Как я инвалидность получал (ч3, РС)

По просьбам подписчиков и читателей предыдущих постов (1 и 2) выложу для всех всё то, что мне пришлось пройти по пути к инвалидности, а также моменты получения военника и прав.

Для начала хочу поблагодарить всех подписчиков и просто людей, видевших мои посты; пожелавших удачи. Я не ожидал, что так много людей прочитают и поймут.

Потому спасибо вам всем!

В теме отписывалось множество больных РС, по этому поводу 2 факта:

- хорошо, что я нашёл близких по духу и самочувствию людей, что мы делимся информацией и поддерживаем друг друга

- так печально, что этих людей немало, у всех разные по форме и степени тяжести состояния здоровья. Хоть мне и приходиться мало на что реагировать, но я искренне сочувствую каждому из вас.

Итак, к теме!


Обнаружив в себе такую неприятную болезнь (рассеянный склероз; РС), я и не думал, что стал инвалидом. "Да, тяжко, порой даже слишком, но это же не инвалидность" - думал я.

Сидя однажды перед кабинетом невролога, один мужчина сказал мне, что 2 обострения за полгода могут дать мне вторую группу. В 17, мать его, лет - 2 группу. Фу-фу-фу.

Долгое время я и не парился: тупо никуда не шёл.

Отучившись в универе, я многое понял, а именно:

• Никому до тебя нет дела.

• Никто и не узнает о твоей инвалидности (если не будешь всем трезвонить) точно так же, как и про мой РС очень мало кто знает и даже если заметит мою шаткость и другие мелочи - есть тысяча причин на это, к тому же, никто не знает(но только не здесь, дорогие пикабушники ;)!) про такую болезнь.

• Проверить эту информацию даже полицейский не сможет (для него паспорт вполне подойдёт).

• Ухудшение кризиса и трудности в трудоустройстве заставили меня пойти на такой шаг. Я выяснил, что нерабочая 1 группа, но это точно не моя, я хожу, руки-ноги на месте, а там крайние степени здоровья.


Увидев, что, по сути я могу получить группу, я обратился к своему врачу. Та взяла с меня дополнительные анализы, моё старое МРТ, я обошёл некоторых врачей с бумажкой, куда врачи писали сведения для похода в МСЭ.

МСЭ - медико-социальная экспертиза, где "грамотные" врачи проверяют состояние пришедших людей и думают о присвоении степени инвалидности.

Внезапно, прямо в моём доме открылась такая МСЭ, и я, пройдя все круги ад сдав и подписав всё, получил направление в мой же дом (ближе некуда).

Придя туда со всеми бумагами/направлениями/выписками из больниц, в которых я недавно лежал (по РС), я занял очередь и стал слушать, как же выставляют эти степени.

Поясню - есть 3 группы инвалидности, 3-"лайтовая", 2-"посерьёзнее", 1-"самое плохое состояние у человека," к примеру, без ног/ноги или просто серьёзные формы разных болезней.

За эти группы люди получают денежную компенсацию каждый месяц. Попозже скажу кто сколько, но разные суммы в зависимости от группы.


И вот я смотрю, сидит дед без ноги и заходит передо мной. Дверь тонкая, говорилось всё громко, и я услышал там двух мужчин.

Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост

Дед приходит и говорит: "Вот, я к вам доковылял, довольны?"

Оказывается, у него была первая группа, но не постоянная, а обычная. С такой надо раз в год постоянно идти и доказывать свою инвалидность, а только через 5 лет выдают постоянную.


Врачи, конечно, убедились, что нога не отросла(???), но тут возникли новые вопросы: "Таак, вот мы смотрим - за целый год вы всего 2 раза вызывали Скорую помощь, чо так мало?"

Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост

Дед отвечает, что у него жена и внучки, они помогают в случае чего, неловко постоянно скорую звать.

И тут ему врачи: "Раз вам так хорошо помогают, а скорая и не нужна, то получите вашу вторую группу и приходите через год."

От этого у меня нехило пригорело. Что за клоуны вершат судьбу человека?

