Моё лечение. Часть 3. Заметки девушки с ДЦП.

Хочется рассказать, как проходило моё лечение ДЦП, считаю, что было оно достаточно эффективным. Оговорюсь, это были 90-е годы, провинциальный город. В результате мне исправили косолапость и нога выровнялась. Плюс укрепили мышечный корсет. В результате чего походка стала более уверенной и я соответственно стала лучше держать равновесие.

С 1.5 до 5 лет я периодически лежала в одной больнице, с 5 до 17 в другой. И методы лечения немного отличались, так как вторая больница была более специализированная. Естественно, больныцы находились в 40 км. от села, где я жила. Машины у нас не было и мама возила меня в город на автобусе, а по городу на трамвае. Помню свой самый большой страх - сидеть на месте, где перед тобой нет сидения, так как было не за что держаться и на поворотах меня с сидения почти уносило и даже пару раз я чуть не свалилась 😄 - проблемы с равновесием. Каждый раз, когда меня мама сажала на это сидение (почему-то со мной она не садилась), я начинала кричать. А успокоившись, каждую остановку спрашивала, когда мы выходим!?

Так вот, до 1,5 лет я лежала в больнице с мамой, к 3 годам я стала ходить сама. Ну так, более менее сносно, и маме по правилам нельзя было со мной оставаться, и я оставалась одна. Курс лечения был такой: месяц в больнице, 2-3 месяца дома. Лечение состояло в массаже - это просто самое эффективное при ДЦП, ЛФК, медикаменты, электрофарез, и так называемая "укладка", когда тебя фиксируют на кушетке в правильном положении при помощи грузов и бинтов и ты лежишь так около часа. Лежать очень непросто и я развлекала себя и окружающих песнями и прочитанными рассказами 🙈

В специализированной больнице кроме всего прочего были такие методы, как гипсование, после чего у меня прошла косолапость и ноги стали при походке ровнее и ношение спец.Костюма. Здесь лечились дети с 5 лет без родителей. Больница была организована по типу детского сада. Были разные группы, в каждой были воспитатель, нянечка, медсестра, массажист. Дети, жившие в городе, на ночь уходили домой, а те, кто с района, оставались с ночёвкой.

Так вот, о лечении. Гипсование - это просто ад. Кто знает, тот может представить. Мне загипсовывали обе ноги от носка до бедра. То есть все ноги полностью. Гипсовали в правильном специальном положении. Этот гипс сохнет дня 3, ты лежишь все эти дни и не встаёшь, тебе подносят еду, книги, горшок. А ещё толком не можешь двинуться ночью, не возможно лечь на бок. Получается лежать только на спине или на животе, а повернуться ты не можешь без помощи, так как эти заразы тяжёлые. Про мытье я молчу. Это были танцы с бубном над унитазом и то, только когда высохнет гипс и тебе разрешат встать. Плюс этот гипс натирает жутко, до больших мозолей, которые проходят через неделю после снятия.

Гипс накладывали на неделю, потом снимали, смотрели динамику и накладывали снова, в день, когда его сняли. И следующий круг ада пошёл. И так месяц-полтора. Летом было весело, когда была жара и этот гипс просто убивал. Зато метод, как я уже сказала, оказался очень эффективным. Было мне на тот момент от 5 до 7 лет.

2 слова о Костюме. Не знаю, как он правильно называется, но из уважения буду писать с большой буквы. ☺️ Он представляет собой наплечники, пояс, наколенники и стремена. Все эти части соединены множеством ремешков с фиксаторами. Когда эти ремешки затягиваются, то идёт распределение нагрузки на все группы мышц, задействованые при ходьбе, равное 30 кг. Ходить в нем реально непросто. Начиная с 15 мин., время ходьбы увеличивается каждый день по 15 мин. до 3 часов. При этом сидеть нельзя, иначе ремни ослабевают, можно стоять недолго, чтоб передохнуть. Знаю, что такие костюмы использовали космонавты, чтобы вернуть атрофированные в космосе мышцы в привычное земное состояние. Для примера нашла что-то похожее в интернете:

Моё лечение. Часть 3. Заметки девушки с ДЦП. ДЦП, Возможности, Лечение, Длиннопост

Также в этой больнице лежали дети с разными диагнозами и разной степенью тяжести. Начиная от сколиоза и заканчивая неходячими. Там я приобрела много друзей, у нас были обычные игры, общение, влюблённости. Там стиралась грань между нормальностью и ненормальностью. Всё мы были одинаковыми. Разезжаясь по домам, мы созванивались по проводному телефону, но довольно редко, так как междугородка была дорогой. А в основном, писали письма. У меня даже сохранилась огромная коробка с письмами. Было так здорово ждать новостей, писать про свои. Эх.. Романтика

В больнице мне было комфортно. Именно там я поняла, что обладаю лидерскими качествами. В обычной среде они вряд ли бы проявились, потому что мне всегда давали понять, что не стоит рыпаться, лидером мне не стать. Несмотря на все мои попытки сблизиться, мало кто хотел дружить с кривоногой. Но в больнице было все наоборот, все хотели со мной дружить. И это очень помогало не сломаться в школе. О больнице остались самые тёплые воспоминания. С некоторыми ребятами общаемся до сих пор.

