Серия «Кластерная головная боль»

Кластерные головные боли ч.2

Ну что же, пришло время написать вторую часть статьи. Удивительно, но пока что я жив и держусь. Нет, приступы остались, примерно в той же частоте, с той же силой, а врачи разводят руками и не могут предложить что-то новое.

Таблетки.

За это время я перепробовал еще несколько коктейлей из разных таблеток, чтобы хотя бы немного облегчить симптомы, среди них были несколько видов антидепрессантов(и совместно, и по отдельности). Наиболее интересный эффект дал флуоксетин, на нем приступы проходили как-то легче.

Пробовал новомодные аптечные обезболы, но какого-то эффекта особо не было.

На данный момент из всех таблеток помогают следующие:

1. В самом начале приступа выпить минимум 500 мг жидкого аспирина в холодной воде(вероятность успеха 50%)

2. Триптаны(ну куда же без них), сумматриптан(минимум 50), элетриптан и золмитриптан. Держу как минимум 1 таблетку под рукой, на всякий случай, но стараюсь не пить их, они все такие же токсичные, в телегой побочей и вероятностью психологического и физического привыкания. Upd. 07.06.2023 в России легализовали назальные золмитриптан, эффект тот же, но намного быстрее, называется Эксенза. Для более быстрого эффекта таблетки можно разгрызть и подержать во рту(вкус,конечно, такое себе, но это лучше чем ждать лишних 15 минут)

3. Верапамил в дозировке примерно 500-700 мг в сутки(это очень много), огромное количество побочек, в основном на сердце, а так же затрагивает гормональную систему, обмен веществ, может приводить к увеличению массы тела. С большей частью этих побочек я и столкнулся, благо, многое обратимо. Начинать нужно с минимальных дозировок и выходить на минимально эффективную(лучшее, что я смог это 240 мг/сутки)

4. Циннаризин в дозировке примерно 125 мг/сут. Как и верапамил имеет много побочек, хоть и мягче к организму. Так же затрагивает гормональную систему, обмен веществ. Пока что остановился именно на этом препарате.

5. Можно добавить сермион в дозировке 30-60 мг/сутки. Кому-то помогает, на меня его влияние сводится к нулю, но иногда в порыве бессилия пью и его.

6. Витамины группы Б. Лучше внутримышечно, но можно и таблетки. Время от времени пью, вроде и становится легче, а вроде и нет. Действие, я так думаю, индивидуальное

7. Магний в дозировке примерно 600-800 мг в сутки. Должен способствовать сглаживанию приступов, по факту кому как повезет, зависит от организма. Лично мне помогает крайне слабо.

8. ГКС в больших дозировках способны остановить приступ, но рекомендовать это я не буду, побочни крайне неприятные.

9.Алкоголь. У многих это триггер начала головных болей, мне же с ним намного легче это все переносить и в какой-то степени он оказывает протекторное действие от следующих приступов.

10. Тералиджен валента пью в дни, когда явно перенервничал

11. Эрготамин(кофетамин) та же история, что и с триптанами. Достаточно неприятный препарат, но в крайнем случае можно выпить. Эрготамин и все его аналоги нельзя сочетать с триптанами, между их применением должны пройти минимум сутки.

12. Кофеин в таблетках. Можно в начале приступа попробовать разгрызть таблетку, вероятность успеха 30%.

Что еще я пробовал?

Вот это очень интересный вопрос

Пробовал пить мелатонин на ночь. Эффекта нет.

Пробовал пить меньше кофе, не помогло, пробовал не пить кофе вообще, та же история. Пробовал пить больше кофе, никакого эффекта.

Многие рекомендуют бросить курить, по своему опыту могу сказать так: я пробовал курить меньше, особого эффекта не было, но приступы пережить становилось сложнее(курение это же еще и психологическая разгрузка, сидишь, куришь, отвлекаешься)

Примерно полтора года назад я увидел препараты моноклонарных антител. Остановился на аджови и спустя сутки после первого укола мне стало значительно хуже. Невролог сказал, что могло остаться так же, но хуже становиться не должно. Решили отменить. Есть еще несколько видов моноклонарных антител, которые были испытаны на пациентах с кластером, но в России данные препараты не представлены Для тех, кто хочет попробовать аджови по нормальной цене, есть у нас была специальная программа поддержки пациентов с мигренью, там была возможность достать препараты по почти адекватной цене, но они очень чувствительны к транспортировке и хранению. На данный момент программа закрывается, следите за новостями, может, откроют снова.

За прошедшее время я побывал у еще нескольких врачей, в т.ч. у нейрохирургов и все они сошлись в одном: помочь мне они больше ничем не могут.

С год назад начинал вести дневник головной боли, но уже через месяц записей было настолько много, что анализировать это было достаточно проблематично. Забросил. и предпочел держать этот самый дневник в голове.

