Рады сообщить, что 23 марта в Московском институте психоанализа состоится вторая практическая конференция "Осмысленная жизнь с онкологическим диагнозом" для пациентов, родственников и всех заинтересованных.
На этапе лечения важно найти ресурсы как для самого пациента, так и для того, кто с ним рядом - близкий или родственник. На конференции теме ресурсов будет уделено особое внимание.
Во время конференции обсудим жизнь в ремиссии, поговорим про страх рецидива и о принятии нового тела после лечения.
Кроме интересных докладов психологов, в программе предусмотрена медитация и психотерапевтическая беседа с человеком, у которого болен близкий.
Организаторы: Благотворительный фонд «Я люблю жизнь», который оказывает психологическую поддержку онкопациентам и Высшая школа логотерапии.
Принять участие в конференции можно бесплатно, как очно, так и онлайн. Начало в 11:00, окончание в 19:00.
Регистрироваться нужно на сайте Московского института психоанализа (Главная, Лекторий, «Выбрать билет»)
Да все банально просто. Но почему то накрывать стало только сейчас.
В июле 23 года у отца выявили неоперабельный рак желудка, он уже изрядно похудел к тому времени. Я, честно говоря, думал что он сможет. Сам ездил на химию, от помощи отказывался. После 3 химии отказала в сентябре левая сторона тела, но он не сдавался начал ходить, чувствительность вернулась, дома он занимался (мама очень сильно конечно его тянет, в отличие от меня) на улицу с мамой ходил и так далее.
Я, честно говоря, еще в июле-августе уже понял, чем дело кончится. Чем мог помогал (продукты, вода и все просьбы мамы) как то в общем был спокоен. Тем более, что в 20 году дедушка от рака желудка умер, то есть в целом понятно всё, что да как. Но вот отец, по виду бодрячком был, а на той неделе с мамой погуляли и он из машины выйти уже сам не смог..В общем приехал, домой довёл и как то грустно стало. Грустно от понимания, что видимо ничего уже не поможет... Вчера и таблетки уже сильнодействующий обезбол забрали. С отцом мама живет моя, поэтому я время от времени приезжаю. Ну в общем как то так всё. Сколько ему осталось не знаю, видимо не так много. Тупорылая болезнь..
Говорил бате я в свое время не пей....Каждый день пиво это пил..Каждый день. Со школы помню, домой шли мне игрушку покупал, чтоб маме не говорил, а себе пиво.. И вот до того года прятался, каждый день пиво пиво пиво пиво. До сих пор везде бутылки нахожу, то от пива то от коньяка... Народ не пейте вы эту дрянь.. У меня 2 примера уже тех, кто сократил свою жизнь пойлом..Тесть от цирроза умер до 70 даже не дожил, сейчас батя лежит 62 года человеку.
Понятно, что заболеть может каждый, дед до 81 дожил, но он совсем не пил например..
У меня же на этом фоне (дед + батя) паранойя развелась, постоянно начал проверяться фгсы анализы и прочее.... В общем не болейте.
Болезнь у Женьки проявилась сначала как банальная пневмония. Сделал он рентген, получил совет от врача сходить на КТ, и по результату КТ, обеспокоенный пульмонолог на приеме 17 ноября отправил в поликлинику к терапевту, чтобы потом терапевт мог нас записать к онкологу. На словах все предельно понятно и просто. На деле -- получилось совершенно не так.
Визита к терапевту пришлось ждать не особо долго, через 3-4 дня врач внесла его в какую то там базу, сказала самостоятельно записываться к онкологу через службу 122, и отпустила с Богом.
Мы пытались записаться в течении нескольких дней. Робот Николай в телеграмм-чате не понимал, как нам помочь и отправлял на гос.услуги, по звонку он тоже не смог записать. Живые операторы приходили в недоумение и отправляли обратно к терапевту, либо просили перезвонить. Так и говорили: "Перезвоните позже, может, другой оператор сможет вам помочь."
