Как я инвалидность получал (ч3, РС)
По просьбам подписчиков и читателей предыдущих постов (1 и 2) выложу для всех всё то, что мне пришлось пройти по пути к инвалидности, а также моменты получения военника и прав.
Для начала хочу поблагодарить всех подписчиков и просто людей, видевших мои посты; пожелавших удачи. Я не ожидал, что так много людей прочитают и поймут.
Потому спасибо вам всем!
В теме отписывалось множество больных РС, по этому поводу 2 факта:
- хорошо, что я нашёл близких по духу и самочувствию людей, что мы делимся информацией и поддерживаем друг друга
- так печально, что этих людей немало, у всех разные по форме и степени тяжести состояния здоровья. Хоть мне и приходиться мало на что реагировать, но я искренне сочувствую каждому из вас.
Итак, к теме!
Обнаружив в себе такую неприятную болезнь (рассеянный склероз; РС), я и не думал, что стал инвалидом. "Да, тяжко, порой даже слишком, но это же не инвалидность" - думал я.
Сидя однажды перед кабинетом невролога, один мужчина сказал мне, что 2 обострения за полгода могут дать мне вторую группу. В 17, мать его, лет - 2 группу. Фу-фу-фу.
Долгое время я и не парился: тупо никуда не шёл.
Отучившись в универе, я многое понял, а именно:
• Никому до тебя нет дела.
• Никто и не узнает о твоей инвалидности (если не будешь всем трезвонить) точно так же, как и про мой РС очень мало кто знает и даже если заметит мою шаткость и другие мелочи - есть тысяча причин на это, к тому же, никто не знает(но только не здесь, дорогие пикабушники ;)!) про такую болезнь.
• Проверить эту информацию даже полицейский не сможет (для него паспорт вполне подойдёт).
• Ухудшение кризиса и трудности в трудоустройстве заставили меня пойти на такой шаг. Я выяснил, что нерабочая 1 группа, но это точно не моя, я хожу, руки-ноги на месте, а там крайние степени здоровья.
Увидев, что, по сути я могу получить группу, я обратился к своему врачу. Та взяла с меня дополнительные анализы, моё старое МРТ, я обошёл некоторых врачей с бумажкой, куда врачи писали сведения для похода в МСЭ.
МСЭ - медико-социальная экспертиза, где "грамотные" врачи проверяют состояние пришедших людей и думают о присвоении степени инвалидности.
Внезапно, прямо в моём доме открылась такая МСЭ, и я, пройдя все круги ад сдав и подписав всё, получил направление в мой же дом (ближе некуда).
Придя туда со всеми бумагами/направлениями/выписками из больниц, в которых я недавно лежал (по РС), я занял очередь и стал слушать, как же выставляют эти степени.
Поясню - есть 3 группы инвалидности, 3-"лайтовая", 2-"посерьёзнее", 1-"самое плохое состояние у человека," к примеру, без ног/ноги или просто серьёзные формы разных болезней.
За эти группы люди получают денежную компенсацию каждый месяц. Попозже скажу кто сколько, но разные суммы в зависимости от группы.
И вот я смотрю, сидит дед без ноги и заходит передо мной. Дверь тонкая, говорилось всё громко, и я услышал там двух мужчин.
Дед приходит и говорит: "Вот, я к вам доковылял, довольны?"
Оказывается, у него была первая группа, но не постоянная, а обычная. С такой надо раз в год постоянно идти и доказывать свою инвалидность, а только через 5 лет выдают постоянную.
Врачи, конечно, убедились, что нога не отросла(???), но тут возникли новые вопросы: "Таак, вот мы смотрим - за целый год вы всего 2 раза вызывали Скорую помощь, чо так мало?"
Дед отвечает, что у него жена и внучки, они помогают в случае чего, неловко постоянно скорую звать.
И тут ему врачи: "Раз вам так хорошо помогают, а скорая и не нужна, то получите вашу вторую группу и приходите через год."
От этого у меня нехило пригорело. Что за клоуны вершат судьбу человека?
На выходящего деда было жалко смотреть.
Далее иду я. Двое мужиков в халатах пригласили присесть. Кстати сказать, один из них был лысым.
Я начал, как и обычным неврологам, говорить симптомы: что было, что осталось и т.д.
Хоть у меня и была ремиссия (не было явных обострений), каждое обострение оставляет какой-то след на здоровье, может не совсем полностью всё пройти (в плане неврологии).
