Моя история "неизвестных диагнозов".

в ответ на пост http://pikabu.ru/story/_3154015


(сразу прошу простить за немного мата и ошибок... надеюсь, что именно НЕМНОГО)
Моя история чуть-чуть позитивнее, но не на много. (и да… в комментарии она не впихнулась, а меня на откровения прорвало)
Класс эдак 5-6-й. На тот момент я весьма охотна до спорта.... ну скорее активных видов отдыха и физкультуры. Ходила в секцию волейбола. И вот на тренировке после очередного паса я почувствовала, что в груди что-то сжалось и сердце как-то неприятно бьется. (к слову сердце у меня лет с 4-х немного слабоватое. ПМК кажется. я уже не помню... так что учащенное сердцебиение было нормой. в профспорт нельзя, ну и ладно, а так, если в меру, то можно). Ну, села на скамейку, думала отдышаться, успокоить сердце. Через пол часа уже тренер ко мне пристала, чего я все сижу. Померила пульс, сказала пихтовать домой и ей потом отзвониться. Сердце не успокоилось и через 6 часов. Впрочем, ничего не болит при этом, дышать нормально, все нормально, только бесит, ИМЕННО ПРОСТО РАЗДРАЖАЕТ, что сердце так быстро бьется. Мама уже хотела вызывать скорую, после того как влила в меня корволол, валидол и т.д. А у меня почему-то от одного слова скорая паника, я в слезах. "ну давай еще пол часика подождем. ну давай еще". Благо через полчасика где-то все и успокоилось. После этого пару раз еще были приступы такие, но поскольку МНЕ НИ БОЛЬНО НИЧЕГО ВСЕ НОРМАЛЬНО я вообще никому ничего не говорила. (и проходили они тогда быстро. меньше часа. т.е. я на тот момент еще не набиралась смелости пойти кому-то жаловаться. напоминаю, что я была малая, застенчивая девочка).

Ну как-то на очередной физре такое случилось, а подруге к слову мизинец ушибло мячиком. ну и пошли мы с ней в медпункт "отпрашиваться с уроков". После моего пульса всех таких прогульщиков за дверь ногой, меня в лежачее положение и давай откачивать корвалолом. ни разу не помогло. Мне вызвали скорую. Там в реанимации мне этот приступ снимали с кулака в живот (позже я узнала, что это нормально. "Шоковая терапия" и эти приступы подобным снимаются очень и очень хорошо, но опасно, ибо в средства снятия приступа входили: надавливание на корень языка, нажатие на глазные яблоки, перегибание через билку кровати, так чтобы нажалось на диафрагму. Это помогало. часто, но не всегда) ну и там же в больничке полежала недели две. Обследование... лекарства витаминного характера, процедурки, массажики, чаи, ванны и прочая приятная хрень. Выписались. А приступы остались. Ах да... там в больнице мне сменили три диагноза, но на прямой вопрос "что со мной" отвечали "мы не знаем". p.s. скорая потом отдала кардиограмму. 240 ударов в минуту. Это было больше похоже на сейсмограф во время землетрясения.

Раз в полгода делали кардиографию, вешали холтеры, ходили к кардиологу.... приступы повторяются, фразы врачей тоже повторяются:
- кардиограммка чистая. (ну еще бы. в неприступном виде у меня сердце идеальное, как у космонавта)
- пейтежуйте сухофрукты, витаминки с магний В6.... список "полезных продуктов".....
- да она здоровая и симулирует!!! (но мама моя лично и не раз засекала пульс в моменты приступов. он нечеловеческий. и та сейсмография из скорой есть.... ) все равно симулирует. вот же кардиограмма с нагрузкой, без нагрузки.... ничего нет. идите на....
- я не знаю, я не сталкивалась.
к слову текучка кордиологов только в МОЕЙ поликлинике была бешеной. так что "разных" мнений было много. никто, ничем не поможет....ах да:
- ограничить физические нагрузки.
так и хочется ответить: А ЧИХАНИЕ ТОЖЕ РЕГУЛИРОВАТЬ? А ПОДНЕСЕНИЕ ЗУБНОЙ ЩЕТКИ КО РТУ ТОЖЕ ОГРАНИЧИТЬ? А простите конечно ПО БОЛЬШОМУ С КЛИЗМОЙ ХОДИТЬ? все это и куча других оригинальных случаев вызывали приступы. (раз в месяц, а то и больше).

