Помогите советом! (обеспечение лекарствами для лечения рассеянного склероза)
Уважаемые пикабушники!
Может есть люди с рассеянным склерозом на сайте из закрытых городов (т.е. города с федеральным обеспечением лекарственными препаратами)?
Очень хочется узнать, как у вас с обеспечением препаратами по Федеральной программе "7 нозологий".
Моя жена больна рассеянным склерозом, течение - агрессивное. Показана ПИТРС-терапия. В настоящее химиотерапия + Инфибета между курсами.
В Озерске, ФГБУЗ ЦМСЧ-71, непонятная ситуация с обеспечением препаратами.
Аптеки пустые, говорят нет поставок от ФМБА.
Получили Ронбетал (10 инъекций) в конце апреля, причем до этого была Инфибета. Потом в конце июня коробка Инфибеты и на сегодня опять склады пустые.... Помогала патронажная служба Генериума, но и там сейчас нет лишних препаратов.
Причем в Челябинске (т.е. регионалы) препараты больные получают в полном объеме.
Не помогают обращения ни в ФМБА, ни в РосЗдравНадзор.
РосЗдравНадзор выдал предписание обеспечить лекарствами жену. Но... (см. выше)
Кто сталкивался с такими ситуациями? Как бороться?
Не плюсов ради, совета для. (комменты для минусов присутствуют)
С инфибетой нынче проблемы. Мужу заменили инфибету на интероферон б1. Уже пол года не прекращаются побочки от него. По ночам так колотит, что даже я просыпаюсь. Походе, так решили избавиться от больных
в феврале столкнулись с проблемой отсутствия химеопреператов при онкологии--по ответам на "горячей" линии минздрава- склады переполнены.. А в аптеках по бесплатным льготным федеральным рецептам пшик.. Покупали за свои в коммерческих интернет аптеках -благо не запредельная цена
при цене в 30 000 за упаковку... да и нет их в свободной продаже.
они и идут по федеральным программам
моей супруги тоже поставили диагноз - рассеянный склероз (на МРТ бляшки, сильные головные боли)...ничего не помогало, съездили в Ульяновскую область к костоправу.... постучал, похлопал....тьфу, тьфу....через полгода МРТ показало, что все в порядке.....уже два года о болезни проблем не знаем