m.dubovtseva

На Пикабу
поставил 0 плюсов и 0 минусов
отредактировал 0 постов
проголосовал за 0 редактирований
Награды:
5 лет на Пикабу
2223 рейтинг 18 подписчиков 0 подписок 3 поста 3 в горячем

Bookimed  - история о том как лишиться денег, доверившись менеджеру

долго собиралась с мыслями на этот пост, но всё-таки решила написать. я Маша, та самая "жительница Краснодарского края, которая хочет отдать почку мужу". месяц назад мы с мужем вернулись из Дели, где должны были сделать операцию пересадки почки, но операцию так и не сделали. но обо всём по порядку.

я долго рассказывала и объясняла, почему хочу быть донором для мужа. повторяться особо не буду. вкратце: муж на диализе с 18 июля 2017. постановка в лист ожидания у нас затягивается (этот вариант мы не отвергали и не отвергаем), да и гарантий на быстрое получение донорского органа не даёт. я могу быть донором (согласно результатам на тканевую совместимость и по состоянию здоровья). в России жена не имеет права быть донором для мужа (живое донорство возможно только от генетических родственников). я затеяла бадягу с петицией и кучей интервью с журналистами в попытке привлечь внимание к проблеме и попытаться достучаться до нашего государства (ясен хрен что безрезультатно абсолютно. не знаю на что я надеялась) - есть петиция на чэндж.орг,  есть инициатива на РОИ, есть с десяток публикаций (и выпуски на телевидении в т.ч.) в разных информационных ресурсах. мы рассматривали также вариант пересадки в Индии (потому что там можно и потому что это самый доступный по средствам вариант), но не было нужной суммы. в июле этого года у нас появилась возможность оплатить операцию. собственно с этого всё и началось.


пошерстив Интернет на предмет агентств занимающихся медицинским туризмом, мой выбор пал на сервис Bookimed - понятный сайт, услуги бесплатны, курирование на протяжении всего пребывания в другой стране. звучало всё очень неплохо. по правде говоря я туда написала впервые аж в апреле (даже до того, как мы получили результаты на совместимость) - пробивала почву, что сколько стоит. был правда неприятный момент, когда один менеджер сменился на другого, новый менеджер через какое-то время перестал отвечать (потом выяснилось что ушёл в отпуск, а предупредить не додумался), новый назначенный тоже меня не устроил - я написала в поддержку, мне прикрепили нового менеджера и общение наконец-то начало идти в нужном русле. работала со мной в последствии Светлана П. она мне показалась адекватным менеджером, отвечала на все мои вопросы. изначально я выбрала клинику Глобал Хоспитал в Ченнаи. я отправила необходимые данные о нас, чтобы узнать точную стоимость лечения и что будет входить в пакет услуг. и очень удивилась, когда получила ответ от менеджера с детализацией, НО из другой клиники! на мой вопрос, почему не Глобал Хоспитал, вроде как выбрали именно эту клинику, Светлана сказала что в Аполо (откуда была детализация) у них специальные условия сотрудничества и поэтому стоимость пересадки самая низкая по Индии, из клиники быстрее отвечают, да и сама клиника более новая и современная. ну ок. если менеджер рекомендует, тем более по её словам разница в цене получалась ощутимая, мы решили остановиться на Аполо.


подготовка к поездке у нас заняла 2,5 месяца. сначала нужно было сделать ряд анализов и тестов. все результаты я переводила на английский (с гугл переводчиком в обнимку) и через Светлану отправляла в клинику. когда, согласно предварительной оценке, нам подтвердили что мы можем приезжать, начали собирать документы. нужно было проставить Апостиль на ряд документов, мужу вылечить зубы, доделать дела, которые нельзя было оставить нерешенными. кроме того выяснилось, что обязательное условие - сопровождающий, родственник донора. нашим сопровождающим был мой папа. ему пришлось делать загран, что еще добавило месяц ожидания. всё это время я держала связь со Светланой из букимед, переспрашивая иногда по несколько раз по анализам, документам и т.д., чтобы ничего не упустить и поездка не прошла зря. когда наконец все документы были собраны, виза оформлена и куплены билеты - мы отправились в путь. собственно путь наш начинался на автомобиле. на машине нам нужно было доехать до моих родителей (Краснодар - Ижевск), там оставить детей, забрать папу и лететь в Дели (мы вылетали из Казани).