Тот лысый сидел перед компьютером, у него был развёрнут вордовский файл, и он начал мне показывать: "Вот видишь, для такой группы вот это нужно, для такой вот это, а для этой что нужно?" Я прочитал пару слов, меня сразу перебивают - "А говоришь у тебя двоится в глазах! Эти все бумаги мог кто угодно принести, нам они ничего не говорят. Вот ты ходишь, понимаешь тут всё. Какая инвалидность?"
Тут у меня пригорело во второй раз)) Я им сказал: "То есть вам ничего не нужно, а для того, чтобы вы убедились, мне надо прийти к вам в момент обострения??" - "Ничего не знаем, давай да свиданья!"
По ходу дела, мне нужно было прийти на костылях, делать вид, что я не вижу\не слышу их, ну и.. обмочиться у них в кабинете, чтобы сразу сказали: "Оооо, конечно, конечно, всё вам выпишем".
Кстати, мне это немножко удалось. Я про месть, а не про обмочиться:) Они так хотели парковаться возле нашего дома, что даже обратились к нам. Говорили, что они тут работают, что тыры-пыры и совсем не узнали меня. Моё: "Знаете, однажды к вам приходил больной с РС, а вы сказали ему нет. Я всё помню и тоже скажу вам - Нет!" показалось им странным, но я приложил все усилия, и им действительно приходится парковаться не возле этого дома. Надо же хоть чуточку, но восстанавливать справедливость.
Я понимал: что-то тут не так. Выяснил, что можно обжаловать решение в главном бюро МСЭ по области, оно находилось просто на другой улице в моём городе.
Послал запрос, и теперь нужно было по-новому делать все обходы врачей. В конечном счёте меня записали на приём в главное МСЭ по области.
Зайдя туда, я встретил уже трёх врачей, из которых был лишь один мужчина. Там было то ли психологическое давление, то ли выяснение и у этих врачей, что я действительно болен. В конечном счёте от меня потребовали новое МРТ (если есть болезнь - очаги будут всегда, больше или меньше, но будут - я про это уже писал) и очередную бумагу с подписью одного из моих врачей ( их у меня уже кипа накопилась, но те хотели новую!). Было всего 2 подходящих врача на 2 млн человек, а документы нужно было предоставить в течение недели!
Тут было не всё так просто. Да, МРТ было у меня на руках (вот пара снимков оттуда. Несимметричные светлые пятна - очаги или бляшки). Немного очагов - был момент ремиссии.
К своему врачу я не смог записаться - у неё был отпуск (а я уже готов был заплатить, чтобы без очереди по-быстрому пройти к ней). Когда я всё-же посетил её через 14 дней и позвонил в МСЭ, меня обрадовали: "А ваше дело уже закрыли.. Вам говорилось сделать всё за неделю, а вы вон сколько тянули."
Вот как тут не психануть? Всё идёт наперекосяк.
Мне пришлось опять идти и делать всё то же самое ещё раз. В конечном счёте мне дали 3 группу. Да, со второй было бы больше преимуществ (денежные выплаты больше, да и стала бы доступна парковка для инвалидов), но я и не ощущал себя на вторую (если начистоту).
Потом уже мне пришлось идти в МФЦ, а также в Пенсионный фонд. Мне выплачивалась пенсия. Примерно 5-6к за месяц. У других групп - больше (я точно не знаю, но примерно 11 и 20к).
В этом году у меня появилась сомнительная новость: моя правая нога стала часто дёргаться и дрожать без опоры (смотрится или смешно, или очень странно: смотря как взглянуть на это). И сейчас, указав, что помимо всего прочего у меня такие проблемы с ногой, врач в МСЭ это быстро заметила и тут же, без вопросов продлила мою группу уже на второй год...
Группа даёт небольшие привилегии, от которых я отказался с уклоном на деньги:
- возможность получать лекарства (от этого я не отказывался - может пригодиться. Но там лекарства только по болезни)
- возможность бесплатно посещать пансионаты (нафик надо - отказался)
- бесплатный междугородний проезд на электричках в места лечения (я никуда на лечение не еду, этого мне тоже не нужно).
Итого я перевёл и стал получать на 200-300 рублей больше (в месяц).
Пока на этом с инвалидностью всё.
Теперь про военкомат - там всё было быстро с появлением болезни:
Я прошёл сперва первый раз полную медкомиссию, и ходил бы вплоть до окончания универа, если бы не РС.
Когда я проходил второй раз (на втором курсе), РС уже было выявлено. У врачей я опять -таки задерживался не более 30сек, но вот хирург меня успокоил. Говорит: "Вот я вижу твоё плоскостопие - оно второй степени, я бы мог посоветовать пройти вот в такую-то больницу, там считают по углу, а не по высоте (или наоборот) за отдельную плату, и тебе бы дали третью степень плоскостопия (а 3 степень - негодная для армии), но вижу твоё заболевание и даже предлагать ничего не стану."
