Серия «Не всем везёт»

В последнее время появилась у Максима забава одна. Он начинает тыкать на какой-то объект пальцем и своей невнятной речью требовать, чтобы ему его назвали.

После "озвучивания" он успокаивается, но уже через минуту может всё повторить. Вроде бы мило и полезно? Мы тоже так поначалу думали, отвечаем, подробно объясняем, стараемся расширить словарный запас ребенка и узнавание предметов, а потом приметили, что список «вещей для тыкания» расширяется очень медленно.

Я уже вроде упоминала, что у Максима есть проблемы с запоминанием и, следовательно, обучением. Всё дело в долях мозга, которые могли пострадать от гипоксии при родах. И именно поэтому нам так много приходиться повторять, что бы ребёнок запомнил. Да, это утомляет. Да это иногда мешает, потому что приступы такой любознательности могут быть как в садике, так и дома и в магазине, а объяснять каждую красивую обёртку и упаковку - раздражает. Но ломать такое поведение мы пока не собираемся. Пользы от этого больше, чем неудобств. Что бы у ребёнка оставались шансы на развитие, приходиться это делать.

И если ребенок продолжает это делать, значит ему это нравится. Почему ему это нравиться – отдельный вопрос и причин может быть несколько:

1. 🔸 Он так общается. Обращает на себя внимание. Да, это своего рода эгоизм, но каждый человек сам для себя является центром мира и большинству нравиться, когда на них обращают внимание, многие вполне взрослые и разумные люди ради такой «славы» совершают откровенные глупости.

2. 🔸 Он нашел легкий способ получения гормонов удовольствия: дофамина и серотонина. Поясняю: тут скорее всего переделанная схема обучения, когда мы занимаемся с ребенком, то используем игрушки, карточки и книжки с картинками. Причем, поскольку ребенок не разговорчивый, то от него требуется правильно показать названный предмет, что вызывает похвальбу со стороны родителя/воспитателя и маленькую порцию счастья. Понимаете схему? Он теперь заранее показывает предмет, звучит его правильное название, мозг считает задачу выполненной и на, тебе, Максим, кусочек удовольствия, ты молодец.

Немотивированных поступков не бывает. Причина есть всегда, иногда мы до нее не можем додуматься в силу ограниченности опыта, знаний или рамок мышления. Если вы задаете ребенку вопрос «Зачем ты это сделал?» и слышите ответ «Просто так.», то знайте – это ложь. Ребенок всего лишь не хочет или не может вам пояснить свои мотивы, вот и идет по пути меньшего сопротивления.

ЗЫ Если у вас есть еще какие идеи на счет такого поведения Максима, то поделитесь, расширите наш кругозор.

Этот пост будет коротким, расскажу о маленьком нашем ухищрении, способствующим пробуждению Максима в сад.

Я ведь уже упоминала, что вставать Максиму приходиться рано, поскольку садик находится в другой части города? И по мере удаления от выходных, Максим просыпается все тяжелее и тяжелее, может даже доходить до истерик (вспомните свое желание убивать всех человеков по утрам).

При этом спать он укладывается гораздо раньше нас, примерно в 21.00 – 21.30.

Все равно вставать «по звонку» мало кому нравится, мы уже и уговаривали, и щекотали, и вкусняшками манили. Заворачивается в одеяло и спит дальше.

🔸 Помог мультик, скачанный с интернета. Он длится 4 минуты 28 секунд и Максим очень любит его смотреть (у вашего ребенка наверняка есть свои короткие любимые ролики). То есть услышав знакомые звуки чадо просыпается и смотрит мультик. Просто включайте его на телефоне и идите пить свой кофе.

В первые разы важно проследить за дитем и не дать ему уснуть по новой, а потом у него этот ролик будет ассоциироваться с пробуждением и он сам начнет вскакивать после его просмотра 😁.

Всем легких пробуждений по утрам!

PS метод применим не только к детям, но и ко взрослым.

Здесь я упоминала, что не хочу болячек под Новый год, а теперь объясню, как у меня появилась такая фобия.

В последний рабочий день декабря 2018 года муж пожаловался мне на больное горло. Времена были доковидные, потому отнеслась я к этому спокойно, мол «Выпей горячего чаю с вареньем и готовься провожать старый и встречать новый год».

Однако вечером первого числа у него поднялась температура и появилось ощущения «давления» в верхней части бронхов.