В общем, разозлилась я, и решила просто позвонить в "страховую". И, кстати, очень пожалела, что не догадалась сделать это раньше. Девушка на другом конце провода очень внимательно выслушала, обещала принять меры. И уже на следующий день Жене звонила терапевт и просила прийти и забрать направление. Чудеса -- да и только...Почему нельзя было сразу эту бумажку выдать???
Направление он забрал, вот только ожидание составило чуть более двух недель. Так что получается, что с момента приема платного пульмонолога до приема онколога прошел уже почти месяц. Врач принял, и написал Жене направление в Онкологический Диспансер. Мы поначалу обрадовались, думали: О! Сразу диспансер, сейчас быстренько сделают все и лечить начнут! Но -- нет. Оттуда Женя приехал злой и матерящийся. Врач была в недоумении и сказала:" А Вы с чем пришли то? Кровь и КТ? Где все необходимые обследования, и зачем Вас вообще ко мне сейчас отправили..." Короче, визит был совершенно бессмысленным. Выписала она ему врачебную справку, указала все, что нужно сдать -- и отправила. Таким образом на ожидание приема была потеряна еще неделя....
Далее опять был визит к "местному" онкологу, который, наконец, начал выдавать направления. ПЭТ КТ, ФГДС, колоноскопия, УЗИ, МРТ, ЭКГ, кровь-моча всякая разная. Хочу сказать, что направления выдавались не все сразу, плюс ожидание обследования могло быть от 10 до 14 дней. Таким образом, беготня эта продолжалась аж до середины января. Вроде выдали все, вот только направление на бронхоскопию с гистологией почему то не давали.
К январю - месяцу мы стали уже гораздо лучше разбираться во всей этой канители, и то, что бронхоскопия будет неизвестно когда -- нас очень сильно беспокоило. Женя сунулся опять записаться к онкологу, но того на месте не оказалось(то ли отпуск, то ли перевели на время), а по телефону поликлиники бодрый женский голос просил подождать и обещал, что он нам завтра обязательно перезвонит и запишет к другому врачу. "Завтра" продлилось несколько дней. Мы упорно звонили, нам то обещали перезвонить, то почти посылали. Женя даже съездил туда лично, подергал за ручку закрытую дверь кабинета, в регистратуре ничего не добился -- и вернулся домой. На это невыносимо было смотреть. Женька, еле держащийся на ногах, худой, с дикими приступами кашля. С таким трудом нашел в себе силы туда доползти, а его просто взяли и завернули. Я на этом телефоне висела со слезами, просила, умоляла -- толку не было. В общем -- довели опять. Позвонила я в "страховую", и вопрос очень быстро решился. Уже к обеду этого же дня нам позвонили из поликлиники, и пригласили Женю на прием. Очаровательно, правда? Еще в 10 утра у них не было ни талонов, ни врачей, а уже к 14 часам талон волшебным образом нашелся.
На ожидание приема опять ушло несколько дней, и направление на бронхоскопию было получено. Процедура эта проводится в отдельном медицинском центре, но там тоже своя очередь. Был конец января, мы туда позвонили и выяснилось, что записи на январь уже нет, а на февраль квоты еще не получены. Когда? А не могут точно сказать. Вот звоните каждый день -- и узнавайте. В тот момент я готова была звонить туда по 10 раз в сутки, но мне невероятно повезло. Уже на следующий день нашлось место на 4 февраля. Не помню какое число на тот момент было, 25 января, вроде. Ждать - не переждать...
За время ожидания бронхоскопии Женька успел и покататься на скорых, и поумирать дома, задыхаясь и отхаркиваясь кровью. К 4 февраля он уже был настолько слаб, что в мед.центр этот я заводила его под руку. Не хочу даже вспоминать и описывать этот ужас( кто проходил бронхоскопию без наркоза -- тот знает). Даже относительно здоровому человеку эта процедура не приносит радости, а тут кровохаркание, опухоль перекрывает 2\3 трахеи... В общем -- Женька выл и страдал там за дверью. . Я все слышала, металась по коридору и плакала от беспомощности и жалости. Это были самые ужасные 10 минут в моей жизни. Но все закончилось, нам даже предоставили палату, чтобы Женька мог немного отдохнуть. Мы пробыли там около часа и поползли потихонечку домой.
