Серия «Жизнь с колясочником»

Жизнь колёсная: город

Как я упоминала ранее, я живу с инвалидом-колясочником, и это серия про то, что жизнь инвалида - это не всегда трэш-пиздец-распидорасило. Хотя иногда таки да :)

Жизнь колёсная: город Инвалид, ДЦП, Город, Инвалиды-колясочники, Город Саки, Мат, Длиннопост

В 5 утра до вокзала проще добраться пешочком :)

Дисклеймер: дальше в тексте может оказаться то, что кто-то посчитает рекламой. Город я откровенно рекламирую, да :3 остальное - нет, просто показалось.

В России жизнь инвалида полна интересных мероприятий - "выйди из дома", "доедь до магазина", "сдохни или умри" и прочие веселые забавы. Но есть один город, в который вполне себе целенаправленно едут спинальники, шейники, ДЦПушники и прочие неходячие граждане (именно в нем я сейчас живу с Раулем и именно о нем, как ни странно, идет речь).

Город Саки, он же во всех моих постах/комментах "город-инвалидник", он же неофициальная столица инвалидов России, где инвалидные коляски на улице так же нормальны, как детские, и встречаются едва ли не чаще :)

Климат (западное побережье Крыма), тематические лечебницы/больницы/санатории (Пирогова/Бурденко/Сакрополь), местная "природа" в лице соленого озера и грязевых "источников" сделали его, наверное, идеальным местом, где инфраструктура не просто учитывает инвалидов как часть общества, а целенаправленно под них затачивается. И это, скажу я вам, охуенно круто даже для обычного ходячего (и условно здорового) человека!

Жизнь колёсная: город Инвалид, ДЦП, Город, Инвалиды-колясочники, Город Саки, Мат, Длиннопост

Кусочек пешеходной улицы, пара на колясках... и это норма! (цы)

Здешняя зима, с ее "ужа-а-асными" морозами в целых -5 градусов Цельсия на 1-2 дня (а иногда и до -10 доходит, но это пара дней в году) не превращает плитку в ужасные бугры, практически не ломает асфальт и позволяет ставить магазины так, что пол в них практически вровень с улицей. Это сразу же дает огромный буст в +100 к доступности, потому что те же люди с больными коленками, думаю, оценят магазины, куда не надо залезать по высоченным, мать их, ступенькам!

Это, конечно, не везде и не всегда (в панельных пяти- и девятиэтажках могут быть первые этажи, находящиеся на значительном подъеме), но если вы видите лестницу - рядом в 99% случаев есть пандус (нормальный, по которому можно подняться, а не с уклоном под 30 градусов) или подъемник. Обычный такой электроподъемник :)

Жизнь колёсная: город Инвалид, ДЦП, Город, Инвалиды-колясочники, Город Саки, Мат, Длиннопост

Скриншот с Яндекс карт, где хорошо видно этот самый подъемник рядом с одним из отделений почты и банка. По жмяку кнопочки выйдет сотрудник и поможет подняться.

Если к какому-то магазину сложно заехать/забраться на коляске - чаще всего это заведение сильно долго не проработает, либо же в нем есть возможность вызвать сотрудника на улицу (чем и спасаются магазины, находящиеся в подвальных помещениях, или же мой любимый зоомагазин). Вот те самые "кнопки для вызова персонала" в них нужны именно для того, чтобы вызвать продавца, который принесет, покажет, расскажет, подаст терминал и сложит в пакетик.

В домах в подъездах нормальное зрелище - прикрученные к стене пандусы, которые при необходимости раскладываются и превращаются в удобный спуск. Хотя я не очень представляю, как живут в пятиэтажках (где лифт не предусмотрен), но вот в нашей девятиэтажке этот самый лифт очень удобен - панель управления на нем расположена на уровне моего пояса, что позволит колясочнику спокойно дотянуться до всех нужных кнопок.

Хотя пару раз этот самый лифт подводил в самый напряженный момент, и вместо прогулки приходилось сидеть дома - если с шестого этажа я Рауля еще спущу, то вот поднимать на шестой этаж 60-65 килограммов веса на коляске моя спина откажется. Проверено, в кинотеатре хватило и второго :)

Также довольно интересным решением проблемы входа в дом является пристройка - если квартира на первом этаже, то к ней аккуратно пристраивается пара квадратных метров "сеней", пандус, и в итоге в квартиру можно удобно попасть с улицы, не развлекаясь квестом "как подняться по ступенькам". Таких пристроек тут довольно много, но сфоткать, к сожалению, забыла, так что вот еще один скрин с Яндекс карты :)

Жизнь колёсная: город Инвалид, ДЦП, Город, Инвалиды-колясочники, Город Саки, Мат, Длиннопост

Та самая "пристройка" с пандусом, но тут еще относительно невысокий первый этаж. Зачастую пандус идет в один-два поворота, что позволяет подняться на высоту около полутора метров