Поликлиника закрыта на праздники, скорую вызывать нет особо поводов, значит лечимся своими силами. Тем более больничный не нужен, впереди выходные и отпуск у него. Да и чего будет здоровому мужику? Так и случилось, температура прошла быстро, воспаление в горле (которое вызывало ощущение давления) продержалось дня четыре, потом тоже прошло, кашель чуть задержался. Ура! Болезнь побеждена!

Рано радуетесь, болячка оказалась коварной и с мужа перепрыгнула на ребенка. Болело ли у Максима горло, не знаю (ребенок у нас не разговорчивый), но вот поднявшуюся температуру мы заметили сразу.

Ладно, одного вылечили и второго вылечим.

Наивные.

Ночью я проснулась от сипов/хрипов. Максим лежал в кроватке рядом с нами и сипел. Он даже не проснулся и не заплакал, но дышал все хуже и хуже. Видимо, детский иммунитет отреагировал на инфекцию гораздо слабее и воспаление в горле было более острым. Муж вызвал скорую помощь, а я носила ребенка на руках. В вертикальном положении ему, вроде, дышалось чуть легче. Максим все так же не плакал (в отличие от меня), видимо ему не хватало на это сил или воздуха.

Скорая приехала быстро, сделали ребенку ингаляцию, после которой Максиму полегчало и повезли нас сдавать в детскую инфекционку с диагнозом «Острый ларингит».

Детская инфекционка в нашем городе – это нечто: здание советской постройки, палаты на восемь человек, окно для передачек, в которое дует так, что там не простоишь и минуты с больным ребенком. Но спасибо врачам, ингаляциям и антибиотикам, мы выздоровели за полторы недели, приступы удушья больше не повторялись, и даже пережили местный карантин, вызванный вспышкой кори. (От усиленного запаха хлорки меня все еще подташнивает).

Я уже говорила про ответственность родителей, но повторять не устану, следите за своими детьми. Особенно за маленькими или такими, которые не могут рассказать о своем состоянии. Если бы я не проснулась, то и Максим мог не пережить этого воспаления, которое медленно, но уверенно закупоривало ему горло.

Изначально к оформлению инвалидности ребенку мы относились отрицательно. Нам казалось, что это будет признанием поражения в борьбе с болезнью и вообще, с этой дороги не будет возврата. Да еще отношение нашего общества к «иждивенцам» формировало негативные установки.

Сейчас я вам скажу – это всё чепуха. Оценивайте это со стороны пользы для ребенка. Это способно облегчить его жизнь? Если да, то оформляйте без промедления.

Ближе к пяти годам, по направлению невролога, мы начали собирать документы на официальное признание инвалидности Максиму.

Сам полный список я приводить не буду, в интернете есть очень подробные инструкции на этот случай жизни, но о некоторых подводных камнях расскажу.

Например, нам очень рекомендовали запастись комплектом характеристик из детского сада. А для этого надо, что бы ребенок туда пошел. Именно это было толчком для нас оторвать от своей круглосуточной опеки Максима. Так же, это высвободило мне несколько свободных часов днем и я начала подрабатывать, что, опять же, помогло сразу в нескольких направлениях:

📍 Первое – финансы, с ними было очень туго.

📍 Второе – психологическое состояние мое начало приходить в норму. Оказывается, я уже была на грани депрессии из-за этой болезни, но оценить я это смогла, только когда у меня появилось больше свободного времени на занятия другими делами.

Ах да, я забыла упомянуть о важном моменте – это все начало происходить в первый год пандемии ковида, потому некоторые медицинские и оформительные процессы оказались сильно затянуты. Некоторые организации закрывались на карантин или переводились на удаленную работу. Медицинские учреждения были перегружены.

Еще одним подводным камнем валуном оказался государственный психиатр.

Поскольку РАС относится к психиатрии, то именно этот человек из психоневрологического диспансера является ключевым звеном в процессе оформления инвалидности. Причем выбора нет. Тот, который отвечает за твой район проживания, с тем работать и будешь. Один на несколько сотен тысяч человек.

Далее начну приводить хронологию событий:

🔖 Август 2020 – начинаем собирать документы, записываемся к психиатру.

🔖 Сентябрь 2020 – начинаем ходить в детский сад, посещаем психиатра, он назначает нам дневной стационар на декабрь (один из видов обследования). Оформляем медицинские справки и выписки из истории болезни от обычной поликлиники.