Образцы, слава Богу, были взяты удачно с первого раза. Врач -- прям молодец. Не смотря на состояние Жени она сделала все максимально профессионально. Но ускорить результаты гистологии было невозможно. Даже за деньги. Я предлагала заплатить, но они мне сказали -- смысла нет. Нам еще немного повезло, диагноз "плоскоклеточный рак" мы получили через 10 дней( некоторые ждут 2-3 недели).
Итак, к середине февраля мы уже были на финишной прямой. Обследования пройдены, диагноз подтвержден. К онкологу в поликлинику нас теперь записали очень быстро(не прошли бесследно мои звонки в "страховую"). Направление в онкодиспансер было получено, далее -- прием, консилиум и назначение химии на 4 марта.
Сейчас, оглядываясь назад, я испытываю сожаление и даже какое то чувство вины. Если б я была более настойчива, если б я собрала больше информации, если б позвонила в страховую раньше, если б обратилась в минздрав. Если бы - если бы... Я бы смогла ускорить весь этот процесс, могла сократить это время ожидания и Женькиных страданий. Наше незнание последовательности и правил проведения всех этих процедур, незнание законов приводит к тому, что одни халатно относятся к своим прямым обязанностям, а другие из-за этого болеют и вовремя не получают лечения, и даже умирают не дождавшись помощи...Сколько их таких, которым еще можно было помочь? Сколько людей, не доживших до лечения? Такой статистики, скорее всего, нет. Их никто не считает.
Сейчас начался второй этап нашей борьбы с заболеванием -- сама химиотерапия. Очень благодарна всем, кто читал мой предыдущий пост, ставил плюсы, писал комментарии. Огромное спасибо за советы и поддержку. Не болейте. Берегите себя и своих родных!
Не знаю зачем начинаю данный пост , но возможно когда нибудь ,кому то это информация в жизни пригодится.
Итак будет много букв , но постараюсь кратко.
Это мой отец, 64 года ,только начал можно сказать жить, здоров как бык . Всю свою жизнь проработал на одном месте ,в литейке на автомобильном заводе.
Вышел недавно на пенсию, и так как на предыдущей работе его сократили ,устроился в школу разнорабочим. В 2021 на работе нужна была прививка от ковида ,он ее поставил. В декабре 2021 года заболел этим самым ковидом, лежал дома лечился народными средствами.Улучшений не было , поэтому вызвали скорую и его забрали в больницу. Сначала инфекционнка от ГБ2, там отправили в онкологию для дальнейшей проверки. В итоге 2 месяца палат и обследований находят новообразование в печени размером 9 мм. ( запомните эту цифру)Берут биопсию ,она показывает что все нормально. Его выписывают и уверяют что это жировик и с ним можно жить. Рекомендуют обратиться к гастроэнтерологу. Все.
Отец 2 года жил не тужил. Работал , отдыхал и жил как обычный работающий пенсионер. В декабре 2023 года очередной ковид. Резко за 2 месяца теряет со 120 кг до 90 веса .Подозреваем что что то не так. Оперативно, платно проводим все исследования. Обнаруживается новообразование в печени 9 см на 16 см. Ставят на учет в онкологии ГБ2.
Онколог поднимает документы предыдущих лет и спрашивает - а почему вы так долго ждали ? У вас в 2021 году была опухоль уже 9 см?
Поднимаем выписку видим 9 мм , не срастается с нынешней картиной . Начинаем разбор полетов и понимаем что 2 года назад вместо см было указано мм.
Обратились к врачу который 2 года назад делал все это, он соответственно не помнит, но позже подтверждает что посмотрел выписку типо да 9 мм .
В марте отец умирает ,скоропостижно и тяжело. Буквально за 3 месяца . Диагноз рак печеночно клеточный.
После похорон, решил заново обратиться в больницу. Итог :выписка двухлетней давности уже переделана , подтверждение ✅ опухоли 9 см вместо 9 мм и рекомендуют встать к онкологу на учет.
Вот так вот чья то ошибка стоила 1 жизни. Кто виноват тут вряд ли найдешь, сверять выписку на руках и то что сейчас есть ли смысл?