На выходящего деда было жалко смотреть.

Далее иду я. Двое мужиков в халатах пригласили присесть. Кстати сказать, один из них был лысым.

Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост

Я начал, как и обычным неврологам, говорить симптомы: что было, что осталось и т.д.

Хоть у меня и была ремиссия (не было явных обострений), каждое обострение оставляет какой-то след на здоровье, может не совсем полностью всё пройти (в плане неврологии).

Тот лысый сидел перед компьютером, у него был развёрнут вордовский файл, и он начал мне показывать: "Вот видишь, для такой группы вот это нужно, для такой вот это, а для этой что нужно?" Я прочитал пару слов, меня сразу перебивают - "А говоришь у тебя двоится в глазах! Эти все бумаги мог кто угодно принести, нам они ничего не говорят. Вот ты ходишь, понимаешь тут всё. Какая инвалидность?"


Тут у меня пригорело во второй раз)) Я им сказал: "То есть вам ничего не нужно, а для того, чтобы вы убедились,  мне надо прийти к вам в момент обострения??" - "Ничего не знаем, давай да свиданья!"

По ходу дела, мне нужно было прийти на костылях, делать вид, что я не вижу\не слышу их, ну и.. обмочиться у них в кабинете, чтобы сразу сказали: "Оооо, конечно, конечно, всё вам выпишем".


Кстати, мне это немножко удалось. Я про месть, а не про обмочиться:) Они так хотели парковаться возле нашего дома, что даже обратились к нам. Говорили, что они тут работают, что тыры-пыры и совсем не узнали меня. Моё: "Знаете, однажды к вам приходил больной с РС, а вы сказали ему нет. Я всё помню и тоже скажу вам - Нет!" показалось им странным, но я приложил все усилия, и им действительно приходится парковаться не возле этого дома. Надо же хоть чуточку, но восстанавливать справедливость.


Я понимал: что-то тут не так. Выяснил, что можно обжаловать решение в главном бюро МСЭ по области, оно находилось просто на другой улице в моём городе.

Послал запрос, и теперь нужно было по-новому делать все обходы врачей. В конечном счёте меня записали на приём в главное МСЭ по области.

Зайдя туда, я встретил уже трёх врачей, из которых был лишь один мужчина. Там было то ли психологическое давление, то ли выяснение и у этих врачей, что я действительно болен. В конечном счёте от меня потребовали новое МРТ (если есть болезнь - очаги будут всегда, больше или меньше, но будут - я про это уже писал) и очередную бумагу с подписью одного из моих врачей ( их у меня уже кипа накопилась, но те хотели новую!). Было всего 2 подходящих врача на 2 млн человек, а документы нужно было предоставить в течение недели!

Тут было не всё так просто. Да, МРТ было у меня на руках (вот пара снимков оттуда. Несимметричные светлые пятна - очаги или бляшки). Немного очагов - был момент ремиссии.

Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост
Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост

К своему врачу я не смог записаться - у неё был отпуск (а я уже готов был заплатить, чтобы без очереди по-быстрому пройти к ней). Когда я всё-же посетил её через 14 дней и позвонил в МСЭ, меня обрадовали: "А ваше дело уже закрыли.. Вам говорилось сделать всё за неделю, а вы вон сколько тянули."

Вот как тут не психануть? Всё идёт наперекосяк.


Мне пришлось опять идти и делать всё то же самое ещё раз. В конечном счёте мне дали 3 группу. Да, со второй было бы больше преимуществ (денежные выплаты больше, да и стала бы доступна парковка для инвалидов), но я и не ощущал себя на вторую (если начистоту).


Потом уже мне пришлось идти в МФЦ, а также в Пенсионный фонд. Мне выплачивалась пенсия. Примерно 5-6к за месяц. У других групп - больше (я точно не знаю, но примерно 11 и 20к).