🔖 Декабрь 2020 – выясняем, что мест в стационаре нет, нам его переносят на февраль.

🔖 Февраль – март 2021 – проходим дневной стационар в том же психоневрологическом диспансере. Нам сообщают, что заключение передадут нашему психиатру. Опять оформляем медицинские справки и выписки из истории болезни от обычной поликлиники (у них есть срок действия, потому пришлось обновить).

🔖 Апрель 2021 – выясняем, что у психиатра заключения нет. Едем в диспансер, берем копию и сами относим её психиатру в соседнее здание.

🔖 Самый конец апреля 2021 – ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) дает свое заключение, тоже психиатру в стопочку. Выясняем, что врач через день уйдет в отпуск на две недели (с майскими выходными это растянется почти на месяц). Муж бесится из-за очередной проволочки и грозящей очередной переделки документов, идет к главврачу диспансера менять психиатра. Выясняется, что это процедура не быстрая, тогда муж пишет жалобу в министерство здравоохранения.

🔖 Через несколько дней (в субботу) нам позвонила медсестра психиатра и попросила подъехать, подписать какие то недостающие заявления (по нашим догадкам, после получения жалобы, «отпускника» выдернули на работу для дооформления пакета документов).

🔖 Середина мая 2021 (после праздников) - очень любезный главврач сама приняла нас, пыталась поговорить с Максимом и сообщила, что сегодня-завтра весь пакет докуметов передаст для оформления в бюро МСЭ (Медико-социальная экспертиза).

🔖 Конец мая 2021 – МСЭ выдало свои рекомендации по реабилитации и эту розовую справку.

Даже вывод никакой писать не хочется, помните в самых первых постах я хвалила отечественную медицину? Так вот, этот пост о ложке дегтя. Если мы где то ошибались, то понятно, что с первого раза и шишек можно набить, но когда врач, занимающийся этим каждый день, откровенно забивает на своих пациентов и без пинка сверху не хочет работать, это, извините, выходит за рамки.

Вообще, в российской медицине все не так плохо, как у нас получилось. Оформить инвалидность в спокойном темпе должно занимать месяца три. Но ковид и психиатр, работающий в расслабленном темпе способны утроить этот срок.

Раз уж начала рассказывать, то объясню и про специализированный садик, в который Максим ходит уже полтора года. Вернее, не садик, а группа в садике, одна на весь город.

Попасть в неё просто по желанию родителей нельзя, требуется направление от ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия). И это обычно значит, что у ребенка уже официально признанные медициной проблемы.

Основные отличия таких групп:

🌕 Сниженная численность воспитанников.

Семь детей для таких групп – это максимум. По факту группу посещают только 4-5 человек. Это позволяет воспитателю и нянечке уделить гораздо больше времени каждому ребенку.

Хотя, например в ноябре-декабре 2022 года, когда в нашей области проходил пик заболеваемости ОРЗ в группу часто ходило и по одному ребенку в день. Просто дети часто болеют. Хм, хотя и другие причины бывают: например, Максим, последние две недели декабря не ходил в садик, чтобы не притащить в семью бациллу под Новый год.

🌕 Активная работа с группой психологов и логопедов образовательного учреждения.

Сразу «обрадую» родителей, это не замена вашему логопеду-дефектологу или хорошему психологу со стороны. Потому не забрасывайте свои индивидуальные занятия для ребенка. Иногда лучше отменить на день посещение детского сада, но позаниматься с профессионалом в индивидуальном порядке, если графики пересекаются.

🌕 Специальная подготовка воспитателей.

В основном тут требуются навыки работы как с самыми младшими группами детсада и, конечно, терпение. Огромное количество терпения. На такой работе требуется особый склад характера. Если взять меня, то я явно не справлюсь. Даже со своим ребенком иногда сдают нервы, а тут с чужими возиться. Всем работникам детских садов мой низкий поклон.

🌕 Отсутствие выбора и расстояние.

Да, как я и говорила, у нас в городе всего одна подобная группа, значит выбрать «поближе к дому» не получится. Значит надо ломать свой маршрут поездки на работу (у нас через половину города), вставать еще раньше.

🌕 Ненужное обучение.

Почему то, плохому дети друг у дружки обучаются гораздо легче, чем хорошему.