НО!!! если бы была закономерность, что например именно после чиха у меня ВСЕГДА приступ, я бы научилась не чихать. (нос там потереть, зажать.... да я и так научилась на всякий случай). Но вот ведь незадача, за несколько лет у меня ТАКАЯ коллекция случаев, вызвавших приступ, что хоть книгу пиши. некоторые настолько комичные, что я будучи человеком позитивным, даже долгое время могла с этого веселиться. (самый милый - когда меня поцеловали; самый ДА ЧТО ЗА НАХ - когда я уже часа полтора как лежала в постели и почти заснула, а потом начался приступ (после этого теория врачей, что приступы от резких движений, разбилась в пух и прах. как и моя, что уж скрывать).

ладно.... так тянулось всю мою школьную жизнь. Со скандалом, но мы добились хотя бы освобождения от физры. (ибо где точно уж была регулярность приступов, так это в воллейболе, прыжках в длинувысоту и еще паре тройке упражнений). точнее даже не освобождения, а подготовительной группы по физ-ре. это "вы все должны, но нормативы сдаете не на оценку". куча ссор с учителем, (упертый бездушный баран, который зациклен "физкультура важнее математики" "спорт даже инвалида поставит на ноги". в итоге чтобы он поставил мне заветные "зачтн" мне нужно было на каждый норматив притащить свою задницу к нужной отметкемячускакалкепрочее сделать один неудачный что-то. (шаг вместо прыжка, поворот скакалки, подбросить мяч) и тогда он только отставал от меня.


школа подходит к концу (но еще не закончилась). Очередной плановй прием у кардиолого, которая приходит ТОЛЬКО ПО СУББОТАМ, потому что ей мало платят и неипет. и да... мы ее так достали, что она сократила наши свидания до 1 раз в год. более того, она еще и хз сколько была на курсах, так что мы приходили по записи на прием, а ее нет... или сидели там пол дня, а потом у нее "рабочий день закончился, валите нахрен". А пришли мы к ней не просто так, а даже с полыхающей вестью, что у нас ВЧЕРА был приступ. В ответ было - кардиограмма есть?
кардиограммы не было. потому что как только приступ начался, я пулей полетела на эту самую кардиограмму. (мне то что. я за 5 с лишним лет уже точно знала, что не сдохну я от этих приступов.... это уже часть моей жизни. просто хотелось кому-то что-то доказать... из принципа). пока добежала туда, приступ закончился. и кардиограмма почти нормальная.


и так. кардиолог на наши пламенные слова развела руки "и что мне теперь сделать". после непродолжительных возмущений она нам всучила бумажку какую-то
- я тут была на курсах повышения квалификации, и нам вот рассказывали про таких вот врачей. решайте сами, пойдете ли вы к подобным. (название специальности врача я и сейчас не выговорю)

мы туда на днях позвонили. (стоит уточнить, что ни я, ни мои родители никогда не страдали манией врачей и сюсипуси. т.е. мы вполне себе верили всем предыдущим врачам, что это неизлечимо, что это когда-нибудь пройдет (скорее всего это подрастковое).... и не таскались по платным клиникам. да и как я уже говорила, врачей сменилось много (в поликлинике, больнице и кардиоцентре)


так вот. позвонили мы в этот детский кардиоцентр, записались именно к этому врачу. Пришил на прием.
1) она принимает 8 человек в день. но зато на каждого хоть по часу времени.
пришли туда на всякий случай с огроменной пачкой всех кардиограмм, всего всего всего, что только было по моему лечению (точнее не лечению). и слава богу, что тут мы немного фанатизм проявили.

