Жду новый пост

Серия «ПОМОГЛИ»

Насте Грушакевич 10 лет. Девочка живет с мамой, папой и полугодовалым братиком в отдельной квартире в общежитии. Просыпаются они все вместе рано утром. Завтракают и собирают папу на работу, он - майор полиции. После ухода папы, Настя, вместе с мамой, начинает спортивную гимнастику. Это тяжело, ведь ноги девочки постоянно испытывают повышенный тонус, плохо сгибаются, плохо держат Настю вертикально. Но только благодаря ежедневным занятиям девочка в будущем сможет уверенно ходить. После зарядки - развивающие занятия. Надо вспомнить названия животных, сосчитать фрукты, нужно каждый день запоминать новые слова и обязательно много говорить, чтобы научиться выражать свои мысли и чувства.

У Насти детский церебральный паралич, и самые обычные навыки даются ей с большим трудом. После всех упражнений и занятий Настя с радостью возьмётся за музыкальные инструменты. Она умеет напевать и наигрывать на синтезаторе мелодии своих любимых песен. Настя знает, читает и даже напевает много стихов, особенно любит и помнит шуточные и смешные. Вот только не все слова девочка запоминает, так что передает как умеет тон и ритм стихотворения. За последние пару лет девочка значительно продвинулась в развитии, научилась контактировать с внешним миром.

Но начиналась история Насти совсем не так: при рождении девочка весила всего 1060 грамм. Провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких две недели. Только через два месяца маму с девочкой выписали домой. Настя медленно развивалась, была очень болезненной. Уже в 10 месяцев ей поставили косоглазие, а в 1 год - ДЦП. Позже добавились диагнозы: атипичный аутизм и легкая умственная отсталость.

«Я уже давно не работаю. Все время провожу с дочкой. - рассказывает Елена, мама Насти. - Сразу после ее рождения, мы много времени находились в больницах. Состоянии Насти было очень тяжелым. Она не говорила и не ходила. Я видела, что моей девочке больно и она не понимает, почему так. Она много плакала, часто капризничала, раздражалась, быстро уставала. Если у нее что-то не получалось, если она не могла что-то объяснить - то сразу начинались слезы, истерика, крики, швыряние игрушек...»

За последние годы Настя прошла несколько курсов реабилитации. Физические упражнения, массаж, сенсорная интеграция, физиотерапия помогли окрепнуть организму девочки. Она начала двигаться более уверенно, самостоятельно ходить. Развитие коммуникативных навыков и речи, кинезотерапия, арт-терапия, музыкальная терапия, игровая терапия - помогли снизить тревожность, укрепить уверенность и самоконтроль, навыки общения и самообслуживания. Настя физически окрепла и даже научилась лазить по шведской стенке, танцует и поет, включается в новые игры и сильно продвинулась в речевом развитии.

«Самое главное, что дочка стала более самостоятельной. Научилась сама одеваться, сама есть и чистить зубы. Сейчас ей все интересно - говорит Елена. - Многое нам тяжело дается, но мы уже не боимся, что не получится. Чаще смеемся и шутим. Ну и конечно музыка: постоянно что-то напеваем, играем, слушаем.»

Сейчас идет один из важнейших периодов в жизни Насти. Если девочка продолжит курсы реабилитации, если будет получать квалифицированную помощь и заботу, то в будущем сможет жить более независимо, учиться, ставить перед собой новые цели и достигать их.

Саша родился восьмимесячным и еще месяц после рождения лежал в реанимации, так что проблемы со здоровьем у него начались буквально с первых дней жизни. Окончательный диагноз - ДЦП - ему, впрочем, поставили не сразу, понадобилось много исследований. А как только с диагнозом всё же определились, началось лечение, которое не прекращается до сих пор - сейчас Саше 17 лет, и недавно он перенес уже девятую серьезную операцию.

- Ребенок сам ходит, - рассказывает его мама Юлия Агафонова, - просто не как мы с вами: хромает на одну ногу, качает спиной.

