Про детей с синдромом дауна, глазами младшего ребенка
Писала комментарий к посту mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 и решила выложить отдельно
Моя старшая сестра родилась с синдромом дауна. Это был далёкий 83 год, моя мама была молода, весела, и о таком диагнозе мало что знала. Врачи говорили что это временная задержка развития, точный диагноз поставили когда Машке был год. И жизнь кончились. Машин отец ушёл когда ей было 4. Ему надоели измазанные говном стены, ему надоело с ней сидеть, ему надоело быть одному дома, пока мама колесила по всему СССР в поисках врача, способного вылечить дочь.
Мужчины встречавшиеся после просто сбегали, узнав о Машке. Ладно у твоей возлюбленной есть ребёнок, но это же больной ребёнок! За ним нужен постоянный уход!
Мама ушла в себя и больше никого не хотела впускать в свою жизнь. Но когда Машке было 9, она встретила моего отца, появилась я. И я стала старшей сестрой.
В детстве наша девятилетняя разница в развитии была не особо заметна :) Помню любили с ней петь песни, играть в карты (обе не умели), и смотреть сериал - Элен и ребята. Помню как она за что-то обиделась на меня, и вытащила из под меня стул, когда я садилась, а я за это запела её в шифонере :) Помню как дети во дворе спрашивали, почему моя сестра не понятно разговаривает, плохо ходит, почему ещё что-то... Я говорила, что моя сестра из Германии, у них такой язык и у них так принято, хрен знает где взяла такое :)
Потом я пошла в школу и стало сложнее, мама сказала не приводить одноклассниц домой "потому что все дети разные, могут не понять, могут смеяться, дети очень жестоки". А мне так хотелось показать своих кукол! И свои рисунки!
Когда мне было 12, а Машке 21, мама впервые вышла на работу. Машка была в принципе самостоятельная, в туалет ходила сама, газ не включала, квартиру не спалила бы, но мне после школы всегда нужно было срочно бежать домой, потому что Машке нужно нагреть еды и покормить её. А так хотелось с пацанами на горке зимой покататься!
Помню мне было 16, у меня появился домашний телефон и первый мальчик. И как я боялась что он позвонит, а трубку возьмёт Машка! Что я ему скажу? Как объясню? Всё же мои страхи сбылись. Но он понял, и не смеялся. Хороший парень был.
Потом ушел мой отец, мама начала пить. Машка осталась на мне, покормить-купать-спать уложить. А мне 18, в кино хочется, гулять до утра под звездами, а нельзя :)
Не думайте, что мама нас тоже бросила, просто в тот момент она сломалась.
Помню мама как-то сказала, "ты представляешь, я встретила знакомую у которой сын с синдромом дауна, и ему уже 45". Такого отчаяния в её взгляде и словах я никогда не слышала, мне было 20, и только тогда я поняла насколько ей было все эти годы тяжело.
Разговоров о том, что если мамы не станет, и Машка будет жить со мной никогда не было. Для меня это было и так понятно. Я бы никогда не бросила свою младшую сестру, с которой играла в игру "кто громче крикнет слово жопа" :)
Когда мне было 24, Машки не стало. Эй было 33.
Для моей мамы жизнь кончилась. Она 33 года, каждый день заботилась о пятилетнем ребенке, в теле потом уже взрослого человека. Она не увидела как та идёт в садик, а потом в школу. Она не увидела как дочь заканчивает университет с красным дипломом, выходит замуж. Не увидела внуков. Потому что у детей с синдромом дауна такого нет.
Но я бы, поставила своей маме памятник. И сама бы так никогда не смогла.
Очень редко пишут про жизнь с детьми с различными синдромами именно их братья или сестры. Чаще встречаются очень болезненные истории от мам. Безусловно, быть мамой неизлечимого ребёнка - дико сложно во всех отношениях. Но иметь сестру или брата с заболеванием - не меньше. У взрослых идёт под откос вся их взрослая жизнь, а у детей порой ломается полностью детство и юность.
Автору огромное уважение и восхищение за такую твердость и позицию, что не возненавидели сестру за «испорченное» детство. А ведь могло и так случиться.., И сложно было бы винить за это.
Но в моей семье тоже есть инвалид: бабушка с деменцией. Поэтому дома я на работе. И на работе я на работе. Но вот проблема, я, сестра и мама не могут приходить и быть постоянно "на работе"... Иногда мы срываемся, особенно мы с матушкой, мы кричим и злимся. На себя, на ситуацию, на этого человека, которого уже нет.
Я/сестра едем её кормить после пар/работы. И так же, как у вас. По дому детские стопперы для дверей (она закрывала животных в комнатах, те срали по квартире), взрослые памперсы на ночь. Мы шутим, что она нас переживёт, и с ужасом понимаем, что это ведь правда, ей всего 77,она может стать хуже, стать лежачей, но жить: до 80,90,100. И никто не понимает, какой это ужас, осознание этого.
Надо побольше таких, настоящих,историй, про детей с синдромом Дауна, а не красивых картинок, в которых реальности максимум 1/3. Может тогда будущие родители, начнут задумываться об этом, а не летать в облаках.
Вы молодец, что нашли силы и написали об этом, это не так просто как кажется.
Когда учился в универе подрабатывал фотографом на документы, и пришла одна женщина средних лет с необычной просьбой, надо сходить к ней домой и сфотографировать ее сына на военный мать его билет (возрас то призывной). Была у нас такая услуга фото на дом, пришлось идти. Подумал я быстро отщелкаю и делов то. Пришел, и эта маленькая хрупка женщина буквально чуть ли ни на себе вытаскивает своего сына который раза в два больше ее, у сына дцп, я узнал только уже в квартире. Картина страшная, сфотографировать лицо в профиль с открытыми глазами было очень сложно. Но кое как получилось сделать одну нормальную фотографию. Так вот к чем я это все, очень это все страшно и ни дай бог кому то столкнуться с этим. А еще с*ка был в шоке что военник таким тоже надо делать, крутись как хочешь бля, но надо.