Однозначно понял одну вещь, если в чем то сомневаешься по здоровью проверь еще раз.А если проверил то держи на контроле.
"В синапсе встречаются аксон одной нервной клетки и тело или дендрит другой клетки. Причем интересно, что возбуждение может передаваться только и одном направлении: от аксона к телу или дендриту, но ни в коем случае не обратно."
Википедия.
Онколог Максим Максимович Сурдин путешествовал по Таиланду, и чрезвычайно заинтересовался темой посмертного автолиза летучих мышей.
Дело в том, что летучие мыши живут в пещерах гигантскими колониями, и дабы жизненное пространство живых не было поглощено мертвыми, в результате длительной эволюции, в клетках этих животных сформировался особый фермент, который разлагает тушку мышки после смерти за считанные часы до мокрого места.
"А что если бы у человека имелся подобный фермент, но активизировался бы не на мертвую плоть, а на раковые клетки" – задался вопросом Максим Максимович: "Даже если решить проблему возникновения в организме человека такого фермента, то как быть с проблемой распознавания клеток по принципу свой-чужой?".
Не поверите, но за несколько лет экспериментов, Максим Максимович сумел подобрать подходящий фермент, подвергнуть его мутации, но необходим был соответствующий импульс, дающий этому ферменту команду к действию над раковыми клетками. Эта часть работы оказалась намного сложнее первой.
Прошли годы, и однажды, Максим Максимович столкнулся с пациентом, у которого наблюдалась любопытная аномалия: он проводил предметом по внешней части левой фаланги руки, и щекотливое ощущение возникало не только в месте, на которое непосредственно действовал раздражитель, но и в области левого виска. Что еще более занятно, так это то, что все это работало и в обратную сторону: пациент проводил перышком по левому виску, и ощущал щекотку в руке!
“Теоретически, этот пациент способен отправить импульс в железу, производящую мутировавший фермент, и дать сигнал направить фермент на борьбу с раковым образованием!" – подумал Максим Максимович.
Шансы на успех были минимальными, но после первой победы с модификацией фермента Максим Максимович останавливаться не желал.
Проблема была разбита на две части: первая – научить пациента отправлять импульс-приказ на выработку нового фермента; вторая – заставить фермент работать с конкретным раковым образованием.
Максим Максимович не сообщил мне всех подробностей затеи, ибо я не медик, все равно бы их не понял, но он великодушно доложил мне, что нашел ключик к решению первого этапа проблемы через ментальную привязку конкретного ощущения с "приказом" организму производить мутировавший фермент, но как можно употребить тот же механизм для атаки ферментом раковых клеток, они то не даны пациенту в ощущениях?
Максим Максимович еще работал над проблематикой искусственного маркера для раковых клеток, который дал бы мозгу пациента какие-то идентифицирующие эти клетки ощущения, но пациент пришел к нему до завершения работы:
Пациент:
– Максим Максимович, я, быть может, немного поторопился, и послал в железу импульс к выработке фермента...
Максим Максимович:
– Да? И что же произошло дальше?
Пациент:
– Пришел ответ от железы, который я распознал следующим образом:"Выработку фермента утверждаю, как только обозначите конкретную цель".
Ну, я, не мудрствуя лукаво, послал железе координаты того места, которое у меня болит.
Максим Максимович(качая головой):
– Поторопились вы, голубчик, ой как поторопились, боль плохо локализует источник проблемы.
Пациент(кивая):
– Да-да, это я уже понял, ибо следующий ответ железы был такой:"В связи с рискованностью дела, пошлите нам в ощущениях копию вашего диплома медицинского образования, снимки с МРТ, и результаты биопсии".
С Уважением, исполняющий обязанности инстинкта самосохранения В. Р.
Примечание: информация про обратную связь нервных импульсов между рукой и височной доле почерпнута из ощущений автора, иными словами, у меня "такое" есть.