и вот мы в Дели. сначала ничего не предвещало беды. в клинике нам предстояло пройти предоперационное обследование, параллельно оформлялись необходимые документы для прохождения этической комиссии (какие-то индийские государственные формы, разрешения, согласия, генеалогическое дерево нашей семьи с фотками и пр.). сам госпиталь Аполо заслуживает конечно отдельного поста (и, к несчастью, больше негативного). если коротко - ни единой претензии к врачам, мед.персоналу и всему что связано непосредственно с прохождением обследования, но просто ОТВРАТИТЕЛЬНЕЙШАЯ организация, ужасные переводчики и постоянные попытки содрать с нас денег больше, чем было заявлено в инвойсе (приходилось напоминать, выяснять, договариваться - иначе просто никах денег не хватило бы). мы прошли все обследования (оставалось буквально пара доп.тестов), несколько раз разговаривали с нашим хирургом, от операции нас отделяла только этическая комиссия. но мы на неё просто не попали. точнее почти попали, но в последний момент нам вернули наши документы (именно с нашими доками всё в порядке) и просто не стали с нами общаться. сейчас расскажу в чём дело.


среди прочих документов, оформляемых в Индии, нам выдали форму 21 и отправили в наше посольство подписать этот документ у консула РФ. сама форма включает 3 пункта: 1. подтверждение личности донора и реципиента. 2. подтверждение отношений между донором и реципиентом. 3. NOC - no objection certificate. сертификат не-возражения, если по-русски.

и если с первыми двумя пунктами всё ок. то третий пункт консул попросту зачеркнул, сделал подпись под ним и приложил сопроводительное письмо. нам это было объяснено следующим образом, что мол данный параграф противоречит конституции РФ и подписать он (консул) это не может. ну и собственно этическая комиссия отказалась нас принять именно из-за этой треклятой формы 21 с перечеркнутым параграфом. столкнулись короче бюрократы с двух сторон. с одной стороны наше посольство, не поддающиеся ни какие уговоры и объяснения. с другой стороны люди из Минздрава Индии, ни на каких условиях не готовые рассмотреть наше дело с таким документом.


мы в Дели пробыли в общей сложности 24 дня. из них 2 недели это попытки попасть на этическую комиссию, найти решение данной проблемы.


так почему же я так зла на букимед, спросите вы (а может и не спросите, нахрен оно вам)? ну, во-первых, если фирма занимается тем, что отправляет людей на лечение в другую страну, то должна знать о всех нюансах, связанных с получением данной услуги (да, я считаю так и никак иначе). ибо когда возникла эта проблемная ситуация, bookimed не только не было к ней готово, так оно и адекватного решения проблемы не нашло. я уже молчу о том, как мы по несколько раз объясняли в чем суть проблемы, но менеджеры были настолько тупы (или делали вид, я не знаю), что, то решали что проблема именно в нас, что мы с консулом поссорились или ещё какой-то бред. а во-вторых, как выяснилось, к сожалению далеко не сразу, Глобал Хоспитал (тот самый, куда я и планировала изначально), принял бы нас даже с такой формой. вот это эпический поворот. спасибо, уважаемая Светлана П, что так метко порекомендовали нам клинику.


я злюсь на себя, что не предусмотрела всего. чувствую себя виноватой за всю эту поездку. потому что мы потратили дохера денег. мы почти на месяц оставили детей. мои родители (святые люди, я знаю), изменили все свои планы, чтобы нам помочь - мама была с детьми, папа нас сопровождал. а что мы имеем в итоге? НИ-ЧЕ-ГО!


P.S. задним умом мы все крепки. сейчас я тоже могу бесконечно рассуждать о том, что можно было сделать. на момент, когда мы решили купить обратные билеты, было ощущение, что мы попробовали все доступные нам варианты.

Показать полностью

Про почку, диализ и в целом о ситуации.

доброго вечера!

чтобы сильно не повторятся, вот тут написали про нас (узнала от друга случайно) - https://pikabu.ru/story/zhitelnitsa_krasnodarskogo_kraya_dob... , а вот тут я "ответила" на публикацию и популярные комментарии (не только комментарии пикабу, но и в целом самые частые, т.к. история освещается в СМИ) - https://pikabu.ru/story/pochka_dlya_muzha_istoriya_ot_pervog...

хочу сказать большое человеческое спасибо каждому, кто поддержал и не пожалел доброго слова.


