Инвалидность с не злокачественной опухолью
Здравствуйте, подскажите пожалуйста,дают ли инвалидность с не злокачественной опухолью,была операция и лучевая терапия
Здравствуйте, подскажите пожалуйста,дают ли инвалидность с не злокачественной опухолью,была операция и лучевая терапия
Сегодня начал лучевую терапию в Уфе в онко центр. Таких ласковых врачей я давно не видела. Терпеливо и вежливо объяснили что куда как зачем и почему и все это по несколько раз. Все таки не так все и плохо у нас с медициной. Даже разрешили через монитор посмотреть на процедуру облучения. Базалиома уходи! Оставь папу в покое. Пост не для рейтинга, а от радости.
Мой врач сказала, что аппарат для лучевой - это большая микроволновка. Что ж, побывать внутри такой микроволновки (снова) малоприятно. Я прошла 30 курсов с высокими дозами, облучали глобально. Потихоньку прихожу в норму, в какой-то момент стала падать сатурация и было нечем дышать, но сейчас я в норме. Скоро будут обследования и консилиум, решат что делать со мной дальше, хех. В любом случае, скоро я поеду домой к самому любимому и дорогому человеку, которого я не видела очень давно, к бабуле. Кстати, у нас в Мск дождь и прохлада. Люблю💜
Взять с собой побольше вкусняшек, запасное колесо и знак аварийной остановки. А что сделать еще — посмотрите в нашем чек-листе. Бонусом — маршруты для отдыха, которые можно проехать даже в плохую погоду.
Мя! Я скоро перейду в пансионат, мне сделали разметку для лучевой, будут облучать лëгкие. Сейчас нет сил делать посты, но есть планы) обязательно покажу пансионат, а пока что вот вам фотка сердца аппарата для лучевой терапии. Эта штука выглядит мощно и ведь кто-то это построил, кто-то это всë постоянно чинит, знает каждый проводок) люди крутые! Люблю💜
(Пы.сы. мне уже однажды облучали ногу, поэтому знаю что и как, не боюсь)
Всем привет, хочу спросить, может быть кто - то сможет помочь советом или поделиться опытом в лечении лучевого цистита.
По основному заболеванию рак шейки матки было проведено 25 дистанционный облучений, и 4 брахитерапии, плюс химия в 2021 году. После этого замучалась с циститом, это нереальные боли вечные, плюс кровило довольно сильно несколько месяцев, к сожалению даже лежала в больнице, мне не помогли,только остановили кровотечение. Но буквально пару дней спустя после выписки снова началось.
Пыталась лечиться платно и бесплатно. Пока была ремиссия, в платной по совету онколога мне все же сделали инстиляции (через мочевой катетер вводили синтомициновую эмульсию 10 процедур). Однако это убрало кровоточивость, но результаты мочи всегда плохие, лейкоциты от 40 всегда, эритроциты 1-3 шт и белок в моче. Уже вот год получается.
Из сделанного: цитоскопия и мрт исключили рак мочевого. По узи утолщеная стенка мочевого, сказали кажется "кальцинированная" , чтобы это не значило. Почки в норме. Вывод хронический лучевой цистит.
Бак посевы мочи чистые. Антибиотики не помогают,от них будто даже хуже.
Заварные пасты фитолизин, таблетки и мочегонные вроде канефрона и прочее так же полностью мне не помогают. Я на них походу пожизненно.
Один врач говорил, что это последствия раннего климакса, но я на гормонально-заместительной терапии (фемостон). Мне 26 года, без них никак, слишком ранний климакс.
Инстиляции синтомицином получается не помогли, возможно есть ещё варианты? Ещё говорят есть вариант с серебром, но я не решаюсь, очень много кто говорит, что это плохой вариант. Да и платно, это очень дорого делать снова. Совсем как крайний только вариант рассматриваю.
Нашла одного врача бесплатного, она сказала, приноси лекарства, я сами вливания бесплатно сделаю, но я не знаю как они называются и где купить, даже тот же синтомицин, в аптеках нет даже на заказ.
До марта 2023 ещё как то было ничего, хотя бы не кровило и проявления сильного жжения было эпизодами. Сейчас прохожу лечение рецедива химиопрепаратами, и после первой же капельницы, цистит опять начал кровить, пью транексам и этамзилат. Но боюсь, что упадут показатели и химию перенесут. Рецедив не с мочевым связан, там лимфоузлы.
