Серия «История одной болезни»

Я начал с того, что завел дневник здоровья. Стал регулярно сдавать анализы, чтобы понять динамику. На основании этих данных корректировал лечение и диету.

Есть проблема, что не всегда можно получить необходимые лекарства. Многие продаются без рецепта: например бактериофаг, который помогает, но его прием вызывает мучение: попробуйте принимать лекарство на протяжении 10 дней 3 раза в день за час до еды. И в целом есть большой вопрос о целесообразности его использования. Некоторые препараты (например, рифаксимин) продают ограничено (нужно искать аптеку, которой не требуется рецепт), некоторые, вроде тетраметилтетраазабициклооктандиона, не купить в принципе. Другие: Гвайазулен, Демитикон, Хилак (ныне пропавший), иберогаст, мебеверин, диосмектит и т.д. в свободном доступе.

Благодаря педантичному подходу к лечению, к началу 2022 года мне удалось достичь серьезных улучшений. Я набрал вес, был полон энергии и сил. Много работал и проводил время с семьей (к этому времени у меня родился второй ребенок). Крови в стуле не было уже два года, никаких проявлений органических поражений кишечника в анализах не подтверждалось (хотите понять насколько все плохо, первым делом сдайте анализ на кальпротектин).

Немного об образе жизни: я не курил уже 14 лет. Алкоголь пил редко: может раз в 3-4 месяца, в основанном вино, иногда пиво (кстати глютеносодержащий напиток); занимался спортом.

Летом 2022 года я совсем перестал соблюдать диету и не оказывал себе практически ни в чем. Были сбои в работе ЖКТ, но не критичные, которые я относил на несбалансированный рацион.

Однако осенью 2022 года произошло событие, которое и побудило меня написать эту длинную историю.

В сентябре я подхватил простуду, после которой началось все по новой. Появились боли в животе, я вставал по ночам от спазмов и головокружения. Вернулась постоянная утомляемость. Я стал терять вес и уже к октябрю потерял 10 кг (всего за пару месяцев). Начались регулярные головные боли, заболела спина.

В ноябре мне стало настолько плохо, что я решился на ВКС (видеоколноскопия), в этот раз под наркозом. В моих воспоминаниях (аппендэктомия в школе) наркоз -- это маска на лицо, и потом тяжелейший отходняк с кошмарами. Теперь это было приятное погружение с очень спокойными красивыми снами и такой же приятный выход. Да, после процедуры несколько дней было очень плохо (в плане болей в животе), но сама процедура прошла незаметно. Плюсом, одновременно, я сделал еще и ВГДС (видеогастродуоденоскопия). Бонусом на руки мне выдали увлекательные приключения эндоскопа внутри моего организма в HD качестве.

Результаты по мнению эндоскописта:
эритоматозная гастропатия (это ВГДС) и хронический илеит (это ВКС).

Результаты гистологии (только ВКС):
Геперплазия лимфоидной ткани, ассоциированными со слизистыми оболочками. Хронический атрофический колит, слабое обострение.

Не очень приятные результаты, но неспецифические, т.е. не дающие ответа за органические поражения (НЯК, БК). Из плюсов: спустя 14 лет не выросло новых полипов.

С результатами забежал к новому гастроэнтерологу по "рекомендациям" за консультацией, показал все собранные материалы. Результат: хронический панкреатит. Ну что ж, добавим в список. Для меня стало понятно, что это может длиться бесконечно (появление диагнозов) и пора посмотреть на ситуацию под другим углом.

К этому времени у меня уже готова 60-ти страничная история болезни + бесчисленное число заметок и наблюдений. Также я зарегистрировался в качестве студента-гатроэнтеролога в РГА (Российская гастроэнтерологическая ассоциация) и стал посещать вебинары профессоров для врачей.

Собрав всю информацию воедино, проанализировав всю историю, которую я изложил в 6 частях, получил следующие выводы:

ФГИР (Функциональное гастроинтестинальное расстройство) с перекрестом (Overlap-синдром).
В таком случае сюда падает и СРК (синдром раздраженного кишечника) и ФД (функциональная диспепсия) и ГЭРБ (Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь) и панкреатит и так далее.

