Жду новый пост

Серия «Потеря слуха и борьба за его возвращение»

Совсем немного времени прошло с моего предыдущего поста Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Однако я уже вернулась домой и теперь спешу рассказать, как проходит операция по кохлеарной имплантации пациентам, потерявшим слух.

Я приехала в Петербург утром 18 октября на Московский вокзал. Местные виды, как всегда, поражают приезжих из далёкой провинции: Бургер Кинг с колоннами, лепниной и резными люстрами, живой Ленин в фуражечке, пальто и с бородкой, бодро бегущий по Литейному проспекту - красота!

Прогулочным шагом добралась до ВМА за час. Молодой человек в форме на КПП тщательно проверил документы, спросил о цели прибытия и пропустил меня к клинике. А вот и она!

Около кабинета сурдолога увидела плакат, а на плакате... Ба! Да это же моя мама, собственной персоной!

После соблюдения всех формальностей, проверки необходимых исследований, меня пригласили на беседу к анестезиологу. Анестезиолог задавал стандантные вопросы: рост, вес, принимаю ли какие-то лекарства, были ли операции и какие, под каким наркозом и т.д. Затем меня отпустили в палату.

Вечером на беседу пригласила сурдолог. Сурдолог напомнила основные сведения об операции. Вот выдержка из брошюры, которую я получила:

Внимание!  Непосредственно после операции пациент слышит также, как и до неё либо прооперированное ухо перестает слышать полностью, т.к. введение кохлеарного импланта во внутреннее ухо разрушает остаточные волосковые нервные клетки. Установка импланта не восстанавливает слух. Слышать можно будет только после того, как будет подключена внешняя часть – речевой процессор. Так же важно понимать, что звучание в кохлеарном импланте отличается от того, к которому привык наш головной мозг! Поэтому послеоперационный процесс реабилитации сложный и долгий. Головному мозгу нужно время, чтобы привыкнуть к новым звукам. Этот процесс индивидуален у каждого человека, кому-то для привыкания нужен месяц, а кому-то 6 месяцев. Все зависит от состояния здоровья и пластичности нервной системы.

Также сурдолог рассказала мне про ограничения, которые нужно будет соблюдать всю оставшуюся жизнь, чтобы не навредить себе. Итак, список вещей, которые будут под запретом:

• МРТ с силой магнитного поля более 1,5 Тесла

• дарсонваль

• УЗ чистка зубов, любая другая УЗ терапия или УЗИ в области импланта

• перегрев импланта, в том числе баня, сауна, всё что выше 40 градусов по Цельсию (странно, но в инструкции к импланту указано, что можно сауну)

• любые физиопроцедуры

• монополярные электрохирургические инструменты в области головы и шеи

• травмоопасные, контактные виды спорта, например, бокс; нежелательно биться головой о предметы. Эх, придётся мне, наконец, стать аккуратнее) Со своим ростом, выдающим жирафов где-то в родне, я регулярно бьюсь головой о поручни в автобусах, кухонные шкафчики, балки и прочие выступающие предметы интерьера. Придётся быть втройне внимательной и положить этому конец)

Итак, я выразила готовность жить в таких условиях дальше, лишь бы иметь возможность слышать. Сурдолог сообщила, что операция назначена на следующий день, 19.10 в 9.00 утра. На этом месте меня пробрало сильное волнение, даже, признаться, стало слегка страшновато) Но где наша не плавала. И я вернулась в палату морально настраиваться и не мочь уснуть до утра.

На следующее утро в 08.50 за мной пришли. Я надела одноразовый хирургический костюмчик, компрессионные чулки и пошла в операционную. Своего хирурга я увидела впервые там, он оказался суровым на вид мужчиной, но с добрым голосом. Возникла мысль, что такому хирургу можно доверить свою жизнь и тыковку :D Имя его я узнала лишь при выписке: начальник кафедры (клиники) оториноларингологии ВМА, главный оториноларинголог МО РФ, к.м.н., полковник медицинской службы Голованов Андрей Евгеньевич.

