Американская онкология изнутри⁠⁠

Здравствуйте, уважаемые пикабушники!

Так вышло, что мне в начале февраля поставили довольно злостный диагноз. Приговорили, можно сказать. И я решил, поскольку сейчас придется погрузиться в американскую онкологию по самые уши, а скорее всего с головкой, не держать это в себе, а делиться своими похождениями на Пикабу. Мне будет занятие и моральная поддержка, а вам, думаю, интересно будет прочесть, как устроено онколечение в США, и сравнить с родными пенатами. А кому-то, может, и практическая польза будет, не дай бог, конечно.

Открыл специально для этого дела новый аккаунт, до этого был только читателем. Если кто-то из реальных знакомых меня опознает, не кричите радостно: «Маска, я тебя знаю!», дайте сохранить инкогнито. По первому разу букв будет дохренища, дальше думаю сообщать новости раз в неделю или две, тогда будет покороче.

Глава 1. Про меня.

Мне 57 лет, программист, живу в Иллинойсе. Можно сказать в Чикаго, хотя на самом деле километров на 50 севернее. Я здесь 9 лет, до этого еще столько же жил в Нью-Йорке, а до того москвич. В Нью-Йорке остались две взрослые дочери и сын, ему летом будет 18, учится в последнем классе. Он живет не с бывшей женой, а с моей старшей дочкой, так получилось, не хочу сейчас вдаваться в подробности.

На здоровье я никогда не жаловался, единственная проблема – лишний вес и связанные с ним болячки: давление, холестерин, сахар высоковат. Еще камни в почках с юности, обычно выходят сами, один раз пришлось вырезать. Все гасится таблетками. Не спортсмен никаким боком, люблю всякие природные красоты, пляжи, иногда велосипед.

До этого января я к врачу ходил раз в год, на диспансеризацию: осмотр, анализ крови, ЭКГ. Это единственное, что тут бесплатно. Выписанные один раз таблетки потом годами просто заказываешь в аптеке, аптекари через два раза на третий звонят доктору за подтверждением.

Глава 2. Медицина до диагноза.

Сразу распишу всю денежную схему медицинских расходов. У нас на работе можно выбрать из трех уровней страховки: базовая, средняя и хорошая. На меня и ребенка базовая стоит $160 в месяц, средняя $260, хорошая $400. Базовую я брал один год, зарекся. Это значит, что все медицинские расходы, кроме совсем глобального трындеца, все равно платишь сам. А у меня в тот год как раз пошел камень, пришлось делать КТ, и сын в школе навернулся с лестницы, его отвезли в больницу, нiкого не спросив, и потом выставили счет за услуги скорой. В общем, я в тот год влетел тысячи на 4 и с тех пор беру среднюю.

Помимо этих $260, есть три базовых понятия: copayment, deductible и out-of-pocket maximum. Копей – это что ты платишь дополнительно из кармана за каждый визит к врачу, полезная мера чтобы не ходили просто померять давление или пожаловаться на жизнь. $30 за визит к терапевту и $60 за специалиста.

Дедактибл – это сумма, после которой страховка начинает работать. У меня $1500 в год. То есть если ты делаешь подряд три исследования по $1000 и страховка оплачивает 80%, то за первое платишь полную тысячу, за второе – оставшиеся $500 до дедактибла плюс 20% от $500, то есть $600, а за третье – уже только $200, потому что дедактибл уже выплачен.

И наконец все твои медицинские расходы за год не могут превышать максимума, который у меня составляет $4000 на меня плюс столько же на ребенка.

В общем, в условиях глобального трындеца мои разходы за год будут $260*12 = примерно $3000, плюс $4000, итого $7000. Не мало, но квартиру продавать не придется, тем более что ее не особо и продашь – в ипотеке.

Глава 3. Симптомы и первый поход к врачу.

