История болезни⁠⁠

1999 - конец моей молодости

Как сложно начать! Хотя в разговорах с близкими подругами, с дочкой, с самой собой я проговаривала все это много раз. Но письменный текст, он другой, я же журналист, я знаю. Правда ведь, совсем просто давать интервью, когда тебе задают вопросы. А увидишь расшифровку того, что наговорено, и приходится править, вычеркивать, дописывать. Письменный текст требует большей ответственности. По отношению к себе самой, в первую очередь.

Когда она пришла? Она — это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.

У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй — когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий — когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.

А реально осознала, что я не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь это вылезает), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)... Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.

Врачи, в моем тогдашнем понимании, обладали врожденной презумпцией виновности. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Поэтому, когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.

— На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, — пылила я.

А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.

Через час результат был готов. У врачей сомнений не было — рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.

Откуда я стала узнавать подробности — не помню. Медицинских справочников в моем доме не было. Говорить о страшном словосочетании с кем-то я боялась (произносить и то боялась). Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, — она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное — неизлечима.

Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, ни зарядку, ни бассейн, ни прочий фитнес с детства не любила, но организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью. Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться — могла. Понять, а тем паче примерить на себя — нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука.

Вот с рукой выдалась особая проблема. На момент прочтения мною слова “неизлечима” у меня был муж. Вместе мы со студенчества, много чего пережили, много работали (как-никак лихие 90-е — наше время!), много наслаждались жизнью. Был он веселый, остроумный, щедрый, не без комплексов и странных привычек, но кто же на них обращает внимание, когда вы рядом со студенчества. Как мы сами с ним шутили: “были вместе еще при коммунизме...”.

Проблема была в том, что муж любил гулять. Такая студенческая шутка: “Что такое симпозиум? Пьяная оргия с участием женщин”. Вот-вот. Я догадывалась, конечно. Но правила общежития он нарушил за все годы один раз (пришел домой утром, а не вечером), врал мастерски, а я, видимо, хотела верить. За что и поплатилась. Через несколько ночей моих истерик с криками “Что же со мной будет!” муж сказал, что хочет пожить один, но всегда станет помогать мне материально.

Что такое “пожить один”, понятно даже такой доверчивой дуре, как я. Проблемы же в моей голове в связи с этой ситуацией стали формализовываться. Вопросы, которые жизнь ставила передо мной, становились все более экзистенциальными.

Что, моя жизнь заканчивается? С этим еще можно примириться. Все-таки я начиталась в юности Ремарка. Вместо того чтобы годами бороться с болезнью в высокогорном санатории, она покупает шикарные платья от Баленсиага и несколько месяцев наслаждается жизнью. А потом снова в санаторий, но уже ненадолго. То, что предстояло мне, пугало больше смерти. Беспомощность. Зависимость. Одиночество.

Мне было страшно просыпаться. До пробуждения и даже в первые секунды после него была слабая надежда, что все это мне снится. Первые полгода я была особо не в состоянии ни работать, ни читать, ни воспринимать адекватно окружающих. Собственно, увлекательной работы у меня тогда не было — после Центрального банка, из которого я ушла сразу после дефолта августа 1998 года, все было скучным. Предложений работы было не так много, как бы хотелось, но деньги я зарабатывала. Воспринимать что-то типа кино или театра тоже не получалось.

Чтобы как-то оградить дочь от происходящего, я завела щенка. Смешной маленький мопсик, названный нами Лео, здорово помог. Я понимала, что атмосфера в доме для десятилетней девочки стала просто ужасной. Ушел папа. Мама все время плачет и ни с кем не общается. А он, щеночек, играет, грызет мои цветы в горшках, дудонит на пол, учится поднимать заднюю лапку. Для дочки он стал отличным партнером, позволившим даже не помнить те, самые страшные для меня дни.

Я это время, на самом деле, тоже плохо помню. Искала ли я виноватых? Искала, конечно. Первым подворачивался муж и его молодая подружка, о которой мне, конечно же, рассказали в подробностях. Катя, живет на Плющихе, двадцать два года. Она, впрочем, не скрывалась — например, пришла поздравить мужа с днем рождения, когда мы сидели за столом с гостями. С букетиком. Я ее выгнала. Но мужу ее поведение, такая борьба за него очень нравились.

Головой я понимала, что они оба виноваты, конечно, но не в том, что пришла болезнь. А сердце... Рвалось на части. Мне было тридцать пять, а женщина во мне погибала. Мне же казалось, что муж ушел из-за моей болезни. Ему, дурачку, просто не повезло, он просто “подставился” под упреки и осуждения. Его очередной роман и моя болезнь просто совпали во времени. Ну да, и девушка его шла ва-банк в борьбе за собственное будущее.

Но мой диагноз мужа не остановил — он ушел в самый тяжелый момент. Момент отрицания мною происходящего. Безумного желания вернуть прошлое. Но это я сейчас так спокойно говорю...

Эта парочка все же вволю поиздевалась надо мной. Девушка Катя могла позвонить в дверь квартиры с утра и передать галстук, который “твой муж забыл ночью”. Или, наоборот, объявиться по телефону после полуночи и заботливо посоветовать “не волноваться, он уже выехал”. Когда я жаловалась мужу, он говорил, что я все придумала. Нервы были на пределе.

А поскольку я честная по природе своей, то понимала, что другого мужа в моей жизни уже не будет. Если ушел этот, с которым я прожила четырнадцать лет и родила дочку, так что же говорить о ком-то еще. Любой мужчина услышит слова “рассеянный склероз” и...

В себе я тогда еще не копалась. Я пряталась. Самым главным смыслом жизни стало делать вид, что все по-прежнему. То есть те же каблуки. Те же силы. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что со моим телом что-то происходит. Врать, что подвернула ногу и поэтому держусь за перила... Создание иллюзии прежней Иры Ясиной занимало все мое время. Страшнее периода в моей жизни не было.

Ирина Ясина. История болезни // «Знамя» 2011, №5

Об авторе.Ирина Ясина родилась в 1964 году в Москве. В 1986-м окончила экономический факультет МГУ им. Ломоносова. Экономист, публицист. Дочь бывшего министра экономики Евгения Ясина и директор фонда, образованного предпринимателем Михаилом Ходорковским, директор программ фонда «Открытая Россия», руководитель Клуба региональной журналистики, Бывший руководитель департамента общественных связей Банка России, Вице-президент фонда «Либеральная миссия», член «Комитета 2008». Имеет дочь. Автор книги “Человек с человеческими возможностями”, вышедшей в детском проекте Людмилы Улицкой.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
Причина возникновения рассеянного склероза точно не выяснена. На сегодняшний день наиболее общепринятым является мнение, что рассеянный склероз может возникнуть в результате случайного сочетания у данного человека ряда неблагоприятных внешних и внутренних факторов.
К неблагоприятным внешним факторам относятся
- частые вирусные и бактериальные инфекции;
- влияние токсических веществ и радиации;
- особенности питания;
- геоэкологическое место проживания, особенно велико его влияние на организм детей;
- травмы;
- частые стрессовые ситуации;
- генетическая предрасположенность, вероятно, связанная с сочетанием нескольких генов, обусловливающих нарушения прежде всего в системе иммунорегуляции.