после часа обследований и личных походов врача со мной по кабинетам узи, кардиограммы (чтоб ее), снятия данных на велотренажоре, избиения меня током (через зонд), собственно и само ФГДС.... она вернулась со мной в кабинет к с моими заскучавшими и заволновавшимися (за минут 40) родителями. и первой ее фразой было:
- выбирайте день операции.
Мы конечно были в шоке... а адском шоке. ну оставшееся время приема она долго и весьма понятным языком объясняла, что к чему. они такие операции проводят часто и успешно. что это лечится и вполне себе легко. за всю ее практику только два летальных (и оба пациента просто не утонули в ванной незадолго до операции.... я после этого только душ принимаю. не хочу быть третьей). выписала лекарства. (пришлось ехать за ними в россию (я с беларуси) у нас таких не было). еще какие-то нюансы, но сам факт... да я только от такого отношения к себе и своей проблеме выздоровела!!


итог консультации (бесплатной, прошу заметить): выписаны лекарства, от которых у меня до самой операции приступов не было, хотя период как раз был очень сложный (экзамены, поступление), назначена операция (бесплатная, но ждать долго.. впрочем, касаемо срока ожидания, нам даже сама врач сказала, что оно и к лучшему, ибо в конце лета я уже выпускной отгуляю, экзамены сдам, поступлю и даже подготовлю себя к операции), мне дали освобождение от физры ( НЕУЖЕЛИ БЛЯТЬ!), освобождение от школьных экзаменов с фразой «и так аттестат отдадут, не нервничайте лишний раз», а главное, уверенность в завтрашнем дне….. из минусов, только слова, что мне с таким сердцем нельзя плавать, рожать… да и беременеть ;).


Легла на операцию. Наркоз не подействовал, зато поболтала с хирургами, в которых меня дико пугала их молодость. Сама операция оставила забавные воспоминания, которые я потом по пути назад в больницу (резали в другом месте) с хохотом рассказывала маме.
1) анастезиолог, введя все разжижители крови, местный наркоз, а потом неудачный общий (который кстати говоря вообще нахрен там не нужен. Потому что я и с местным ничего не чувствовала болючего. Просто кардиоцентр ДЕТСКИЙ, врач ДЕТСКИЙ, и наркоз общий делают тоже детям, чтобы не пугались и не вопели много…. И доза его была кажется ТОЖЕ ДЕТСКАЯ…. А мне через пару месяцев уже исполнялось 18, после которых я не могла бы обратиться в этот самый центр). Так вот, анастезиолог меня всю операцию (а это часа два, а то и три), развлекал разговорами, шутками и прочим. Да и увидя во мне вполне адекватного взрослого, он еще и рассказывал, что со мной делают, показывал на аппараты, рассказывал, что к чему… да и я ж любопытная. Мне скучно лежать часа без движения, когда надо мной 6 мужиков, что делают, колупаются всюду, а мне лежи и молчи.


и сюда тоже не вместилось. продолжение в комментариях.