Где-то осенью у меня началась всякая хрень с пишеварением – отрыжка, то понос, то запор. Но боли не было. Поскольку я ем что попало и часто переедаю, то на это все списал и ничего не делал. Попытался только записаться на колоноскопию. У меня папа умер от рака кишечника, поэтому с этой стороны регулярно проверяюсь. Ну как регулярно – прошлый раз делал 5 лет назад. В этот раз страховка сказала, что раз отцу было больше 65, когда он заболел, то семейным фактором риска это не считается и оплатят они только раз в 10 лет. А за свой счет жаба задавила – это больше $1000, поскольку с общим наркозом. Так что забил.

После Нового года, в связи с доеданием новогодних салатов, отрыжка усилилась, и стало появляться чувство, что живот надут воздухом, как воздушный шар, и ничего с этим воздухом не сделать, мучаешься часа 3, пока не отрыгнешь или не пропердишься. Еще от обжорства и больших твердых кусков давило в груди, словно еда там застряла и не проходит в желудок. С этими симтомами записался к терапевту. Скорее всего забил бы опять, но получилось, что моя старая врачиха с 1 января ушла на пенсию и прислала список, к кому можно перейти в том же офисе. Я выбрал одну за русское имя – Ирина – и решил пойти познакомиться.

Ирина мне прописала таблетки от гастрита, велела не есть молочное (реально помогло) и послала на анализ крови (нашли проблемы в печени), УЗИ печени (нашли fatty liver, жировое перерождение, при моем весе странно было бы, если бы не нашли) и на гастроскопию. На гастроскопию я записался к доктору Б (буду докторов обозначать инициалами, их много будет в рассказе), у которого 5 лет назад делал колоноскопию. Это, наверное, была ошибка, доктор Б работает в частном офисе, который ничего кроме гастро- и колоноскопии не делает, а надо было оставаться в госпитальной системе, в которой работает Ирина.

Расскажу чуть подробнее. В США есть автономные докторские офисы, которых всё меньше, а есть большие объединения, госпитальные системы. В систему входят один главный госпиталь, обычно при университете, несколько госпиталей поменьше в пригородах, несколько outpatient facilities (поликлиники в нашем понимании), лаборатории всех направлений и еще черта в ступе. Те врачи, которые сами по себе, все равно сотрудничают с каким-то госпиталем, им же надо куда-то направлять пациентов на операции. Системы эти частные и живут на деньги страховок и пациентов, хотя какие-то государственные гранты там тоже крутятся. Я эти системы буду не называть по именам, а нумеровать, чтобы не было рекламы и антирекламы. Иринина будет номер 1.

Отступление про УЗИ. В системе 1 все устроено очень бюрократически и очень четко. Запись к докторам по телефону или через сайт. Заходишь в поликлинику – там регистратура, девочки в окошках. Штук 10. Говоришь любой: я такой-то, к такому-то доктору. Тебя находят в системе, берут копей, велят ждать в коридоре. Медсестра вызывает, меряет вес-пульс-давление, уточняет жалобы и какие лекарства пьешь. Потом сидишь в кабинете ждешь доктора. Доктор заходит, всё уже зная, проводит с тобой 5-10 минут, все назначения тут же заносит в компьютер и выдает распечатку. Если это лекарства, то они уже заказаны в твоей ближайшей к дому аптеке, остается заехать забрать. Если это анализ, УЗИ или повторный визит, то на обратном пути заходишь в регистратуру и там записываешься на конкретный день и час.

Вот меня записали на УЗИ дня через 3. Назавтра звонят: подтвердите, что придете, и имейте в виду, что копей 470 долларов. Хотите заплатить карточкой прямо сейчас? А я в это время на работе в сортире сижу. Нет, говорю, заплачу по приходе. Выхожу из сортира и лезу на сайт своей страховки. Там английским по белому написано: за УЗИ копей $40 и ни цента больше. Я им дозвонился, они по телефону попросили код процедуры. Позвонил в систему 1, там меня несколько раз переводили с одного попки на другого, в итоге код сообщили. Позвонил еще раз в страховку, подтвердили, что копей $40.

