Что тут происходит?
Нормально же общались?
Уровень поддержки преступно низкий!
Нормально же общались?
Уровень поддержки преступно низкий!
Здравствуйте, дорогие пикабушники. Я понимаю, что новость чуть "просрочена", однако, я не могу не поделиться этим манифестом своего хорошего знакомого, и его видео. Прямо сейчас события, запущенные этим обращением развиваются, и с каждым днём картина становится все более сюрреалистичной, поэтому я не выдержал, и просто решил опубликовать этот текст.
@moderator, если есть тематические сообщества, отправьте пост туда пожалуйста.
Обращение Даниила Максимова (частично)
Я не любитель как-то писать большие посты в соц.сетях, но тут уже накипело.
Я думаю многие из вас знают, что у меня СМА. Кто не знает, рассказываю. СМА - спинально мышечная атрофия - разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Говоря на простом русском языке, это такая штука в организме, из-за которой мышцы в темпе вальса начинают слабеть, и человек умирает.
И все выглядит очень печально, но от СМА есть лекарство! РИСДИПЛАМ!!! Люди могут жить! УРАААААА! Но хрен там в проруби плавал! Данное лекарство очень дорогое, а именно - 340 000$ в год. Понятное дело, что у людей, живущих на пенсию в размере с дырку от бублика таких денег нет. И что делать? Конечно же к нам на помощь идет оно... наше правительство! На самом деле нет, я ж в России. И это не шутка.
В ноябре 2020 года, препарат РИСДИСПЛАМ был зарегистрирован. Поступить всем нуждающимся он должен был в мае 2021 года. Сейчас июль. Где лекарство?
Компания РОШ, которая выпускает данный препарат с ноября 2020 года, запустила экспериментальный период. В котором я участвую. Он действует до августа 2021 года. Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем. И это, я считаю, нормально. Кроме двух вещей...
Первое: после прекращения принятия РИСДИСПЛАМа чёртова болезнь СМА начинает прогрессировать в разы сильнее. Второе: государству однобоко на взрослых пациентов.
Для детей в январе 2021 года был создан фонд "Круг Добра" по приказу Президента Российской Федерации. У детей все более-менее нормально, а вот тем, кто старше 18-ти лет, чтобы получить хоть какую-то надежду на то, что государство тебе лекарство даст, тебе нужно... Доказать, что ты в нем нуждаешься! И генетического анализа, где чёрным по белому прописано, что у тебя СМА, им мало.
Им нужна врачебная комиссия! Что, Карл? У меня СМА, вот генетический анализ, какая нафиг врачебная комиссия? Такая! Может быть, ты подделал анализ, чтобы получить дорогущее лекарство, а потом его продать арабским шейхам с рынка возле станции Сетунь и уехать миллионером в Соединённые Штаты покупать компанию Тесла. Иначе других объяснений, зачем эта комиссия, у меня нет. "Та ладно, что там, получить справку от комиссии какой-то легко". Но нет. Получить простую врачебную комиссию очень непросто. Тебя просто кормят «завтраками». Ладно, ладно, хорошо... Врачебную комиссию, допустим, мы получили. И думаете, что все??? Нет! Чтобы получить данное лекарство - надо судиться!
Чтобы жить - надо судиться! Сука! Если бы я мог поаплодировать, я бы это сделал, но... Об свое лицо. Все наши неоднократные письма в Департамент здравоохранения просто-напросто игнорируются.
Письма, отправленные главному нештатному неврологу Москвы Шамалову, игнорируются! И это только информация по Москве. В регионах, не поверите, ситуация лучше. А вот столице просто... Плевать на нас с высокой колокольни. Примем это. Пообщавшись с людьми, я узнал, что во время выступления Президента 08.07.2020, он сказал, что закупка лекарства лежит на ответственности региональных властей. Но они лезут из кожи вон, лишь бы не лечить нуждающихся. Самый популярный ответ, что в бюджете не хватает средств. Сейчас я сотру эту теорию напрочь.
Итак. Стоимость годовой партии Рисдисплама на одного пациента - 25 318 950 рублей (около 25,3 млн рублей).
Согласно данным от фонда «Семьи СМА», на конец июня всего на территории России насчитывается 297 взрослых людей со СМА. Значит, мы первоначальную цифру умножаем на 297 - получается 7 519 728 150 рублей (около 7,5 млрд рублей). А на три года - около 22,5 млрд рублей. Внушительная сумма, согласен.
