Как живётся с ихтиозом - 5. А что там за бугром?⁠⁠

Всем снова привет!

Я продолжаю свой рассказ о болячке, с которой мне не повезло родиться. В этом посте я поведаю о том, как с этим недугом пытаются справиться люди в США.

Понятное дело, что в Штатах вообще тема здравоохранения более развита, существуют различные сообщества и фонды, объединяющие людей, больных ихтиозом. Одним из таких фондов, и наверно крупнейшим, является Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types, сокращенно F.I.R.S.T. Они оказывают всяческую поддержку больным людям, а главным их занятием является организация национальных конференций. На таких конференциях собираются люди с заболеванием, их семьи, а также врачи-дерматологи и научные исследователи. На конференции обсуждаются особенности каждого типа ихтиоза, способы ухода за кожей и другими органами, вопросы генетической направленности и тому подобное. Как правило, каждый раз на конференцию прибывает много новичков, в процентном соотношении их больше, чем уже несколько раз участвовавших.

В этом году конференция проходила в городе Нэшвилл, штат Теннесси. По официальным данным, на ней собралось более 500 человек, из которых 471 человек был болен ихтиозом. Несколько человек, в том числе и я, прибыли из-за границы. Мои впечатления от конференции остались неоднозначными: хоть я и узнал много нового, но ожидал более прорывных новостей, нежели тех вещей, которые я и так уже знал.

Этот фонд тесно контактирует с Американской Академией Дерматологии (AAD), которая в свою очередь организует лагеря для детей, болеющих кожными заболеваниями (тут уже совершенно разными, будь то простая алопеция или буллезный эпидермолиз). Я сам был в таких лагерях несколько раз, однажды даже в качестве вожатого (что мне не особо понравилось). Лагеря эти сугубо социализирующие, в них не занимаются лечением, но помогают детишкам не замыкаться в себе, найти новые знакомства и больше общаться. Пребывание в лагере длится 6-7 дней и состоит из множества различных занятий, будь то рукоделие, купание в местном озере или бассейне, велосипедная прогулка, гольф и тому подобное. Естественно, дети находятся там без родителей, и расстаются с ними еще при вылете из аэропорта своего города. В один из дней всех детей собирают и везут в большой парк развлечений (зависит от того, где находится лагерь). Стоит заметить, что этот лагерь полностью бесплатен вплоть до того, что ребенку оплачивается перелет туда-обратно и встреча в аэропорту. Мне несколько раз оплачивали билет Москва - Нью-Йорк - Москва, но при условии, что до лагеря я доберусь уже за свои деньги.

Очень бы хотелось, чтобы и в России когда то начали так же серьезно заниматься темой редких болезней. Но, похоже, случится это очень нескоро...

Вопросы?)