Андрей Евгеньевич пригласил лечь на операционную кушетку, спросил, какие операции я перенесла и как они прошли? "2019 год грыжесечение по Жирару-Спасокукоцкому под спинальной анестезией, 2013 год септопластика и аденотомия под общей анестезией, прошло все отлично" - оттарабанила я почти одним словом. Андрей Евгеньевич одобрил. Кажется, в этот момент мои глаза были размером со столовые ложки) Мне поставили катетер в вену и дали маску. Где-то около минуты-двух я дышала через маску и думала, как это будет, когда начнет действовать? Как оказалось, первые пару минут подаётся просто воздух. Затем предупредили, что сейчас будет наркоз. В маске запахло озоном, а спустя секунд 15 картинка поплыла у меня перед глазами. "Ну, поехали!" - пробежала последняя мысль, после чего я вырубилась.

Проснулась я в реанимации около 12 часов дня с замотанной головой и вертолётами, как после пьянки. Проснулась и снова уснула, а через час проснулась окончательно от собственного храпа. Стало немного стыдно, когда я поняла, что сидящие в реанимации медсёстры слушают мой храп уже час, а то и больше :D Вертолеты прошли, я смогла сесть. Тогда медсёстры пересадили меня в каталку и отвезли в палату.

А вот как проходила сама операция (открывать только если вам не будет неприятно читать хирургические подробности):

Под общей анестезией в условиях ЭТН выполнена инфильтрационная анестезия в заушной области слева Sol. Lidocaini 1%- 40 ml (Лидокаин 100 мг/мл), разрез по заушной складке. Выполнена сепаровка кожи и мягких тканей заушной области с переходом на височную область. С помощью набора боров выполнена мастоидотомия параллельно наружному слуховому проходу, вскрыт антрум, визуализирован короткий отросток наковальни. Задняя тимпанотомия (условные границы: барабанная струна, лицевой нерв и короткий отросток наковальни). Обнажено сухожилие стременной мышцы, пирамидальный отросток и латеральный полукружный канал. Визуализируется тимпанальная часть лицевого нерва, канал без дефектов. Ниша круглого окна вскрыта с помощью бора. Проведена кохлеостомия. Выполнено выпиливание ложа для установки кохлеарного импланта фирмы MED-EL SINCHRONY+аудиопроцессорp SN модель SONNET2 процессор речевой с принадлежностями по шаблону и создание перешейка, соединяющего ложе с мастоидальной полостью для активного электрода импланта. Выполнена установка магнитной части в костном ложе электродной системы в кохлеостому при помощи пинцета и вилочки. Проведена телеметрия нервного ответа - сопротивление на всех электродах нормальное. После введения было произведено тестирование импланта в режиме autoART, зарегистрирован ответ на всех электродах, кроме 10. Рана послойно ушита. Асептическая давящая повязка. Операцию перенес удовлетворительно. В сознании доставлен в палату интенсивной терапии.

Вставать на ноги и ходить я смогла в этот же день, пообедать разрешили бульоном от супа. В прооперированном ухе был шум, почему-то напоминающий какой-то кельтский мотив на флейтах (ага, соскучислась по музыке, на-ка, получи!).

К вечеру пришла боль и громкий шум в прооперированном ухе. Гул был настолько громкий, что кажется я не замечала ничего кроме него. Теперь он стал похож на симфонический оркестр. Из других побочек: половина языка с оперированной стороны потеряла чувствительность, не до конца открывается челюсть. Доктора сказали, что это нормально, это пройдёт. После имплантации также какое-то время считаются нормальными головокружения.

В следующие три дня не происходило ничего интересного. Мне кололи антибиотик, меняли повязку, а симфонический оркестр в левом ухе потихоньку становился тише. И в понедельник меня с миром отпустили домой) Пришлось раскошелиться на нижнюю койку в купе, ибо переносить проезд в некомфортных условиях после операции - плохая затея.

На вокзалах кохлеарный имплант может создавать помеху, поэтому нужно всегда носить с собой паспорт на имплант, чтобы можно было предъявить его сотруднику охраны. Также в моей брошюре написано, что проходить рамки металлоискателей мне можно через 10 дней. Сотрудники охраны на Ладожском вокзале посмотрели паспорт на имплант, прощупали меня везде (звучит то как) и пустили мимо рамки.