В городе потрясающе работают некоторые коммунальные службы. Не скажу за управляйки, но, например, газоны, клумбы, тротуары и прочее ухожены так, что по улицам не страшно ходить босиком. Да, я так периодически выгуливаюсь, чтобы погреть лапы летним днем - офигенно приятно идти по хорошей, не качающейся плитке, и понимать, что через пять минуточек можно будет этими же лапками залезть в соленое озеро, а потом пройтись по т.н. пешеходному фонтану, смывая и пыль, и соль, и желание жить в морозилке до конца лета >.<

Практически все съезды с тротуара на проезжую часть - это именно съезды, достаточно удобные, чтобы на коляске не испытывать особого дискомфорта. Водители, кстати, в основном очень понимающие, и если где-то еще не отремонтированный тротуар похож на Дрезден после бомбежки, то не бибикают, когда ведешь коляску по противоположной обочине. (да, я знаю, что это нарушение, но увы, пару раз за несколько лет приходилось делать и так - иначе можно было колеса оставить прямо на тротуаре...)

Автобусы - моя отдельная любовь. Низкопольные, удобные, с адекватными водителями, которые и пандус разложат (а он в этих автобусах есть), и помочь предложат, и пассажиров разгонят со спец.места, и кондиционер летом включать не забывают. Последнее - особая причина любви, т.к. в +35 моей жирненькой жопе жарко до состояния "можно я сдохну прямо тут".

Жизнь колёсная: город Инвалид, ДЦП, Город, Инвалиды-колясочники, Город Саки, Мат, Длиннопост

Трое невероятно милых джентльменов в неофициальном центре города - именно в этих кафешках и белом павильоне на заднем плане обычно собираются целые стайки инвалидных колясок

Пару раз я видела "шикарные" высказывания, мол, как так - инвалид без сопровождающего. На фото выше - три разные коляски ("скутер", обычная электрическая Ottobock и с рычажным управлением), три отдыхающих кавалера и ни одного сопровождающего, т.к. в этом городе они попросту не нужны в большинстве своем. Откроет и придержит дверь любой прохожий, в магазине с верхней полки товар достанет работник зала или мимокрокодил, а в остальном - все доступно, нет никаких ограничений, кроме, опять же, редчайших исключений.

По сравнению с Новосибирском, где я жила несколько лет (и где найти съезд с тротуара такой, чтобы там не было бордюра и скачка высот - практически нереальная задача), Саки - идеальный город и для колёсных, и для людей с больными ногами, и просто для тех, кто хочет комфортно жить. С одним минусом - после 18 часов половина магазинов закрывается, а после 21 весь город, кроме кафешек, превращается в тыкву =.= Такое после миллионника с нормальными круглосуточными магазинами как-то немножко БЕСИТ!!1111

Зато тут потрясающий мэр, которому можно просто пожаловаться в личку - и ситуация, если это реальная проблема (а не "помогите, лягушки квакают!"), будет решена. На месте пустыря буквально за 3-4 года построили набережную, которую продолжают обустраивать и приводить к цивильному виду - в этом году лежаки сделали удобненькие, цветы какие-то новые высадили и продолжают засаживать клумбы, плюс ремонтируют уже раздолбанное горожанами. А парк, который буквально в том году был похож на иллюстрацию к ужастику про заброшенные города, за зиму превратили в еще не идеальный, но уже очень ухоженный зеленый и тенистый (летом) кусочек счастья.

Жизнь колёсная: город Инвалид, ДЦП, Город, Инвалиды-колясочники, Город Саки, Мат, Длиннопост

Фото сделано 2 апреля, так что ни травы особо, ни листьев нет, зато наконец-то нормальные дорожки и скамейки.

А, да. Я тут рекламировать город хотела.

Если это прочитает кто-то из колёсной братии - то ребят, тут можно жить и быть нормальным. Не "о, инвалид", а "так, надо с дороги отойти, чтобы не сбили". Просто таким же горожанином, как и все, который может сам съездить в магазин, купить продуктов, вернуться домой; съездить посидеть в кафешке, встретиться с такими же (или ходячими) знакомыми, потом устроить вояж на набережную, а по ней - до самого-самого моря (по ровненькой плитке, кстати). Даже пляжи есть оборудованные, кстати, где можно на настиле, не проваливаясь в песок и гальку, погреть жопку у пляжа, или же, если можешь держаться на руках, зайти в море по специальному спуску.

Ну или просто приехать отдохнуть :) Летом тут может быть жарковато, 30 градусов - это нормальная погода, но зато точно не останетесь сидеть тоскливой медузкой (а будете хорошо прожаренной медузкой!). Кстати, Бурденко работает с ДЦП и спинальниками, так что можете посмотреть в сторону санаторно-курортного, если ваш врач сможет выбить вам путевку (а кому-то она может быть вообще бесплатной, угу).