В онкоцентре, у нас только капают химию и отпускают домой. К терапевтупопасть просто невозможно, нет записи вперёд на 2 недели. Онколог, которая мне даёт направления на анализы перед химией, также это не лечит. Уролог бесплатный ничего дельного не говорит.
Платно не знаю возьмут нет меня на процедуры, если каждые 3 недели капают химию. А терпеть уже сил нет. Хочется как то облегчить себе состояние, хотя бы на время процедур, все же 5 химий осталось, а это месяца 4 ещё минимум.
Пожалуйста помогите)
До того дня, как мне объявили о болезни, я была самой обычной молодой девушкой, строила планы на будущее, веселилась.
КАК НАЧАЛОСЬ
На самом первом осмотре у гинеколога, в 18 лет, у меня нашли "эрозию" (небольшую рану на слизистой внутри). Однако сказали не паниковать, ничего страшного, родите - пройдёт. Скорее всего была врождённая.
Далее было не до этого (учеба, парень, диплом, первая работа в другом городе) тем более, что она себя никак не проявляла, и жить не мешала, да и по рассказам моих подружек была у каждой третей.
В возрасте примерно 21, стали беспокоить боли в женские дни, и я пошла обследоваться, эрозия все так же была на месте и вопреки заверениям уходить никуда не собиралась. Поход к платному врачу закончился анализами на ВПЧ (вирус папиломы человека), которые показали онкогенные типы, до сих пор понятия не имею откуда этот вирус взялся(((.
Однако все гинекологи хором мне говорили, что если прижечь эрозию, для меня, как нерожавшей девушки это может закончится бесплодием. Поэтому родите и прижгете. Рожать тогда я не хотела, да и не от кого было, только закончила учёбу, денег ноль, но планировала в будущем все же обзавестись потомством, просто чуть попозже. На этом все и закончилось. Воспаление по-женски пролечили, симптомов больше не было, сказали будем "наблюдать". О чем жалею, дак это о том, что не настояла тогда на прижигании эрозии. Но знать, где упадёшь, соломки бы подстелил, как говориться)
И вот наступает 2020 - 2021 год, ковид, паника, выходить из дома нельзя, в больницы не попасть, на работе из-за этого тоже проблемы (работа с людьми). Но как назло, я начала себя плохо чувствовать, слабость, температура по вечерам стабильно раз в месяц, много стала спать, хоть и валила все на работу (16 часов на ногах). Но когда начались контактные кровотечения при близости с парнем, и прибавились ноющие боли в копчике, я побежала в больницу. Пока ждала записи 2 недели, пока попала на приём, взяли мазки, дождались их, прошло около месяца, за это время, я уже не могла работать, и чувствовала себя уж очень плохо, причём довольно резко это было все.
Конечно чувствовала, что серьёзное, но кто вообще в 24 года сдавая анализы при недомоганиях подозревает рак? Вот и я довольно безлаберна была, но я думала,ну не могут же врачи проглядеть. Шейку хорошо видно на осмотре, онкомазки в конце концов. Но даже осмотры раз в год оказывается не панацея.
А дальше закрутилось, пригласили в онко центр, взяли биопсию. Назначили кучу анализов на госпитализацию. Почти все получилось сделать бесплатно, кроме мрт с контрастом, за него я заплатила последние деньги сама, 7к. (зп была 25)
Когда пришёл результат конечно, я обалдела 2б-3 стадия. Рак шейки матки с метастазами в лимфоузлы. Крах, конец. Депрессия. Даже не знаю как это передать, это ощущалось даже ни как конец света, а как страшный сон, где проснёшься, а этого не существует.
На тот момент я просто закрылась дома и ревела, проживала горе так сказать.
Это было супер странно, жизнь продолжалась, люди вокруг обсуждали свои "проблемы", которые мне сейчас и не казались проблемами вовсе. Ничего не имеет смысла, кроме болезни, если ты болеешь.
Многое на самом деле в такой ситуации переосмысливаешь. Хоть и хотелось дать людям по жопе, когда говорили, что," что не случается - к лучшему", но да ладно это не со зла. Хочется верить, что хороших и понимающих людей больше.