В этом году у меня появилась сомнительная новость: моя правая нога стала часто дёргаться и дрожать без опоры (смотрится или смешно, или очень странно: смотря как взглянуть на это). И сейчас, указав, что помимо всего прочего у меня такие проблемы с ногой, врач в МСЭ это быстро заметила и тут же, без вопросов продлила мою группу уже на второй год...

Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост

Группа даёт небольшие привилегии, от которых я отказался с уклоном на деньги:

- возможность получать лекарства (от этого я не отказывался - может пригодиться. Но там лекарства только по болезни)

- возможность бесплатно посещать пансионаты (нафик надо - отказался)

- бесплатный междугородний проезд на электричках в места лечения (я никуда на лечение не еду, этого мне тоже не нужно).

Итого я перевёл и стал получать на 200-300 рублей больше (в месяц).

Пока на этом с инвалидностью всё.


Теперь про военкомат - там всё было быстро с появлением болезни:


Я прошёл сперва первый раз полную медкомиссию, и ходил бы вплоть до окончания универа, если бы не РС.



Когда я проходил второй раз (на втором курсе), РС уже было выявлено. У врачей я опять -таки задерживался не более 30сек, но вот хирург меня успокоил. Говорит: "Вот я вижу твоё плоскостопие - оно второй степени, я бы мог посоветовать пройти вот в такую-то больницу, там считают по углу, а не по высоте (или наоборот) за отдельную плату, и тебе бы дали третью степень плоскостопия (а 3 степень - негодная для армии), но вижу твоё заболевание и даже предлагать ничего не стану."



Да, с такой болезнью не только донором, но и в армию тоже нельзя.


Быстро оформили военник.



Про права:


Я учился в автошколе вместе с женой и даже не подозревал, что у меня могут быть какие-то проблемы или нюансы с их получением. Было всё легко и просто, но поднапрягли с получением мед. справки.


Мы шли вместе в фирму, выдающую справки за 2к и за час. Там сразу были все врачи, жена быстро получила справку, но со мной вышла заминка.


Во-первых, двум девушкам в регистратуре не понравился мой (законный и официальный) военный билет, они сказали, что левый какой-то, а главный там врач сказал, что хорошо, что по болезни, а вот какая степень этой болезни - неизвестно.


Мне долго пришлось с этим повозиться. Как выяснилось (а я этого и не знал тогда), при выдаче военного билета по здоровью всё оформляется в конце книжки, а много страниц -пустых:

Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост

Там действительно указана какая-то "вода": освобождён от исполнения воинской обязанности на основании Постановления правительства РФ №123...

Да, долго писался пост, почему-бы не перекусить пряником (не реклама :D)

На будущее, если кому с РС (или вообще с любым военным билетом, выданным по заболеванию) будет важно узнать подробнее о причине своего билета, то военкомат обязан дать листок с указанием номера этой болезни. Там я дней 5 потратил (вопрос всё по правам был) и получил вот такую справку (подпись весьма сомнительна -_-).

Как я инвалидность получал (ч3, РС) Инвалид, Рассеянный склероз, Военный билет, Реальная история из жизни, Длиннопост

В итоге на основании всех данных получил мед. справку, ну а потом и права.


Надеюсь, что вы не устали всё это читать)

Но я бы хотел дополнить то, что в предыдущих постах забыл уточнить (всего в голове не удержишь, действительно много информации).


Друзья! Очень прошу не искать в себе эту болезнь и не бояться её. А то, как писал посты, многие тут же начали подозревать похожее в себе.


Также всем больным запрещена сауна (эх, а мне нравилось в финской сидеть, я там раз 5 был), горячие ванны. Тёплые можно, но не горячие. Не находиться долго под палящим солнцем, хотя с этой погодой о таком солнце можно только мечтать..

Ещё раз спасибо вам всем! Есть с кем поделиться, есть кому поведать непонятную или новую информацию)

Обратной связи всегда рад! Я даже и не знаю, что бы вы хотели ещё услышать - учту все пожелания!

