Немного советов по общению и получению информации для онкобольных и их знакомых
Решил сделать шаг в сторону от записок о своей истории болезни и поделиться некоторыми советами для тех, кого может настичь недуг.
Наличие онкозаболевания - тяжёлая новость. И вместе с лечением этой проблемы рядом находится другая: выдержать это испытание психологически. Кто-то здесь может махнуть на себя рукой, кто-то - погрузиться в религию, кто-то попытается побороть свой страх оптимизмом. Так или иначе, это второй фронт войны за свою жизнь. Диагноз делает людей более уязвимыми. Многие вещи могут сильно измениться в плане их восприятия и значения.
Советы, о которых я хочу написать, касаются психологии и этики общения с людьми с заболеваниями. Возможно, они подойдут не всем - в них мой личный опыт. Также, наверное, советы можно расширить и на другие заболевания, не только на онкологию.
Для людей с заболеваниями.
1. Не ищите информацию о своём заболевании в Сети. Интернет не знает вас. Вы не знаете авторов в Интернете. Информация из Сети может дать вам ложный оптимизм, или может наоборот - спровоцировать отчаяние. Когда я гуглил свой диагноз, я нашёл описание с симптомами, идентичными моим. В заметке говорилось, что человек умер, едва попав на химиотерапию. Представьте, каково читать такое, когда вообще не понятно, что к чему, чего ждать, что будет дальше. Не делайте свою ношу ещё более тяжёлой. Не ищите информацию в Сети.
2. Возможно, стоит вообще ограничить получение информации о заболевании. Разговоры, больничные выписки, советы, всё те же сообщения в Интернете. Оцените, насколько легко вам даётся эта информация. Ограничьтесь только тем, что вам комфортно. Попросите кого-то читать результаты важных обследований за вас, если вам тяжело. Я просил сделать это за меня доверенных людей, которые были рядом. И уже с ними говорил о том, что там обнаруживалось.
3. Единственный источник информации, на который стоит полагаться - ваш лечащий врач. Если вам почему-то не нравится ваша коммуникация, смените его, либо найдите другого врача, который вникнет в ваш случай и даст своё заключение. Но не обсуждайте важные для себя вещи с посторонними людьми.
4. И ещё раз: не слушайте никого кроме лечащего врача. Даже если вам кажется, что вы говорите с компетентным человеком. Человек может не быть так компетентен, как хочет показаться. Или может не вникнуть в ваш случай. Если он наговорит вам с три короба сомнительных вещей, именно вам потом с ними разбираться. Не ему. Мне так один добрый человек, который вроде как разбирался в теме, со словами "извини, но это правда" нашёл метастазы в заключении. Которых не было по факту. И в заключении о них не говорилось. Просто так он понял слово "инвазия".
5. Будьте аккуратны, обсуждая свою болезнь с окружающими. Даже самые близкие люди, даже желая чего-то хорошего, могут очень сильно ранить. Я всегда следил за своими ощущениями от разговора. С кем-то он приносил облегчение, даже если касался очень неприятных моментов. Такие люди могут быть хорошими собеседниками, если вам нужно с кем-то поговорить о вашем состоянии. И были люди, после которых хотелось пойти и вымыть руки. Они не обязательно были грубы или навязчивы. Просто либо говорили что-то невпопад, либо вели себя недостаточно правильно для вашей ситуации. Это очень важно: найти себе правильных собеседников. И не бойтесь прервать человека, если разговор неприятен, и сделать тему болезни табу в общении с ним.
6. Идеальный ответ любому умнику, который пришёл к вам с советами: "я строго следую указаниям моего лечащего врача и делаю только то, что он скажет". И если это не помогло: "я уточню у своего лечащего врача, что он думает о вашем совете" с добивающим: "врач сказал мне не делать так, как вы говорите". Если человека это не останавливает, то он опасен и, возможно, стоит ограничить общение с ним.
Если вы общаетесь с человеком с заболеванием
1. В разговоре избегайте упоминаний о болезни. Что нужно - человек расскажет сам. Вы можете аккуратно поддержать этот разговор, но не начинайте его сами. Общайтесь с ним на обычные темы.
2. Не нужно выражать сочувствие. Скорбные темы при онкодиагнозах не помогают вообще никак. В предельных случаях это может принять совершенно дикую форму, будто именно сочувствующему нужна помощь: вы убеждаете его, что всё хорошо и не всё потеряно, а он ахает, охает и рисует вам крайне неприятные картины вашего будущего.
3. Никаких советов. Особенно касающихся лечения. Для этого у человека есть врач. А если от вас совет ждут, нужно советовать поговорить об этом с врачом или спросить у человека, что врач думает об этом. Мне советовали массу всего, от избегания в рационе сахара и вегетарианской диеты (один правоверный индиец очень на этом настаивал!) до особо лечебных косточек абрикоса (привет народной медицине из США). В особенных случаях человек прямо наседал на меня с тем, что нужно сделать так, как он рассказывает. Не надо такое делать.
4. "Что сказал врач?" - такие вопросы допустимы, только если человек сам заговорил об этом и хочет поделиться с вами результатами. У врачей в глаза пока не встроен рентген, визиты к ним зачастую носят рутинный характер и не несут никакой новой информации. Информация появляется после знаковых обследований или по результатам лечения. Десятки однотипных вопросов (а их, ничтоже сумняшеся, задают почти все знакомцы, которые в курсе ситуации) могут вызвать лишь раздражение. А где-то такие вопросы причиняют боль. Особенно если у человека есть новости, и они не очень хорошие.
5. Если вы хотите помочь, можно аккуратно поинтересоваться при случае, что хочет обсудить человек, и комфортно ли ему вообще говорить об этом. Можно спросить, чем вы можете помочь ему. Предложить обращаться за помощью, если что. Поддержкой может оказаться даже разговор о пустяках. Но не будьте живым напоминанием, что он болен. Не давите на него и не затрагивайте чувствительные темы, пока сам человек не захочет поговорить об этом.
6. Возможно, единственное, где стоит проявить настойчивость - это если вы видите, что человек опустил руки и пренебрегает лечением. Тогда нужно надавить на него и заставить действовать в согласии с планом врача. Я так продинамил пару курсов химии. Они очень утомительны - две-три недели в стационаре, потом пара недель дома - и по новой в стационар. Домой ехал как в отпуск, и не очень хотел возвращаться назад. В итоге пару раз я задержался на неделю-другую. Это было ошибкой. Которая вроде бы, по счастью, не вышла боком.