Что это означает на практике: на этом полномочия медицины всё. По сути сейчас сложно сказать, что НЯК и БК самостоятельные заболевания. Стираются границы между органическими и функциональными болезнями. Увидел такую схему у одного из врачей на Youtube:

Еще раз отмечу: Я НЕ ВРАЧ. Не имею права давать рекомендаций по лечению. Но у меня есть свое мнение на этот счет. Я выбрал для себя лечение рецидивов по следующей схеме: сначала рифаксимин, потом сахоромицеты буларди, потом восстановление микрофлоры (пробиотики+пребиотики). Также пригодятся: спазмолитики (например, мебевирин), при сильных болях семитикон. Неплохо зашел иберогаст. Сознательно пишу всегда только наименования действующих веществ, препараты можете подобрать сами или с помощью врача.

На этом описательная часть моей истории болезни заканчивается. Если сделать краткие выводы:

1. Врачи не плохие, просто сейчас медицина не способна быстро и правильно диагностировать такие заболевания ЖКТ. Сделать это без глобальных стационарных исследований (например эндоскопия тонкого кишечника) практически невозможно. Да, можно поставить Панкреатит, Гастрит, НЯК, БК, СИБР и так далее, но нельзя дать ответ откуда это и почему. Чтобы добиться реальных положительных результатов, нужно будет постараться самому.

2. Все проблемы с ЖКТ имеют тенденцию ухудшаться с годами. Вы очень поможете организму, если откажетесь от вредных привычек и займетесь споротом (есть убедительные исследования взаимосвязи физических нагрузок и СРК). На сегодня я полностью отказался от алкоголя и придерживаюсь правил здорового питания (об этом напишу отдельно).

3. Диагноз не равно приговор. Я против того, чтобы у меня был НЯК, как бы нелепо это не звучало. Я хочу доказать, что из-за генетических дефектов мой организм работает не совсем так, как надо, и потому могут возникать, как органические, так и функциональные расстройства, но я верю, что это можно изменить.

Спасибо, что дочитали до конца, надеюсь кому-то история моей болезни может пригодиться для формирования новых идей и взглядов на свои проблемы с ЖКТ.

Я подготовил большое исследование на тему связи микрофлоры и ГТР (генерализованное тревожное расстройство), Overlap-синдрома, генетической предрасположенности и подхода врачей к лечению органических и функциональных расстройств ЖКТ. Планирую отдельный пост на эту тему. Желаю всем здоровья и скорейшей победы над болезнью!

Тут интересный момент: такие результаты можно трактовать, как просто перенесенный вирус и появление к нему антител, так и возможную реактивацию. Про то, что такое капсидный и ядерный антиген, чем отличается IgM и IgG писать не буду, но если будет любопытно отвечу в комментариях.

Видимо очень хотелось и мне и врачу притянуть эти анализы, чтобы подтвердить "всё объясняющий" диагноз миалгический энцефаломиелит, более распространенный, как синдром хронической усталости.

Посудите сами, основной симптом болезни — это постоянная усталость, которая не проходит даже после долгого отдыха. Также проблемы со сном, туман в голове, головные боли, боли в мышцах и суставах, гриппоподобные симптомы, частые боли в горле и другие. Иногда есть ощущение, что у каждого третьего такой синдром.

При этом, эти симптомы очень схожи с симптомами ГТР (генерализованное тревожное расстройство), но к тому времени я уже твердо знал, что никакого ГТР у меня теперь нет, потому что все страхи, ПА и прочие прелести прекратились после КПТ (когнитивно-поведенческая терапия).

Таким образом вариант "ВЭБ стал триггером СХУ после реактивации" всех устраивал. А вот почему произошла реактивация, подумать было лень, а это был единственно важный вопрос (естественно я снова буду говорить о микрофлоре кишечника, но об этом подробнее напишу в заключении истории).

Сейчас уже не помню, какие принимал лекарства. На самом деле, насколько мне известно, лекарств, как таковых, от вирусов не существует (метод CRISPR не в счет). Но я "полечился" и мне вроде бы даже стало лучше, правда через пол года снова появилась чрезмерная утомляемость и прочие симптомы в стиле СХУ. Попал к другому врачу, который мне прописал УФО крови, прошел все процедуры. До сих пор не уверен, что ультрафиолетовое облучение крови имеет научное обоснование, но сама процедура достаточно интересная.

Так или иначе со временем я забыл про страшные герпесвирусные инфекции и в 2019 году с уже известными вам кишечными симптомами попал к очередному гастроэнтерологу, которая со словами "всё, что вы раньше делали -- это всё неправильно" сразу поставив под сомнение НЯК, ВЭБ, ГТР и прочие мои диагнозы и отправила сдавать все возможные кишечные анализы: кальпротектин, микрофлора, антитела к глиадину и многие другие схожие по смыслу и значению.

