Паллиатив - это не про смерть

В свои 25 я окончательно поняла и смирилась с мыслью " быть мне вдовой". Любимый уехал в Индию на трансплантацию костного мозга, которая в лучшем случае обещала ему ещё три года, а я осталась с ребенком и дикой мыслью, что когда он вернётся, я не смогу ему помочь, т.к паллиативные больные не нужны ни в одной больнице.

Жгучий страх заставил меня идти на отчаянные меры, а именно искать работу в паллиативе и спустя месяц я стояла на пороге благотворительного фонда, думая и гадая, что же это за должность "координатор паллиативного направления" и с чем ее едят. 

"Благотворительный фонд- это место где одни люди копят деньги, клянча их  в метро, а другие фанатики бегают по палатам проповедуя всякую чушь"-  вот и все мои мысли на счёт работы всех благотворительных организаций, и я с тоской думала, что в лучшем случае мне предложат надеть ящих на шею и топать в метро.

Мы зашли в офис, опен Спейс в центре города, вокруг кипела типичная офисная жизнь, мне предложили пройти в переговорную, где я по итогу проходила три собеседования и ещё одно контрольное по Скайпу.

Меня взяли, а дальше началось нечто нереальное.

Дети. Много детей, разбросанных по домам и больницам. Их связывало между собой только одно: рак.

"Мои" дети были обречены, а как оказалось моя цель и цель моей крохотной команды дать детям право на достойную жизнь и спокойную смерть.

Скажу сразу, я закалённая 5 годами болезни мужа, привыкшая, слышать от каждого врача, что надежды нет, оказалась в паллиативе как рыба..  на сковороде. Первые дни был жуткий ад, на меня валились кучи задач, "купи препараты и срочно отправь в какое-то село Куево-Кукуево, там ребенок без антибиотиков, а другой ребенок остался без спец.питания, пока я тормозила, у третьего день рождения через 2 недели, он хочет себе набор специальных ручек для рисования и начхать, что их и в стране то нет, нужно найти, купить и успеть доставить, пока ребенок ещё жив, а четвертый хочет потрогать дельфина"

Задачи и проблемы сыпались как из Рога Изобилия. Через несколько дней, я всерьез размышляла как бы сбежать, а через месяц недосып и недоедание стали моим хобби, но я была рада, что оказалась в этом благотворительном фонде.

Там собрались отнють не побирашки или мошенники с метро. Это сильная команда,  которая делает этом мир лучше. Многие дети живы благодаря старанию двадцати девочек и двух мальчиков,  а многие дети получили возможность умереть по людски, без боли и мучений.


Я проработала в благотворительном фонде чуть больше полугода, потом из Индии вернулся муж. Донорский костный мозг отторгся, он умер через месяц после возвращения, у меня на руках, но я уже не боялась.

Мы были готовы, вместо страха смерти у нас осталось понимание, что если смерть - это единственный вариант, нужно не забывать, что перед ней была жизнь, хоть и короткая, но от этого не менее ценная.

86
Автор поста оценил этот комментарий

Вы молодец. Надеюсь у вас всё будет хорошо

раскрыть ветку (1)
110
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, все хорошо, я быстро реабилитировалась и ушла с головой в другую работу

177
Автор поста оценил этот комментарий
Соболезную вашей потере. Вы очень стойкий человек. Желаю, чтобы вам хватило сил жить дальше и вырастить вашего ребенка.
раскрыть ветку (1)
74
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

65
Автор поста оценил этот комментарий

Ваш муж молодец, что до последнего пытался выздороветь и делал для этого все возможное. Если каждый будет так же упорно стараться выжить, выживших однозначно будет больше.

раскрыть ветку (1)
103
Автор поста оценил этот комментарий

Мой муж был человек с большой буквы, но в борьбе с раком, к сожалению, чаще всего помогает не столько сила воли, сколько удача и деньги.