Да, с такой болезнью не только донором, но и в армию тоже нельзя.
Быстро оформили военник.
Про права:
Я учился в автошколе вместе с женой и даже не подозревал, что у меня могут быть какие-то проблемы или нюансы с их получением. Было всё легко и просто, но поднапрягли с получением мед. справки.
Мы шли вместе в фирму, выдающую справки за 2к и за час. Там сразу были все врачи, жена быстро получила справку, но со мной вышла заминка.
Во-первых, двум девушкам в регистратуре не понравился мой (законный и официальный) военный билет, они сказали, что левый какой-то, а главный там врач сказал, что хорошо, что по болезни, а вот какая степень этой болезни - неизвестно.
Мне долго пришлось с этим повозиться. Как выяснилось (а я этого и не знал тогда), при выдаче военного билета по здоровью всё оформляется в конце книжки, а много страниц -пустых:
Там действительно указана какая-то "вода": освобождён от исполнения воинской обязанности на основании Постановления правительства РФ №123...
Да, долго писался пост, почему-бы не перекусить пряником (не реклама :D)
На будущее, если кому с РС (или вообще с любым военным билетом, выданным по заболеванию) будет важно узнать подробнее о причине своего билета, то военкомат обязан дать листок с указанием номера этой болезни. Там я дней 5 потратил (вопрос всё по правам был) и получил вот такую справку (подпись весьма сомнительна -_-).
В итоге на основании всех данных получил мед. справку, ну а потом и права.
Надеюсь, что вы не устали всё это читать)
Но я бы хотел дополнить то, что в предыдущих постах забыл уточнить (всего в голове не удержишь, действительно много информации).
Друзья! Очень прошу не искать в себе эту болезнь и не бояться её. А то, как писал посты, многие тут же начали подозревать похожее в себе.
Также всем больным запрещена сауна (эх, а мне нравилось в финской сидеть, я там раз 5 был), горячие ванны. Тёплые можно, но не горячие. Не находиться долго под палящим солнцем, хотя с этой погодой о таком солнце можно только мечтать..
Ещё раз спасибо вам всем! Есть с кем поделиться, есть кому поведать непонятную или новую информацию)
Обратной связи всегда рад! Я даже и не знаю, что бы вы хотели ещё услышать - учту все пожелания!
Я получала по рс детскую инвалидность.
В первый раз мне нереально помогла врач из больницы, в которой я на тот момент лежала с обострением (ретробульбарный неврит, анемия, шаткость походки, бездействие левой руки). Организовала мне МРТ, УЗИ всего, что можно, ЭКГ-шмэкг. Комиссия должна была прийти ко мне в палату. Но неожиданно из отпуска вышла её начальница и похерила всё. Я, юное 16-летнее создание, не стала спорить и решила заняться этим сама. Круги бюрократического ада (автор действительно правдиво этот маразм описал) я пролетела на душевном подъёме, который бывает только после снятия обострения (вообще это состояние напоминает ощущение свободы и всемогущества после приёма наркотиков).
Сама комиссия. Маленький, душный кабинетик 6 кв.м., пожилейшиешие, полуслепые, глухие тётки, я, в одних трусах, стою на бетонном полу, а мимо меня ходят другие дети и их родители (в уличной обуви). Когда я сказала, что у меня миопия с 10 лет, то главный босс (печатающая одним пальцем, КАРЛ! 2014 год!) сказала не использовать такие сложные слова. А выражение "у меня бывает нарушена мелкая моторика рук" вообще лишило меня всех государственных плюшек.
Эпизод второй. Не помню почему, но мы с мамой пошли на принцип. Вроде мы побоялись как бы меня не лишили лекарства. Честно, не из-за денег. "Бамашки" я собрала уже быстрее. И опять после обострения, то есть на комиссии я была огурцом.
Сама комиссия. Тут, уже как опытные, мы с мамой начали играть в театр. Стыдно, конечно, до сих пор, но по сути мы просто осуществляли свои гражданские права. В здании МСЭ я не сделала НИ ОДНОГО шага самостоятельно, раздевала-одевала меня мама, я трясла руками-ногами, иногда у меня "заклинивало" шею, а глазные яблоки уползали вверх. Мама жаловалась, что девочке 17, а она на улицу не выходит (и это правда, одно время жутко бесили ходящие без посторонней помощи люди). После этого главный босс спросила, общаюсь ли я с ровесниками. Я честно сказала, что только по интернету. Как оказалось, этого достаточно, чтобы вести полную социальную жизнь молодой девушке. Но недостаточно, чтобы связаться с психологом с другого конца провинциального города! Прождав 3 часа, ответив на вопросы для совсем уж овощей, мы вернулись в обитель зла. Через 2 часа полной тишины (в этот раз там кроме нас никого не было) я получила инвалидность по детству, только потому что, цитирую:"До 18-летия 4 месяца осталось, можем позволить". Потом театр кончился, и я радостно звонила родственникам и сообщала, что мне дали инвалидность. Такой оксюморон.