Всех приветствую, я являюсь автором прошлого поста (Моя мама больна раком, я боюсь остаться один), вообщем у меня все плохо щас в жизни, оказывается у моей матушки 4 стадия рака неоперабельная, ей осталось недолго, родственников у меня нет, отца нет, я боюсь остаться один, что мне делать? У меня нет денег ни на что, а я несовершеннолетний, это просто крик моей души, что я ничего не могу с этим поделать, когда у меня нет никого кто бы мне мог помочь
Доктор Томер Ярон-Барир близок к созданию лекарства от рака, его исследования считаются одними из самых перспективных в мире
Доктор Томер Ярон-Барир (Фото: частный архив)
Доктор Томер Ярон-Барир включен в список выдающихся молодых людей по версии Forbes. Престижный международный журнал опубликовал 20 списков в разных категориях деятельности. Среди них - перечень 30 перспективных молодых людей младше 30 лет, работающих в сфере научных исследований. Именно в нем названо имя израильтянина Томера Ярона-Барира. Он включен в авторитетный список благодаря исследованиям в области клеток, а также белков человеческого организма, играющих роль в развитии опухолей.
"Ньютон как-то заявил, что если он видел дальше других, то лишь потому, что стоял на плечах гигантов. Мне посчастливилось учиться у выдающихся людей, у меня замечательные родители, которые всегда служили мне образцом для подражания, и жена всегда поддерживала мои идеи", - рассказал Томер в интервью Ynet.
- Что вы чувствуете, попав в такой авторитетный список?
- В первую очередь, я рад тому, что в нем представлен израильтянин, особенно в эти дни. Вместе с тем надо помнить, что это список перспективных молодых людей, имеющих потенциал развития в будущем. Упоминание мотивации и будущего очень лестны, но я понимаю, что основная работа еще впереди, и она продлится еще много лет.
Исследование организма человека и связанных с ним чудес - это прекрасное занятие, конечная цель которого - помогать больным, страдающим от опухолей и иных расстройств здоровья. Я хочу заниматься этим всю свою жизнь.
Еще в юности доктор Ярон-Барир из Тель-Авива знал, что хочет стать исследователем. Мальчик рос вундеркиндом. Еще во время учебы в школе он получил степень бакалавра физико-математических наук, а во время службы в ЦАХАЛе - дополнительную степень в области электротехники. Обе степени были получены в университете Бар-Илан.
Хотя его образование было связано с точными науками, он решил последовать зову сердца и подготовить докторскую диссертацию по биоинформатике, чтобы заниматься наукой, о чем он всегда мечтал. Он подал свою кандидатуру на курс, организованный Корнелльским университетом и институтом онкологических исследований Sloan Kettering в Нью-Йорке. За 5 лет Ярон-Барир завершил работу над докторской диссертацией под руководством докторов Льюиса Кентли и Оливии Элементо. Его диссертация была опубликована в авторитетных научных журналах Nature и Cell.
Д-р Ярон-Барир уже задумывался о возвращении в Израиль и открытии лаборатории, но в определенный момент понял, что ему недостаточно быть ученым, и решил также получить диплом врача. Сейчас, продолжая свои исследования, он изучает медицину в рамках 3-годичной программы Колумбийского университета в Нью-Йорке. Это особая программа для людей со степенью PhD, стартовавшая полтора года назад.
Сфера исследований доктора Ярон-Барира - внутренняя коммуникация в разных клетках человеческого организма. Он поясняет, что белки внутри клеток отвечают за разные физиологические процессы. Мутации ДНК приводят к синтезу дефектных белков, которые могут стать причиной разных болезней, включая опухоли. Многие специалисты по биоинформатике заняты изучением самого генома, но доктор Ярон-Барир сосредоточился на процессах, происходящих после синтеза белков - на их взаимодействии внутри клетки, а не собственно на мутациях.
Доктор Томер Ярон-Барир всегда интересовался наукой (Фото: частный архив)
"Белки внутри клетки должны взаимодействовать друг с другом для реакции на постоянно меняющиеся условия среды, - поясняет он. - Это взаимодействие происходит посредством широкого спектра химических реакций, и именно это мы и исследуем: механизмы этого взаимодействия. Это очень важно, ибо многие болезни, включая опухоли, запускаются белками, не ставшими продуктом мутации, но их взаимодействие нарушено. Наши работы позволяют выявить критические моменты в коммуникации белков, приводящие к старению, аутоиммунным расстройствам и, конечно, опухолей".