При этом, несмотря на некоторые физические ограничения, Саша живёт совершенно обычной и даже полной жизнью: учится в обыкновенном классе в общеобразовательной школе, любит историю, но упирает на биологию, потому что после окончания планирует уйти в медицину. Правда, он еще не решил, на кого хочет выучиться - на "человеческого" врача или на ветеринара.

Наверняка он уже решил одно: что хочет помогать живым существам, людям или животным. Правда, сейчас ему самому нужна помощь, чтобы пройти новый реабилитационный курс. На таких курсах Сашу учат контролировать походку: у подростка разворот таза, а одна его стопа работает значительно хуже другой, поэтому он хромает и испытывает сильные затруднения при ходьбе. Акцент на подобных занятиях делается на укрепление мышц спины и растяжку, поэтому Юлия ожидает, что новая реабилитация поможет ему ходить ещё более уверенно - во всяком случае, предыдущие давали ощутимый результат, но останавливаться и прерываться надолго нельзя - иначе весь прогресс окажется напрасным.

Юлия работает медсестрой в том же лицее, где учится Саша. Это можно назвать везением - ведь если бы Саша учился сам по себе, у нее не было бы возможности работать, поскольку её сыну, даже несмотря на всю его самостоятельность и волю к действию, так или иначе требуется постоянная помощь, поддержка и уход. А кроме Юлии близких у Саши больше нет - его папа скончался два года назад, но еще в 2007 году они с Юлией развелись.

Саша непременно будет помогать другим и спасать их от болезней вопреки своему диагнозу!

Татьяне Ртищевой 27 лет. Она выросла в обычной рабочей семье и почти всю жизнь прожила в башкортостанском городе Белебей. До самого совершеннолетия здоровья ей было не занимать - она была активным ребенком и подростком, хорошо училась и участвовала во всём, в чём только можно. После школы Татьяна с легкостью поступила в институт, была старостой и активисткой, да ещё и почти сразу устроилась на работу. В общем, всё складывалось почти идеально, если бы однажды её не начали беспокоить неполадки в организме: поднялась и сутками не опускалась температура, навалилась постоянная усталость, а над правой ключицей стал прощупываться какой-то шарик.

Это было в 2014 году. Тогда, после посещения онкодиспансера, ей поставили первый диагноз: лимфома Ходжкина. До сих пор в жизни Татьяны всё складывалось благополучно, но с этого момента её повседневность превратилась в нескончаемую борьбу: последовали несколько курсов химиотерапии, затем лучевая терапия. Так прошло всё лето 2015 года. Девушка лишилась волос, но ни переживания по этому поводу, ни постоянные недомогания не заставили её прервать учёбу и поездки в институт.

Наконец, осенью 2015 года наступила ремиссия.

- Жизнь заиграла новыми красками, - вспоминает Татьяна, - Я активно проводила время и радовалась, что все хорошо. Я постоянно проверялась, проходила исследования, которые показывали стойкую ремиссию.

Так прошло два года, которые подарили Татьяне уверенность в том, что её жизнь снова стала спокойной и счастливой - тем более, что в этот период она нашла возлюбленного, с которым сложились отношения. Но всё это продолжалось недолго: болезнь никуда не ушла, она затаилась, и к концу 2017 года произошёл её поздний рецидив с поражением спинного мозга. У Татьяны почти пропала чувствительность, ноги стали слабеть с каждым днём, передвигаться становилось всё труднее. Потребовались считанные недели, чтобы активная и полная жизненных планов девушка лишилась возможности ходить - это случилось уже в январе 2018-го.

- Новый уровень жизни! - восклицает она теперь с горькой иронией, - Да и как вообще жить сейчас по-новому?

Всё пошло по кругу: лучевая терапия, химиотерапия. Поддержка молодого человека, родителей, сестры и руководства вуза позволяли ей оставаться на плаву и не отчаяться, (диплом она в итоге защитила на "отлично", оставаясь прикованной к больничной койке), и в итоге началась частичная ремиссия. Осенью 2018 года Татьяну выписали из больницы домой - к сожалению, не потому, что всё стало хорошо, а из-за невозможности операции: опухоль засела слишком глубоко. Поэтому всё, что осталось девушке - по мере сил восстанавливаться на дому, жить тихо и осторожно, чтобы не тревожить и не провоцировать опухоль. К тому времени она уже не могла существовать автономно, без посторонней помощи ей было тяжело сидеть, поворачиваться и обслуживать себя.