5
Автор поста оценил этот комментарий
2) я то думала, что будут резать грудную клетку, сердце резать… ага! Щас! Ноги раздвинь, в бедренную артерию вогнали 6 шунтов (уменьшенная копия ФГДС), один с камерой, один током бился… остальные – хз. Дотыкали ими до сердца, смотря в портативный рентген… и все. Там дальше что-то копошились, что-то прижигали… до разгоняли сердце до 350 (сама видела), то останавливали ненадолго. Ощущения не сказать, чтобы приятные, но любопытные и забавные. Особенно остановка сердца. Секунд 10, но это незабываемо. Одно не понятно, раз все необходимые инструменты в этих шунтах есть и уже оеоло сердца тусуются, то зачем мне минут на 20 вогнали еще и ФГДС? Насколько я поняла из слов анастезиолога, этим фгдс через желудок что-то прокалывали. (я слабо представляю себе прокол сердца сквозь желудок, но я в подробности не вдавалась. И были на то рпичины).
3) глотание зонда – САМАЯ НЕНАВИСТНАЯ часть операции. Потому что я это делала второй раз в жизни (я и после первого то долго мучилась). Мало того, что весьма опасно содрогаться в рвотных рефлексах , когда у тебя в сердце втыкнуты 6 металлических хреновин. Так еще даже почти успокоившись, я все равно не могла дышать носом, а значит дергалась при каждом вдохе…. Так еще и осознание, что так пройдут ближайшие 20 минут моей жизни не приносило спокойствия. Тут надо отдать должное снова анастезиологу, который вкатил мне успокоительное, дал кислородную маску (или как назвать трубку в нос с кислородом?) и держал меня, чтобы не дергалась. (впрочем держали меня тогда в 6 пар рук). Я еще долго лениво лежала и пофигистично пускала слюни в простынку.
4) все сделали… швы накладывали уже по «живому», т.е. обезбаливающе заканчивало свое действие. Нет, ну мне дали выбор. Или доп порцию обезбаливающего и еще пол часа полежать на столе, или они сейчас шьют, я пол минутки терплю боль и меня увозят. Как ни странно, но в пользу второго довода меня склонил один лишь маленький, но важный для меня на тот момент факт. У МЕНЯ АДСКИ ЗАТЕКЛА ЗАДНИЦА. Медсестра, которая меня увозила, разработала мне ее потом ( я так поняла, это была судорога… если на ягодицах вообще может быть судорога). Она конечно отругала меня, что я могла бы об этом и хирургам сообщить. Но 1) там 6 МУЖИКОВ…. Мне неловко просить РАЗРАБОТАТЬ ЯГОДИЦЫ. 2) ну я вообще думала, что после трех часов без движения это норма, а жаловаться и хныкать я не привыкла.

К слову, швы тут далеко не «тоненькие, аккуратные, саморассасывающиеся». Это два стежка крестиком на каждом бедре, которые стягивали мне пол ноги и затыкали ею рану. Т.е. моей же кожей зажимали ранку, и она сама заживала. Повязки снимали на следующий день. (а они дико мешали спать). Швы сняли через три дня. Но эти три дня…. Епрст!!! Если первая ночь она априори тяжелая. И я знала, что с утра мне это снимут, будет легче, можно вставать и самой ходить в туалет, так что я терпела…и боль и нужду. Даже поспала. А вот три дня ходить как утка, отставив жопу на километр назад, на согнутых ногах, только потому, что мне натянули все что можно вперед на артерии…. Бррр…
Через пять дней отвалилась даже корочка шрамов и все выглядело невероятно прилично.
(к сожалению, оно до сих пор выглядит ровно так же и шрамы видны… и это уже не прилично. Но тогда я радовалась).


Я была счастлива, что мне сделали операцию, я здорова….немного злилась на тех клуш из поликлиники, что кормили сухофруктами и нихрена не делали…
Хэппи энд? Нихрена. Через пол года у меня приступ. ( от такой вести у меня еще и нервный срыв случился. Знаете… за 5 лет привыкнуть жить с этим дерьмом и новый приступ после операции ЭТО НЕ ОДНО И ТО ЖЕ!) Ладно. Снова к тому врачу. Снова обследование…. Она нам напомнила, что говорила в прошлый раз, что 17% что может понадобиться вторая операция, 2% - что третья.

Новые пол года ожидания операции. Уже никаких таблеток. (нет, ну она назначила, но у меня уже от переизбытка магния, но основе которого они все сделаны, волосы выпадали жутко… местами было облысение. И по сути она разрешила их тогда не пить). Дала только один комплекс витаминов без магния. За еще пол года было полтора приступа. (один полноценный и на несколько часов, а один то л был, то ли не было… что-то коротенькое, не понятно).

Новая операция. Уже без прежнего энтузиазма. Уже во взрослой больнице, в кардио отделении…. Где все поголовно инсультники, старики…. Худшее было позже. Ладно пациенты, которые с недоумением смотрели на молодуху в таком отделении…. Ладно они не знали про такой диагноз… ни палатный врач, ни медсестры не знали про такой диагноз и такие операции. Благо все та же врач из центра приезжала иногда в эту больницу и осматривала нас (в мужском крыле был еще паренек с моим диагнозом. Почти…. И он тоже из детского центра. И тоже повторная операция… и тоже уже перерос детскую больницу и пришлось ложиться сюда).