В процессе выяснилось, что этому врачу тоже не чужда ошибка техасского стрелка. И то, что анализы выявили отсутствие антител к тканевой трансглутаминазе, альфа глиадину, пептинам глиадина значения уже не имело. К слову, нормальный кальпротектин и отсутствие антител IgA и IgG к SCA (Sacchаromyces cerevisiae) давали понимание, что органические заболевания (НЯК (неспецифический язвенный колит) и БК (болезнь крона) также маловероятны.

В общем, как ни крути, а у врача уже сложилось мнение, что это глютеновая энтеропатия, более известная, как целиакия. Так я приобрел самое "модное" заболевание кишечника в 21 веке. Подробнее про это заболевание напишу в шестой части.

Через несколько дней я попал на прием к терапевту местной поликлиники. Я не мог стоять в очереди со всеми, потому что задыхался (мне так казалось), я ждал в рекреации и попросил позвать, когда подойдет моя очередь.

Мне повезло с терапевтом. Она не стала меня лечить от неизвестных заболеваний, а сразу отправила на прием к психотерапевту, безошибочно поняв, что у меня никакой не диабет. В дорогу дала рецепт на феназепам, который я купил в ближайшей аптеке и тут же принял. Стало хорошо, но после окончания действия появился страх, что я могу привыкнуть. Интернет говорил о том же: все статьи рассказывали, что я стану наркоманом, сразу же после приема первой дозы. Я не буду говорить, что в студенческие годы ел и курил такое, что феназепам просто аскорбинка по сравнению с этим.

Психотерапевт выписал мне антидепрессанты (флюанксол вроде) и сказал, что в поликлинике словесной терапией не занимаются. Принимать таблетки и больше отдыхать, по его мнению я слишком много работал и организм не выдержал, и я ведь верил.

Началась череда жутких дней, недель и месяцев. Я похудел на 15 килограмм, осунулся, у меня началась хроническая бессоница. Постоянные страхи, что я схожу с ума, что у меня развивается шизофрения, что я ненормальный. Непринятие себя таким и единственный вопрос, обращенный к бездушной поисковой строке: стану ли я снова нормальным?

Я обращался к религии, эзотерике, философии. Здоровый образ жизни стал основой мироздания, но лучше не становилось. На этом фоне были и проблемы с ЖКТ, но я все списывал теперь на таинственное генерализованное тревожное расстройство -- так было записано в медицинской карте. Так я дошел до алпрозалама (аналог ксанакса), и думал, что на этом закончится мой недолгий век. Когда я его покупал, аптекарь посмотрела на меня, как на обреченного и я еще 2 месяца после приобретения не принимал его, думая, что это будет последний рубеж. Очередной приступ -- и я начал с четвертинки под язык.

Были ещё деперсонализация, когда я не узнавал себя и других (точнее узнавал, но все выглядели по другому), дереализация, когда мне всё окружение казалось в новинку. Частое головокружение и паракузии в виде каких-то стуков, шумов; сердцебиение, от которого, казалось, разорвётся грудь; чудились какие-то запахи. Появились страхи и постоянная тревога, сон стал привилегией, а не правом. С зеркала на меня смотрел совершенно другой человек, жалкий и ничтожный. Не опора семьи, а инвалид, который боится собственной тени.

Чтобы описать всё течение болезни и выздоровление нужно очень много времени и пространства (если кому-то будет интересно про тревожное расстройство -- напишите, я поделюсь своими наработками и результатами -- это не предложение услуг, я не оказываю никакие услуги и не рекламирую их, просто поделюсь).

В этот же период я лечил всевозможные болезни. Впервые дал о себе знать десквамативный глоссит (крайне мерзкая болячка, от которой не могу избавиться до сих пор). Стала болеть спина, постоянные головные боли, суставы, и многое другое. Тогда же я сделал МРТ мозга, позвоночника, узи сосудов, триплексное сканирование артерий, сдал кучу анализов. В целом были незначительные проблемы, но как у всех, ничего сверхъестественного. Ни одна из них, не объясняла моего состояния. Тогда же я узнал, что у меня Синдром Жильбера -- генетическое заболевание, в целом довольно безвредное.

Интересный факт, что тогда никто из врачей, а меня пытались лечить врачи пяти разных специальностей, не связали мое состояние с ЖКТ. Ни одного анализа на микрофлору не было назначено, хотя я приносил все данные, которые у меня были на руках. В то время я ещё не был так подкован, чтобы самому заметить очевидную связь.