Теперь я дома! У меня пока что сохраняется шум в ухе, теперь он звучит так, как будто я слышу кровь, бегующую по вене. И не до конца отошла половина языка. Сохраняется общая слабость. За неделю в больнице я потеряла 2 кг. Но я надеюсь, что заживление пройдет гладко) Шов сделали красивый, внутрикожный, с саморассасывающимися нитками.

Что же дальше?

Следующий этап - подключение речевого процессора - состоится 20 ноября. Очень жду этого момента и обязательно напишу о том, как оно будет происходить :) Как же не терпится услышать новые звуки и начать разбирать речь! Пока я буду набираться сил и заживать, а всем, кто прочитал, желаю крепкого здоровья)

У меня прогрессирующая нейросенсорная потеря слуха.

Почти год назад я написала свой первый пост Прогрессирующая потеря слуха: каково быть героем фильма "Звук металла"
Этот пост получил большой отклик и собрал много комментариев. Я благодарна каждому, кто в комментариях выразил слова поддержки, поделился своей историей, посоветовал разные группы и информацию по теме, кто-то даже отправил донат! Каждому, кто подписался и выразил желание узнать продолжение истории. Это было невероятно, хочу сказать спасибо пикабушникам, вы потрясающие!

А теперь пришло время делиться новостями! :)

Новость раз: про слух.

Я теперь считаюсь глухой, не слабослышащей больше. Как и ожидалось, дурацкую прогрессию ничем не сдержать. На последнем приёме у сурдолога выяснилось, что моё правое ухо также преодолело порог потери слуха в 90 Дб.

Многие считают, что глухота - это когда не слышишь абсолютно ничего. Такая глухота называется тотальной и встречается гораздо реже. У множества глухих, как и у меня, имеется остаточный слух. Поэтому третий столбик не совсем корректный. Даже после 90 дб я ещё могу общаться с людьми голосом. Конечно, это очень тяжело. Речь по большей части звучит для меня как набор несвязных звуков. Музыку я не могу слушать давно, любимые песни "слушаю", прокручивая у себя в голове. Предполагаю, что процентов на 70 я читаю по губам. Но некоторых людей с очень хорошей дикцией я всё ещё понимаю. В декабре прошлого года я купила сверхмощные слуховые аппараты Phonak Sky. К моему глубочайшему удивлению, стоимость аппаратов в 61 тыс. руб. была почти полностью покрыта электронным сертификатом на техническое средство реабилитации. Номинал сертификата ТСР от ФСС составил 55 тыс. руб. за штуку, на остальное магазин сделал мне скидку в честь дня рождения:)

На сэкономленные деньги я приобрела стример для аппаратов. Эта маленькая штучка крепится на воротник и передает звуки с телефона прямо на мои СА, позволяет мне принять звонок (в котором я сообщу собеседнику, что всё равно слышу хреново, лучше напиши х) но это уже намного лучше, чем пытаться поговорить по телефону просто так)

Как я уже писала в первом посте, сурдологи сообщили, что слуховые аппараты, хоть и увеличивают громкость на определенных частотах в соответствии с настройкой (аудиограммой), не в состоянии сделать в моём случае адекватную разборчивость речи, потому что на некоторых частотах слух слишком плох или потерян вовсе. Единственное, что может мне помочь - кохлеарная имплантация.

Новость два: имплантации быть!

Что же такое кохлеарный имплант?

Я тут состояла в одном учебном чате, где собралось несколько товарищей по несчастью (тоже слабослышащих). Упомянула, что собираюсь на КИ. На что один из товарищей мне сказал следующее:

Вам ничего не поможет, усиливать уже нечего. Я специалист по слуховым аппаратам, так что можете не дёргаться.

Со "специалистом" я спорить не стала, я ведь не "специалист", однако между СА и КИ есть фундаментальное отличие. Имплант ничего не усиливает. Он передает совершенно новые звуки, поэтому привыкание к КИ может быть тяжёлым и долгим, мозгу нужно время, чтобы научиться понимать звуки заново.

