Пожалуйста, будьте вежливы! В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев.

Ромка. Предбольничное

Приветствую, друзья! ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Я бы рада написать, что Ромка уже в больнице, и у него всё отлично. Но не могу. Потому, что госпитализация откладывается уже третий раз. Должны были положить 18го июня. Но сначала после карантина принимали детей, записанных до Ромы - звоните через 2 недели, потом был карантин - звоните через неделю, в прошлую пятницу мне снова сказали звонить через неделю потому, что до сих пор кладут детей, записанных на апрель и май. Наберу конечно, но примерно сориентировали на госпитализацию недели через 2. Если снова не будет карантина.

Печально в этой ситуации то, что перед каждым звонком приходится брать справку от дерматолога. Она действительна всего неделю. Перед последним пришлось брать от фтизиатра, предыдущая, действительная месяц, уже кончилась. Тоесть уже трижды я таскала совершенно здорового ребёнка в общую очередь со взрослыми в КВД. И дважды в такую же очередь в тубдиспансер. Да, в маске, тут всё понятно. Да, риск чем-то заразиться стремиться к нулю. Но сцыкотно чесслово. Особенно, крайний раз в тубдиспансере, когда нам медсестра, выписывавшая справку, сказала вообще в здание не заходить и ждать на парковке, справку сама вынесет. Спасибо ей большое. Пока ждали, краем уха подслушала печальную историю дамы, курившей с мужчиной неподалёку от крыльца, о том, что будут делать операцию, таблетки не помогают и кусок лёгкого надо удалять. А печалит её то, что этож ложиться в больницу и не выпить долго. Мужик ей очень сочувствовал и делился личным опытом, что когда выпишут и сломанные рёбра будут болеть, лучше всего алкогольными народными средствами лечиться. Вздрогнула. Закрыла нафиг окна в машине.

У Ромахи всё хорошо ) занимаемся, очень много времени проводит на природе, стали много и далеко гулять по лесам. Лекарств пока не пьёт никаких. Сказали перед больницей свернуть всё это дело. Во мне опять же не понятно. Надо пить непрерывно, а мы уже месяц страдаем фигнёй в ожидании... Ладно, от нас тут действительно ничего не зависит. Ждём. Положить Рому надо именно сейчас, в следующем году он уже попал бы в отделение к школьникам. А мы видели тех детей. Это страшно. Ромка совершенно неконфликтный, сдачи дать врятли сможет. Я даже думать не хочу, что бы с ним там происходило. А здесь всё-таки дети 5-7 лет, получилось со скрипом договориться на такое отделение.

Очень печально, что сейчас больница уже совершенно точно залезет на учебный год. Мы очень не хотим, чтоб сын пропускал школу, но придётся. А ещё вот это ожидание просто убивает. Нервы ни к чёрту. Крайний раз аж потряхивало, пока ждала ответа. Посещают мысли о том, что не так уж и нужна эта больница, нормально ж жили. Категорически гоню их прочь.

Пока прощаюсь с вами, как будет что-то новое - обязательно сообщу. Всегда ваша, AlexSandrine

Ромка. Предбольничное Роман, Alexsandrine, Аутистические расстройства, Дети, Психиатрия, Больница, Новости

Все о медицине

11K постов39.5K подписчика

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

10
Автор поста оценил этот комментарий

Пускай у вас с Ромкой все будет хорошо! давно слежу за вами, надеюсь, все эти волнения буду не зря. Всегда приятно было вас читать, но в этот раз очень бросилось в глаза выражение "в крайний раз". «Подобная повсеместная замена прилагательного «последний» прилагательным «крайний» - не что иное, как грубое нарушение норм русского языка», - замечают филологи.


Даже в речи работников опасных профессий оборот «в крайний раз» рассматривается как жаргонизм, продиктованный, по выражению языковедов, «нелепыми суевериями». И совсем недопустимо употребление такого сочетания в повседневной речи, к примеру, офисных тружеников. Литературной норме соответствует только: «в последний раз».

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Честно, не помню откуда оно у меня взялось, но лет 5 точно я ни от кого не слышала "в последний раз". Или просто не могу вспомнить. Все друзья-знакомые точно говорят про крайний раз ) иногда сама себя одёргиваю, но чаще просто не замечаю )

5
Автор поста оценил этот комментарий

Сил вам и терпения. Ромка обязательно адаптируется. Как говорится "терпение и труд- все перетрут". У меня тоже сын 2.6, со сложным характером. Разговаривать не хочет. жена постоянно мне выносит мозг, по поводу того что он у нас "странный". Степень ненормальности сына в её глазах варьируется от банального зрр до аутиста.  Мое мнение, что ребенок такой какой он есть, а любим своих детей за то что они "НАШИ".  Лучше скажите Ромке, что дяди и тети с пикабу за него переживают, и очень ждут, когда он скажет вам словами, что он вас любит.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Ромка помогает выбирать мне фотографии для пикабу ) так что соавтор ) я очень надеюсь, что скоро он сам сможет со всеми поздороваться

