У моей матери ВИЧ (+)
Это произошло 25 декабря. Утром проснулась от плача матери, ей позвонил хирург-проктолог, который сообщил, что среди её анализов, в тесте на ВИЧ результат "+".
Операцию, в пятницу 22 декабря, мы сделали срочно, не дожидаясь результатов комплекса. Всё прошло хорошо, узел вырезали и зашили, осталось только лечить трещину, оставшуюся после родов, но как только прошли выходные на нас свалилась эта гора.
Здоровье моей матери начало ухудшаться ещё в начале 2017 года, мы сетовали на стресс и диабет, весь год мы думали, что лечим шишки, которые выскакивали из-за диабета и даже не думали на ВИЧ.
Моя мать не в преклонном возрасте, однако ей 55 лет, буквально недавно она была пухленькой, хорошенькой женщиной без единого седого волоса, но за год её тело, её лицо изменилось, она совсем зачахла.
Из-за отсутствия информации и мифов о болезни, моя мать была в ужасе, отец нервничал не меньше. Доступным языком я постаралась объяснить, что болезнь не заразна в быту, что болезнь не убивает, а только понижает иммунитет, что приводит к отсутствию сопротивления другим серьезным вирусам и заболеваниям. Сама я верила своим словам, но вечером волнение наросло и во мне.
Для начала, я перечислю все болезни и симптомы, которые сопутствовали в её жизни за последний год:
1. Постоянный сухой кашель. Всё началось с кашля, от которого она задыхалась неделями. Врачи из поликлиники сначала думали на хронический бронхит, как и мама. Она начала лечится антибиотиками, разными лекарствами, антибактериальными спреями, это мало помогало.
К концу весны, в мае месяце, она совсем похудела и попала в больницу с повышенным сахаром 21 ед., отправили домой, в последующем, амбулаторно принимала капельницы.
2. Демодекоз. Всё лицо обсыпало сыпью,в некоторых частях гнойниками, типа фурункулов (скорее всего, из-за попадании бактерии в расчесанные ранки). В волосистой части головы, также выходили буртики. Дерматолог выявил демодекоз и лечил смесью детского крема и бензилбензоата, из-за чего вступила аллергическая реакция и ухудшилось зрение. Однако, демодекоз прошел быстро, как и аллергическая реакция на мазь.
3. Кандидоз. Уже к концу лета появился ком в горле, мы много думали о причине и бегали по анализам к каждому специалисту, только в ноябре, маме поставили диагноз и начали лечить от кандидоза. Язык был абсолютно белый из-за нароста грибков, в гортани была такая же картина, выявили вирус стафилококка.
На фоне похудения и кандидоза мама потеряла вкус и обоняние, вместо этого пришел привкус ацетона, особенно ярко она чувствует его в мясе и добавках.
В начале декабря началось обострение геморроя, и вот мы приходим к началу истории, узел вырезан, тест определен:
Вчера мы поехали сдавать ещё один анализ, проверочный, в этот раз тест сдавал и отец.
Мы сидели в коридоре с мамой, смеялись над историями, мама корчила гримасу пародируя нашу кошку, которую она так не любит, мы были довольно расслабленный, словно сейчас этот кошмар прекратиться и в повторном тесте результат будет отрицательным.
Отца оставили, а маму забрали на разговор и тут я рухнула, я пошла за ней, но меня остановили, через какое-то время мама вышла с очень поникшим лицом.
Я всё поняла, но задала вопрос. В машине она сказала, что тест положительный.
Сегодня она повторно сдала анализ для СПИД центра, в следующий раз она сдаст для республиканского центра.
Я думаю о том, что будет дальше. Я прочитала некоторую информацию, но её всё ещё не достаточно. У меня много вопросов, у меня много страхов.
Я боюсь, что нас будут пичкать лекарствами, которые пробудят худшие симптомы, поэтому, если здесь есть кто-то, кто владеет информацией, кто знает какие лекарства лучше пить, а какие нет, даже при бесплатной выдаче, помогите.
Какую терапию лучше всего проходить?
Возможно ли ездить лечиться в санатории и в какие обращаться?
Я живу в Казахастане, г. Алматы, поэтому вопрос касается региональных клиник, санатории и групп поддержки.
Дополнительная информация о самой болезни, о каких-то специальных знаниях, о лекарствах, об уходе за болеющем, мне будет очень полезна и нужна.
P.S
У отца не обнаружили ВИЧ (+), т.к половой жизни пару лет у них не было. Надеюсь, не придётся описывать причины. Однако, после того, как я сообщила, что вирус может жить в организме несколько лет без яркой симптоматики, отец стал нервничать и беспокоиться. К моей маме он не имеет подозрении, как и я, мы вполне адекватные люди.
2) Судя по состоянию здоровья вашей матери (пневмония? кандидоз), болеет она очень давно и у неё уже СПИД. Ей в СПИД-центре измерят количество CD4-клеток. Если значение меньше 200, то у неё СПИД.
3) СПИД это неблагоприятная ситуация. У пациентов со СПИДом при начале терапии часто бывает воспалительный синдром восстановления иммунитета. Одновременно обостряются все оппортунистические инфекции, которые были скрыты за иммунодефицитом, а лечить их трудно и долго, требуется госпитализация. К сожалению, особого выбора препаратов для лечения оппортунистов нет и побочные эффекты неприятные. Не лечить тоже нельзя. Если у матери СПИД, то придётся проявлять героизм и преодолевать трудности.
4) Пожилой возраст неблагоприятный признак. Все осложнения переносятся хуже. Иммунная система восстанавливается медленнее. Выздоровление растягивается во времени. У пожилых людей есть хронические заболевания, а значит не все лекарства для них допустимы. Тем не менее, антиретровирусных препаратов много, можно ориентироваться на самочувствие матери и выбирать. Если что-то не подходит, то нужно сообщить об этом врачу и попросить поменять. Не молчите о своих проблемах.
5) Регистрируйтесь на специализированных интернет-форумах, рассказывайте про свою ситуацию, спрашивайте советов. Другие пациенты вам помогут чем смогут. Есть интернет-ресурсы, на которых можно получить независимое врачебное мнение. Есть публично-доступные протоколы лечения ВИЧ/СПИД и их осложнений за авторством уважаемых организаций здравоохранения (МГЦ СПИД, ФЦ СПИД, DHHS, EACS, ВОЗ). Они написаны врачами для врачей, но при желании пациент может в них разобраться. Ориентируйтесь на рекомендации из этих протоколов, не стесняйтесь задавать лечащему врачу вопросы, но всё же уважайте своего врача. Помните, что некоторые медицинские возможности могут быть недоступны в вашем регионе.
2. Ситуация неприятная, НО люди живут на ВААРТ полноценной жизнью, создают семьи, просто пристальнее заботятся о своём здоровье, при контроле специалистов естественно.
"Я боюсь, что нас будут пичкать лекарствами, которые пробудят худшие симптомы..."
______________
А еще вы наверное боитесь прививок, лечитесь травками и бабушкиными волшебными рецептами.
Советовать тут нечего и двух мнений быть не может. При ВИЧ-инфекции назначается ВААРТ (комплекс из 3-4 препаратов). Других вариантов, несмотря на токсичность, тяжелую на первых порах переносимость, побочные эффекты, нет и не может существовать на современном этапе медицины. Можете отказаться принимать ВААРТ, но это будет тупостью и сократит продолжительность и качество жизни вашей мамы.
Другой вопрос, который я знать не могу - это как обстоят дела с ВААРТ (очень дорогое лечение) у вас в Казахстане.
У меня отца подозрение на него, завтра будет сдавать анализ. Мде.