Кохлеарная имплантация в РФ не входит в систему ОМС и делается в порядке высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) по государственной квоте. Заявление подаётся через свою поликлинику по месту жительства в Минздрав своего региона, а Минздрав посылает документы в то лечебное учреждение, которое может оказать ВМП. Как уже стало понятно, этот процесс предполагает кучу беготни по врачам, сбор тыщи исследований, процесс сравним с прохождением комиссии на инвалидность в МСЭК (кто имел дело, тот сейчас очень поймет). Весь процесс описывать не буду, скажу, что это заняло пару месяцев беготни как ужаленному в жо страусу и кучу требований с терапевта направить меня куда надо) По итогу терапевт высказала фразу, которую я теперь цитирую:

Как вы, инвалиды, меня задолбали!

Извините что-ли, в следующий раз постараюсь не оглохнуть)

И по итогу для меня был создан талон на оказание ВМП, который был отправлен в ЛОР НИИ СПб - клинику, в которую я хотела попасть с того момента, как мне сказали, что показана имплантация. Я связалась с ЛОР НИИ по электронной почте и дополнительно выслала все необходимые исследования. И началось ожидание... Месяц проходил за месяцем, но никакого вызова не было. Моя мама делала имплантацию в ВМА в 2017, вызвали её через месяц после подачи документов, прооперирована она была уже через два месяца. Но как меня уже предупреждал @K0L0K0L82 в комментариях к первому посту:

сейчас всё непросто с имплантами и процессорами

На восьмой месяц я не выдержала и написала в ЛОР НИИ по электронке, что слух мой неумолимо падает, и я беспокоюсь по поводу вызова, я хочу пойти на операцию не с тотальной глухотой, чтобы было больше шансов на удачную реабилитацию. От НИИ пришел ответ: проблемы с поставками имплантов, если будет возможность, то вызовем.
Причина, думаю, всем очевидна.

Итак, я начала думать, что же делать? Начала интересоваться у других клиник, есть ли у них импланты? Большинство клиник предложили имплант Нуротрон китайского производства. Как вдруг моя мама связалась с оперирующей её ВМА, и узнала, что они не против принять меня и предложили австрийский имплант Med-El! УРА! Правда радость немного поумерилась, когда мне объявили, что все мои исследования уже просрочены, и надо всё сдавать заново

Пришлось собрать остатки волюшки в кулак, пройти заново 7 кругов бюрократически-поликлиничного ада, узнать, что у меня не та группа крови, что я считала всю жизнь, получить статус злостного бегуна пораньше с работы, но новый талон ВМП создан, обследования собраны и завтра я еду в славный Расчленин Санкт-Петербург! Волнению нет предела! Восхитительные сутки в плацкарте впереди! Надеюсь только на лучшее и обещаю написать про операцию :)

Напоследок оставлю своё новое фото. В брошюре, которую мне выслали ВМА написано, что заушная область выбривается хирургом или можно сделать это самостоятельно. Было немножко жалко, но я решила, что лучше аккуратно, чем плешь :D А ещё так видно аппараты, нечего прятать свою сущность:)

А всем пикабушникам, кто прочитал до конца, желаю крепкого здоровья!

Всем привет! Меня зовут Настя, мне 27 лет, и я страдаю от прогрессирующей нейросенсорной потери слуха. На данный момент моё левое ухо уже с диагнозом "глухота", на правом - 4 степень. В этом посте я хочу рассказать свою историю.