2
Автор поста оценил этот комментарий

давно читаю ваши посты. эта идея может быть уже не нова- пробовали вы язык знаков? В Англии часто обучают детей языку Макатон , жестовому.Такой метод помогает детям раньше начать общение с семьей, гораздо раньше,чем появится речь( у нейротипичных детей . и бывает средством коммуникации у нейронетипичных)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мы хотим с сентября, как Ромку выпишут из больницы, пробовать обучать его языку жестов. Пробовали уже с год назад, но там он исключительно за игру это воспринял.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Все так. Положительная динамика есть? Насколько Вы ей довольны?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Есть конечно ) и конечно не довольна. Но мы прекрасно понимаем, что всё медленно. От части поэтому и соглашаемся сейчас на госпитализацию. Нужно менять лекарственное лечение.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Страхи, наверное, не совсем обоснованны? У нас в городе очень хорошо отзываются о коррекционной школе, прекрасный директор, прямо живет своей работой. Мне кажется, больше надо бояться массового класса, дети бывают довольно злы по отношению к тем, кто не такой, как все.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Школа у нас отличная ) педагоги, программа, отношение к Роме - как к родному. И ему нравится, это видно ) просто нельзя постоянно на индивидуальной программе. Если есть возможность и желание, надо максимально его социализировать. Всё-таки ему в обществе жить )

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Мы ходим заниматься в ЦЛП, и нам сразу было сказано, что медикаментозного лечения от РАС нет. Так что совсем перестали давать препараты, да и причин нет, например, купировать или приглушить какие-то состояния.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я знаю, что именно от РАС ничего нет медикаментозного. Но у Ромы РАС таки на фоне сенсомоторной алалии. А тут уже можно повоевать. Точнее помочь Ромке воевать )

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Все это так, конечно. Надеюсь, у него уже достаточно иммунитета, все же в моих представлениях, школа - это зверинец

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мы не сможем всю жизнь охранять его от людей, мы ведь не тепличного инвалида хотим вырастить, а самостоятельную личность, на сколько это будет возможно ) Рома очень хороший, добрый и неконфликтный парень. Конечно нам страшно за него, но зверинец-не зверинец, а надо.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Два "непрошенных совета":

К фтизиатру и дерматологу можно записаться заранее через госуслуги в вашем регионе? Если можно - вы ж дату примерную следующей попытки госпитализации знаете и можно подгадать по записи. По записи должны принимать строго по времени и вам не придется стоять в очереди вообще.

Но я бы, честно говоря, использовала другой вариант - просто бы распечатала справку (оригиналов то у вас уже несколько штук, есть с чего скопировать и печать, и подпись врача) и принесла - на глаз ни один человек не отличит печать реальную от струйнопринтерной, если только не будет искать специально признаки подделки. Справки "для галочки" не заслуживают такого риска заражения здорового ребенка

Хорошего вам настроения, не переживайте и не нервничайте, как говорил персонаж одного глупого фильма "переживать - это как раскачиваться на кресло-качалке: никуда не уедешь". Может быть и лучше, что он в стационаре будет чуть позже - лето не пропустит. Не знаю как у вас, а у нас жара летом и в стационарах нет кондиционеров.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Запись к данным врачам только по звонку в регистратуру. Через самозапись можно записаться к специалистам в детских поликлиниках. Мы приезжаем конечно исключительно к назначенному времени. Но, к сожалению, ни разу не получилось не посидеть в очереди. Кто-то приезжает заранее и сидит с нами, кто-то пытается проломиться без талонов и создаёт очередь. В КВД в этом плане полный мрак. 2 этажа, длинные коридоры с лавочками вдоль стен, сиди, жди. Люди везде. С фтизиатром проще. Первый раз торчали в очереди потому, что врач принимает 1, а где она - не известно. Её медсёстры бегали искали, пока очередь копилась. Тоже были записаны на конкретное время. По итогу зашли минут через 20 после него. Второй раз, спасибо огромное персоналу, нас не пустили дальше регистратуры. Просто сразу вывели бегом, когда я показала предыдущую справку. Дальше я общалась с медсестрой на улице, к врачу не заходили, в очереди не сидели.

Я не буду подделывать справки, какими бы они "для галочки" ни были. Помимо того, что это наказуемо, Рому в самый ответственный момент могут просто не госпитализировать. Столько ждать и маяться, чтоб просто развернули? Нет. Кстати, мы 3 раза были в КВД. И каждый раз был новый кабинет и новый врач.

У нас недели 2 как жара, до этого дубарь был ) лето - это отлично. Но чем позже Ромка попадёт в больницу, тем больше школы он пропустит. Это плохо.

