Девочке инвалиду в Ростове-на-Дону отказали в лекарстве.
Здравствуйте, уважаемые читатели! Меня зовут Сергей, я врач высшей категории, кандидат Медицинских наук, живу и работаю в Ростове-на-Дону.
Я хочу рассказать вам об одной замечательной девочке - Дарине Илларионовой, которая волею судьбы вынуждена страдать от редкого генетического заболевания – мукополисахаридоз 4 типа. Это врожденное заболевание, его нельзя полностью излечить.
Для того, чтобы поддерживать состояние Дарины нужно постоянно принимать препарат вимизим. Лекарство стоит очень дорого (до 90 т.р. за флакон) и нужно ей нужен регулярно.
Стабильная дозировка препарата дала результаты, ребенок начал набирать вес и физически себя лучше чувствовать, но в скором времени дозировка была снижена решением врачей и состояние девочки ухудшилось. В результате был собран консилиум высокопоставленных лиц ростовской медицины, который решил, что лечение Дарины не приносит результатов (умными словами: «низкий терапевтический эффект»), поэтому выдачу препарата нужно отменить.
К слову, в комиссии принимала участие и подписывала решение не абы кто, а целый лидер местного списка Единой России, депутат Заксобрания Ростовской области Светлана Пискунова. Только посмотрите, какая светлая и радостная женщина:
А на запрос в руководство минздрава, родители Дарины получили следующий ответ от Татьяны Юрьевны Быковской (министр здравоохранения Ростовской области):
Действенных аналогов вимизиму нет, поэтому оставшись без препарата – ребенок обречен в короткий срок потерять весь прогресс достигнутый ранее (состояние уже начало ухудшаться), что чревато нескончаемыми физическими страданиями.
Отмечу, что мукополисахаридоз входит в список заболеваний, помощь в котором гарантируется гражданам государством. Но кто живет в регионах, знает, как легко можно обойти такие гарантии, особенно когда местный суд будет за тебя (родители проиграли в суде Ростова, судья счет мнение врачей о бесперспективности лечения убедительным).
Общаясь с коллегами я слышал два мнения: 1. Пациенту надо помогать в любом случае. 2. Консилиум все верно сделал, препарат стоит слишком дорого, у нас итак мало денег на здравоохранение. К моему счастью, первых большинство.
Вначале своего сообщения, я сказал, что девочка – замечательная. Это не простая игра слов. Дарина, учась дистанционно в третьем классе интеллектуально гораздо более развита, чем многие ее сверстники. Она учится на пятерки и успешно участвует в школьных олимпиадах.
Мое мнение таково, что мы живем не в древней Спарте, не в дремучем средневековье, чтобы оставлять инвалидов умирать мучительной смертью. Именно для этого ученые постоянно ищут новые методики лечения и лекарственные препараты. Мне вспоминаются такие имена как музыкант Рэй Чарльз, советский летчик Алексей Маресьев и, конечно же, всемирно известный ученый физик Стивен Хокинг… Продолжать список можно достаточно долго.
А к участникам такого «консилиума» у меня только один вопрос: если бы речь шла о жизни вашего ребенка, отказали бы ему в праве на жизнь?
Напишите пожалуйста ваше мнение, стоит давать инвалидам право на жизнь?