Аэрофлот. Российские авиалинии.

Хочу вам поведать историю, которая ещё не окончена...

Моему сыну, Михаилу, когда ему было 2 годика поставили страшный диагноз - метахроматическая лейкодистрофия.

Постановка диагноза заняла у нас год.

Времени было упущено очень много.

Единственный шанс на спасение - это ТКМ.

Российские больницы в операции отказали.

Согласились Индия и Израиль.

Выбор пал на Израиль.

Год назад, 2 апреля 2018 была произведена трансплантация, которая прошла не удачно.

РТПХ 4й степени (реакция трансплантат против хозяина) кожное, а затем и кишечное.

Целый год была борьба с этим осложнением, а основной диагноз в это время разрушал мозг ребёнка.

Январское МРТ показало атрофию головного мозга.

Смысла оставаться в больнице больше нет.

Надо ехать домой.

Но это непросто...

На прошлой неделе, в пятницу были выкуплены билеты у Аэрофлота.

Билет для ребёнка не простой - носилки.

Покупка его тоже была сопряжена с рядом нюансов, таких как например, невозможность заказа через интернет или приложение. Только через колл-центр.

После брони было согласование оборудования, которое будет у сопровождающих сына врачей.

Была отправлена вся информация об оборудовании, аккумуляторах, используемых в нем.

В пятницу было получено письмо от аэрофлота о том, что бронь оплачена и необходимо до 24/3 оформить билеты в офисе Аэрофлота. Иначе бронь аннулируют.

Так как оплата была произведена фондом, а для оформления билетов требовалось предоставить оригинал доверенности, то в пятницу вечером сотрудники фонда, вместо того, чтобы пойти отдыхать поехали в Пулково для физического оформления билетов.

Билеты на руках.

Организован приезд Врачей. Заказан автомобиль скорой помощи для перевозки ребёнка из больницы в аэропорт.

Сегодня получаю странное письмо:


Booking [IILPBL] Has passenger with STCR last name but doesn't have STCR remark.


Смысл этого письма был не совсем мне ясен и я связался с колл-центром Аэрофлота.

Результат - в носилках отказано. Нет технической возможности (это на боинге 777), билеты выписаны ошибочно.

На мой вопрос - как так? Ответа нет.

Обратился с просьбой проверить возможность на другой рейс - обращайтесь в офис.

Надо заметить, что перелёт намечен на 1 апреля и согласование технической возможности заняло у аэрофлота 4 дня...

Сегодня 24 марта... до планируемой даты - одна неделя...

Вот так с оплаченными и оформленными билетами нам отказывают в перевозке лежачего больного.  

333
Автор поста оценил этот комментарий
Бейте во все колокола. Эти уроды не любят огласки.
раскрыть ветку (1)
135
Автор поста оценил этот комментарий

Всем огромное спасибо. Только что пришло сообщение от Аэрофлота об изменении брони.

Подтвердили носилки на другой рейс в ту же дату.

показать ответы
333
Автор поста оценил этот комментарий
Бейте во все колокола. Эти уроды не любят огласки.
раскрыть ветку (1)
271
Автор поста оценил этот комментарий

Уже начал. С вашей помощью надеюсь, что то исправить.

показать ответы
68
Автор поста оценил этот комментарий

Судя по руководящим докуметам есть надзор со стороны Минтранса, Росавиации. Попробуйте посмотреть у них на сайте где-то написать.


Статья 28. Государственный надзор в области гражданской авиации1. Целью государственного надзора в области гражданской авиации является обеспечение безопасности полетов воздушных судов, авиационной безопасности и качества выполняемых в гражданской авиации работ и оказываемых услуг.

2. Государственный надзор в области гражданской авиации осуществляется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти при осуществлении им федерального государственного транспортного надзора (далее — орган государственного надзора) в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.


+7 (499) 495-00-01

Внимание! Электронные обращения граждан направляются ТОЛЬКО ПУТЁМ ЗАПОЛНЕНИЯ СПЕЦИАЛЬНОЙ ФОРМЫ на официальном сайте Минтранса России в сети Интернет по адресу: http://www.mintrans.ru, раздел «ОБРАЩЕНИЯ ГРАЖДАН» вкладка «ПОДАТЬ ЭЛЕКТРОННОЕ ОБРАЩЕНИЕ».

раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Сейчас напишу.

333
Автор поста оценил этот комментарий
Бейте во все колокола. Эти уроды не любят огласки.
раскрыть ветку (1)
36
Автор поста оценил этот комментарий

Аэрофлот подтвердил носилки на ту же дату на другой рейс.

показать ответы
62
Автор поста оценил этот комментарий

Да зажали деньги просто. Уже не в первый раз именно "Аэрофлот" отказывает в перевозке лежачих. Недавно тема была о ребенке из Приморья, вроде, там тоже отказали

раскрыть ветку (1)
64
Автор поста оценил этот комментарий

Билет за носилки стоит 175 тыс. В то время как простой эконом - 11 тыс.