9
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо )

Автор поста оценил этот комментарий

тогда это зайдет , язык жестов тоже неплох.Жесты не буквенные, они показывают идею самого слова.Значит абстрактное мышление очень даже развито.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Будем пробовать )

Автор поста оценил этот комментарий

всегда любое исследование должно исходить из принципа - риск <благо.Просто предлагать подписывать бумагу об общем наркозе нельзя.Тк куча нюансов - для чего, почему, как и что мы от этого получим.Если риск больше пользы - зачем это надо вообще пока.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Дык вот... там была пачка бумаги. Через всю мою бессознанку (а я это правда как во сне читала и подписывала), я смогла подписать 4. 2 одинаковых информированных согласия на госпитализацию и 2 одинаковых на допуск списка родственников без меня

1
Автор поста оценил этот комментарий

мне кажется , это должно пойти.Тем более по прошлым постам , есть  намеки на использование жестов - Рома предлагал другому ребенку покатать машинку.

Я доктор, (не психиатр), но хотела сказать - не переживайте, что МРТ пока сделать не можете.Не думаю что оно показало бы что-то из ряда вон - тк Рома в других областях вовсе не отстает - нормальны и слух и зрение и координация движений.Гораздо информативнее функциональное МРТ - сейчас очень много исследований проводят - люди лежат в МРТ - им показывают картинки или звуки или еще что-то и смотрят какие зоны мозга активизируются сильнее. но это можно и позднее сделать.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Рома и сейчас понимает жесты. То, что мы сами придумали ) у нас сеглдня при госпитализации очень настойчиво интересовались нашим опытом с общим наркозом. Я отказалась пока, ну не могу подписать бумажку без консультаций и уверенности. Как-то не очень хорошо отреагировали

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

У нас был такой же балл по Апгар, но, ИМХО, есть ощущение, что показатели завышены. Были опасения, что заужена пупочная вена, что могло негативно сказаться на питании плода, несколько раз клали на сохранение. Очевидно, что был гестационный диабет, как раз с ним я и связываю многие последствия. В ту беременность его не выявили, но он проявился во время следующей, когда тест на него уже сделали обязательным. Была, по всей видимости, еще и родовая травма, в карте этого не отразили, жене устно сообщили о небольших кровоизлияниях в головной мозг, и посоветовали через пару месяцев сделать УЗИ. На УЗИ это подтвердились, сказали, ничего страшного. В 7 месяцев мы обнаружили косоглазие, как потом объяснил доктор, следствие кровоизлияния - прошло время, кровоизлияние рассосалось, но мозг уже отключил глаз. С ним мы вроде как справились, несколько лет корректировали, но слава богу, обошлись без операций.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

У нас такого не было. Всю беременность очень легко отходила, работала практически до последнего дня. Анализы идеальные, обследования все тоже. С младшим сыном то же самое, только там ещё годовалый Ромка заставлял много двигаться ))) да и до года никаких совершенно претензий у врачей к Роме не было. Да и у нас.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за наводку! У вас были какие-либо сложности во время беременности и родов? С чем Вы связываете причины РАС?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. Совершенно никаких. Доношенный, по Апгар 8/9. Небольшой токсикоз в первом триместре, больше ничего.

У Ромы совершенно точно есть проблемы с кровообращением головного мозга. Мы меряем давление в межсезонье 2 раза в сутки, у него хлещет кровь из носа. Это дело мы контролируем и регулярно медикаментозно корректируем на сколько это возможно. Тут особенности строения системы кровообращения. Но оно не так критично. До алалии не может довести.

В общем и целом Рому неоднократно обследовали всего с ног до головы в том числе генетики. Он абсолютно здоров.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Почитал про сенсомоторную алалию, благодаря Вам, теперь подозреваю, что она у нас тоже. Звуки и слова ребенок выговаривает достаточно неплохо, хотя логопед видит какие-то огрехи. Но вот фразы не строит практически вообще, повторяет, как магнитофончик, десяток-другой заученных, коротких, часто употребляемых фраз. На фоне других детишек контраст, конечно, разительный.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Почитайте ещё про эхолалию. Раз повторяет, возможно она.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А речь идёт о обычной школе, или коррекционной?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Конечно коррекционной. В ней Рома на индивидуальной программе. очень стремимся к тому, чтоб сын может быть со второго полугодия или третьего класса перешел в массовый класс. Пока у него там только отдельные уроки.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Про общую очередь со взрослыми больными в тубдиспансере - это, конечно, жуть. У нас для детей отдельный день отведен у фтизиатра, они никак не пересекаются с больными
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

У нас тоже. Но, как я поняла, в отпуске врач, который именно детьми и подростками занимается. Вот должен выйти где-то на днях. Это нам с Ромахой просто не свезло попасть так по времени