7
Автор поста оценил этот комментарий
Моя девушка больна РС, завтра буду делать ей предложение
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
От всей души поздравляю!
РС - проблема, но с ней вполне можно жить безо всяких трудностей.
Если возникнет надобность - обращайтесь. Всякое может быть.
А вам - счастья и здоровья!
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий

в МСЭ еще те мудаки сидят, докапываются до каждой мелочи.

А по поводу инвалидности - лежал в больнице во время обострений раза 4 всего, каждое новое обострение проходит все хуже. Обратись я в МСЭ, группу бы мне наверно дали, и в следствии всякие плюшки, но морально к ней я не готов. Деньги это хорошо, но ощущение, хоть и призрачное, здорового человека лучше.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Да, но это всё живет в вашей голове. Эти ощущения.
Я немного иначе думал(ю). Столько налогов, пошлин и всяческого раздевания людей, с каждым годом плати за всё больше, а получай всё меньше и меньше.
Справедливо? Конечно, нет. Если есть хоть какая-то возможность капельку облегчить себе жизнь, то нужно этим пользоваться!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

В справке написано категория: "ребенок инвалид" при этом ТС получил права. Это как?!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Очень просто: РС получил в 17 лет, вот в бумажке и указано "ребёнок". Права я получал уже позже, примерно в 20 лет.
Инвалидность никак не связана с правами :)
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я наивно думал что только у меня такое происходит. Предыдущая попытка получить инвалидность закончилась хлопком двери. Приложил силу, что бы у них штукатурка посыпалась. Сейчас идёт 2 попытка. Чем кончится?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Поняв, что возле моего дома совсем не просто получить инвалидность (возможно, всё дело там во взятках/коррупции), я записался и пошёл в центральную областную администрацию, выдающую инвалидности.
Мне тут же выписывали. Скажу, как в след. году дадут.
Странно это всё: заболевание непростое, а приходится доказывать, что оно у тебя есть и что ты не верблюд.
В Америке по 4000$ в месяц выплачивают больным. Да, там всё дороже, но сколько дают российским рс-никам? Вы получайте инвалидность и имейте какую-то сумму денег.
1
Автор поста оценил этот комментарий

@Edward838, хотел узнать про горячие ванны и сауны, почему запрещены? Ну точнее как это врачи прокомментировали? Инфу поискал в инете, но что-то у меня туго с гуглом.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
После бани/сауны у нормального человека бывает "эффект сауны", он расслабляется и кутается в халаты.

Больному РС запрещена резкая смена температуры, она может спровоцировать обострение.
Точно так же, как и ехать на отпуск зимой в южную жаркую страну, (что тоже нежелательно для больного РС), сауна даёт этот же эффект, ускоренный во много раз.
Процент появления обострения сильно растёт.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте!

Во-первых, спасибо за подробный пост.

Во-вторых, хотелось бы пожелать Вам как можно меньше приступов и обострений. ))

Хотела бы уточнить (не смогла найти в постах) , а как с работой? Это не влияет на вашу деятельность? На сколько я поняла, не рекомендовано проводить много времени за компьютером. Очень волнует этот вопрос.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам большое!
Про работу я пока не писал, не знаю даже, нужен ли для этого пост (если бы набралось побольше тем, то их можно связать постом).
Компьютер ни на что не влияет, он не связан с болезнью.
С работой, как и всегда - всё индивидуально. Не всем работодателям было интересно моё здоровье (не все спрашивали).
Некоторым нужны были инвалиды с рабочей группой (каждая группа может быть и рабочей, и нерабочей). Это называется квотируемая вакансия. Серьезно я много примеров могу привести.
В данный момент я администратор в продуктовом, но перелопатил много специальностей.
Крайне обидно было зачастую слышать: "Специальность -отличная, то, что нам нужно! И срок работы тоже имеется(1,5 года под конец было). Но это опыт работы не в похожем на нас предприятии, а выделить человека, чтоб вас обучил "с нуля" - мы не можем. Так что шуруйте отсюда".
Могу успокоить, что с работой всегда можно разобраться, было бы желание и упорство.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
У меня остался ещё один вопрос. С какого хрена я страус?)
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Факин.. Пардон, я писал всё чётко, долбанный автоисправитель телефона решил, что вы страус)

