Болезнь Либмана-Сакса или мечта ипохондрика. Мой опыт.⁠⁠

На написание этого поста меня вдохновил @SvakoSebi и его пост https://pikabu.ru/story/kak_ya_spinu_lechil_ili_peresadka_se... .

Хотела бы поделиться своей историей с Пикабу о болезни, которая имеет много лиц и масок, трудно диагностируется и еще тяжелее лечится (точнее не лечится совсем) на примере своего опыта. У меня болезнь Либмана-Сакса или в просторечье - системная красная волчанка. Да-да, та самая волчанка, о которой каждую серию говорится в сериале про буржуйского гения диагностики. В общем-то, это смешно ровно до тех пор, пока ты с этим не столкнешься.

И сегодня я хотела бы рассказать о моем пути к этому диагнозу, который занял у меня десять лет и даже привел меня в кабинет к психиатру в поисках правды, отнял много времени моего юношества и заставил с недоверием относиться к врачам, что впоследствии мне же и сослужило плохую службу.

Сразу скажу, этот пост - просто моя история и я не призываю у себя искать болячки и симптомы, не собираюсь ругать врачей (я выросла в семье врачей) и обвинять в некомпетентности. Просто расскажу как все было, без оценочных суждений. И, да, будет много текста.

Началось все в лохматом 2006 году, когда мне было 13 лет. Жизнь ничем не примечательной девочки-подростка омрачила одна беда - внезапно стала синеть и отекать левая кисть, да настолько сильно, что потребовалась госпитализация. Отек и посинение (а так же похолодание и боли) в стационаре не могли снять несколько суток. Все силы светил больницы были направлены на меня. Искали тромбы, опухоли и черти-че, что могло бы объяснить столь необычные симптомы у ребенка. Обследовали с головы до ног силами городской больницы. Вероятную причину нашли - проблемы с шейным отделом позвоночника, предположили сдавливание мышц, нервов и сосудов, ведущих к левой руке. Была направлена к областным ортопедам и.. получила отворот-поворот. Не наш клиент. Мною впритык занялись неврологи, так как на первое место стал выступать вялый парез кисти. Я теряла чувствительность и не могла нормально пошевелить пальцами. Объективных данных обследований, подтверждающих хоть какое-то мало-мальски неврологическое или сосудистое заболевание не было. Спустя литры капельниц и горы таблеток я добралась до психо-неврологического отделения Российской детской клинической больницы. Месяц обследований показал у меня ВСД, полинейропатию и синдром Рейно (это важно). Однако, причины так никто и не нашел, поэтому моим "другом" в тот момент в отделении стал психиатр. Мне и моей маме упорно в рассказывалось о наших с ней конфликтах и то, что все это привело меня сейчас на больничную койку. Можно сказать, я почти поверила и была выписана с рекомендациями явиться на госпитализацию через полгода. Назначенные антидепрессанты почему-то не помогали. После такого серьезного стресса в больнице и того, что все врачи меня называли чуть ли не врушкой, ипохондриком и прочее, я не хотела лечиться. В Москву больше не ездила. Конечно, посинение рук и потеря чувствительности никуда не делись, но дома усилиями местных врачей к моим 17 годам все я стала забывать о том, что когда-то это все было. Симптомы поражения нервов ушли, руки синели только на холоде, но это уже не волновало. Началась веселая студенческая пора.

Второй звоночек прозвенел в 19 лет, когда я стала чувствовать перебои в сердце. По-началу не обращала внимание, но через несколько месяцев присоединилась тахикардия. Поход к кардиологу дал мне что? Правильно. У вас еще переходный возраст, мадам, нервишки шалят, учеба, мальчики и все дела. Попейте успокоительные. Ах, у вас пролапс клапана с регургитацией 2 степени. Но это ерунда, это у каждого второго и считается нормой. Ну ерунда, так ерунда, решила я и начала пить успокоительные, мы же уже ученые, все это проходили. Все болезни от нервов. Не дуя в ус я так ходила год, но почему-то тахикардия усилилась, перебои в сердце становились все чаще и сопровождались потерей сознания. Поменяв кардиолога и пройдя обследование у другого врача нашли желудочковую экстрасистолию с немалым количеством экстрасистол в сутки и какие-то изменения створок двух клапанов в сердце. Было назначено лечение бета-блокаторами и контроль через год. За это время мне значительно полегчало и вот до сих пор мои пол-таблетки утром начинают мой день.

