Матери "особенных" детей. Мой пример.

Меня очень удивил резонанс моего предыдущего поста, и многие интересовались историей моей матери с «особенным» ребенком. Тк я изложил ее в вкратце в предыдущем посте, сейчас постараюсь рассказать немного подробнее.



После четвертого десятка захотелось мое матери второго ребенка. Сразу делаю поправку, что в таком возрасте женщины чаще рожают для себя. Первый ребенок уже вроде как взрослый и самостоятельный, а душа требует объект для заботы и любви. Поэтому моя мама после нескольких абортов, решила-таки родить второй раз.


Многие писали про пункт улучшения средств диагностики беременных, и да, в нашем случае именно они сыграли роковой момент. Хотя, знаю случаи, когда к подобному приводили и ошибки принимающих роды врачей.


На 28 недели, у моей матери сильно заболел живот. Она проходила все плановые обследования и анализы, поэтому это стало сюрпризом для нас. По итогу, у нее случился выкидыш. Акушер рассказывал потом, что все околоплодные (или как они там называются) воды были полностью зеленые, и не понятно, как плод вообще смог выжить. По итогу, у нас получилась ситуация, что узисты просто не увидели патологию мозга у эмбриона, и организм матери стал его отвергать. Но волею случая ребенок выжил, и нам его отдали на руки через полтора месяца.



Вообще, все неврологи ставят порог до пяти лет. Если до пяти лет есть прогресс развития «особенного» ребенка в плане моторики и тд, то в дальнейшем есть шанс сделать из него какого – никакого осознанного индивида. Но в нашем случае нам не повезло. К патологии в виде мозга добавилась куча других проблем, в виде проблем с легкими, панкреатиты, частичная потеря слуха и зрения, а в последние пару лет и эпилепсия. Отсутствие речи и самостоятельной моторики – само собой разумеющее из-за отсутствия куска мозга.



Несмотря на это моя мама сохраняла силы и все равно боролась за здоровье дочери, пока это не дошло до абсурда. Серьезно. Встречая вечно матерей, у которых тяжелые дети, ты замечаешь, что эти дети для человека становятся центром вселенной, и человек просто перестает замечать все вокруг. Я не спорю, что есть разные случаи, и не все рожавшие становятся ЯЖматерями, как и не все родители «особенных» детей теряют на своем горе голову, а со стороны это выглядит именно так, но в моем случае случилось именно так.


Дом стал мини конц лагерем. Когда у тебя есть маленький ребенок, то у него есть тихий час и так далее, прием пищи по расписанию и лекарств. У нас это уже более пятнадцати лет. Со временем, получилось так, что 40% времени с сестрой стала сидеть престарелая бабушка, в то время, как у мамы занималась делами во благо сестры. Постоянная уборка в квартире (по 3 раза на дню), походы по магазинам за вещами для младшей и тд. Возможно, это психологическое расслабление от реальных проблем с ребенком. Я не психиатр, чтобы судить этот момент. Но два года назад у нас в семье умер дед, а бабушка уже сдает позиции, притом, чем больше она сидит с ребенком, который не может контролировать ни свои движения, ни эмоции, тем быстрее она стареет, потому что это большой эмоциональный стресс.


Те моралфаги, которые говорят, что женщины, оставляющие себе таких детей и тд, априори молодцы, и думающие, что у этих женщин дома скачут единороги и везде тишь, да гладь –полностью ошибаются. На самом деле у таких мамочек срывы происходят постоянно, либо на ребенка, либо на ближайших родственников. И я не берусь их судить, потому что это реально тяжело видеть, как твои потуги вылечить своего ребенка разбиваются о скалы.


Мама стала общаться с огромным количеством фондов и другими мамочками, в основном тоже все с тяжелыми детьми. Они постоянно общаются между собой, касательно субсидий, благотворительностей и прочего. И если где есть возможность реабилитации – они туда едут.


Первоначально я относился к этому очень позитивно, потом, когда не было результата уже более пяти лет, скептически. Больше всего меня всегда поражало количество этих детей, и количество выделяемых на них денег. На любые разговоры касательно целесообразности подобных мероприятий, конечно же я встречал тонну агрессии со стороны мамы, что и понятно.


На мой взгляд, государство должно помогать в первую очередь женщинам в данном случае. Я прочитал много сообщений, касательно эвтаназии и других вариантов. Но на данный момент я вижу только один вариант, это создание специальных учреждений, где за такими детьми будут присматривать специалисты, а родители могут свободно своих детей навещать, либо даже устраиваться в этот центр работать. Это очень сильно поможет в психологическом плане родителям, а также сократит огромное количество затрат на поездки заграницу в реабилитационные центры.


Для меня лично, последней каплей стало, когда в девятнадцать лет на вопрос, что будет, если с мамой, что случится и сестра останется одна. Мне абсолютно серьезно ответили, что я должен уволится с работы и посвятить свою жизнь уходом за сестрой. (Этот пример я написал, для того, чтобы вы поняли, на сколько сильно меняется восприятие у человека из-за подобной ситуации).


Получился довольно большой длиннопост, надеюсь он будет кому интересен. Могу потом написать про свою судьбу в разрезе с данными событиями, если захотите.

32
Автор поста оценил этот комментарий

В доме моей бабушки жила девушка-даун. Не овощ, она выходила из дома, разговаривала с соседями. А потом ее мать умерла. И вот эта девушка осталась одна. Кто-то ее даже подкармливал, но... В итоге она умерла от голода. Вот где пиздец.

раскрыть ветку
691
Автор поста оценил этот комментарий
Меня обычно минусят,когда я в темах про детей с врождённой патологией спрашиваю почему и чем жизнь этого ребёнка так ценна,что непременно надо загубить ради неё жизнь матери,отца,уже рождённых детей. Почему не сохранять такого ребёнка-плохо,а принести в жертву его существованию несколько других жизней-хорошо?
раскрыть ветку
17
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, есть очень хороший фильм с Камерон Диас, не помню названия, но суть была в том, что одна сестра была больна, а др здоровая, и здоровой мать приказала отдать почку больной девочке. Здоровая девочка подала в суд на родителей, который она бы выиграла, если бы не правда, которая вскрылась-больная девочка просто устала от вечной боли и постоянного нахождения в больнице и попросила сестру не отдавать ни при каких условиях ей свою почку..потом она говорила матери-отпусти меня, пожалуйста..очень тяжелый фильм....я после этого фильма переосмыслила некоторые вещи...искренне понимаю вас, насколько вам тяжело..
раскрыть ветку
50
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, держись,только держись.
Из этой ситуации только 2 выхода: или терпеть все это,или оборвать все контакты с семьёй. У меня похожая ситуация,сестра-инвалид и мать,родившая ее в 40 лет. Я терпела 8 лет, 8 лет ужаса.
Многие сейчас скажут,что я утрирую,но нет,это действительно ад. Ад жить с ребенком с нарушениями цнс, с умственной отсталостью и с ещё кучей проблем со здоровьем. Ад, забить на учебу,на работу и на все интересы в жизни ради человека,который этого никогда не поймет и не оценит.
Сейчас я ушла из дома,переехала в другой город,обрела свою собственную семью и недавно получила повестку в суд. Мать подала на меня на алименты,т.к. я работаю,а.она с ребенком-инвалидом этого делать не может.
раскрыть ветку
127
Автор поста оценил этот комментарий
Тяжёлая ситуация. Очень сочувствую Вашей семье. Но я автора понимаю в его негодовании. Она взялась нести этот крест, не он. Он имеет полное моральное право отказаться нести этот крест вместо нее.
раскрыть ветку