Показать полностью 5

Жизнь колёсная

Пожалуй, все это стоит начать с лучшей традиции копирайтеров - длинного вступления :)

В России, к сожалению, очень сильно стигматизирована инвалидность, особенно - заметно влияющая на внешность. Ну то есть традиционное "косой, хромой, урод" - это вполне себе привычная парадигма для большинства людей. Винить их за это нельзя - они росли с ней, впитали ее и не всегда способны от нее отказаться.

Именно из-за этой стигмы (а еще нормальной для нас, обезьян вида Человек разумный, ксенофобии) люди зачастую стараются не думать про физических инвалидов как про таких же людей, как и они сами. Часто это заключается в выверте мысли "О, это инвалид, НАДО ПОЖАЛЕТЬ" или "не смотри, обидится" [хотя неотрывно пялиться на человека действительно не стоит, но и отводить взгляд, как от прокаженного - не лучший выход]. И да, речь идет именно об инвалидах физических, у которых полностью (или почти полностью, без УО) сохранен интеллект, например, ДЦП, которое может вообще не затронуть интеллект, амелия, иные виды параличей и деформаций тела.

И да, признаюсь честно - я тоже старалась не смотреть на инвалидов, отводить взгляд и вообще не светиться рядом, пока не стала жить с ДЦПушницей в городе-инвалиднике :) Это, если честно, довольно неплохо приучает мозг к тому, что подобное - вполне себе обычное зрелище.

Собстна, именно поэтому (а еще благодаря @BublikVsaxare и @asheynik) возникла идея о том, чтобы рассказать подробнее о жизни в городе-инвалиднике (привет, Саки!) с ДЦПушником, но не в роли инвалида, а как раз-таки в роли ухаживающего лица. [ну да, ну да... в моем случае ухода за котиком едва ли не больше хД]

Жизнь колёсная ДЦП, Инвалид, Инвалиды-колясочники, Длиннопост

Мое подопечное чудище. Если что, все фотки с чудищем выкладываются с прямого согласия.

Предысторию того, как я вообще оказалась в Крыму, можно увидеть в Ответ на пост «Продолжение поста "Помогите! Нас незаконно хотят лишить дееспособности"». Если коротко - пришлось переехать, чтобы забрать к себе человека, которому угрожали лишением общения с окружающим миром, если не перепишет квартиру на примазавшихся к родне личностей.

Далее в постах мое дорогое колесное чудовище буду называть Раулем (привычка называть игроков по персонажам), но так как и я, и "Рауль" по паспорту женщины, не удивляйтесь скачущему мужскому/женскому роду. Мы вполне себе женского пола, просто в речи это размывается по привычке :)

Так как живем в одной квартире, а я работаю на удаленке - то весь уход сводится к минимально необходимой помощи и "выгуле". У всех инвалидов разные ограничения, поэтому речь пойдет конкретно про нашу ситуацию.

Вводные: почти полная тетраплегия (парализованы нижние конечности и практически не контролируется одна верхняя), есть разработанная и контролируемая рука, но из-за проблем с координацией может быть тремор и просто неловкие движения; после подрезания связок нет контроля за ногами [оно было сделано как попытка не дать гиперкинезу довести ноги до полной контрактуры еще 35 лет назад и сработало РОВНО НАОБОРОТ] и нет возможности самостоятельного сидения без опоры руками на руки коляски или сидение; сильный сколиоз и искривление позвоночника из-за неравномерной работы спинных мышц и, как следствие, деформация части внутренних органов; полный контроль мочеиспускания/дефекации, что таки радует при остальных вводных; полная сохранность интеллекта и сознания.

Жизнь колёсная ДЦП, Инвалид, Инвалиды-колясочники, Длиннопост

Ручная тьмурь хочет спать. Иногда - бесоёбить, но чаще - спать.

Что обычно представляют люди при словах "лежачий инвалид"? Чаще всего в голове сразу ассоциации "овощ" и "ИВЛ", насколько знаю по опрошенным мной :)
Однако есть те же "шейники" или "спинальники", есть ДЦПушники с тетра/параплегией (паралич всех конечностей или только нижных/верхних), есть, в конце концов, миодистрофия, СМА и рассеянный склероз :)

Кто-то из них может пользоваться компом, как, например, @siratov.maksim или @asheynik (простите, что тегаю вас, ребят, но ваши посты обычно и замечала на главной) - голосом, глазами, одной рабочей конечностью. Кто-то, если координация и навык позволяет, может работать с фото/видеоредактурой, требующими мелкой моторики [или упёртости, потому что то, что я делаю за 10 секунд, Рауль делает минут 15, т.к. регулярно требуется отменить неудачное действие и попробовать еще раз]. А кто-то может вообще не иметь возможности пользоваться ПК, но зато спокойно работать с планшетом или смартфоном.