Тем не менее спустя почти два года я пошел на поправку. Тревога отступала, я все больше ощущал возвращение сил. И несмотря не остаточные эффекты, иногда проявляющуюся бессоницу, я понял, что тревожное расстройство -- пройденный этап. Лекарства (я имею в виду, прописываемые психотерапевтом, были больше не нужны).

Так наступил 2018 год. Снова периодически болел живот, иногда было совсем некомфортно, и тогда я ходил по врачам. Мне назначали метронидазол (видимо СИБР лечили), бесконечные пробиотики и спазмолитики. Я чувствовал усталость и вялость, но в целом можно было жить. Постепенно набрал вес, стал заниматься спортом.

Однако повышенная утомляемость и боли в суставах и спине, которые появились во времена тревожного расстройства, приводят меня к иммунологу. Он предлагает мне сдать анализы на ВЭБ и Цитомегаловирус. "Ужасным" болезням, которые подтвердились, будет посвящена пятая часть.

Так получилось, что через три месяца я ушел с госслужбы с желанием заняться бизнесом (это отдельная история). Через два года меня снова пригласили, но уже в другое ведомство. Там нужно было проходить серьезную медкомиссию, которую я, естественно, с непогашенным НЯКом не прошел. Тут я понял, что второй раз допустил ошибку, принеся всю свою историю болезни (хотя думаю, что если бы захотели, узнали бы и так). В итоге отправился в первоначальную клинику с требованием снять дурацкий диагноз, который еще и морально давил на меня постоянно. Меня отправили к профессору гастроэнтерологии, которая заведовала отделением. Там меня встретила доброжелательная спокойная пожилая женщина, которая категорично отказалась снимать диагноз. Никакие аргументы, что у меня особо нет симптомов после полипэктомии, что НЯК так не должен проявляться, не принимались. Я смирился и просто отказался от госслужбы, уже навсегда.

В 2011 году снова сильные боли, кровь в стуле. К этому времени я снизил потребление алкоголя, стал более умеренно питаться. Занимаюсь спортом (в основном тренажерка).

Иду к врачам: все смотрят диагноз и отправляют на ФКС. Упираюсь до последнего. Ретроманоскопия, ирригоскопия, узи, осмотры проктологов, разных хирургов (один из которых, сказал, что это всё ваши штанги, от них у кого угодно кровь будет) -- прохожу всё, только бы не ФКС. Почти год хожу по врачам, состояние то хуже, то лучше.

В 2012 году стало как-то полегче. Возможно одно из рандомно назначенных лечений помогло. И до 2016 года, не считая небольших эпизодов спазмов, вздутий, диарей и повышенной утомляемости, особенно ничего не беспокоило. Тут отмечу, что с 2009 года нормального стула по бристольской шкале у меня не бывает. Но в целом стул один-два раза в день -- жить можно.

В 2016 году наступает новый поворот, который разделяет мою жизнь, на до и после. Я уже женат и у меня двухлетний ребенок. Я работаю в крупной компании, и все идет неплохо, по крайней мере в социальном плане я двигаюсь в нужном направлении.

Заболеваю сильной простудой, температура под 40, приходит врач (как оказалось фельдшер) и ей показалось, что одно легкое она не расслышала в стетоскопе. Назначает антибиотики срочно и в хороших количествах, потому как это точно воспаление легких (как потом оказалось никакого воспаления не было).

Два дня приема антибиотиков, в результате которых произошло следующее: я проснулся ночью, в панике стал ходить по квартире и упал в обморок со скрюченными, со слов жены, пальцами. Жуткое зрелище. Жена вызвала скорую, приехавшие врачи покачали головами, послушали, потрогали и списали на перепад температуры. Перед сном было под 40, когда они замерили было 35,6. Может ибупрофен так подействовал? Может. На следующую ночь все повторилось, паника усилилась. Так началось мое знакомство с Генерализованным тревожным расстройством.

Такой вот поворот. Не спешите думать, что теперь речь пойдет о заболевании не связанном с ЖКТ. Сегодня я понимаю, как это работает и почему это не так. Но тогда, ясное дело, таких мыслей мне прийти в голову не могло. Но тут нужно рассказывать подробнее, о чем напишу в третьей части.

Итак, оставалось последнее пристанище: Республиканская больница. Там я с напором и жаром рассказал, что у меня обнаружился полип (уже несколько недель назад между прочим) и нужна прям срочно операция, якобы лечащий врач-гастроэнтеролог согласен, вот документы. И... прокатило.