Прихожу на УЗИ, девочка в регистратуре дает счет на $470. Я говорю: не буду платить, я узнавал в страховке, это стоит $40. Она: ну не очень-то и хотелось, не плати ничего, иди так. Сделал УЗИ (кстати, тоже русский доктор оказался), через неделю пришел счет долларов на 30.

К Ирине я через две недели пришел повторно за результатом, а к доктору Б записался на неделю позже, на 1 февраля. Там проблема в том, что гастроскопию делают под общим наркозом, значит, не разрешают уезжать на своей машине или на убере, а надо, чтобы кто-то знакомый за тобой приехал. Найти человеа, который свободен в середине рабочего дня, целая история, я с трудом нашел одного не сильно близкого приятеля. Ну вот, пришел к Ирине, она говорит: результаты такие-то, печень жирная, худеть надо. Я говорю: спасибо, мне лучше, результаты уже видел на сайте системы 1 (сайт у них реально отличный, всё что нужно можно посмотреть онлайн). Спрашиваю, раз так, ножет мне гастроскопию отменить? Жалко как-то тысячи баксов. Она говорит: сходи уж, раз записался, ты ж никогда ее не делал.

Глава 4. Диагноз.

Ну, у доктора Б меня раздели, уложили на койку, вкололи наркоз. Проснулся, заходит доктор Б со скорбной мордой и говорит: у тебя опухоль, я взял биопсию и послал на анализ, результат будет в понедельник, но скорее всего злокачественная. И в следующую пятницу ты записан к доктору Чи (фамилия китайская), он сделает еще одну гастроскопию и определит стадию. И кстати, раз уж ты будешь под наркозом, сделай заодно колоноскопию. Вот распечатка, тут все написано и мой прямой телефон. Если что, звони в любое время дня и ночи.

Приятель привез меня домой, я сразу забил в гугл что там в бумажке написано (опухоль 5 см в нижней трети пищевода, предлоложительно злокачественная) и стал читать. Ничего в общем хорошего. 5 см – это скорее всего третья стадия, почти всегда переходит в четвертую, пятилетняя выживаемость процентов 6-10, средняя продолжительность жизни после постановки диагноза 6-7 месяцев. Если есть смысл оперировать, что не факт, то вырезают пищевод, часть желудка и ставят гастростому. Постепенно умираешь от истощения, потому что нормально питаться через гастростому невозможно. Если оперировать смысла нет, то опухоль постепенно пережимает пишевод, ставят всякие расширители, но результат тот же. Это я в основном на русских сайтах читал, потому что по-английски мне сложнее.

Механизм возникновения обычно такой: содержимое желудка забрасывается в пищевод и вызывает перерождение клеток. Рак довольно редкий, у женщин почти не бывает, у молодых почти не бывает, обычно возникает после 60, но в последнее время молодеет. Развивается бессимптомно в глубине организма, так что почти всегда обнаруживается на поздних стадиях. Из симптомов – только отрыжка воздухом и трудности при глотании больших и твердых кусков.

Факторы риска: курение, крепкий алкоголь, острая пища, переедание, особенно полный желудок перед сном. Я не курю, пью метко, но очень редко, а вот набить брюхо перед сном какой-нибудь гречкой с майонезом в пропорции 1:1 милое дело. Или врезать три вида карри в индийском буфете. В общем, попал за дело.

На этой веселой ноте настал конец рабочего дня, и я позвонил Ленке.

Глава 5. Про Ленку.

Это моя любимая женщина и добрый ангел. Мы некоторое время жили вместе, но это было сложно, все-таки два очень врослых человека, у каждого свой режим, свои привычки, свой круг общения и свои дети. Раазьехались, но продолжали, как здесь говорят, дейтаться (от date – свидание). Перед этим Новым годом решили, что романтика из отношений ушла и пора отпустить друг друга на поиски новых, более подходящих спутников жизни. То есть это Ленка так решила, я-то с радостью продолжал бы с ней дейтаться до конца дней. Но приятельствовать мы продолжали.