Научная работа, благодаря которой доктор Ярон-Барир попал в список журнала Forbes, связана с 500 генами, составляющими около 2% человеческого генома и кодирующими синтез 500 ферментов, которые называются киназами.
Доктор Ярон-Барир поясняет, что эти 500 киназ регулируют почти все физиологические процессы организма. Каждая киназа имеет свои цели, запуская или прекращая различные процессы в нужное время. "Когда эта система повреждается, происходят неприятности, - говорит он. - Например, если киназа, необходимая для деления клеток, начинает работать непрерывно, происходит бесконечное деление клеток, что и представляет собой суть злокачественной опухоли".
Доктор Ярон-Барир и его коллеги впервые создали полный атлас этих 500 киназ с описанием функций каждого. Этот атлас в сочетании с технологиями искусственного интеллекта помогает интерпретировать результаты исследований.
фокусирует свои исследования на 500 «киназах» в нашем организме. ( Фото: Shutterstock
В рамках программ международного сотрудничества Ярон-Барир принимает участие в проектах изучения разных заболеваний, например, волчанки, болезни Альцгеймера и эндометриоза - воспаления слизистой оболочки матки, трудно диагностируемого и трудноизлечимого заболевания, которым страдают миллионы женщин во всем мире. Все эти моменты отмечены в профиле доктора Ярон-Барира, опубликованном в журнале Forbes. Методы, лежащие в основе этого исследования, помогают найти способы создания лекарства против определенных видов опухолей, а также болезни Альцгеймера, волчанки и эндометриоза. Доктор Ярон-Барир также стоит за разработкой приложения DeStroke на основе искусственного интеллекта, которое используется для ранней диагностики инсульта.
- А теперь главный вопрос: открыли ли вы путь к созданию лекарства от рака?
- До этого еще далеко. Опухоли - это сложное заболевание, и каждая их разновидность ведет себя по-разному. Но несомненно одно: на основе наших работ можно создать множество таргетных препаратов не только против рака, но и против обширного перечня болезней.
- Когда вы вернетесь в Израиль?
- Я планирую вернуться и работать врачом-исследователем. Израиль всегда был и остается моим родным домом.
В 2007 поставили онкологию, в 2008 одна операция, в 2010 вторая, в 2012 третья, в 2015 около 10 операций, из них 3 с отключением кишечника (глубокая анестезия) с последующим запуском кишечника. После второй такой операции летом 2015 кишечник не запустился. Похудел до 58 килограммов. Жена носила на руках, ходить не мог, на коляске голову не держал. Супруга привезла в больницу, в приемном сказали, чтобы везла домой доживать, но она открыла рот, обложила всех трёхэтажным, добилась отдельной палаты, лежали вместе с ней. Кишечник запустили. Набрал вес до 75 и потом все же я решился ещё на одну такую же операцию. Это было нужно по показаниям. Мне вырезали всю требуху в малом тазу, в районе лобка незаживающая дырка, пальцем изнутри нащупываю свою задницу изнутри, лобковые кости гнили, пока организм сам не прекратил гниение и я собственноручно вытащил остатки костей. Сейчас 2024 год, я работаю бухгалтером, сижу на первичке, ежедневно езжу на работу на своём автомобиле, сын заканчивает университет, а ведь ему, когда мне поставили диагноз, было 5 лет. Жена много моложе меня, на 13 лет. Ниже небольшая подборка фотографий. Не опускай руки, дружище, нужна цель, нужно понять, что ты ещё не сделал. Мысли материальны.
Это июнь 2015 года.
Сентябрь 2015 года с дочерью и сыном. Дочь уже водила машину и они приехали ко мне в больницу в Щелково, вывезли на прогулку. Я еще не ходил.
Это 2018 год, Черногория.
Новогодняя ночь 2024 года.
Дочь с МЧ
Сын. А ведь я бы всего этого не увидел, если бы опустил руки.