получить кодовое имя Найда. На дачных участках все уже поняли, что забирать собаку бесполезно, и попытки прекратили. Осень стремительно приближалась, собака активно налаживала отношения с кошками. В результате мы уехали в город, и Найда загадочным образом уехала вместе с нами.

А это уже подросшая Найда отмечает День святого Валентина:

И, наконец, фотографии, сделанные в эти майские праздники. Найда на несколько дней воссоединилась с любимой дачей:

Эта кукла смотрит из окна соседского дома, сколько я себя помню, то есть не меньше двадцати лет.

Попробовала немного приблизить