показать ответы
15
Автор поста оценил этот комментарий

Все хорошо, что хорошо кончается. Но ваша история еще не окончена. Напишите как все прошло пожалуйста.

раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Вы совершенно правы. Нужно ещё успеть оформить билеты до 13-00 завтрашнего дня.

Обязательно напишу как прошёл полёт.

показать ответы
13
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Как я понял три ряда кресел «выбывает»

показать ответы
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А что за болезнь у родителей, которые говорят не «моему ребенку исполнилось два года», а именно «два годика»?

раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Любовь

показать ответы
72
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, бороться и платить за то, что вариантов ноль?!
раскрыть ветку (1)
42
Автор поста оценил этот комментарий

Я вам так отвечу: медицина НЕ точная наука. В медицине есть - прогнозы. На конечный же результат влияет множество факторов. И говорить, что результат - 0...

Сколько было случаев, когда люди приходили лечить зубы? Прогноз на благоприятный исход - 99%, а в итоге случался тот самый ничтожный 1%.

Ниже уже есть ответы, что рассуждать в теории - легко.

Не дай бог никому встать перед этим выбором, но увы...

И ещё - тут много детишек, которым по той или иной причине отказали в России, а здесь помогают.

21
Автор поста оценил этот комментарий
ТС вы написали уже журналистам? Раз Петербург, как минимум Фонтанка, Бумага, чтотам еще.. В медузу и новую газету напишите, да черт с ним, в тот же лайфньюз
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Не успел. Аэрофлот подтвердил носилки на другой рейс.

показать ответы
214
Автор поста оценил этот комментарий

В который раз убеждаюсь, что израильские врачи пидорасы. Людям в России врачи откажут, потому что вариантов ноль, а эти уроды пообещают и просто выкачивают деньги, хоть и понимают что не могут помочь.

Желаю вам найти, всё-таки врачей, что помогут.

раскрыть ветку (1)
47
Автор поста оценил этот комментарий

В Израиле врачи дают Вам право выбора. Бороться или ....

В России нам выбора не дали. Решили за нас.

показать ответы
26
Автор поста оценил этот комментарий

ок, 3 ряда - пусть будет ну ОК, 100 тыс, откуда остальное?! пидарасы...

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Не могу на этот вопрос ответить.

18
Автор поста оценил этот комментарий

Дай бог здоровья вашему ребенку !

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Главное теперь ничего лишнего не подписать или согласиться, пока не прилетите.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Билеты выписали без лишней «бюрократии». Ждём вылета

7
Автор поста оценил этот комментарий

Мог и прижиться. Но в данном случае имело ли это значение вообще? В России не делают пересадку в таких случаях именно потому, что еще никем и нигде в мире не доказана эффективность подобной операции при этой конкретной болезни. Нет данных, что пересадка как-то повлияет на остановку разрушения оболочек нервных волокон. К сожалению пока нет адекватных вариантов лечения. Увы.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Имело. Прежде, чем принять решение мы спросили мнения ни одного специалиста. То, что нас брали на типирование в России, так же, на мой взгляд, косвенно подтверждает это мнение.

Насчёт доказательства эффективности, Вы безусловно правы, но для того, чтобы получить этому доказательство нужно что-то делать. В том числе и ТКМ.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

А почему сразу операцию не стали в России делать?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Отказали. СПБ и Москва.

Автор поста оценил этот комментарий

Работаю в аэрофлоте. согласен с топ комментатором.

к сожалению у нас в стране так всегда. чем крупнее компания, тем больше бюрократия. а на государственном уровне - это вообще абсурд.

в качестве предположения, не относящегося к аэрофлоту: "технической причиной" может являться  отказ наземных служб израиля выполнять данную услугу. поэтому билеты куплены, а в услуге отказали. никого не оправдываю, сервис гомно. и его прогресс только удручает меня.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Видимо проблема именно в конкретном воздушном судне (хотя это всего лишь мои догадки), так как нам подтвердили носилки на другой рейс, который вылетает двумя часами ранее.

Борт, что бронировался изначально - B777, носилки подтвердили на А330-300.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Там пошло отторжение трансплантанта, это не значит, что такую операцию невозможно выполнить.  И это не вина врачей.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Это так.

Автор поста оценил этот комментарий
Надо было в Индию ехать...
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Не придумали ещё машину времени...

1
Автор поста оценил этот комментарий
Я вам очень сочувствую как человек. И мне очень больно за вас с сыном, как отцу.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам

24
Автор поста оценил этот комментарий

я врач, шансов - нуль. У нас врачи не идиоты, отказали в бесплатном лечении ибо не видели никакой перспективы лечения. За бугром за деньги даже со смертью мозга детей лечат (безуспешно).

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Нас типировали, но ни я, ни жена, ни дочка не подошли.

В нашей базе доноров так же он было подходящего.

показать ответы