Тема мечтает стать машинистом паровоза
У 13-летнего Артёма из Воронежа очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20-50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела.
«Сосудики в организме моего сына испещрены очень маленькими наростами», - поясняет Елена, мама мальчика.
При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.
«В нашем случае всё осложнилось, когда весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечились: в родном Воронеже нам помочь не смогли, мы помчались в Москву, там прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей», - вздыхает Лена.
Со слов мамы, какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре. С того момента Артём с мамой почти непрерывно кочуют по реабилитациям.
Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Есть только один способ исправить ситуацию - специальные аппараты для суставов.
«Немецкие стоят баснословных денег, мы нашли аналог подешевле, их можно использовать хоть весь день. Они постепенно растянут ноги. Ни один человек не справится с этой задачей - только эти аппараты», - говорит Лена.
В этих вопросах она уже более чем подкованная, ловко оперирует сложными терминами, но при этом предельно просто объясняет суть. Болезнь сына многое изменила - Елена дополнительно обучилась на тьютора. Когда-то она закончила музыкальную школу, всегда любила шить, но стала бухгалтером. Потом был экономический факультет ВГУ. 15 лет занималась бухгалтерией, сделала солидную карьеру, но была вынуждена уйти - началась лечебно-реабилитационная эпопея…
Сейчас Лена снова учится, по ночам - днём совсем некогда. Она станет дизайнером одежды. Да, тяга к шитью неумолима и помогает отвлечься.
«Творчество, чтобы не сойти с ума.»
У Артёма очень сильная, умная и добрая мама. Но во время интервью, вспоминая самый тяжёлый кризисный период, она плачет: «Тёму выводили из приступа 10 дней…»
Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего - это очень поможет. Ведь впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией.
Но и мечта у мальчика есть. Он хочет стать машинистом паровоза. Да, это у них семейное: со слов Елены, дедушка работал инженером на тепловозоремонтном заводе.
«Паровозов у нас дома много», - кратко резюмирует Лена.
Артём иногда берёт рожок для обуви и бьёт им по стенкам - проверяет колёсные пары. Обои в его комнате тоже в тему, на них нарисованы рельсы.
Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.
Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию.
«Когда дети живут вместе, начинается жёсткая конкуренция. В первую очередь - за еду», - смеётся Лена.
Они очень разные: у Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.
Мы обязательно добьёмся успеха - у моего сына впереди вся жизнь и он пойдёт по ней своими ногами!
Синдром саванта
Редкое состояние, при котором человек с отклонением в развитии имеет выдающиеся способности.
Нет единой теории, объясняющей появление савантов. Мозг савантов отличается от мозга обычного человека, он может не иметь какой-либо части, либо она может быть больше.
Примером саванта является герой фильма "Человек дождя", он обладал феноменальной памятью и математическим талантом
Телеграм-🌎Person Web🌎Психология
Вы хотите головоломок?
Их есть у нас! Красивая карта, целых три уровня и много жителей, которых надо осчастливить быстрым интернетом. Для этого придется немножко подумать, но оно того стоит: ведь тем, кто дойдет до конца, выдадим красивую награду в профиль!
Я думала этот ад закончился!
Это называется аффективно респираторный синдром. Но, раз Вы миллион обследований прошли, то наверняка Вам это название знакомо. Такое действительно бывает у 90% детей. Проявлены разные: просто от остановки дыхания на несколько секунд, до потёр сознания и судорог. Но это не несёт опасности для жизни и здоровья ребёнка. И да, как правило, это проходит к трём годам. Это не имеет генетической причины. Только возраст и темперамент ребёнка. У нас бывает. Один раз была остановка и сам пришёл в себя. После консультации у неврологов я стараюсь просто не допустить приступ: дую в лицо (как бы смешно не звучало, а очень помогает), сжимаю мочки ушей, мизинцы. Мои подруги своих детей просто по попе шлепают сильно, трясут или щеку щиплют. Я раньше не знала о таком, никто из подруг не рассказывал. А как у нас случилось, я со всеми поделилась. Оказалось, что у половины дети так делают или делали. Просто они не считали, что это прям таким страшным и поэтому не рассказывали.
👉Вы согласны с этим ответом? 👈
Источник: Почему дети? Давайте в этом разберёмся!
«Синдром психолога»
Заключается этот приём в том, чтобы с умным видом диагностировать недуги и увлекательно рассказывать про истинные причины его серьезных проблем.
Например:
«Я ясно вижу, что у тебя в детстве были проблемы, что тебя недолюбили, поэтому ты себя так ведёшь сейчас. Ты рос в полной семье?»
⚪️Неважно, какие у тебя доводы. Главное говорить уверенно, с апломбом.
😒 С помощью этого приёма можно ввести собеседника в замешательство и состояние беспомощности.
Телеграм-🌎Person Web🌎Психология
Синдром Жильбера
Кто владеет достаточной информацией о данном недуге пожалуйста поделитесь.
Мне 41 год и только в 2023 очередной раз сдавая биохимию, мой врач предположил, что у меня синдромом Жильбера. Не долго думая сдала анализы, положительно 7ТА/7ТА.
Из жалоб были: высыпания фуликулярные на лице, миома и опухоль на щитовидной железе.
Мнение врачей в моём городе разделилось одни говорят синдром не имеет отношения к твоим заболеваниям, другие видели прямое следствие. Могу сказать, как только начинаю пропивать желчегонные препораты высыпания на лице значительно уменьшаются!
Могут быть проблемы по женской части и с щитовидкой из-за данного синдрома и если да, то какие есть рекомендации по поддержанию здоровья?
Буду очень благодарна за помощь и советы!
Фильм, который нужно посмотреть каждому с атопическим дерматитом
“Skin of fire” - документальный фильм о последствиях лечения стероидными мазями. Русские субтитры включены.
Мужчина, который имел небольшое пятно на ноге и никогда не болел экземой.
Мужчина, который имел пятна на спине после взаимодействия с химикатами на работе.
Люди, больные псориазом, астмой, язвенным колитом и прочими заболеваниями, помимо АтД, которые лечились стероидными препаратами.
Все они «загадочным» образом приобрели тяжелую форму атопического дерматита/экземы спустя несколько лет лечения стероидными мазями. Все они не могли перестать ими пользоваться на долгий промежуток времени.
Как это возможно? Обо всем в этом фильме.
☝️Если вы имеете взрослую форму атопического дерматита и лечитесь стероидами, а после отмены ваша болезнь возвращается с новой силой, скорее всего, это уже совсем не атопический дерматит.
☝️Если вы начинали применять стероидные мази по другому поводу, или ваши симптомы были слабее, когда вы начинали их применять - скорее всего, это не атопический дерматит.
❗️Ваша кожа могла стать жертвой «TSW» - Topical Steroid Withdrawal - диагноз официально признан только в Японии, Новой Зеландии, Канаде, Великобритании и Австралии.