честно (верить никто не заставляет), я бы очень хотела чтобы эта наша история не тиражировалась по интернету, что неправдоподобно звучит от человека, который сам на эту тему написал уже десяток постов. но объяснение крайне простое - привлекаю всевозможное внимание к проблеме (и хочется чтобы большее внимание именно на проблему обратили, а не на наши личности), ибо другими способами чего-то изменить в нашей стране кажется нереально. а проблема следующая - закон о трансплантации, который ограничивает круг живых доноров до генетических родственников (это как правило родители, братья-сёстры). нас эта проблема коснулась лично, потому что я не могу выступить донором почки для своего супруга.


началось всё с петиции на ченджорг (пикабу блокирует ссылку, найти можно по словосочетанию "закон о донорстве"). я знаю, что петиции созданные на данной платформе, как и подписи, не имеют юридической силы. но всё-таки чендж помогает рассказать о проблеме большому количеству людей, понять вообще каково число согласных с тобой и тем самым, о чудо, иногда принимаются решения нужными людьми на нужных должностях, так как не отвечать становится невозможно. для петиций, имеющих полную юридическую силу у нас есть сайт Российская Общественная Инициатива. там я свою "петицию" создала на следующий день после чендж. но все инициативы проходят предварительную экспертизу (срок рассмотрения моей до 2 августа) и есть вероятность, что инициативу не допустят до голосования и никто о ней не узнает. пока просто жду от них ответа.


кроме нескольких интервью, "живого видео" и репортажа на пятом канале, я конечно пишу об этой ситуации в своих соц. сетях. я обратилась в несколько общественных организаций. правда ответили мне только из Нефролиги, остальные проигнорировали. я делала официальный запрос в минздрав. оставляла вопрос для прямой линии. пока всё выглядит так, что я воюю сама с собой, но я не отчаиваюсь.


немножко о диагнозе мужа. из реанимации его выписали со следующим списком заболеваний: хронический гломерулонефрит, хроническая болезнь почек 5 стадия, хроническая почечная недостаточность 3 стадия. говорят наследственная предрасположенность. по молодости он пару раз лежал в больничке с почками (задолго до нашего знакомства) - диагноз толком никто не озвучивал, о том что нужно регулярно проверяться и сдавать анализы тоже. прописали диету и ограничение по физ.нагрузкам. собственно всё. прокапался, восстановился - чувствовал себя обычным здоровым человеком. так и жил. в реанимацию попал с креатинином 1500 и уже неработающими почками.


про диализный центр. конечно писать я буду о своих впечатлениях и то что говорит муж, хотя я сама на диализ, как понимаете, не хожу. он наблюдается в диализном центре "Нефрос". центр новенький, чистенький, с немецким оборудованием и хорошим отношением. ничего плохо сказать не могу, собственно как и муж. но нужно понимать, что все диализ переносят по-разному. мой муж примерно 65 на 35, где 65 процентов за то что он чувствует себя плохо во время и после процедуры, и 35 более менее хорошо (это моё субъективное впечатление, конечно я постоянно интересуюсь его самочувствием, да и просто вижу). поэтому каким бы классным ни был центр, а процедура, конкретно моим мужем, переносится не очень хорошо. диету соблюдает, процедуры не пропускает, но тем не менее.


от пересадки трупной почки мы не отказывались. сейчас занимаемся вопросом постановки в лист ожидания. на резонный вопрос почему только сейчас - краевая прописка появилась только в конце февраля (без неё в лист не встать), с учётом общей занятости в мае только дошёл до поликлиники и вот на 3 августа дали номерок к краевому нефрологу. что там дальше, можем только предполагать что приём трансплантолога, анализы и обследования. и вопрос на сколько это затянется остается открытым. ну и потом, дождёшься/не дождёшься подходящей почки.


на пересадке живой (моей) почки настаиваю именно я, так как живая имеет ряд важных преимуществ перед трупной. но конечно, если фортанёт и прежде чем я смогу чего-то добиться от государства, либо найдём нужную сумму, то никто отказываться не думает. тут сразу напишу про операцию заграницей. рассматривали и рассматриваем (Индия подешевле, Турция подороже -  и там, и там жена такой же родственный донор, как брат или сестра). если бы была нужная сумма, то и рассказывать на всю страну не стала бы. да, я понимаю, что можно было просто по-тихому начать искать средства для операции, но когда пришли анализы (про них напишу ниже), это меня так воодушевило, что я решила попробовать. хотя возможно и зря.