В случае Рауля это спокойное использование ПК, пусть и одной рукой, плюс пользование смартом/планшетом (в основном для книжек, т.к. у нас все-таки отличаются режимы дня, и после того, как я укладываю его и ложусь сама, у него есть еще час-два-три на почитать), плюс самостоятельный прием пищи, если ее притащить и поставить в зону доступности, но если не хочется, чтобы все вокруг было заляпано - нужно еще выдать салфетку, выступающую в роли скатерти :)

Что делаю/помогаю делать я?

  1. Готовка (или получение готовой еды у курьеров, когда совсем лень).

  2. Туалет - так как своими ногами ходить не может, то используется обычная "утка", которая после этого аккуратно споласкивается/отмывается и вешается в ванной сохнуть. 2-3 раза в день, минут по 5 в сумме на отрыв от своих дел. Плюс минут 15-20 раз в 2-3 дня :)

  3. Одевание/раздевание - если надо куда-то выйти "зимой" (когда на улицу нельзя выходить в футболке и шортах хД), то от 5 до 20 минут. Если летом - то минуты три-четыре.

  4. Прогулки - в мои выходные, если хорошая погода (из-за плохого кровообращения в ногах Рауль дико мерзлявое чудище, поэтому если на улице +5 и ветрище, то это вообще не вариант, даже если выходной). Летом обычно каждую неделю по разу-два на пару часиков хотя бы, осенью-зимой-весной - как повезет, иногда по месяцу-два сидим дома, т.к. погода не сильно приятная.

  5. Переплетание волос. Отдельная тема, т.к. занимает 2-3 часа в мой выходной, раз в пару недель. Заплести на волосах длиной чуть ниже середины спины два десятка кос - это шанс на то, что они не превратятся в валенок, и что их не надо будет чесать каждый день по часу. На стрижку Рауль не соглашается из принципа, зато на покраску концов в красно-розовый я уговорила :) Выглядит офигенно, особенно с канекалоном.

  6. Помывка. Ванная комната для этого не очень удобна - короткая ванная, узкая дверь... поэтому если есть возможность, то пользуемся пеной. Не реклама вообще, но Molicare делает шикарную пену для очищения кожи. Реально очищает :)

  7. Вынос мусора/покупка таблеток. Раз в год надо съездить в соседний город за рецептурными препаратами типа Феназепама (для снятия судорог), периодические закупки диклофенака и прочих кетопрофенов.

  8. Поездки к врачам - я в роли сопровождающего :)

  9. Всякая мелочь типа перестилания дивана, отлавливания кошки и выдачи ее на потискать, закупка вкусняшек по просьбе и тд.

Жизнь колёсная ДЦП, Инвалид, Инвалиды-колясочники, Длиннопост

Свои русые, крашеные красные и синий канекалон. Ярко и красиво :)

Что по деньгам?
В сумме около 22к (лень лезть в приложеньку). У меня полный доступ к пенсионной карточке, при необходимости и с согласия Рауля могу взять его телефон и залезть в приложение банка с картой для личных трат. Деньги с пенсионной карточки скидываю на свой счет, оставляя небольшие заначки на потом, деньги на личные траты не трогаю (или возвращаю, если брала взаймы). На личные траты Рауль зарабатывает сам на всяких Толоках и иже с ними. Немного, но "на шпильки" хватает, все остальное оплачиваю я (или перекидываю денег для оплаты ему).

Что по общим тратам?
Работа на удаленке выгоднее, чем в городе. Моя з/п составляет в последние полгода около 60к, из которых 20 сразу переводятся за аренду, а остальное идет на коммуналку (около 1.5-2.5, в зависимости от месяца), еду, периодически - одежду, походы в рестораны, поездки в другие города и так далее. В сумме на двоих на расходы остается около тех же 60к - вычитая из них 20-25 на еду, получаем вполне приличные, имхо, 40к на личные расходы.

В частности, из этих же "личных расходов" откладываются деньги на запланированную поездку в мой родной Ёбург и Питер, а также на новую кровать (ибо диван не любит такие издевательства над собой) и новый рабочий стол с креслом, т.к. сейчас я даже работаю на том же диване, хоть он и большой. В планах также переосвидетельствование и создание новой ИПРА, чтобы в ней была прописана льготная электроколяска [потому что почти у всех механических ручки ниже, чем комфортная для меня высота, и у меня просто болит спина - ходить по 2-3 часа в полусогнутом положении, толкая при этом коляску].

Далее в программе: как жить, если вы - две долбанутые совы, одна из которых инвалид; прогулки на колесиках и город-инвалидник; ответы на ваши вопросы, если таковые будут :)

Показать полностью 3
Отличная работа, все прочитано!