Так продолжалось до 2021 года, пока Татьяна не сказала себе, что эта ситуация не нормальна, и что ей нужно добиваться профессиональной помощи несмотря на то, что в Башкортостане попросту нет центров реабилитации. Через соцсети она собрала деньги, которых хватило на поездку в московский реабилитационный центр "Нейрофит". Результаты были поразительные: спустя курс занятий, она впервые за четыре года смогла сама передвигаться на ходунках, а специалисты центра заверили девушку, что, если так пойдёт и дальше, у неё есть все шансы встать на ноги.

Пока что средства удалось найти ещё на один курс, который состоялся год назад - осенью 2022-го. Тогда Татьяна освоила сложные тренажёры, научилась лучше управлять коляской и передвигаться на ходунках почти без страховки. Но вот уже год, как она не может позволить себе продолжать двигаться по этому пути.

-  В свои 27 лет я дважды перенесла онкологию и не сдалась, - говорит Татьяна, - Депрессии давно нет. Сейчас я принимаю, что со мной, но не смирилась и ищу выходы.

Сегодня Татьяна живёт с мамой и сестрой, которые за ней ухаживают, но ей трудно смириться с необходимостью обременять близких - перспектива встать с инвалидной коляски для нее означает в первую очередь возможность зажить полноценной самостоятельной жизнью, а впоследствии - завести семью и детей.

Для этого ей нужно провести в "Нейрофите" еще несколько месяцев - одного будет очевидно мало, поскольку первый месяц в таких случаях, по сути, разминочный. Если она не успеет записаться на это лето, придётся ждать ещё год, который в таком случае пройдет впустую.

За время своей борьбы Татьяна научилась не только не падать духом, но и мотивировать людей, попавших в такую же беду - оптимизма и веры в себя ей не занимать, и ими она делится с окружающими в своих блогах и соцсетях.

- Я не сдаюсь, - говорит она, - И не собираюсь этого делать, так как пройден большой путь. А значит - я все делаю правильно.

Друзья, знакомьтесь - это Витя Жуков. Ему 6 лет. Он живёт в Липецке вдвоём с мамой. Многие мальчишки его возраста очень активны, но Витя им всем даст фору - он гиперактивен. Да, это один из признаков аутичного поведения. Первые тревожные особенности появились, когда мальчику было два года.

«Всё было в порядке, развивался как абсолютное большинство других детей, а потом случился резкий откат, и Витя замолчал», - вздыхает Алла, мама ребёнка.

Врачи называют такое «резидуальными явлениями органического поражения ЦНС». Помимо трудностей с психоречевым развитием у Виктора небольшое нарушение осанки и деформация грудной клетки. Он ходит в специальный ортопедический детский сад. Говорит, но пока только отдельные слова. Дети тянутся к мальчику, но принять их и как-то сблизиться Вите сложновато. Заслужить его доверие совсем не просто. Но некоторым это всё же удаётся. Витя и в еде очень избирателен.

«Потому и худой, бабушки на улице постоянно охают и советуют кормить почаще, как будто я его на дефиците калорий держу», - смеётся мама.

Одно время Виктор любил вечную классику - пюре с котлетой. Сейчас в фаворитах супы. Впрочем, есть один стопроцентный вариант - бургер с картошкой фри. От такой комбинации Витя никогда не отказывается)

Аутизм проявляется по-разному, бывают очень сложные случаи: агрессия, аутоагрессия, но нашего подопечного эта доля миновала.

«Добрый ребёнок, улыбчивый, ласковый как котёнок», - говорит Алла. «Просто не любит скопления людей. Играет только с проверенными людьми».

Например, отлично ладит с дочками маминой подруги, давно их знает, потихоньку привык и впустил их в свой круг доверия.