Сейчас мне 20, болячка не рассосалась, но я разобралась в бюрократическом аппарате и уже не так сильно боюсь, что без инвалидности отберут лекарство (потому что его и с инвалидностью отберут). На взрослую комиссию идти категорически не собираюсь, так как тоже есть знакомый дедушка с одной ногой. Да и, подумав, я решила, что инвалидность может стать наоборот преградой к работе. Ну и психологически всё-таки приятно отрицательно отвечать на такой ужасный вопрос. Если нет крайней необходимости (или хорошего знакомого) - действительно болеющему человеку лучше не соваться в этот гадюшник. Ещё хуже станет.
Фух, спасибо автору за посты) я хоть здесь выговариваюсь, на тематических форумах один мрак, а здесь страничку прокрутил и на котиков смотришь) Близкие и сами принимали участие в этой мышиной гонке, а от неблизких я пока успешно шифруюсь и не могу выразить все эмоции, связанные с этими ужасными тремя буквами
Про группы:
Само заболевание РС,относится к хроническим заболеваниям Центральной Нервной Системы и в перечне заболеваний подпадающих под 1-группу,стоит (если мне не изменяет память) на 3-ем или 4-ом месте. Окруженное слепотой,отсутствием 2-х (!!!) конечностей и онкологией. Автор совершенно искренен,говоря о праве выбора группы. С 3-ей группой еще есть вариант найти работу.
Отступлю от темы: у меня приятелю,тоже с диагнозом РС (нарушение речи,нарушение координации (передвигался на ходунках,разговаривал как пьяный) на протяжении 8-ми лет (!!!) ставили 2-группу и при очередном переосвидетельствовании,несмотря на явные ухудшения,решили изменить на 3-ю группу. Аргумент был почти "железный"... "Он же ходит и под себя не мочится!"))
Но тут мы пересеклись в стационаре,на плановой госпитализации и я произвел глубокую инсталяцию знаний в него и его родителей))) Вместо 3-ей ему дали 1-ую,а через два года,сделали ее бессрочной.
Продолжу про инвалидность:
За последние два года наблюдается следующая тенденция,инвалидам пытаются срезать всё. То есть,максимально снизить расходы по содержанию их государством. Сейчас вобще планируется пересмотреть ранее составленные Индивидуальные Программы Реабилитации (ИПР) для оптимизации затрат.
К примеру: сколько раз в день вы мочитесь? Не считали? А я считал)))
Поэтому получаю 3 подгузника в день (это максимально возможное количество)))
А пеленки одноразовые у меня исключили из ИПР,ибо : - У вас же подгузники! Вот и лежите в них! А если протекают,смените тогда белье! (ну и матрас если что)))
Много еще могу рассказать об МСЭК,но будет тогда книга)))
Спасибо автору за пост! Люди будьте лучше здоровы!😂
в МСЭ еще те мудаки сидят, докапываются до каждой мелочи.
А по поводу инвалидности - лежал в больнице во время обострений раза 4 всего, каждое новое обострение проходит все хуже. Обратись я в МСЭ, группу бы мне наверно дали, и в следствии всякие плюшки, но морально к ней я не готов. Деньги это хорошо, но ощущение, хоть и призрачное, здорового человека лучше.
2 года наблюдался картина на мрт была стабильна( думал счастливчик сейчас на всю жизнь останется) и на днях появилось 2 новых очага .. бахнули достоверный рс (2 года не могли ставить)... посадят на уколы... перспективы пугают... И какая то злость есть то ли зависть к людям которые вообще ничего не знают об этом (о серьезных проблемах со здоровьем тем более таких... ) вместо этой жести вечных уколов мрт и стрессов, работают , развлекаются и тд, а кто то вообще рождается богатым и тратит деньги . какая же разная у всех судьба и не повлиять никак в случае с рс остается жить в неопределенности и в страхе за будущее.... и находясь в падающем самолете не так страшно раз два и все, а так выживать, не расслабиться, постоянные напоминания о неполноценности в виде уколов. можно сказать типо супер негативный коммент но ведь если смотреть правде в глаза и не верится мне что люди с ограниченными возможностями реально счастливые а не просто делают вид . единственное остаются хорошие и добрые воспоминания о жизни до рс....