2
Автор поста оценил этот комментарий
Сейчас нет рабочих и нерабочих групп, все зависит от степени ограничения к трудовой деятельности. У меня первая группа инвалидности с первой степенью (минимальная) ограничения к ТД, без проблем официально работаю в госучреждении, в отделе кадров лежит копия справки.
Группа определяется степенью утраты функций, МСЭК сейчас очень ограничили в вольностях. Все достаточно подробно описано в Приказе Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
С РС в зависимости от состояния может быть от отсутствия группы до первой.
Также и с отсутствием ноги, все зависит от уровня ампутации и возможности протезирования. Количество вызовов скорой на это не влияет, более того МСЭ из предоставляемого набора документов никак о вызова скорой не узнаёт. Да и зачем при отсутствии ноги вызывать скорую?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Большое спасибо! Знаю одну женщину с раком (я не знаю чего), которая могла бы и получить первую, но не получала только из-за возможности работать. А работает она в заводе по производству оружия, коих в моём городе немало.
Почитаю и передам.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, пока никак не могу принять факт болезни дочери и тешу себя надеждой на ошибку, но...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да нет, МРТ покажет наверняка: есть ли болезнь или нет её совсем..
Поначалу она может даже и не особо замечать её, да и запретов не сильно много у нас😉
ВПоследствии я подробно описал нашу болезнь.. &
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

У дочери в прошлом году выявили РС. Ей 11 лет, в инвалидности отказали, сказали, что "ручки-ножки ходят, глазки видят, инвалидность не дадим"

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Какие же они негодяи!
Мне дали третью группу за некоторые ухудшения здоровья, но я, пока, спокойно хожу и двигаюсь..
Всё тружусь для получения || гр..
Если у Вас есть некие вопросы, смело задавайте — я на всё отвечу!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

А что с Вами вообще делали при первом поступлении в стационар? (осмотры/капельницы/инъекции)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Именно МРТ дало знать, что у меня РС.

Так и делали: Глицин для спокойствия, Омез для желудка - таблетки. Уколы - витамины какие-то, Метипред капали.  

Ничего не изменилось)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Пожалуйста, если что - отвечу на вопросы.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

ТС, а можешь подробнее рассказать о лечении и уходе за тобой в дневном стационаре?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый вечер!

Я был в общей сложности 7-9 раз, причём в разных больницах.

Везде сценарий очень похожий:

Таблетки  - уколы (обычно витамины группы В (В6,В12) - капельницы - гормоны (Метипред)

Если есть возможность, делаю физиопроцедуры, но могут и не делать.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет.
Пишу с таким вопросом - город проживания у тебя какой?

А то я из Питера, уже вроде как восемь лет с диагнозом, но все не могу добраться до того, чтоб препараты выписали.
Хотел уточнить, как это все происходит)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я с Тулы. В диагностической областной больнице сперва записался и встал на учёт, а после начал получать лекарство.
1
Автор поста оценил этот комментарий

то что мои планы под вопросом, нет желания переживать есть желание жить, но видимо не судьба

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Переживания дадут нулевой результат. Так было всегда и везде)

Да, какие-то вещи становятся огромной проблемой в жизни. С рс (да и не только с рс) таких вещей становится больше. Но жизнь слишком многогранна, чтобы переживать из-за всяких мелочей. Принять это непросто, но необходимо.

1
Автор поста оценил этот комментарий

@Edward838 , как с вами связаться?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
#comment_87431238
Укажите, как вам удобнее
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
То есть вы считаете себя достаточно здоровым для вождения, несмотря на трясущиеся ноги, проблемы с координацией и прочим?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Уважаемая(ый) strays, да, считаю. Для Вас немного опишу:
•Для вождения нужно понимать дорогу.
Водителю нужно сидеть и нажимать на педали.
• Приступы при РС не происходят. Может возникать обострение, которое со временем проходит.
• В курсе человека с ручными педалями. Да, у него ноги подкачали, но он спокойно руками водит.
• Мне выдали и Официально оформили мед. справку и права.
Не вижу причин снова поднимать эту тему.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Прискорбно это. Тоже рс. 1я группа. 37 лет. Написал книгу об этом. Путь в Бездну и фитнес в инвалидном кресле.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Печаль!
Как быстро отказали ноги?
Как книга называется? ;)
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