На данный момент моя терапия включает в себя циннаризин 4-6 таб/сут(утром, в обед, вечером), флуоксетин 20 мг/сут., сермион 60 мг/ сут. При таком коктейле большая часть моих приступов становится относительно терпимой.

Как это влияет на мою жизнь?

Не очень хорошо. Лишний раз куда-то выйти погулять не особо вариант, внезапно встретиться с друзьями, выехать за город тоже своеобразное табу, ведь в случае очередного приступа куда-нибудь подальше не отойдешь, а каждый раз отвечать на очередной вопрос "а что с тобой, а что это такое?" крайне сильно выводит из себя. Спортзал по мере уменьшения количества приступов, в среднем в неделю получается от 0 до 3 визитов в зал. Я бы не сказал, что тренировки как-то помогают мне с частотой или силой приступов. Иногда не могу делать банальные вещи и буквально выпадаю из жизни на примерно час, но я научился практически не показываь вида, что со мной что-то не так, хоть и дается это с трудом.

Если отойти от всех препаратов, то для себя я вывел определенную формулу действия в случае приступа в зависимости от силы:

до 15 минут: просто переждать, желательно включив музыку погромче, расслабляет

от 15 минут до часа: первое время просто ждать, как только боль станет невыносимой, уйти подышать прохладным воздухом/включить кондиционер/уйти в ванну под холодную воду

от часа до нескольких часов: крайне редкие приступы и сдержать их не получится обычными способами, боль будет буквально невыносимой, можно отвлечься чередованием холодной воды с горячей, либо выпить триптан.

На данный момент мне рассказать больше нечего, какого-то более лучшего решения я не нашел, но в течение ближайшего времени хочу попробовать еще несколько вариантов, найденных в различных исследованиях. В случае успеха, опишу эти методы.

Показать полностью

Кластерная головная боль

Добрый день!

Не знаю, почему я решил это написать, но, возможно, это будет полезно таким же счастливчикам, как и я.

Я не буду вдаваться в научные и не очень научные подробности на тему, что это за головная боль, откуда, почему и зачем, изначально я хотел рассказать о том, что пробовал, что помогало, а что нет, потому целевая аудитория данного поста - люди, оказавшиеся в такой же ситуации.

Все началось очень давно примерно 18 лет назад, тогда были непонятные приступы головной боли, начиналось все миролюбиво, потом перед глазами появлялось слепое "пятно", затем приходили невыносимые головные боли(ей богу иногда кажется, что проще застрелиться, чем пережить очередной приступ), затем, спустя примерно минут 20-30 следовала рвота, дикая слабость и головная боль проходила так же, как и начиналась. Школьная медсестра списывала все на отравление, таких слов, как кластерная головная боль ни она, ни тем более мои родители не знали, а т.к. такое состояние было дай бог раз в 4-6 месяцев, это благополучно забывалось.

2012 год такие состояния снова пришли в мою жизнь, но уже чаще - примерно раз в 1-2 месяца, симптомы те же.

2013 год симптоматика изменилась и стала в своем роде классической для кластерных головных болей, а именно: монотонное начало в области правого виска и правой части шеи, но не "снаружи", а как будто изнутри(как будно за глаз положили постоянно разогревающийся гвоздь и оставили там на некоторое время), голова буквально горела огнем(и я это чувствовал, если дотронуться до головы она реально была горячей, хотя другие этого не ощущали), припухало правое века, краснели глаза, текли слезы и сопли, иногда доходило до рвоты, я не мог сидеть на одном месте и по истине я не могу сравнить эту боль с чем-то другим, это боль в самом ее глубоком смысле слова. Затем боль начинает плавно затихать, период разный, но симптомы всегда одни. Характер боли скорее стреляющий, но эти самые "прострелы" они всегда разные: то быстрые, то медленные, если надавить на висок и бровь временно становилось легче(буквально на секунду, но, поверьте мне,  в этом случае 1-2 секунды это очень много).,затем наступала безумная слабость, становилось холодно и боль проходила("остатки" боли в виде слабости длятся минут 15-20).

До похода к врачам я выяснил следующее: помогает холод, либо резкая смена холода и тепла в области головы, обезболивающие(которые обычно есть в каждом доме) не помогают вообще, немного легче становится на холодном воздухе(угадайте мое любимое время года).


1 поход к врачу.

2013 год и очередной приступ довел меня до ручки, записался к 1 попавшемуся неврологу, взял машину и поехал. По результатам осмотра глазного дна и всего остального ничего толком не выяснили, назначили мексидол (спойлер - не помогло) и отправили гулять. Первым же делом пошел в аптеку, купил, начал пить, как прописали и уж было обрадовался, что все хорошо, но не тут-то было, первая же ночь и сильнейший за то время приступ(к слову, каждый раз думаешь, что еще пара минут и ты умрешь). Таблетки те я допил и начал активно читать форумы и статьи в интернете, там-то я в первый раз и наткнулся на определение кластерной головной боли. "Не, ну не могло же мне так "повезти", - подумал я. И как же я ошибался.