Впервые мне поставили диагноз "нейросенсорная тугоухость" в 16 лет. Тогда я пришла на прием к сурдологу в детскую больницу. Отправил меня туда ЛОР, т.к. я пожаловалась на непрекращающийся звон в голове (невролог считал, что это из-за заужения сосудов шеи). Сурдолог сделала мне аудиограмму, которая показала на правое ухо 1 степень тугоухости, 1-2 степень - на левое. Я искренне считала, что аудиограмма ошибочна, что слух у меня в норме, а результат такой получился из-за того, что звон в моей голове мешал мне слышать писк, который подается в наушники при снятии аудиограммы. К тому же сурдолог была весьма груба, обвиняла меня в том, что я пришла без родителей (взрослая-то лосиха 16-ти лет), обвинила мою маму в том, что как мать она очень плоха. Напугала меня, что я скоро оглохну (и хоть это было недалеко от правды, говорить это 16летнему подростку, у которого большие планы на жизнь - это довольно странно, это отталкивает). От сурдолога я ушла в обиде с мыслью, что она меня обманывает. Я всё таки вернулась к ней с мамой, но сурдолог чуть ли не с матом наехала на маму, и та, схватив меня за руку, просто покинула кабинет. После этого мне прокололи какой-то курс от сосудистой недостаточности и, разведя руки в стороны, отправили гулять.

После 11 класса я поступила в юридический ВУЗ и успешно в нём обучалась, планируя после выпуска работать по специальности. На последнем курсе я увлеклась игрой на барабанах. Вот тут, собственно, я на занятиях с преподавателем). Фото сделано в 2016 году. Вообще музыка всегда была частью моей жизни. Тяжелой музыкой я "заболела" примерно в 12 лет, мечтала играть в группе, а с 2016 года я играла в нескольких группах на барабанах, в одной группе даже пела)

Тогда же, примерно на последнем курсе института, я начала замечать, что мне становится тяжело общаться с людьми: я всё чаще переспрашивала собеседника. Я совсем перестала слышать шёпот и некоторые высокочастотные звуки: писк бытовых приборов, домофона и т.д. В институте я всегда садилась на 1 парту, я начала всё больше всматриваться в губы собеседника и неосознанно помогала себе чтением по губам. Такой расклад меня очень напрягал, это сильно мешало моей жизни, я стеснялась общаться с людьми. Итак будучи интровертом, я стала очень замкнутой. Естественно, с такими проблемами я не смогла работать по специальности, и я не отработала по ней ни дня.

"Я действительно плохо слышу" - эта мысль всё чаще проскакивала в голове, но хотелось гнать её подальше, ведь мне тогда это казалось ужасным и стыдным, я ведь ещё молодая, я музыкант, в конце концов! Я боялась этой мысли в том числе и потому, что диагнозом "нейросенсорная тугоухость" обладает и моя мама. Хотя она и говорила мне, что начала терять слух после перенесенной ангины, я начала подозревать её в обмане, понимать, что всё таки выиграла в генетическую рулетку и получила эту болезнь как наследство.

С 2017 по 2019 годы моё эмоциональное состояние на фоне осознания своего недостатка было, мягко говоря, ужасным. Неприятие себя, депресии и истерики были моими частыми спутниками. Я всё ещё занималась музыкой, но мне было уже очень сложно, сложно стало в том числе скрывать от других участников группы свой слух.

В 2019 году я не выдержала и обратилась к сурдологу. Это был, пожалуй, самый страшный приём в моей жизни! Аудиограмма показала 3-4 степень на правое ухо и 4 степень на левое ухо. Если бы я была мужчиной, то сказала бы, что это было "как серпом по бубенчикам") Чтобы не быть голословной, приложу аудиограмму. У здорового человека аудиограмма на всех частотах должна идти примерно прямой горизонтальной линией в районе 0 дБ. Как видно, на высоких частотах оба моих уха значительно проваливаются, потеря от 90дБ считается глухотой.

Итогом моего похода к врачу стало направление на МСЭК, оформление инвалидности по слуху бессрочно и получение моих первых слуховых аппаратов класса "мощные". Вот они, мои первые помощнички) Phonak Bolero стоимостью 50 тысяч рублей за 2 штуки. Аппараты дешевле, а также те, которые мог выдать ФСС, не могли бы справиться с моей крутонисходящей аудиограммой. Такие деньги для меня, занимавщейся низкоквалифицированным трудом за копейки, были большими, но, к счастью, мне разрешили взять беспроцентную рассрочку, которую я гасила с пенсии. На фото пока что без индивидуальных вкладышей.