У Ленки, помимо того, что она красивая женщина, умница и добрый человек, есть еще два важных достоинства. Во-первых, она работает в медицине, хотя и в другой области, и умеет читать медицинские тексты и говорить с врачами на одном языке. А во-вторых, ее родственница, совсем молодая девчонка, заболела редким и очень злобным видом рака (совсем другим) год назад, и Ленка с ней уже прошла все круги ада и имеет свежий опыт, как и что в этой сфере делается.

Ленка велела в тот же вечер приехать к ней и полезла гуглить. Из опыта с родственницей она знала, что лучшие онкологические отделения в Чикаго в двух госпитальных системах: моей номер 1 и еще одной университетской системе номер 2. Из того же опыта она знала, что больного ведут два врача: хирург и онколог, и начинать надо с хирурга. В системе 1 были найдены хирург доктор К (индус) и онколог доктор О (японец), в системе 2 – хирург П (еврей) и онколог Си (итальянец). Доктор П оказался главой отделения и вообще звездой мирового масштба, остальные тоже все в регалиях.

Я записал их телефоны и получил указание в понедельник, если подвердится, что опухоль злокачественная, немедленно садиться на телефон и назначать визиты к хирургам на как можно раньше, а если не получится – Ленка подключится сама и будет искать знакомства. Доктора Чи было велено посылать нахрен, потому что это частный офис без имени и их единственная цель – вытянуть с меня деньги за повторную гастроскопию и колоноскопию. Колоноскопия точно не нужна, вероятность того, что две разные опухоли возникнут одновременно сверху и снизу, нулевая. Но я попросил пока доктора Чи оставить, потому что к нему хотя бы был назначен визит через неделю, а к остальным – пока что ничего.

Поздно вечером Ленка позвонила и сказала, что в системе 3 (не университетской, просто большой госпиталь) есть большое отделение онкологии, и там есть хирург доктор Л (натуральный американец), который занимается раком пищевода. Его тоже включили в список.

Глава 6. Мысли и настроения.

В выходные в ожидании результата биопсии Ленка старалась меня отвлекать от мыслей: пошли в один из наших любимых ресторанов, чистили снег у нее во дворе, гуляли. Но были ночи, в которые я почти не спал. И понял, что смерти не боюсь. Я достаточно долго пожил, много успел сделать. Много видел. Незакрытых проектов у меня сейчас нет. Дети большие, проживут сами. Внуков пока не намечается. Долгов у меня нет. Мечты такой, чтоб увидеть Париж и умереть, тоже нет. На работе проект, над которым я работал 9 лет, вот-вот закроют, старые технологии уходят, а учить новые у меня мозги уже не те. Со страхом думал, как буду искать новую работу, теперь об этом можно не беспокоиться.

Выходило, что только маму жалко. Ну, еще хобби. Я много лет играю в одну игрушку, словесную, не компьютерную. Последние годы больше нравится готовить игры для других, чем играть самому. Мои игры были не очень популярны, подготовка требует много сил и времени, есть игроделы поталантливее меня, они профессионалы, а я любитель, да вкусы у молодежи отличаются от моих старперских. Но моя последняя игра в декабре получилась неплохо, и мне заказали еще одну в мае. Вот почему-то самым важным сейчас стало успеть сделать эту игру, и как можно лучше, чтобы меня запомнили.

У меня нет ощущения, что я напрасно тратил время своей жизни и слишком мало успел. Наверное, мог бы прочесть в десять раз больше книг, заработать в десять раз больше денег, увидеть в десять раз больше мест и трахнуть в десять раз больше женщин. Но зачем? Совершенно не хочется что-то еще срочно-срочно успеть, пока есть время. И не хочется плакать оттого, что что-то уже никогда не успею. Оставшееся время буду заниматься тем, что доставляет радость, а радости у меня простые: мои игры, фильмы, чтение дурацких форумов. К счастью, всё под боком в компьютере.

Я дошел пока только до описания 2-3 февраля, а сегодня уже 15-е. Конечно, много еще чего произошло за 10 дней. Но оставлю это до следующего поста, а то этот никогда не закончу. Если есть вопросы, спрашивайте, как ни подробно я старался писать, а многое упустил.