У нас всё сложнее, сами врачи по мрт были не уверены, потому что редкость РС в 11 лет, только взятие спино-мозговой жидкости показало наличие заболевания. Несколько неврологов в голос твердили, что очаговые поражения могут быть врождёнными и пройти к 18 годам. Сами же врачи дают надежду, а потом её и забирают. Но что есть, то есть

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я могу сказать Кем неприятные нарасти: РС бывает и в 9 лет 😮..
Никто у меня не брал никакой пункции, всё показал аппарат МРТ..
Но я уверен, что болезнь у меня есть и никуда не денется..
Но не нужно подвергать ребёнка таким трудностями!
Ему бы побольше радоваться да веселиться.
Трудности придётся взять на себя..
😑
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

С вашего коммента прошло 4 года. Можно ли сейчас ознакомиться с результатами вашей деятельности за этот период? У нас тоже диагностировали  РС :( 

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Можем в ВК пообщаться на эту тему😉
1
Автор поста оценил этот комментарий

С вашего коммента прошло 4 года. Можно ли сейчас ознакомиться с результатами вашей деятельности за этот период? У нас тоже диагностировали  РС :( 

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Ничего страшного и ужасного в болезни нет. Вам сколько лет?
Мне ее поставили в 17 лет! 😯 И до конца я буду с нею)
Я был на разных ПИТРС, на подкожных уколах/таблетках. В мае 21 перестал употреблять таблетки, чтобы в августе мне дали вторую линию лечения, второй раз поставят через год 😉 Яв феврале подробнее об этом напишу.
1
Автор поста оценил этот комментарий

С вашего коммента прошло 4 года. Можно ли сейчас ознакомиться с результатами вашей деятельности за этот период? У нас тоже диагностировали  РС :( 

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Моему РС уже 10 лет 😉
Какой деятельности, рабочей или по болезни?))
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите, если приступ пока был только один - имеет ли смысл добиваться инвалидности? Я не совсем подхожу по возрасту под РС, но тем не менее он случился. А 30 лет стажа и выплаты налогов не хочется коту под хвост. Тем более после пенсионной  реформы . От этого государства надо отжимать всё по максимуму.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Тут всё довольно прозрачно:
если есть ЦРС, или если есть нормальный невролог, который выдаст вам баллы EDSS, и если наберётся 3,5-4 баллов, то это уже ||| группа, если 5-6, то ||, а если 7,5-10, то |.
Баллы образуются за счёт проблем, которые имеются, симптомов, которые кое-как, но видны, у меня, скажем, группа была за счёт тремора правых конечностей, нистагма (глаз) и шаткости походки.
Также нужно ложиться в стационар хотя бы раз в году, и необязательно иметь обострения для этого!
На основе анализа и результаты невролога и выставляется группа!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ого, не заметил что это такой древний пост. Ну да ладно. 23 месяца назад я ещё даже не работал в МСЭ.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, раньше всё было иначе, в прошлом году получил бессрочную без проблем, теперь бумаги невролога с ЦРС с указанием EDSS было вполне достаточно врачам, и мне дали бессрок на 3 год ( в 3 раз, что удивительно, ведь раньше многие шли по 5 лет!) посещения МСЭ. Возможно в этом сыграла группа (|||)
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

очаги, к сожалению, копят контраст. Но диагноз без обострения или ухудшения мрт поставить не могут, по крайне мере по словам врачей из Алтайского края)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Собственно, вот вырезка с википедии -

"Демиелинизацию можно разделить на 2 типа[2]:


миелинопатия — разрушение уже сформированного миелина из-за причин, связанных с биохимическим дефектом строения миелина, как правило, генетически обусловленным (например, болезнь Канавана);

миелинокластия — разрушение нормально синтезированного миелина под влиянием различных воздействий, как внешних, так и внутренних (например, болезнь Бинсвангера).