Как я была счастлива видеть ТУ ЖЕ бригаду хирургов. Моя мысль «ну хоть они будут знать, зачем я здесь».

Опять операция. Те же действия, те же ощущения…. Только слоновая доза разжижиетя крови, так что на даже сквозь натянутые на ужи бедра не останавливалась еще два дня, слоновая доза обезбаливающего…. Привет почки. Простите меня. Спасибо, что вы живы. Сделали… трижды пустили импульсы тока разной… хм… частоты? Вроде все запаяли. (процесс того, что они там делают своими шунтами в моем сердце напоминает запаивание).

Назад в палату. Три дня не вставать… знаете, с окровавленными повязками как-то не очень то хочется. Медсестры, которые насильно колют обезболивающее. ДА МНЕ НЕ БОЛЬНО! ПОЖАЛЕЙТЕ ПОЧКИ!!! Ну чтобы жалеть почки, нужно было пить ОЧЕНЬ МНОГО! Мне даже папа сповадился приезжать с канистрами ключевой воды. Ну много пьешь – много воды потом наружу. Вот тут я пожалела, что я не парень. Как-то запихнуть член в утку куда проще, чем раскиречиться на судно. Напоминаю, что ноги у меня все так же натянуты на ранки, швы тоже все тянут. Давящие повязки не сняли, а в руке катетор. Так что одной рукой поднять свое бренное тело на локте и пятках… забавный квест.

Через три дня я после непродолжительной ссоры с медсестрой и письменного отказа от обезбола, требований вызвать хоть какого-нибудь врача, заведующую или вообще моего хирурга, узнал, что повязки нужно было снимать на первый день. Ладно.. хрен с ними. Повязки сняли… Но все это время убивала фраза медсестер КАКИЕ ШВЫ? ОТКУДА ШВЫ? (напоминаю, никто нихрена не знает про эти операции. Не их профиль).
Повязок нет, швы есть. Новая эпопея. Теперь палатный врач, медсестры в один голос ЕЩЕ РАНО СНИМАТЬ ШВЫ! Ну тут я наконец смогла вызвонить свою докторшу из центра. И она сказала, ДА ВЫ ЧТО! ПОЧЕМУ ИХ ЕЩЕ НЕ СНЯЛИ?????????? Славтехоспади сняли эти сраные швы. Из-за того, что неделю пролежала с этими швами, у меня до сих пор весьма заметные шрамы на бедрах…. И что-то там еще не хорошо для артерий это все было.

И вот не факт, что это была последняя операция. Но пока что чуть менее, чем за год приступов не было.
раскрыть ветку
1
Автор поста оценил этот комментарий
а не будет вашего продолжения
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку
Автор поста оценил этот комментарий
Да как болезнь та называется, а?
раскрыть ветку
Автор поста оценил этот комментарий
Рча или что делали-то?
раскрыть ветку
Автор поста оценил этот комментарий
Частично похожая история и у меня, было несколько приступов срыва ритма с интервалом в полтора года, ничем не объясняющихся, которые заканчивались поездками на скорой до кардиологии, и пару раз чувствовал разгон сердца в состоянии покоя просто до 140-160 ударов, обследовался у кого только можно было и на что только можно было, один ответ "НЕИЗВЕСТНО ПОЧЕМУ ТАК ПРОИСХОДИТ" типа живи дальше и не загоняйся, но уже складывается какая то параноя и боязнь повторения этих приступов. Кардиолог говорил что есть такие операции, но отговорил от нее. А щас куда бы ни пошел теперь постоянно меряю пульс, сижу в гостях меряю, в клубе нахожусь постоянно кажется что щас вжарить и пиши пропало, переволновался или сцепился на дороге с кем, так ваще сижу наблюдаю че да как с собой)))) Короче в каждой куртке уже лежат таблы от снятия таких приступов.Дальше жить в постоянном напряге конечно не хочется...
раскрыть ветку