показать ответы
12
Автор поста оценил этот комментарий
Вот- вот. Я тоже так считаю: деньги и удача попасть в "нужным" врачам.
раскрыть ветку (1)
30
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё очень важный фактор - это вид рака, кто- то обречён изначально, а у кого-то шансы на выживание достаточно высоки. Кому-то хватит химии и операции, а кто-то пройдет все круги ада ради нескольких лет жизни.

18
Автор поста оценил этот комментарий

Не появилось ли у вас чувство выгорания после этой работы?

раскрыть ветку (1)
137
Автор поста оценил этот комментарий

Выгорание было и от работы, и от жизни, я ещё до сих пор , порой, испытываю ненависть к людям, ко всем, включая саму себя, за то, что мы проблем не нюхали, а вечно ноем.

показать ответы
29
Автор поста оценил этот комментарий

Не судите других тоже. С чего ненавидеть людей то? Если кому то не довелось пережить таких проблем как у Вас, то это не значит, что его нужно в чем то упрекать. Или все должны страдать и болеть, потому Вы страдали и Ваш муж болел? Нет.

раскрыть ветку (1)
45
Автор поста оценил этот комментарий

Я не потому, порой закипаю, что мы с мужем настрадались, а другие нет, более того, видя как, например, у матери умирает от рака сын, а через месяц муж и второй сын погибают в автокатастрофе, я очень быстро поняла, что мои страдания - это капля в море. Гнев вызывает мелочность проблем из-за которых люди портят себе жизнь, а зачастую ещё и другим, умудряясь при этом ныть без остановки.

показать ответы
53
Автор поста оценил этот комментарий

Так пусть ноют из за мелких проблем, хоть из за поломоного ногтя. И не знают страданий, как та женщина. Не надо злиться на них. Они просто живут своей жизнью со своим мелкими, на ваш взгляд, проблемами.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да вы правы абсолютно, я сама говорила подобные слова родителям умерших детей, говорила матери своего мужа, но это природа человека, мы должны найти на кого злиться, кого обвинять.

Принятие наступает у всех по разному.

Со временем попускает, но флешбеки такие бывают, прям как у афганца

5
Автор поста оценил этот комментарий

Есть, но на взрослых намного сложнее собирать деньги, те фонды, которые я знаю собирали деньги не на лечение конкретного взрослого человека, а на благоустройство больниц и закупку препаратов на отделение.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё один раз мужу оплатили петКТ, для нас в тот момент это было спасением. Очень много людей и фондов помогают взрослым, но конкретно в моей стране они пока не могут вырасти в большую организацию.

5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Почему такого для взрослых нет ? Они уже все видели в своей жизни?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Есть, но на взрослых намного сложнее собирать деньги, те фонды, которые я знаю собирали деньги не на лечение конкретного взрослого человека, а на благоустройство больниц и закупку препаратов на отделение.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я 3,5 года работала в паллиативном отделении и чаще всего тяжелей общаться не с больными, а именно с родственниками. "Вы должны что-то сделать! Он должен встать/есть/выздороветь!" И сидишь с ними долго разговариваешь и в конце "нет я не могу это принять, я приведу специалистов (которые его направили его сюда и ещё раз услышать тоже самое)" Очень сложно. Побольше бы адекватных родственников как вы. И соболезную вашей утрате. Очень жаль, что болезнь не щадит никого
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Тяжело требовать адекватнось у родных, людям нужна помощь психолога в большинстве случаев т.к родственники хоть и понимают, что проиграли, остановиться не могут, потому что сидеть и ждать когда смерть заберёт сына, дочь, мать или мужа слишком страшно, даже животное, которого уже на части рвут хищники, все равно ползет из последних сил


Осознание собственной беспомощности, невозможность защитить любимого человека любой ценой, даже собственной жизни -  это невыносимая пытка. Самое лучшее, что можно сделать для родственников, на мой взгляд,  - это постараться объяснить, что остановиться и принять ситуацию - это проявление самой сильной воли, а не капитуляция.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

ну у нее внуки остались, конечно не утешение но все же. я вас очень понимаю, в течении короткого промежутка времени потеряла всех близких. особенно потрясла смерть подруги, от рака. она боролась и операция и химия, но ..

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Детям было меньше 10 лет

показать ответы