Подразделение на эти две группы весьма условно, так как первые клинические проявления миелинопатий могут быть связаны с воздействием различных внешних факторов, а миелинокластии вероятнее всего развиваются у предрасположенных лиц[3].


Кроме того, демиелинизирующие заболевания можно разделить на те, которые затрагивают центральную нервную систему, и те, которые повреждают периферическую нервную систему.


Нарушения, влияющие на ЦНС включают в себя:


рассеянный склероз, болезнь Девика, концентрический склероз Бало, а также другие нарушения с участием иммунной системы, называемые воспалительными демиелинизирующими заболеваниями;

синдром осмотической демиелинизации;

миелопатии, например, спинная сухотка;

лейкоэнцефалопатии, например, ПМЛ;

лейкодистрофии[en] и др.

Демиелинизирующие заболевания периферической нервной системы, включают:


синдром Гийена — Барре;

невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тута[en] и др."


Врачи пока и не могут понять, как интерпретировать именно вашу болезнь.

1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня диагноза пока нет, хотя очаги есть), говорят ждите обострения и будет диагноз).
Скажите не пробовали диеты различные "палео" или "кето" или "Эмбери" или просто с ограничением глютена и молочных продуктов?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Могу сказать, что при моём теле эктоморфа я ничем из диет не пользуюсь, все равно масса тела совсем не добирает до нормы)

Не могу понять, почему вы сделали мрт головного мозга? Что этому предшествовало?

Очаги - ещё не гарантия диагноза!

(Есть несколько вариантов болезни, пока ничего не ясно, вы в полном здравии!)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Как у вас сейчас дела?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Довольно неплохо, спасибо!

Врач из црс перевела меня на Абаджио (Терифлуномид), с ним пока практически нет проблем. Это самое сильное лекарство первой группы, у которого сотни побочных действий. Как ваши успехи?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

ну быть девочкой одно надеяться на обеспечение, а тут планы , так то я понимаю о чем речь.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Есть много цитат, которые мне нравятся.
Короткая и поучительная из фильма "Побег из Шоушенка":
Занимайся жизнью или занимайся смертью.

Советую подумать над ней.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

да, но на тренировках по футболу сдаю позиции...

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Во-первых, я писал, что эта болезнь появляется у спортсменов.
Такой взгляд: "Ой, рс? Мне это не интересно! Это не входит в мои планы...", как можно догадаться, неэффективный.
В жизни у каждого есть то, что мешает твоим планам, что делает что-то невозможным.
Если не преодолевать проблемы и тупо по-бабски ныть, можно жить всю жизнь на пособия.
Встречал многих девушек, которые стойко принимали рс и с которых можно брать пример. Ваше отношение, пожалуй, единственное изо всех моих "товарищей по несчастью".
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, конечно, это по другому принципу работает. Имеются инструкции допустимого количества инвалидов, так как иное будет отрицательно влиять на статистику города или региона или еще чего-то там. И они гибкие - никто ничего отбирать не будет, с этим прекрасно справляются переосвидетельствования. Иначе почему бы сразу не выдать всем сестрам по серьгам? Всем известно, что здоровые люди в очереди МСЭ не сидят, но не всем в очереди выдают инвалидность. Часто случается, как с автором, больного убеждают, что у него вовсе в глазах не двоится, и он от скуки решил комиссию пройти.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я же писал: у меня кипа документов, подписанные уважаемыми врачами с разных мест. Везде с разных сторон описано происходящее со мной.
Да, не спорю, гениальный актёр может и первую группу "показать", но ведь группа собирается из:
А - официальных бумаг, снимков;
Я- состояния здоровья.
Всё.
Вы хотите сказать, подделав бумаги, актёр-профессионал получит себе группу?
Да, к сожалению, такое может быть, я только что это понял...
Не пытайтесь такое повторить!
показать ответы