Прошло пара лет, за это время приступы сохранялись и уже сейчас я окончательно понял их динамику, но об этом позже.

Очередной приступ довел меня до ручки и я обратился к своим друзьям, те меня каким-то чудом записали к одному неврологу, к нему-то я и пошел. Он внимательно меня выслушал, что-то записал на листе(к сожалению, лист утерян), назначил МРТ головы, шеи, ангиографию и венографию сосудов, параллельно выписал мне 2 препарата. Вот как раз на этом листке я первый раз в жизни и увидел надпись - предварительный диагноз кластерная головная боль. Таблетки я пить начал, а вот с мрт я затормозил(это было лето), приступы пропали, я радовался жизни, но с приходом осени они вернулись вновь. Закупился теми же самыми таблетками и каково же было мое удивление, когда они не помогли(была осень).

Спустя пару месяцев, снова дойдя до ручки, я решился на МРТ. На листах заключения по мне все было в норме и я снова отправился к тому доктору. Он посмотрел заключения, посмотрел мои снимки и подтвердил диагноз, выслушал, какие таблетки помогли, а какие нет, и выписал новые. На какое-то время приступы снова пропали. Но буквально через пару месяцев моя головная боль снова со мной

Ритм жизни все время менялся в сторону большей динамичности потому каждый приступ я буквально "выпадал" из жизни и снова возвращался, на какое-то время я смирился и жил так. Сложнее всего было объяснять это близки, а почему это я так сижу, а, наверное, притворяюсь и все в таком духе от самых близких людей, это было "весело" и до безумия угнетало.

2019 год и я снова решился на поход к врачу(к тому моменту я смирился, что с этим мне жить, читал про период кластера - периоды головной боли и ремиссии - период "передышки", но про ремиссию на тот момент я уже и забыл, приступы были каждый день по 3-5 раз). К тому же врачу я попасть не смог,  он был в отпуске и вернулся бы только через месяц(а в моей ситуации ждать не вариант) и я пошел к первому попавшемуся врачу и мне повезло в этот раз. Зашел в кабинет и меня встретил достаточно молодой врач, он меня выслушал, попросил заключения мрт, я ему показал их в скане на телефоне, начал было что-то говорить про диагноз и тут я ему и сказал про то, что диагноз уже есть и добавил несколько специфических симптомов.

Этот врач назначил мне несколько препаратов, которые я еще не пробовал и, к слову, с ним поддерживаю связь до сих пор в попытках подобрать нечто более действенное.

Теперь самое интересное, что я принимал и результаты:

1. Индометацин результатов не заметил, для меня оказался бесполезен.

2. Амитриптиллин результат был, но буквально недельку, для меня оказался бесполезен.

3. Преднизолон. Первый месяц помогал, а вот потом все вернулось на круги своя. Бесполезен.

4. Топамакс. Результатов не дал.

5. Озонирование крови. Результатов не дало.

6. Специальная смесь для дыхания - результатов не дала.

7. Верапамил. На какое-то время снял приступы(пара-тройка месяцев). Неоднозначный препарат. Плюс нужен постоянный контроль ЭКГ.

8. Триптаны. Это было спасением, заветная таблетка, что может снять боль за 25-30 минут, а не ждать час-два. Но это только симптоматика, не более того.

9. Кофеин. Время от времени помогал снимать приступы. Полезен, но только иногда.

10. Кофетамин. Как и предыдущий вариант, помогает не всегда, надо четко подловить момент, когда его пить, а я в силу своей работы сделать этого не могу.

11. Cefally. Прикольная штука, но явно не в машине и не на работе, дома потерпеть боль и глушащие ее разряды тока можно, но это не касается сильных приступов, с ними она не справляется. Может снять средний приступ, если подловить нужный момент

12. Транскраниальная стимуляция. Был определенный эффект, но недолгий.

13. Блокада большого затылочного нерва. Снимала боль на 4-6 дней, на 7 можно было делать новую, но это опять же симптоматическое средство.

На данный момент я пью новый препарат и отчитаться о эффективности пока что не могу, пью пару дней.


Динамика приступов.

Самые "плохие" времена года - весна и осень, приступы преследуют меня примерно 3-6 раз в день. Времена относительного затишья как раз лето и зима, но зимой по причине температуры окружающей среды, я переношу все это легче.

Условно приступы можно разделить на 3 степени:

1. легкая головная боль, которая не перейдет в кластер(редкие)

2. средний кластер, длится о 15 минут до 2 часов.

3. сильный кластер(редкий, раз в 1-3 месяца), заканчивается, как правило, рвотой, длится от 2 до 5 часов.


Описать это состояние обычному человеку или объяснить, каково это просто невозможно, самое лаконичное, что я могу придумать - это ад, самый настоящий ад на земле и бежать из него некуда и помочь нечем.

Мог что-то забыть написать, потому пост периодически буду обновлять.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!