Помогите советом! (обеспечение лекарствами для лечения рассеянного склероза)

Уважаемые пикабушники!

Может есть люди с рассеянным склерозом на сайте из закрытых городов (т.е. города с федеральным обеспечением лекарственными препаратами)?

Очень хочется узнать, как у вас с обеспечением препаратами по Федеральной программе "7 нозологий".

Моя жена больна рассеянным склерозом, течение - агрессивное. Показана ПИТРС-терапия. В настоящее химиотерапия + Инфибета между курсами.

В Озерске, ФГБУЗ ЦМСЧ-71, непонятная ситуация с обеспечением препаратами.

Аптеки пустые, говорят нет поставок от ФМБА.

Получили Ронбетал (10 инъекций) в конце апреля, причем до этого была Инфибета. Потом в конце июня коробка Инфибеты и на сегодня опять склады пустые.... Помогала патронажная служба Генериума, но и там сейчас нет лишних препаратов.

Причем в Челябинске (т.е. регионалы) препараты больные получают в полном объеме.

Не помогают обращения ни в ФМБА, ни в РосЗдравНадзор.

РосЗдравНадзор выдал предписание обеспечить лекарствами жену. Но... (см. выше)

Кто сталкивался с такими ситуациями? Как бороться?

Не плюсов ради, совета для. (комменты для минусов присутствуют)

Автор поста оценил этот комментарий

С инфибетой нынче проблемы. Мужу заменили инфибету на интероферон б1. Уже пол года не прекращаются побочки от него. По ночам так колотит, что даже я просыпаюсь. Походе, так решили избавиться от больных

1
Автор поста оценил этот комментарий
Для минусов
раскрыть ветку
Автор поста оценил этот комментарий

в феврале столкнулись с проблемой отсутствия химеопреператов при онкологии--по ответам на "горячей" линии минздрава- склады переполнены.. А в аптеках по бесплатным льготным федеральным рецептам   пшик.. Покупали за свои в коммерческих интернет аптеках -благо не запредельная цена

раскрыть ветку
Автор поста оценил этот комментарий

при цене в 30 000 за упаковку... да и нет их в свободной продаже.

они и идут по федеральным программам

1
Автор поста оценил этот комментарий

моей супруги тоже поставили диагноз - рассеянный склероз (на МРТ бляшки, сильные головные боли)...ничего не помогало, съездили в Ульяновскую область к костоправу.... постучал, похлопал....тьфу, тьфу....через полгода МРТ показало, что все в порядке.....уже два года о болезни проблем не знаем

раскрыть ветку