ЛЕЧЕНИЕ
Чтобы получить бесплатное лечение (а платное дико дорогое) нужно пройти 7 кругов бюрократии. Но в итоге настал день врачебной комисии, когда врачи собираются группой и решают, что с тобой делать. На тот момент, мне было плохо и физически (все болело), и психически, поэтому я плохо помню эти весёлые деньки. В итоге решили, что раз задеты лимфоузлы, операцию нельзя, будем применять лучевую терапию плюс химию. Согласны? Распишитесь.
На ватных ногах я вышла кабинета. Неоперабельна! Даже само слово не звучало, как, что то хорошее. Ведь я готовилась именно к операции (зная,что именно она в большинстве случаев действительно помогает вылечиться полностью).
Госпитализацию, я и хотела, чтобы превратились боли, и боялась, ведь не витаминки все же колют. Лучей назначили 25, химию цисплатин еженедельно (пока идут лучи), сказали 4 точно прокапают, возможно, если успеют, то и 5. Был выбор лежать в больнице, но я поразмыслив решила болеть дома, и на процедуры ходить оттуда. Лежать в больнице полтора месяца мне совсем не улыбалось.К тому же я работала в офисе, а содержать себя надо было, лекарства покупать, платить за съем квартиры.
И начался день сурка, точнее месяц, а если ещё точнее то два. Утро на лучи, каждый пн кровь. По Вт капали химию (в этот день я по договорённости не ходила на работу, а иногда и на следующий). Хотя вообще старалась без повода не пропускать работу, шла с утра на лучи, потом на работу. Подумаю и страшно, как же сил хватало.
Как я переносила химиотерапию, это можно отдельный пост сделать, все побочки, что были все собрала. Но был один существенный плюс для меня, волосы от неё не выпадывали. Поэтому хотя бы внешне не было признаков, и я могла работать, хотя и из-за этого иногда были курьезные ситуации, когда люди думали, что я врушка, или не воспринимали серьёзно. Но ребят и такое бывает, не от всякой выпадывает)
Забавно, что волосы для меня в какой то момент стали привелегией, а не обычным делом,в моем маленьком мирке бесконечных больниц. Я существовала, только в выходные, так как становилось чуть получше, а на лучи по сб и вс ходить было не надо (только с пн по пт они были), да и работа была 5/2, никто не трогал.
Страшно вспомнить, в больницу как на работу. Бывает иду, думаю свое, а мои ровесницы детей маленьких в дет сад тащат, другие идут на работу недовольные. А иду и думаю, мне бы ваши проблемы, а не это все) эх не цените, не понимаете.
После последней химии дали мне небольшой отдых, восстановиться (в итоге 4 курса получилось, так переносили процедуры из-за плохих анализов).
И через 2 недели я опять появилась на пороге больницы, для 2 этапа лечения (брахитерапия) поскольку переносила я плохо процедуры, в этот раз меня положили, на работе не обрадовались, но дали добро, куда уж деваться (неофициальная была работа, без больничных),за что спасибо, хоть и порезали зп правда, но хоть не уволили. С работой я вообще отдельная история, я отчаянно цеплялась за неё, так лечение проходило в краевом онко центре, а я все детство прожила с мамой в однушке в области (в маленьком городе), откуда больных, как раз в онко центр и направляли. Только их клали в больницу, на все время лечения, а из-за ковида не выпускали и не пускали посетителей.
Многие бабушки из за этого оставались под присмотром только своих соседок, и понятное дело, я так не хотела. Ведь самочувствие и так при лечении не очень, а тут общий туалет на этаж, который вечно занят, общие палаты на 3-6 человек, даже не отдохнешь после капельниц нормально. Поэтому вопрос съёмной квартиры для меня стоял очень остро, как и конечно вопрос покупки лекарств, поэтому через не могу я ходила на работу, и делала все возможное, чтобы не уволили. Мама мне не особо могла помочь, у нее зп 13 тысяч, самой бы выжить, да и я привыкла жить самостоятельно, так как с 18 лет себя обеспечиваю.На самом деле, работа даже отвлекала, время шло быстрее, но и уставала я сильнее. Это была, как какая-то своеобразная связь с обычным миром, как возможность затем, после лечения вернуться в нормальную жизнь, ходить на работу. Многие не понимают, что такие банальные вещи недоступны более больным людям, и после лечения жизнь продолжается, а ты будто на обочине, весь побитый. Очень тяжело снова социализироваться, стать независимым от родных,если это с нуля.