Заканчивая рассказ про лечение, хочу сказать: дорогие родители, призываю вас быть внимательными к своему ребёнку, изучить физические особенности детей до года. Если вы замечаете отклонения, ребёнок не поворачивает голову, не поворачивается, не пытается сесть, ползти и т.п., бегите к врачам, лучше разным, и тогда шанс все исправить повышается вдвое, втрое, в четверо!

Спасибо, что дочитали до конца. Здоровья вам и вашим близким!

12
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Эх,если б это все зависело только от родителей,врачи до полутора лет не хотели обращать внимания на ДЦП и эпилепсию у ребенка,леча только ноги(косолапость),провели 3 операции-потрачено куча денег,но все в пустую,подрезать не только ахиллово сухожилие надо было,также с вывихом тазобедренного сустава-гипсование на 2 месяца в позу лягушки-толку ноль,так как врач не заметил,что сустав просто не доразвит.до полутора лет дочери прописывали взаимоисключающие лекарства,не заботясь о последствиях.Вам повезло,что в вашем районе оказался хороший невролог,нам ради врачей пришлось покинуть родину и сменить регион.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Ох, как я вам сочувствую. Здоровья вашему ребёнку. От врачей многое зависит. Но вы, я смотрю замечательная мама!
показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Если б была замечательной,не верила б врачам,а так время упустили и усугубили
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Вы точно делаете, что можете!
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Мне пятку на ноге вытягивали аппаратом Элизарова, мне тогда было 5 лет, было жутко, но это стоит того, теперь хожу относительно нормально (маленько прихрамывая), а вот левая рука загнута, говорят спастику поможет снять ботокс внутримышечно, но я пока не побывала.  Очень интересно узнать про Ваш опыт родов, беременности т.к. мы с мужем планируем завести ребенка, но мне очень страшно

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Да, я расскажу об этом. Тут важна консультация врачей: невролога, гинеколога, ортопеда. Если они дают добро, то важно конечно понимать свою готовность и всю ответственность за ребёнка! Удачи вам!
показать ответы
19
Автор поста оценил этот комментарий
Молодец!) много моральных сил на это нужно)
Вспомнила, как сломала ногу, её загипсовали на 1,5месяца от попы до кончика пальцев. Это было нечто! По квартире передвигалась на подушке: садилась на неё и отталкивалась руками, костылей маленьких в то время не нашлось. В туалет с закрытой дверью ходить не получалось - нога не давала её закрыть)) всё жутко чесалось, было жарко.
самое интересное началось, когда сняли гипс: мышцы отучились ходить! Так жутко: наступаешь на ногу, а она подворачивается и не знает, что от неё хотят) учиться заново ходить оказалось дико долго и больно...
Здоровья тебе!
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Да, это странное ощущение после гипса. Ноги как будто тебе не принадлежат!
Автор поста оценил этот комментарий

Тем, что с тегом «дцп» могу и идти новости про это заболевания, пост про особенности этого заболевания, про лечение (с точки зрения науки). Эмоции пострадавших меня не интересуют

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Мучились и читали?
2
Автор поста оценил этот комментарий

А сейчас какую-то поддерживающую терапию проходишь? Для детей есть много возможностей для реабилитации, а вот после 18 лет у нас в регионе полная тишина...

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Такая же фигня. Стою в очереди за путевкой в санаторий уже 5 лет. А если чувствую себя хуже, только медикаментозная терапия
Автор поста оценил этот комментарий
Наденька, ( надеюсь разрешите вас так назвать? )
Хочу так же отдать вам должное, за силу воли.... Я до 16, еще держался, а теперь... Вообщем, вы умничка! Всего вам наилучшего!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое! А что теперь, если не секрет? Я вам также искренне желаю всего самого хорошего.
показать ответы
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Очень надеюсь, что вы были одним из последних, кому пришлось пройти через этот ад.

Учитывая конечный результат, у вас должно было быть нормальное счастливое детство. Может ортезы, но уж точно не гипс и точно не надо было бы лежать в больнице.


Наша медицина отстала, погуглите западную реабилитацию или хотя бы канал физическая реабилитация.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Да, я смотрела и про операции и про реабилитацию. К сожалению, сейчас все предложения в основном для детей. Ну и плюс это большие суммы, не подъёмные для меня
1
Автор поста оценил этот комментарий

привет тебе от коллеги, левосторонний парез, но так как в легкой форме, то внешне не отличаюсь от здоровых. А гипс я помню по санаторию в калинграде летом это жопа

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Привет 👍
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, конечно без консультаций не обойтись, просто бывает и у здоровых больные дети родятся. У меня левосторонний дцп - беспокоюсь чтобы не перекосило плод на одно сторону, хотя дц вроде как умеренный. Когда сдавала на инвалидность, невропатолог иной раз так смотрела - как коза на новые ворота, когда слышала, что я на фитнес хожу, для них инвалидность и нормальный образ жизни видать несовместимы, поэтому и хочу услышать от первоисточника про беременность и роды)))

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Расскажу
Автор поста оценил этот комментарий

А Вас случайно не Александра зовут?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Если этот вопрос мне, то нет. Меня зовут Надя. По ленте не совсем понятно, у кого спрашиваете
1
Автор поста оценил этот комментарий
Сил тебе! Моральных и физических!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю!
2
Автор поста оценил этот комментарий
@Tortinka,шикарно написано, прочитал на одном дыхании)
Многое знакомо.

А на ноги меня поставила клиника Козявкина ( Центр реабилитации Козявкина ), может кому-то пригодится это...
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

писец! Сил тебе!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо
показать ответы