про совместимость. конечно мы сдавали типирование (анализ на тканевую совместимость). громко заявлять, что хочу быть донором и при этом не знать, подойду я или нет, было бы совсем как то глупо. для знатоков (возможно поправят или подскажут), мы сдали HLA-типирование 1 класса по локусам А и В, и 2 класса по локусу DRB - результат высокая степень гистосовместимости 50%. это не полный анализ, но насколько я поняла эти локусы самые важные. группа крови у обоих вторая положительная. с анализами получилась какая-то полная жопа, так как никто не мог сказать что именно нужно сдать (в итоге вопрос изучала в интернете) и где это можно сделать. в частных лабораториях ничего такого нет. а к трансплантологу на консультацию без направления не попасть.


коротко писать не умею. муж и дети спят, так что не переживайте, никто моим вниманием не обделён.

Показать полностью

Почка для мужа. история от первого лица.

Почка для мужа. история от первого лица. Почки, Пересадка почки, Трансплантация, Донор, Донорство, ХПН, Диализ, Длиннопост

всем привет! неожиданно обнаружила здесь пост о нашей истории (спасибо другу) и решила написать сама. чтобы не было не нужных домыслов и приписок, а заодно ответить на самые популярные комментарии, которые свалились на меня, когда я решила создать петицию на чендж.орг в попытке что-то изменить.


меня зовут Мария Дубовцева и я та самая "дура", которая хочет отдать почку мужу.если коротко, то 17 июля 2017 года нашла мужа без сознания, далее скорая и три дня без возможности увидеть и поговорить. увезли вечером. диагноз на следующий день сообщил доктор, пока я подписывала согласие на проведение медицинских процедур. доктора обычно не любят вдаваться в подробности, пока общалась с врачом всё было вполне себе перспективно, правда смутила фраза о том, что муж может стать не совсем адекватным (вот тут я напряглась, да). по приезду домой я конечно полезла в интернет с целью подробнее узнать о враге. диагноз мужа звучал так - хроническая болезнь почек 5 стадия (она же терминальная). и вот вам цитата из википедии, которая определила моё желание стать донором: "Терминальная (уремическая,

анурическая) стадия. Исход обычно летальный, единственный выход в этой ситуации —

радикальная пересадка почки. Также эту стадию можно отсрочить пожизненным гемодиализом." летальный исход..эта фраза пульсировала в моих висках и такого я конечно никак не могла представить. об этом доктор не говорил. собственно в этот же день, а это было 18 июля, я приняла решение, что хочу быть донором. точнее я подумала, что как бы было здорово, если я подошла в качестве донора. и я не отрицаю, что первоначальное моё решение было принято на эмоциях (ну знаете, мы переехали в Краснодар на тот момент 2 года как. все родственники и близкие друзья - далеко-далёко. дочке полтора года, я на 4м месяце беременности. и мы вдвоём в съёмной квартире).


и вот я живу с этим решением почти год. и прежде, чем вы начнёте закидывать меня помидорами, прочтите мои доводы.


конечно беременная не может быть донором. это ясно как белый день. конечно, когда муж вышел из реанимации и я сообщила ему о своём желании он не одобрил и не поддержал. конечно у нас была надежда на чудо - соскочить с диализа или хотя бы сократить число еженедельных посещений (и это не потому что мы такие наивные, а потому что доктор дал надежду на это, не то чтобы обнадёжил, но рассказал, что случаи были). было принято решение, пока не появится наш сын, муж всячески пытается поправить здоровье - диализ, соблюдение диеты и всех рекомендаций, народные способы (в рамках разумного), сила мысли и вообще всё, что только можно, а я не поднимаю вопрос о траснплантации. и когда в своей петиции я написала, что за 10 месяцев диализа легче не стало, это не потому что я дурочка такая не понимаю, что терминальная стадия это точка невозврата (хотя веру в чудо никто не отменял), а

потому что я имела в виду хотя бы стабильное комфортное состояние (насколько это возможно находясь на гемодиализе), которого нет. муж не признается, но состояние его ухудшилось. да, пока не радикально. но что будет дальше?


все 11 месяцев я изучаю вопрос трансплантации. действующие законы. необходимые

анализы. риски и осложнения (как для донора, так и для реципиента). и моё решение

осталось неизменным, потому что оно более, чем адекватное.


для тех, кто кричит, что и на диализе люди нормально живут, процитирую вам информацию от самарского центра трансплантологии: "Трансплантация почки из всех трех вариантов наиболее близка к нормальному функционированию организма. пересаженная почка живая, она работает постоянно. Тем не менее, многие больные и врачи отмечают преимущества, которые имеет пересадка почки перед этими видами лечения. Во-первых, пересадка почки является более адекватным способом заместительной почечной терапии и ее проведение повышает продолжительность жизни в 1,5-2 раза. Во-вторых, повышается уровень качества жизни – отпадает необходимость проводить долгие часы в диализном зале, необходимость выполнять перитонеальный диализ, появляется больше времени для отдыха, работы. Снижается риск развития сердечно-сосудистых осложнений гемодиализа, патологии костей и т.п."