Уже в больнице я подхватила ковид и процедуры опять перенеслись, перевезли в другую больницу, лечили уже ковид, у меня тогда был натуральный нервный срыв (так как при лечении нельзя делать большие перерывы). А у меня все растянулось, с 1 июля по 18 августа химия +лучи, а 2 этап все переносился и переносился, аж до октября.
2 этап был - облучение изнутри, процедура нереально болючая, даже под озболивающим. Мне как не рожавшей, и даже не беременевшей ни разу шейку пришлось сильно растягивать и открывать, ощущения непередаваемые. Но я вытерпела все 4 процедуры довольно стойко, понимая, что это конец. Что я близка к нормальной жизни, что вот она руку только протяни. Это очень мотивировало.
В итоге вышла в ремиссию, очень страшно было первые результаты получать. Получила инвалидность 2 группу. К сожалению лучи, убили мои яйцеклетки и я бесплодная, а детей завести не успела. Зато все прелести раннего климакса почувствовала на себе. И многие другие болячки, жаль, что так мало пожила нормально, рано беззаботная молодость кончилась.
И хотела бы, я сказать, что это история с хорошим концом, но к сожалению, в феврале 2023 на очередном обследовании, подсветились лимфоузлы, а это значит рецедив. И начинается вторая часть, уже в реальном времени...
Пост про онкологию, кому не надо, проходим мимо.
5 октября сдал анализ, в частности был там и онкомаркер ПСА, оказалось более 60, ну вот оно все закрутилось (подробности в моих предыдущих постах).
Кольнул я второй укол АДТ. Сдал анализы, КТ, МРТ и увидел что опухоль хорошо отозвалась и даже уменьшилась, но радости это мне не принесло. При 4 стадии с метастазами лучевой не избежать даже если АДТ дала хорошие результаты. По настоятельному совету своего чудесного доктора Евдокимова (ищите его в клинике Ласкова, Москва) ни в коем случае не идти на лучевую по ОМС, пошел в Медскан к доктору Голубу (там его и ищите). Ценник приличный за весь курс 479тр, тяжело было принять это решение, но жить захочешь и не такие деньги найдешь. Спасибо друзьям, директору деньгами помогают, да и работаю я пока но в сильно ограниченном режиме.
первый визит в Медскан и это разметка. КТ с контрастом и не только внутривенным но и пероральным, т.е. эту жижку еще и пить пришлось. КТ очень долгое и утомляющее. Интересно, что по итогу нанесли две татухи, они будут прицелами для ускарителя. Постоянно подвинется вправо, влево, вверх, вниз. Потом МРТ и тоже с контрастом. И все это в один день, у меня такое впервые, в этот день я был самым богато обогащенным гадолинием и йодом, человеком. Назначили диету, и отправили с богом и обещанием встретится в понедельник.
В понедельник первая лучевая. Конечно нервничал, конечно переживал. И тут меня встретили, нарядили в халатик и сняли штаны. Проводили к ускоритель. Вот такой красавчик. Он ещё весь двигается и крутится вокруг тебя. Чувствуешь себя крайне деликатесным хавчикрм в футуристичной духовки.
Вот на этот разделочный стол меня и уложили. Там ещё подголовник, подпяточник и подколенные. Процедура укладки сложная и интуитивно не понятная, хотя цель укладки и понятна. Самое веселое это надо поднять зад, а потом его смачно плюхнуть на стол. Выглядит наверное весело, особенно при моих 120 кг веса. Ну вот я уложен со скрещенными руками на груди как фараон или покойник, но медперсонал эту позу настойчиво называют "поза начальника", никогда не видел, чтобы начальники так делали. Все медики выходят из комнаты ускорителя. Началось! Нет не началось, а только контрольное КТ, к телу подъезжают с двух сторон рентген пушка и мишень не торопясь с небольшим скрежетом вся эта огромная хреновина крутится вокруг тебя и останавливается, пауза. Очень тревожно, в это время спецы оценивают твое КТ на предмет твоей пригодности к обстрелу гаммой. Поехали! Началась лучевая терапия. КТ датчики уезжают, немного корректируют положение стола и в бой. Халабуда опять начинает крутиться вокруг тебя медленно и с особым звуком который примешивается к скрежету привода. Всего 4 полных оборота и опять тишина. Минута и ты свободен заходит медперсонал, помогают встать и пройти в раздевалку. Медики постоянно твердят, что плохо быть не может, что чувствовать что-либо вы не можете и всячески показывают, что они тебя не боятся и ты ее радиоактивен. На сегодня я прошел четыре из двадцать восьми сеансов.