Витя очень любит пазлы. Даже очень сложные. Иногда ему нужна помощь в самом начале, а потом он уже отлично справляется сам и, кстати, довольно быстро. А ещё ему нравится математика, в отличие от письма - пишет неохотно. Зато охотно рисует: и пальчиковыми красками, и кисточками. Его любимые цвета - оранжевый, жёлтый и красный. Неудивительно, что он так любит осенние парки и тыквы. Им с мамой повезло: река, пляж, парк, детские площадки - всё под рукой.

Виталий и Алла, родители мальчика, уже не вместе. Но папа продолжает общаться с сыном, периодически приезжает из другого города, помогает выплачивать ипотеку. Витя любит папу, развод не помешал их дружбе.

Работать Алла пока не может, собирается стать тьютором.

«Не поверите - я сейчас в вечерней школе учусь, в 9м классе», - признаётся Алла.

Женщина родилась в Узбекистане, потом эмигрировала в Россию, получила гражданство, вот только иностранное образование не признают, и приходится опять ходить в школу. И только потом появится возможность поступить в колледж и получить специальность тьютора. Вот такая «большая перемена», только не кино.

Пусть у этой семьи все сложится счастливым пазлом!

Этой миловидной девочке с золотистыми волосами недавно исполнилось 4 года. Она живёт вместе с мамой в небольшом городке Иркутской области. В свидетельстве о рождении ребёнка в графе отец стоит прочерк. Так бывает, когда мама делает ЭКО.

Оксана всё взвесила, посчитала и решилась. Все обследования и подготовка проводились предельно тщательно. Беременность шла своим чередом, но однажды у будущей мамы резко ухудшились анализы. На 25-26 неделе пришлось сделать кесарево.

«Мою карту потом даже в Москву отправили - пытались установить причину патологии, но тщетно», - вспоминает Оксана.

4 недели кроха провела на ИВЛ. А домой выписались только через 4 месяца. Некоторое отставание было заметно сразу - глубокая недоношенность диктует свои правила. Но Ева росла, набирала вес, в 11 месяцев уже стояла у опоры - подавала надежды.

В год с небольшим девочка заболела, сильно температурила - поставили ангину. Выздоровела довольно быстро и резко изменилась: отстранилась, перестала играть, замкнулась в себе.

«Я начала бегать по врачам и до сих пор бегаю», - вздыхает Оксана.

Ну, а дальше ясно: обследования, реабилитации, платные и бесплатные врачи, препараты и далее по списку. У Евы задержка психоречевого развития. Лёгкая степень умственной отсталости. Эмоциональные и поведенческие нарушения. Речь только начала проклёвываться. Её первые «да» и «нет» появились совсем недавно… Да и звучат пока весьма необычно.

Главное затруднение - это периодические истерики. Девочка очень тяжело переносит резкие звуки, особенно детский писк, визг, плач. Да, в детском садике у неё не всё гладко. В группе дети разных возрастов, она там самая маленькая, иногда какой-нибудь  ребёнок забирает игрушку - и Ева не остаётся в долгу.

«Она у нас гроза детского сада», - мрачно шутит Оксана.

Невозможность выразить свои мысли тоже огорчает девочку. Одна из задач предстоящей реабилитации - запуск речи. Это сейчас крайне важно и изменит многое.

Эта маленькая девочка пока отстаёт, но прогрессирует. Недавно научилась прыгать - страх ушёл. Теперь диван не просто мебель, частенько это ещё и батут. Ева особенный человек, она любит круглые предметы, в особом почёте мячи. А ещё она рисует, но надолго её не хватает. Еве нравится листать книжки, особенно музыкальные. Те, где можно наиграть мелодию. Она всеядна. Ну, почти. Овощи не ест вообще. Даже рыбу любит - благо Байкал в 75 километрах. Мамину стряпню обожает, а в садике позволяет себе только чай и хлеб. Сладкоежка? Совсем нет - только крекеры уважает и может лизнуть мороженое. Никакой шоколад ей даром не нужен.

Что действительно нужно Еве, так это квалифицированная помощь специалистов. Они с мамой совсем одни. Родители Оксаны давно умерли, родственников нет - им никто не помогает. Устроиться работать на полный день не получается, хотя у женщины медицинское образование (медсестра-анестезист) и большой опыт. Всю пандемию она работала почти без выходных. Сейчас тоже старается подрабатывать - иногда сиделкой, а ещё делает детям массажи.

