Сообщество - Моя жизнь с онкологией
Добавить пост

Моя жизнь с онкологией

104 поста 233 подписчика

Популярные теги в сообществе:

Рак мозга #13

В начале хочу поблагодарить за донат в 1000р. неизвестного пикабушника, это очень много значит!
Этот пост с не счастливым числом разбавлю немного грустным позитивом и расскажу о чем то хорошем. Получив инвалидность пользуюсь всеми льготами, бесплатными проходами в музеи, посетил уже многие, каждый месяц 1-2 раза куда нибудь схожу), пытаюсь гулять по городу-проезд бесплатный, начал ходить в басейн бесплатно, а главное воспользовался правом на бесплатную путевку в санаторий, а благодаря группе еще и не один, так что немного отдохну в Крыму. Еще из хорошего за это время купил себе кошку, зовут Мася, что бы не было так грустно)

Рак мозга #13 Рак и онкология, История болезни, Истории из жизни, Инсульт, Болезнь, Текст, Кот
Показать полностью 1

Рак мозга #12

Еще в первом посте, хоть и кратко хотел рассказать всю историю, но писатель из меня так себе...)
В диагнозе я пробыл уже больше 1.5г, это время было тяжалейшим испытанием я лечился(Все это время я пил химию, колол вирусы, сидел на диетах, пил бады и т.д ), пытался учится и работать...
И после очередного мрт с последующим ПЭТ КТ, мне предложили либо бросить химию либо капать ее до конца жизни, но ее качество будет так себе... Я решил испытать удачу и спустя 3 месяца роста нет.
Рак мозга (астроцитома 4 грейд правой височной доли), 2 инсульта, парез(паралич) левой стороны, когда врачи говорили, что руку я потерял навсегда, прикрепление к хоспису... На мсэо в ИПРА даже возможность абилитации указывали как низкий.. Я жив и даже рука двигается). Так что если вы или ваши близкие столкнулись с болячкой не унывайте, шанс всегда есть!

Конечно жизнь, вряд ли станет как прежде, рецедив таких случаях, это норма, жду следующего мрт через 3 месяца, да и в принципе пятилетняя выживаемость низкая, морально я остаюсь разбитым, не понимая, что делать дальше, пока думал, что вот вот умру о будущем можно было не думать.

Рак мозга #11

В начале хочу поблагодарить за донат. Неизвестный задонатил 1000р. Надеюсь, что он не пожалел об этом потом))), Большое спасибо, это многое значит!
В этом посте захотел вспомнить о некоторых сожалениях/не правильных действиях, совершенных мною уже под влиянием болячки. За 2 недели до того как обнаружили рак и за месяц как я стал инвалидом... я отказался от страховки, которую до этого оплачивал 5 лет!!! На протяжении 5 лет я боялся чего то такого и всех так же убеждал страховаться... Это реально какой пи*дец, но это еще не все в этот же день я отменил страховку по кредиту, вот так вот решил сэкономить.., как ИП я добровольно платил взносы в ФСС, но так и не смог понять как получить выплаты по больничному(((. Под влиянием родственников анализы проходил платно, много, что то перепроверяли... в моем случае, это оказалось не нужно и все можно было сделать по омс-бесплатно... Если столкнетесь с этой болезнью готовьтесь, что это будет долго и дорого. Так что лучше быть молодым, здоровым и богатым, а не больным, старым и бедным))) Не болейте)

Рак мозга #10

Прошлый пост закончился тем, что назначили много курсов тезоломида, упомянул своего ^друга^. Еще ранее сразу после выписки из больницы был прикреплен к хоспису, врач, которой стал выписывать трамодол, так же предложили лечь к ним для подбора индивидуального курса обезболивания, но я не решился. В ближайшей поликлинике был оформлен патронаж, который как оказалось не работает нифига, пришли только один раз и сколько не вызывали больше у них времени не нашлось. Врачи хосписа, как и вообще структура работает намного лучше. Чувствуется забота и участие.
В самой больнице документы на инвалидность не оформили, по этому пришлось все делать самим. Районный онколог, видимо полностью выгоревшая на работе женщина игнорила пару месяцев(хотя в моем случае все должно было быть сделанно в течении недели), хоть и ходили к ней с этим вопросом постоянно, в конце пришлось действовать через глав врача, что бы документы ушли на мсэо. И вообще онкологические больницы/учреждения в которых я был похожи на порталы в ад... в конце уже через 3 месяца инвалидность была установлена, пенсия назначена.

Я наверное как и многие не расчитывал дожить до пенсии, но вышел на нее быстрее чем мои знакомые, которые ушли служить в ВС РФ и МВД. Пенсия была назначенна, на сегодня она- 20861р. Половина таблеток хоть и дается бесплатно-считается плохого качества и низкоэфективным. Тот же темозоломид не советуют, предпочитая заграничный темодал. Из всей, этой ситуации есть небольшой плюс полностью бросил пить и курить).