Как объясняли мне врачи, слуховые аппараты стимулируют уши и слух не должен падать дальше. В аппаратах я слышала намного лучше, чем без них, понимать речь людей стало значительно проще, какое-то время я даже продолжала заниматься музыкой и надеялась, что всё будет хорошо.

К сожалению, не стало. Врачи не могут сказать, почему, но мой слух продолжает падать. Исследования не показывают патологий, отосклероза или чего-то ещё, КТ височных костей в абсолютной норме. С концом 2019 года я завязала с музыкой, что было крайне болезненно для меня. А к началу нынешнего года я заметила, что перестала нормально понимать речь и в своих аппаратах. Я надеялась, что мои аппараты просто вышли из строя, но поход к сурдологу расставил всё на свои места: слух беспощадно падает.

Я не знаю, можете ли вы представить моё эмоциональное состояние? Я действительно люблю мир звуков, музыку, разговоры, фильмы и всё прочее. За время использования первых аппаратов я стала более общительным человеком, у меня появились друзья и любимый муж, которого совсем не смущает мой диагноз. Я умудрилась отучиться в автошколе. Но звуки ускользают, как песок сквозь пальцы, как зарплата через три дня после неё и как корм у кота в миске! Я давно забыла, что такое шум листьев, капли дождя, шёпот, ветер за окном, а теперь начинаю забывать, как звучат мои любимые песни, ведь последнее время музыка для меня звучит как просто мешанина из звуков. Там, где раньше были рифы, соло, флейты, клавиши - теперь просто каша. С этим очень тяжело смириться, но я всё же стараюсь не поддаваться унынию.

В заголовке поста я упомянула фильм "Звук металла". Это фильм о барабанщике, который потерял слух. Посмотрев этот фильм, я ощутила родственную связь с главным героем. Хоть я теряла слух на протяжении лет, а ГГ потерял его довольно резко, эмоции, переданные в фильме, очень живые и правдоподобные. Если вы не смотрели этот фильм - посмотрите. Есть лишь одно, с чем я не хочу смиряться - с концовкой) Я не знаю, как здесь добавить спойлер, поэтому не буду спойлерить, если посмотрите - поймете.

А что же сейчас? С августа я прошла повторную МСЭК, где мне изменили индивидуальную программу реабилитации, теперь в неё включены аппараты класса "сверхмощные". Это последние аппараты, которые могли бы мне помочь, сейчас я выбираю слуховой аппарат на правое ухо. Он обойдется мне в цену от 50 тысяч рублей (один). К сожалению,  сурдоакустик в городском центре слуха пояснил, что моё левое ухо не вытянет теперь даже самый дорогой слуховой аппарат и единственная надежда теперь на кохлеарную имплантацию. Тем не менее, надежда появилась, и я не намерена сдаваться в своём желании слышать) Следующая цель - имплант.

Не знаю, какова мораль моей истории) Постараюсь сделать несколько выводов:
1) Для тех, у кого есть дети - прислушивайтесь к ним, будьте внимательны, следите за здоровьем, ведь чем раньше поставить правильный диагноз, тем сильнее можно минимизировать последствия.
2) Быть слабослышащим - НЕ СТЫДНО, НЕ РАНО. Да, когда ты теряешь то, что имеешь - это всегда больно и тяжело. Наверное, проще было бы вообще не иметь, чем терять. Но в этом нет нашей вины. Не бойтесь говорить окружающим о своей особенности. Не бойтесь просить повторить или написать, не чувствуйте вину за это, ведь вы не виноваты.
3) Если вы к чему-то стремитесь - никогда не сдавайтесь (боже, как банально :D)

Вот и всё. Всем, кто осилил эту простыню - спасибо! Мне стало легче от того, что выговорилась. Наверное, напишу продолжение этого поста, если удастся поставить КИ, или запилю ещё парочку историй.

А, бонусом шутейка за 300 из моей жизни:

Муж: - Вчера был международный день глухих, ты чего молчала?
Я: - Да? Я не слышала о таком дне.