Например, Максим научился рычать, выражая этим свое плохое отношение к нашим предложениям или действиям. Так же он научился своеобразному «пению» во время хорошего настроения. Вот только эти высокочастотные (детский голос) монотонные завывания могут сильно раздражать непривычных слушателей. Пытаемся отучать, но получается так себе…

В конце хотелось бы высказаться по поводу процессов «инклюзивности», продвигаемых нашим государством. Это все хорошо, но в меру. Как бы мне ни хотелось, чтобы мой ребенок занимался с остальными детьми, учась у них правильному поведению и речи, но я понимаю, что в целом он будет тянуть эту группу назад. Дети с тяжелыми расстройствами могут очень сильно мешать остальной группе, потому, повсеместное закрытие специализированных дошкольных и школьных образовательных учреждений ради экономии бюджета и перекладывания проблем на плечи обычных воспитателей и преподавателей плохо скажется на общем уровне образования.

В свой первый детсад Максим пошел в четыре года и это была вынужденная мера. Как я рассказывала, невролог предложила оформить инвалидность Максиму (о самой процедуре оформления расскажу позже - это была кошмарная девятимесячная эпопея), а детсад облегчал в этом случае некоторые процедуры.

Садик был самым обычным, около дома. Группа, в которой было больше двадцати детей. Естественно, ни о каком «особом» отношении к Максиму речи не шло.

Началось все с коротких (час-два) посещений, которые постепенно удлинялись, по мере адаптации ребенка к садику. Для облегчения работы воспитателей и нянечек мы остановились на «полудневном» посещении. То есть Максим приходит с утра, играет, гуляет, учится до обеда, а перед сном мы его забираем домой.

Минусы посещений:

🔹Максиму приходится рано вставать. Это вызывает недосып, который вызывает учащение капризов и плохого настроения.

🔹Максим мешает группе заниматься. Было такое, особенно первое время, пока Максим не привык. Жаловались воспитатели, что Максима иногда приходится отдельно контролировать. Мало усидчивости. Тут я ничего поделать не могла, потому прошу прощения у воспитателей, детей и их родителей за такие выходки ребенка.

🔹 «Особого» отношения нет, но фактически Максим все равно требует больше внимания, чем здоровые дети из-за сниженных навыков самообслуживания.

🔹 Детсадовский иммунитет. Это, блин, проблема. Заболевает один – заболели все. Но поскольку это проблема всех родителей, то и фокусироваться на ней не буду.

Плюсы посещений:

🔸Режим. Приучать детей к режиму полезно, тот же недосып можно превратить в преимущество быстрого засыпания ребенка вечером.

🔸 «Вынужденное обучение». Назовем это так. В садике нет мамы, которая покормит, если самому лень ложкой работать, нет мамы, которая жопку вытрет сразу, что бы раздражения не было и т.д. Все это стимулирует ребенка быть более самостоятельным. Через это проходят большинство детей в яслях, а Максим чуть задержался. Явные эффекты такого были заметны даже дома уже через месяц посещения садика.

🔸Социализация. Детям надо общаться, играть и взаимодействовать с другими детьми. Это формирует у них первичные черты характера и подготавливает к взрослому миру. Если ребенок будет все время общаться только со взрослыми (которые пусть и неосознанно, но все равно доминируют над ребенком), то перекосы в воспитании неизбежны.

🔸Речь. Да, мы надеялись, что общение со сверстниками подстегнет Максима в этом направлении. Но, видимо, проблема слишком глубока. Все же, надеюсь, что какие то подвижки были в плюс ребенку.

🔸Помощь других детей. Это было неожиданно и приятно. Воспитатели нашли способ себе облегчить жизнь и привлечь детей к общественно-полезному труду (шутка, а то знаю я вас). Уж не знаю, как они группе объяснили, что Максим болеет и ему не помешала бы поддержка других детей, но началось почти соревнование. Поскольку я обычно забирала Максима на прогулке, то дети могли подойти ко мне и похвалиться, кто чем сегодня помог Максиму. Одевание, игры, умывание, еда, все было в этом списке. И все это было сделано без каких-либо корыстных побуждений. Маленькие ангелочки, спасибо вам за это.

Почти год Максим ходил в обычный садик. Только по полдня, но ходил. Были трудности и у нас, были трудности и у группы. Хотелось бы поблагодарить всех участвовавших за терпение, и сочувствие. Это был очень полезный опыт не только для Максима. Надеюсь, зерна доброты, посеянные воспитателями в этой группе дадут всходы.

PS Расстройство Максима не имеет агрессивного оттенка, ни одного случая физического конфликта не зафиксировано.