«Я с Евой натренировалась», - признаётся Оксана. «Занятия с дефектологом сами себя не оплатят, а их 5 в неделю…».

Еве  всего-то 4 года - время ещё есть, можно многое скорректировать!

И у Оксаны непременно все получится, ведь ее историю теперь знаете и ВЫ!)

Однажды директору барнаульской школы поступило необычное заявление. Ученик жаловался на чересчур продолжительные летние каникулы. Заявитель сетовал на невыносимую разлуку с друзьями. Автора «манифеста» зовут Михаил, у мальчика  инвалидность. Вот его история.

Мише 11 лет. У него есть папа, мама, младший брат, кошка и золотая рыбка. У Миши ДЦП. Всё детство до школы прошло в реабилитациях. Случай сложный: впервые перевернуться удалось только в год и семь, были серьёзные трудности с речью - дизартрия. До сих пор страдает мелкая моторика. Интеллект ребёнка сохранен, Миша очень любит учиться. Он единственный в классе, кто пишет рукой, все остальные ребята - это особенный класс - печатают. Мальчик очень любит технику, постоянно что-то настраивает, увлекается компьютерами и, наверное, свяжет жизнь с программированием.

Михаил очень самостоятельный человек. Сам организовал в школе группу «созвонов»: каждую пятницу ребята общаются в сети, ведь дружить как обычным детям и куда-то ходить или просто гулять им пока сложновато.

Сейчас у Миши начались новогодние хлопоты. Пишет сразу два письма Деду Морозу. За себя и за того парня) «Тот парень» - это брат. Марку 4 года. Они очень дружны, вместе сооружают домики из подушек, вместе собирают Lego. У братьев настоящий симбиоз. Михаил - архитектор, Марк - строитель.  Миша бы тоже стал строителем, но мелкая моторика хромает.

Лида, мама мальчишек, всё это рассказывает, а где-то неподалёку уже начинается братская борьба за Чокопай.

«Да. Такое у нас тоже бывает», - смеётся она.

Мама этих сорванцов получила нетривиальное образование. Международные отношения. Изучала китайский, успела немного поработать, родился Миша и пришлось уйти. Мечтает продолжить, но пока никак. Мишу необходимо сопровождать, помогать в школе, ходить без поддержки ещё не получается.

В семье работает только папа. Антон занимается изготовлением мебели. Выбраться на полноценную реабилитацию не всегда удаётся. Лида находит обучающие видео - занимаются дома самостоятельно. Фитбол, шведская стенка, беговая дорожка. Каждый день после школы ЛФК. А ещё бассейн, иппотерапия, специальные санки и особый велосипед.

Сейчас у Миши очень важный период. В апреле мальчику сделали операцию. Селективная дорсальная ризотомия. Итог положительный - мышечная скованность нижних конечностей в прошлом. Мальчику нужно привыкнуть к абсолютно новым ощущениям: ноги расслабились, вместе с ними и спина ослабла. Он больше не ходит на носочках, но и мышцы спины необходимо усиленно тренировать. Зато в школу уже на ходунках ходит.

«Точнее ходил. Пока тепло было. Сейчас у нас -40. Прогулки на паузе», - говорит Лида.

Сразу после операции мальчику поставили ортезы. Это современная замена гипсования. Ортезы фиксируют и позволяют полностью опускать стопу. Даже лучшая ортопедическая обувь не была на такое способна.

Мишину кошку зовут Белка. Белка появилась в семье раньше Миши и она для него как старшая сестра. А золотую рыбку зовут Мария. В честь девочки, которая Мише очень нравится. У неё тоже ДЦП, но она ходит в «А» класс, там учатся ребята с более лёгкой формой заболевания. А познакомились они ещё в садике. Эту рыбку подарил массажист. Как-то раз он услышал и запомнил слова ребёнка:

если бы у меня была золотая рыбка, я бы попросил у неё только об одном - научиться ходить… 

Ни одна книга, ни один фильм не трогает так, как это делает жизнь. Жизнь самых обычных людей.

Представляете, как удивится та девочка, когда Миша однажды позовёт её гулять?