Третий звоночек (нет, не так, КОЛОКОЛЬНЫЙ ЗВОН) прозвенел в 2015 году. Инфекционный мононуклеоз, смерть коллеги, работа сутками без сна, неурядицы в семье, экзамен в ГАИ привело к тому, что осенью я стала чувствовать усталость. Не удивительно, лето выдалось чересчур активное, не до отдыха. А, может, авитаминоз? Да и фиг бы с ним. Ну пофиг, что стала подниматься температура, всего-то 37,2-3, ерунда. Недоспала/простыла/понервничала/месячные, думалось мне. Но почему-то стали увеличиваться лимфоузлы подмышками и на шее. Болели. Но уходили сами. А раз уходили сами, то и ничего страшного нет. Для очистки совести я сходила разок к терапевту, которая подтвердила мои догадки. Это ерунда. А потом, в декабре, я заболела тем самым свинячим гриппом с двусторонней пневмонией. Невесело было, после него температура уже поднималась до 38, лимфоузлы только и успевали что увеличиваться и уменьшаться. Терапевт, заметив неладное, направила меня в инфекционную больницу. И я согласилась, уповая на то, что там найдут причину температуры и быстро вылечат. Не угадала. Выписали с диагнозом хр.тонзиллит, хотя ЛОР был категорически настроен - не дает тонзиллит в ремиссии такую температуру. Но в приватном разговоре с инфекционистом было сказано - вы девушка молодая, и нервишки могут шалить. У эндокринолога проверьтесь еще, но вообще не беспокойтесь, обычно такая непонятная температура проходит сама. Ок. Забила я до июля 2016 года. До того времени успела переболеть еще одной пневмонией и понять, что со мной реально что-то не так и нервы совсем тут не при чем. Температура стала подниматься под 39, боли в мышцах до слез, ныли суставы. Осложняло это положение то, что в моменты отсутствия температуры я чувствовала себя отлично. Сходив на прием к паре онкологов по поводу лимфоузлов получила рекомендацию обратиться к иммунологу - явно нарушения в работе иммунитета, связанные или с инфекцией или с аутоиммуной болезнью. Конечно, не смотря на недомогания я продолжала работать в полную силу и потому не найдя иммунолога у себя в городе сразу поехала в Москву, минуя МОНИКИ (к тому времени уже два года жили с мужем в Подмосковье). На мое счастье попалась очень внимательный и вдумчивый доктор, которая со мной прошла от начала приема до постановки диагноза. Не сразу, конечно, денег потрачено было очень много (поскольку я работала и мне гораздо проще было делать все платно в удобное время, чем на каждый анализ просить талончик). Дело двигалось к осени 2016, состояние только ухудшалось. Были найдены ЦМВ и ВЭБ, прошла курс лечения - не лучше. Затем мы дошли до гематолога в ГНЦ по поводу лимфоузлов и изменений в анализе крови. Мимо, гематологических заболеваний нет. Меня начало брать отчаяние, температура пару раз поднималась за 40, лежала в бреду. Постоянная усталость, непонятная сыпь на руках, опух и болел на запястье сустав, снова посинели и отекли кисти, упал гемоглобин и постоянно хотелось спать. Не просто спать,а СПАТЬ. В любом состоянии и положении, в любом месте. Как-то раз, поговорив в ватсапе с иммунологом, что лучше не становится (у меня уже почти истерика на этом фоне) решили сдать два анализа и идти к ревматологу. Анализы делаются долго - две недели, потому запаслась нурофеном и терпением. И тут произошло то, чего я не ожидала. По анализам не лады - повышены антитела в крови, которых в норме и быть-то не должно. На пятой минуте консультации у ревматолога мне было сказано "Мне очень жаль, но, похоже, вы мой пациент. У вас системная красная волчанка". Честно говоря, тогда мне это ничего не дало, о том что это за болезнь я не знала, потому отреагировала.. никак. Ну есть и есть, лечимся, лишь бы только стало лучше. Хотя я лично знаю людей, которые узнав о волчанке начинают себе выбирать гроб.

До постановки диагноза СКВ я была уверена, что ревматолог - это врач стареньких бабушек и дедушек, у которых болят суставы на погоду. Как же я ошибалась.

Теперь, спустя год мы с ревматологом обсудили все что можно. И оказалось, что я болею СКВ именно с тех 13 лет. Течение болезни первично-хроническое, синдром Рейно и сыпь на лице зимой и на солнце это не просто так. Нервы, может и виноваты в части проблем, не отрицаю, но основная болячка сидит со мной уже давно. И потихоньку подтачивает органы, попали под раздачу еще и почки. Но сейчас я лечусь и благодаря замечательному ревматологу (точнее даже двум, но это другая история) я чувствую себя прекрасно. Да, у меня постоянно болят мышцы и суставы, скачет температура на каждый чих, слабость и сонливость, но уже все не так плохо, как было раньше. Я наконец-то чувствую себя полноценной 24-летней женщиной, а не бабкой-штурмовиком поликлиник. Недавно пошла в бассейн. Очень хотим с мужем детей, но пока лечение не позволяет. Но это ерунда. Главное - причина найдена, нейтрализована. В моих силах теперь не допускать рецидивов болезни, беречь себя и при этом стараться жить полноценной жизнью.

Конечно, без проблем и тут не обойдешься и главная - отсутствие нужных лекарств. Я не буду оформлять инвалидность и бегать за каждым рецептом, но долбаное импортозамещение не позволяет купить некоторые нужные лекарства. А в России их уже не производят. Крутимся как можем.

А в целом, все сейчас хорошо, я рада, что на моем пути попались внимательные доктора, которые видели во мне не только истеричку-ипохондрика, но и все же больную; спасибо мужу, который поддерживал и поддерживает меня до сих пор. Без него я как без рук. И вам, пикабушники, спасибо, что дочитали до конца.