Рак мозга #9

Прошлый пост закончился, тем, что хоть и плохо, где то с поддержкой я стал передвигаться сам, после прохождения курса радио+Темозоломид был назначен новый курс темозоломида, потом добавили бевацизумаб, что касается химии, это жесть, во время ее приема перестаешь понимать, что лучше.. Принимать эту химозу и продлить свое существование или в окно выйти. Потому как и так плохо после операции, самой болячки, инсультов, которые словил именно я, моральное состояние хуже некуда, а здесь еще и химия от которой выворачивает на изнанку...
В этом посте немного отойду от болячки к своему другу. Переехав за год до болезни в другой город с другом и его девушкой, других друзей не было, кроме пары знакомых в этом городе. После операции знакомых не осталось совсем, а самый лучший/близкий друг с которым дружили больше 15 лет еще со школы, с которым мы переехали, меня кинул как морально так и финансово, думая наверно, что скоро я откинусь. С начала болезни было всего 3 звонка, один раз перезвонил, после моего звонка, 1 раз занять деньги, и один раз по общему вопросу связанную с машиной(которую я ему дал пока сам не мог водить, думал будет иногда меня возить или привезет необходимое если попрошу, но такого не случилось). Хотя его девушка звонила ежедневно и интересовалась моим самочувствием, приезжала в гости и т.д. Деньги закончились, здесь еще и сво хоть я и пытался работать, но попытки не увенчались успехом, было решенно продавать машину, ^дружбан^ привез ее абсолютно убитую, с дырами в кожухе фильтра двигателя по итогу этим убил движок, со спущенным колесом и на парах вместо бенза. Не забыв все вытащить из тачки включая знак, трос, компрессор и т.д но видимо что бы я этого сразу не увидел. Еще и сломал замок багажника. Пришлось тачку отдать за копейки перекупам и закрыть на эту сумму кредитку). Так что било меня со всех сторон...

РАК желудка. Онкология

Прошло 10,5 месяцев с момента операции. Прохожу обследование каждые три месяца, вроде ничего критичного нет, кроме гемангиом на печени до 6мм и киста на почке. Следующее кт скорее всего будет в октябре уже. Онкомаркеры сдаю платно. Они есть в рекомендациях. В прошлых постах я писала про паник. Так вот кое как проносила я его 4 месяца и нарастила волосы. Это дороговато , но какое это счастье просыпаться с волосами, с длинными волосами. Уже не чувствуешь себя больной, а об операции напоминает лишь шрам…
Очень хочется жить, жить как раньше, жить и верить , что рецидива не будет. Наслаждаюсь каждым днём своей жизни!

РАК  желудка. Онкология Рак и онкология, Больница, Химиотерапия
Показать полностью 1

Рак мозга #8

В начале хочу поблагодарить за донат morozovvru, большое спасибо! В моей ситуации, это реальная поддержка, не только финансовая, но и моральная.
Предыдущий пост закончился на том, что на половину парализованного меня отправили домой, пролежав/простонав 2 недели начался первый курс лечения(радиотерапия+темозоломид), хочу отметить, что выбить именно выбить его было сложно, на радиотерапию не брали, здесь мест нету, там не берут, родители реально поседели, не знаю на сколько, это было правомерно, но по итогу место нашлось так и начали меня возить на инвалидной коляске на такси, в одну сторону, это стоило 1500р., так как деньги уже подошли к концу(анализы, "Благодарности" и т.п) хоть я и не бросил работу-правая рука работает и мышкой шевелить я мог, но голова шумела и то что раньше я делал за час я делал несколько дней с перерывами, траты на такси прибавили мне мотивации разрабатывать руку и ногу. В течении дня я разрабатывал ногу, это было первоочередным, что бы иметь возможность хотя бы в туалет ходить самому. Ночью мысли тоже не давали мне заснуть и пока я не отрубался от усталости разрабатывал ногу и руку. По итогу часов по 18 часов в сутки я только и делал, что пытался ими шевелить... пару раз забывая что половина тела меня не слушается я вставал и падал, было больно). Спустя 3 недели я смог передвигаться сначала с помощью отца, пытаясь разрабатывать ногу, а потом и со стулом.Я начал передвигаться по квартире сам. К концу радиотерапии, где то спустя полтора месяца, я пошел сам, конечно с поддержкой(меня придерживали за руку, но это была первая победа!)))

Показать полностью

Что надо успеть за выходные

Выспаться, провести генеральную уборку, посмотреть все новые сериалы и позаниматься спортом. Потом расстроиться, что время прошло зря. Есть альтернатива: сесть за руль и махнуть в путешествие. Как минимум, его вы всегда будете вспоминать с улыбкой. Собрали несколько нестандартных маршрутов.

ПОЕХАЛИ

Рак мозга #7

В начале поста хочу поблагодарить за донат #UltraNana! Большое спасибо! Очень приятно осозновать, что кому то не все равно. И это реально круто! Я сейчас реально стал понимать всю ценность денег, это не деньги задонатили, а свое время, самое ценное, что у нас есть, спасибо)
Шестой пост закончился тем, что я размазывал сопли об подушку, чем я и сейчас иногда занимаюсь. Через 3 дня после беседы с лечащим врачом меня выписывают домой "прогноз сомнительный, рекомендация паллиативное лечение", при выписке врач сказал, что нога возможно еще станет работать, а руку потеряли". Заехали за мной мама, отец и друг. Нянички одели, собрали вещи, и выкатили из больницы на парковку, отец с другом занесли меня в такси и мы поехали домой...
Сестра уже купила через маркетплейсы(сестра и отец живут в других городах) разных штук что бы разрабатывать ногу и руку(колечки,апликатор кузнецова, колючий эспандер и т.д ), бадов. Месяц дали отдыхать. Первая ночь была кошмарная, забыл, что в больнице обезболивали по расписанию, о чем дома забыл, с памятью стало плохо...( так что ночью проснулся от жуткой боли, так что пришлось орать пока не приехала скорая). следующие несколько дней я только спал и разговаривал по телефону, со всеми с кем только мог, прямо брал и звонил по списку контактов, хотелось разговаривать, пожаловаться, хотелось какой то поддержки. Рыдать уже не мог, что бы невгонять родителей в еще большую депресуху, приходилось шутить и радоваться(

Отличная работа, все прочитано!