А теперь о том за что же такие нехилые бабки.
По ОМС делают лучевую. Делают на хорошем оборудовании. Делают хорошие врачи. Но!
Вот всегда это проклято "Но!" Можно без "Но!", НЕТ это же ОМС. Я хожу по ОМС к онкологу у меня 2же 4 онколог, нет я их не ем, они увольняются, они не выдерживают бюрократии, нагрузки и неадекватной зарплаты. Не может онколог полностью принять пациента, прочесть его обследование и записать это все в карту, а иногда и подумать надо и на все 15 минут и очередь и инвалидности на оформление и рецепты и консилиумы. Конкретно при лучевой очень важно попасть в цель и не попасть в здоровые. А как в госклиниках успеть отследить покакал ты или нет, не нажрался ли ты капусты с горохом запив все это газировкой, а может ты забыл утром попить или наоборот попил как в последний раз и тебе пора поссать. Нет времени, очередь, люди. Составление плана ЛТ и разметка дело не очень сложное но очень кропотливое и времязатратеое ТРИ врача на протяжении 4 часов должны возиться с пациентом. Знаю что разметку как правилу делают интерны. Я люблю молодежь но я у себя один и я уважаю опыт.
Побочка ЛТ
Я до своей побочки ещё не дожил. Но много хожу по онкобольницам рассказов очень много. Кому кишечник сожгут и памперс на всю жизнь, кому шейку мочевого и тот же памперс. Одному однополчанину сожгли нервы правой ноги, теперь нога не работает.
Можете меня минусить за нагнетание, но я как и в предыдущих постах призываю всехкого настигла онкология: сами вникайте в медицинские аспекты хворобы, ищите настоящих врачей (много об этом писал в прошлых постах), не экономьте на себе. Даже если нет денег, ищите на ЛТ но не идите на ЛТ по ОМС, взятками вы больше денег заплатите по итогу. А не дай бог, что-то пойдет не так и тяжёлое увечье, ни каких денег не жалко будет на то, чтобы повернуть время вспять, но это невозможно. Можно получать препараты бесплатно по ОМС но нельзя там делать лучевую.
P.S. Для моих дорогих подписчиков.
Ремонт в самом разгаре. Тяну электрику, штукатурю стены и прочее, но не сам конечно. Мужики у меня чудесное, спасибо им.
Зубы в процессе, сейчас приживаются инпланты, но в мае надеюсь буду сиять улыбкой.
В рамках ремонта делаю аквариум на две тонны. Мечта давняя, но когда начну буду писать отдельные посты, надеюсь аквариумистам будет интересно, там и САМП и чипсовая биозагрузка и помпы на 10 тонн, и рулонный фильтр, протока, много чего.
Не пью алкоголь совсем и не хочу. Курю и врачи категорически запрещают бросать, говори "только депрессии нам сейчас не хватает".
Пью антидепрессанты, что бы с катушек не слететь.
Руковожу лабораторией и ещё на двух работах. Расслабляться некогда.
Здоровья вам всем!
Девушек целую, мужчин обнимаю!
Для самых терпеливых читателей фотка нового семейного питомца, зовут Бонифаций.
Здравствуйте! У моего мужа тоже такая же беда как и у вас, подскажите, пожалуйста, какие упражнения по восстановлению речи вы делали? Пересмотрела весь интернет, нет ни одного примера 😭 у него отрезали процентов 60 языка, он разговаривает, я понимаю, но для него это стресс и очень хочется как-то помочь и поддержать! Здоровья вам!