я не спорю, что на диализе можно жить. и спасибо, что есть такой способ поддержания

жизни почечного больного. но это не лечение. это поддерживающая терапия, которая  накладывает много ограничений и мешает полноценной жизни.


для тех, кто кричит, что после пересадки жить станет не легче из-за иммунодепресантов. да ладно? за время, что я опубликовала петицию, мне написало несколько человек с пересаженной почкой и никто из них не сказал, что их жизнь осталась как на диализе или стала сложнее. до петиции я читала форумы пересаженных и ни один из них не пожалел о том, что им пересадили почку. все они говорили лишь о том, что стали жить полноценной жизнью. вот буквально вчера читала рассказ женщины, которая делала пересадку в Пакистане, до этого на диализе 12 лет. её рассказ об операции далёк от идеальной картинки, но по прошествии 5 месяцев она пишет, что эти 5 месяцев перекрывают 12 лет жизни на диализе. да ребят, мы в курсе что после пересадки нужно постоянно пить таблетки, которые заглушают имммунитет. да, мы в курсе, что пересаженная почка это, как правило, не навсегда. да, мы знаем, что диета и ограничения останутся (но всё же не в том виде, что сейчас). мы знаем, что нужны будут также анализы и постоянные обследования.


для тех, кто говорит что иммунодепресанты убьют иммунитет моего мужа. ребят, вы может не в курсе, но невозможно убить иммунитет в ноль. да, пока ты принимаешь препараты они ослабляют твой иммунитет не хило так. но достаточно соблюдать меры предосторожности и вероятность заболеть будет минимальна. кроме того, после отмены препаратов иммунитет как бы возвращается. конечно не в том виде, что был до приема таблеток. конечно таблетки оказывают пагубное воздействие на организм, но вы почитайте о рисках диализа! как бы диализ тоже здоровее человека не делает. начиная от высокого риска получить инфекцию (потому что в тебя постоянно колют иглы), до вымывания диализатором кальция, микроэлементов, витаминов и аминоклислот. вот вам цитата об опасности диализа "В результате вмешательства в естественный биологический процесс кровяной циркуляции возникает вероятность развития

последствий: скачки АД;нарушения сердечного ритма;анемия;дефицит витаминов и

микроэлементов;кровотечения;воздушная эмболия;разрушение эритроцитов;инсульт или

инфаркт."


для тех, кто сразу записал меня в инвалиды или ещё лучше - в смертники. вероятность

тяжелых осложнений для донора почки на данный момент составляет 0,03%. статистику

выводила не я. операцию по пересадке почки делают более ста лет. эта самая простая

операция из всех трансплантаций. если донор здоров (а не здорового до донорства

просто не допустят), то оставшаяся почка берет на себя функцию изъятой и жизнь

человека никак не меняется после операции. донора выписывают обычно на 3-4 день.

да, я согласна, что риски всё равно есть! и я о них прекрасно знаю. но эти риски не сильно

больше, чем моя обычная жизнь. так что дети без родителей не останутся. а для

любителей угнетать ситуацию - у меня замечательные родители, которые обожают

внуков. а ещё, когда донорами решают стать родители или родные братья/сёстры, никто

почему-то не спешит обвинить их в том, что они делают себя инвалидами и не думают о

своих детях. чем статус жены для донора так плох-то, я никак не пойму?


и вот, моё любимое - "дура, дура, дура - полечите голову ей", "муж с новой почкой бросит и молоденькую найдёт". вообще конечно у нас свобода слова (но это не точно) и вы конечно можете высказывать своё мнение. но если уж вы решили сделать это открыто и адресно ко мне, то вы его хотя бы аргументируйте. а перекладывать свои страхи, свой неудачный опыт и комплексы на меня - ну так не делается, ребят. не поверите, но вот да, я люблю своего мужа. молоденькую он конечно тоже может найти, когда заполучит мою почку, но и я у него соооовсем не старенькая, если что. мой муж любит наших детей от слова очень (жаль, если у вас не так и вы сомневаетесь в своём мужчине). да и потом, это моя жизнь и моя почка и если уж кому и принимать последствия своего решения, так это мне.


теперь можете смело хвататься за помидоры, а можете поддержать добрым словом и подписью на моей петиции.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!