Жизнь после диагноза рассеянный склероз.⁠⁠

Продолжение вот этого, очень тепло принятого, поста https://pikabu.ru/story/rasseyannyiy_skleroz_debyut_6258230

В этом же 2000 году, с помощью друзей, я создала сайт на народе с форумом, на котором можно было общаться. Со временем, он стал достаточно обитаем.

Так же, как и все среднестатистические инвалиды, я нуждалась в деньгах. Работать я не могла, мой тогдашний бой-френд, с которым я прожила 2 года, прямо перед больницей был изгнан с вещами.

Кстати, очень подозреваю, что дебют заболевания у меня состоялся именно на этой почве, тк расходились мы прям очень жестко.

Далее короткие отрывки моего дневника на уже несуществующем сайте.

«Некоторые из нас , больных РС , уже успели устроить свою жизнь . Некоторые могут рассчитывать на материальную поддержку своих родственников в свои кризисы . К сожалению , у меня нет ни того , ни другого . Болезнь захватила меня в 19-летнем возрасте .

Сейчас мне уже 28 . И все это время я толком не работала , пока мене не поставили диагноз и как следует не полечили .

Сейчас я прибываю в видимом благополучии (на долго ли?)»

«2002... На деньги, которые скопили все мои родственники, для покупки дорогостоящих препаратов, которые в Москве, почему то не стали закупать (Аванекс), открыла свое маленькое дело...Это радостное событие случилось три месяца назад.

Я уже сто раз пожалела о том, что ввязалась в это мероприятие. На сколько мне виден горизонт, прибылью в ближайшей пятилетке там и не пахнет...Живу на голую пенсию, которую, скорее всего не продлят больше..»

В 2002 году мы, со своим нынешнем мужем, открыли салон сотовой связи. Но, как показало время, это была попытка заскочить в уходящий поезд. Буквально через пару лет, крупные сети сотовой связи полностью поглотили мелких дилеров.

«2005... Забавно заходить в этот раздел раз в несколько лет и понимать, как круто меняется твоя жизнь.

Спасибо моей новой работе, которая не забирает у меня много сил и дает достойный доход.

Думаю, что это будет последней записью в данном разделе...»

Да, действительно, это была последняя запись.

В 2005 году, я стала консультантом одной сетевой косметической компании. Кто бы что не говорил плохого о прямых продажах, 2 года я жила только на доходы полученные от косметики. Продавала не по правилам. У меня был интернет магазин и продавала я только через интернет. Мое дело было заказать косметику в офисе и отвезти ее покупателю. Все.

В хорошие месяцы, мой доход составлял 400$ - баснословные для меня деньги на тот момент!

Работа с поездками и людьми адаптировала меня к нормальной жизни. За все это время у меня все таки было одно легкое обострение с Солу-Медролом, который мне капали амбулаторно.

Самочувствие было вполне удовлетворительным, с «естественным», как говорила мой доктор, ухудшением в межсезонье.

7 лет я сидела на поддерживающих профилактических колесах и уколах. Круглогодично я что то принимала, за исключением лета. Летом моему организму позволяли передохнуть. В основном в мой лечебный рацион входили ноотропные и сосудистые препараты, обязательно витамины, остальное добавлялось по необходимости – лекарства от морской болезни, от сахарного диабета и прочая дрянь.

Каждый год я делала МРТ на лучшем томографе в Москве, в кардио центре. Результаты были очень разные. Сначала края очагов рубцевались, потом старые очаги исчезали, но появлялись новые.

В 2007 году я сделала последние МРТ, на котором не обнаружилось моего главного большого очага. Он исчез!

Забегая вперед скажу, что его просто не заметили. Это к вопросу в комментах о том, может ли МРТ не показать диагноз.

Все эти годы я наблюдалась в Московском центре рассеянного склероза (11 больница). Раз в три месяца ездила за назначениями. По стечению обстоятельств, как то раз, я попала на прием не к своему доктору. Попала к более молодой и продвинутой.