Операция по удалению полипа (неинвазивная) была назначена через неделю. Даже помню стоимость -- 1 600 рублей. Это было недорого (даже на то время) и сулило облегчение, поэтому я с радостью согласился. Огорчало только, что все будет без наркоза и вообще без обезболивающих средств.

В назначенный день, с пеленками в руках и голодный я явился в больницу. После операции подразумевалось, что я сутки проведу в палате под наблюдением. Но все палаты были заняты и мне предложили полежать в коридоре, где уже лежали трое больных. Видимо из-за масштабов больницы не было мест.

Про саму операцию рассказывать не буду, если есть желание можно посмотреть серию Южного парка "Картман и анальный зонд" -- очень похоже. Достали здоровущий полип на ножке, размером с пол кулака. Положили в банку и показали мне. Похож был на гигантский шампиньон, если бы его мариновали пару лет в рассоле.

Пока делали операцию, нагнали воздуха и меня распирало так, что я думал потеряю сознание от боли. Кое-как добрался до своей койки в коридоре. И тут понимаю, что сейчас будет всё это из меня выходить, а я в коридоре, где всё время кто-то ходит -- так некомфортно стало. Я твердо решил бежать. Смог доковылять до выхода из больницы. Так как был в своей одежде, то без проблем вышел из здания и тут меня так прихватило, что пришлось встать на корты и так добираться до машины. Я заполз в машину и помчался в спасительную общагу, где меня ждала уютная постель и сериал "Scrubs".

Доехал нормально, полубоком добрался до комнаты и, благо был день и соседи по секции были на работе, на 10 минут занял общий туалет. Наступило нереальное облегчение. Я завалился на кровать и довольный врубил сериал, ещё не подозревая, что медсестра в это же время бегает по больнице и пытается найти пропавшего пациента. Естественно я никого не предупредил о своем уходе, потому что на тот момент даже думать об этом не мог.

В общем меня разыскали к вечеру. Был небольшой скандал, в результате которого на следующий день я извинился перед хирургом (за то что всем сказал, что это он мне разрешил уехать). Я полностью признал свою вину и "дело" закрыли.

После операции, спустя несколько дней мне стало легче, и я подумал, что вот и всё: я молод, свободен и полон сил. Но вскоре мне позвонили и сказали, что сдали мой полип в онкологию, и что мне нужно подъехать за результатами, когда они будут готовы. Ну ок, подумал я, всё же будет хорошо, съезжу, раз надо. Об этом расскажу в следующей части.

Я решил написать спойлер, потому что не хочу нагнетать без надобности: ничего криминального гистология не выявила.

Прошло еще несколько дней и из меня стала вытекать кровь. При каждом походе в туалет, прямо алая, большими такими объемами. Тут я понял, что пора завязывать с пьянством и поеданием всего, что не приколочено. Тогда же начал попытки бросить курить (это сыграет свою роль, как выяснится в дальнейшем).

В общем так я попал в итоге в палату местной больницы, специализирующейся на таких вот пациентах (в ведомственную клинику не пошел сознательно). После того как в меня запихали трубки с разных сторон и все посмотрели (как-нибудь отдельно опишу эту экзекуцию), вынесли следующий вердикт:
Во-первых, в сигме (отдел кишечника) здоровенный такой полип (патологическое образование)
Во-вторых, сообщили, что у меня Неспецифический язвенный колит. Прямо скажу заболевание такое себе, часто приводящее к инвалидизации.
Чтобы вы понимали всю степень моего пофигизма тогда: я вообще не расстроился, даже бровью не повел. В целом, я опечалился лишь когда узнал, что теперь у меня будет специальная диета. Вкусно поесть -- это все, что мне оставалось после того, как я бросил курить и бухать. Но потом подумал, что преувеличивают лекари, пару дней посижу на диете и нормально.

Итак, я выписываюсь из больницы с абсолютно ненужным выростом внутри меня и целым списком лекарственных препаратов, типа Салофалька, всяких спазмолитиков, пробиотиков и прочей ерунды, о которой я на то время ничего не знаю, а теперь могу монографии писать.

После лекарств немного стало полегче, но полип все равно не дает нормально жить, кровит собака и самое главное теперь он есть. Эта информация не может не раздражать. И тут начинается вторая часть моей истории. Оказывается никто не собирается его удалять, пока я не докажу, что я вылечил неспецифический язвенный колит!?! Как удалось добиться операции расскажу в следующей части.