По данным с сайта "Коммерсантъ" о Федеральном бюджете, заложенным Госдумой на здравоохранение на 2021-2023 годы, общий бюджет составляет 3 320 000 000 000 рублей.
Если мы посчитаем долю требуемых средств на лекарства от СМА в общем заложенном бюджете РФ на здравоохранение - то это получится 0,68 процента.
Менее одного процента от общей доли бюджета, Карл! Спрашивается: у правительства Российской Федерации не найдётся мизерного одного процента на лечение людей со СМА?!
Вывод: деньги есть. Лекарство есть. Пациенты есть. Желания лечить нас нет!
Вот такая история... Остался только один вопрос. Нужно ли судиться, чтобы жить? Решать вам!
Ну, а я молчать не собираюсь! ДАЙТЕ НАМ ЛЕКАРСТВО! МЫ ТОЖЕ ХОТИМ ЖИТЬ!
Спасибо за внимание!
Мы постарались сделать каждый город, с которого начинается еженедельный заед в нашей новой игре, по-настоящему уникальным. Оценить можно на странице совместной игры Torero и Пикабу.
Реклама АО «Кордиант», ИНН 7601001509
Одиночные пикеты против начальника управления наркоконтроля МВД по Хакасии Евгения Лысых прошли в Абакане. Участники потребовали отставки Евгения Лысых.
Пикеты прошли около правительства республики и здания МВД в Абакане. Пикетчики держали плакаты с надписями: «Лысых, уходи сам! Абакан против наркотиков» и «Лысых в отставку! Полиция должна бороться с наркотиками, а не крышевать их.»
Также активисты создали петицию на сайтах Change.org и Демократор.ру с призывом к отставке Лысых.
Ранее сообщалось, что в Абакане появились листовки против Лысых. На улицах города, досках объявлений и жилых домах Абакана были расклеены листовки с надписью «Лысых, хватить губить наших детей! Абакан против наркотиков».
В пресс-службе МВД по РХ сообщили, что по данному факту Отдел собственной безопасности проводит проверку.
Ранее, бывший полицейский из Хакасии Юрий Зайцев обвинил начальство в торговле наркотиками. Он заявил, что в Хакасии действует организованное преступное сообщество, в которое входят высокопоставленные сотрудники полиции: начальник управления наркоконтроля МВД по Хакасии Евгений Лысых, его зам Константин Коваленко, замначальника отдела управления наркоконтроля Михаил Бондаренко, старший оперуполномоченный наркоконтроля Кирилл Ширяев. Данное преступное сообщество занимается незаконным сбытом наркотиков на территории Хакасии и Красноярского через интернет-магазин, специализирующийся на продаже наркотиков.
После видеообращения на Зайцева завели два дела — о взятке и разглашении гостайны. В сентябре этого года Верховный суд Хакасии приговорил его к восьми годам колонии общего режима.
https://www.mk-hakasia.ru/social/2020/12/16/v-abakane-proshli-odinochnye-pikety-protiv-nachalnika-upravleniya-narkokontrolya.htmlБольной эпилепсией с наследственной этиологией в Вологодской области простоял всю ночь с 20 вечера до 15 часов следующего дня у правительства Вологодской области, добиваясь медицинского исследования - секвенирования ДНК. В общей сложности одиночный пикет продлился 19 часов, что не так просто для человека с эпилепсией. Недосыпание и стресс - основной провокатор припадков.
https://vk.com/wall-248732_831782
Подписывайтесь, все посты про эпилепсию.
Прекратите показывать весь фильм в трейлере
В Ульяновске полиция составила протокол на шеф-повара местного ресторана «Хмели-картвели» Сергея Павлова, который 23 июля вышел к зданию областного правительства на одиночный пикет с раскрытым меню ресторана.
По словам Павлова, он вышел на площадь, чтоб дать понять властям, что пора отменять ограничения для организаций общественного питания: у большинства заведений нет веранд, они закрыты уже четыре месяца и находятся на грани банкротства.
Полиция посчитала его действия одиночным пикетом «с использованием средств наглядной агитации в виде меню хинкальной», подчеркнув в протоколе, что акция относится к публичным мероприятиям. Указом губернатора о введении режима повышенной готовности они запрещены.
Ему грозит штраф до 30 тысяч рублей.
Источник