Снова забегаю вперед и скажу, что после закрытия 11-ой больницы мой доктор больше не ведет прием и я решила наблюдаться у молодой-продвинутой. Единственный косяк, что из моего района к ним бесплатные направления не дают. Так что приходится за деньги...

И сказала мне молодая-продвинутая одну интересную вещь: «Из всех пациентов, которых я видела сегодня, ты самая здоровая. Зачем тебе лекарства? Лекарство нужно принимать, когда есть к этому причины!»

Это касается моей постоянной поддерживающей терапии.

С тех пор, я сама решаю, когда мне нужно полечиться. Слушаю свои внутренние ощущения. Пропиваю 1-2 курса за год.

Кстати говоря, в свое время я отказалась от бесплатного Ребифа. Каждый раз, приходя на прием к доктору она меня спрашивала, не передумала ли я? И качала головой, когда я говорила нет.

Когда мне только поставили диагноз, одна моя подруга подарила мне «Справочник по рассеянному склерозу» и очень мне врезалась в голову одна фраза, относительно всех сильных лекарств от этой болячки – «Не будите спящего зверя!»

Я решила не будить. Бесплатно дают только два года, а что потом? По крайней мере так было раньше, как сейчас не знаю...

Синдром отмены, или баснословные затраты на самостоятельное приобретение? И потом, колоться через день, что бы продлить качество своей жизни, максимум на 2-5 лет (статистика на тот момент). Я считаю, что нарывы от уколов по всему телу, того не стоят. Пожалуйста, не расценивайте мое решение как совет, каждый вправе сам для себя решать, что ему хорошо и правильно. И я уважаю мнение каждого на этот счет.

В комментариях к первой части моего рассказа уже были дискуссии на эту тему. Судя по всему будет и третья часть в которой мое мнение немного меняется...

В конце 2005 года я отучилась на курсах в афростудии по плетению французских кос. Год я совмещала продажу косметики и отрабатывания техники плетения. Когда разница в прибыли стала очевидной, с косметикой я рассталась. Сейчас я один из лучших мастеров Москвы по данному виду плетения.

Я выгляжу вполне здоровым и успешным человеком.

Никто и не догадывается, через что мне пришлось пройти, пока я искала себя в этой жизни.

У нас с мужем есть ютуб канал. Так вот там мне регулярно кидают предъявы относительно мелькнувшего где то в кадре знака инвалида на машине.

Конечно, мой диагноз не секрет и я не стыжусь его, но за подобные подозрения хочется слать лесом в грубой форме...

Очень многие считают меня сильной личностью, которая привлекает успех.

Недавно, у меня брали интервью для одного интернет проекта и среди вопросов был один, честный ответ на который вырезали мотивируя это тем, что «это все» испортит общий образ нахальной и успешной девушки. А вопрос был следующий:

Далее вы пишете: «В 25 лет я стала пенсионером, что меня ни разу не смущает». Раскройте секрет этой чудесной фразы, мне тоже хочется так жить!

Не думаю, что вам так захочется жить.

В 25 лет пенсионером можно стать только в силу не приятных обстоятельств. Пенсию платят, или по потере кормильца, когда погибает муж и ты остаешься одна с маленьким ребенком, либо это пенсия по инвалидности.

В 2000 году мне поставили диагноз рассеянный склероз. В России очень мало кто знает, что это за болезнь и что она не имеет никакого отношения к обычному склерозу. Даже доктора в поликлиниках глядят с сочувствием и спрашивают «А как это проявляется? Все забываешь?»

Все это вызывает снисходительную улыбку. Ладно, обычные обыватели, но врачи!

В свое время, я создала первый форум для общения больних рассеенным склерозом на народе.ру, потом появилось много других и более информативных ресурсов, но я была первая!

Я написала, что не смущаюсь того, что стала пенсионером, просто многие, кому поставили диагноз, стесняются оформлять инвалидность в силу разных предрассудков.

На мой взгляд, это еще одна из разновидностей инвалидофобии. Ведь не вырезав бы этот ответ, образ получился бы еще более сильный, не так ли?