Сегодня не стало частички моей жизни, моя Муха отбыла в собачий рай! Сколько пережили вместе за эти 10 лет и не вспомнить, надеюсь ты бегаешь по зеленой травке и не знаешь печали
Р.s. Следите за своими любимцами и оказывайте помощь вовремя при любых малозначительных отклонениях
Мой двухлетний малыш, пока мама не видит, воспользовался идеальным моментом чтобы учудить. Учудить захотелось с так удобно и неосторожно оставленным телефоном. Ну что ж думаю фотограф растёт
Я не знаю кто этот Дед Мороз, но он шикарен
В комментариях к этому посту #comment_92920231 попросили рассказать про моего ребенка-инвалида.
История длительная. постараюсь изложить кратко, строго не судите особо не писатель.
Начну пожалуй с чуть более раннего периода, до беременности. После 6 лет совместной жизни, решили мы с мужем обзавестись детем. В декабре 2013г, сходила я к врачу, где после анализов и узи обнаружили у меня небольшую кисту на правом яичнике. Были выписаны лекарства и уж очень болючие уколы для избавления от этой гадости. Пройдя курс, было дано добро на плодится. Что не заставило себя особо ждать в феврале 2014г. обнаружилась радостная новость.
Ну и начались все эти хлопоты по подготовке. По стандарту встала на учет, сдавала постоянно анализы, проходила Узи не только в консультации, но и помимо в частных клиниках, прибавляла в весе и радовалась, что нет токсикоза. На пренатальном скрининге не было выявлено нарушений, но поставили единицу, как мне сказали что это моя первая беременность и "вам уже 26 годков, вы старородящая".
На 36 неделе мой гинеколог отправил на последнее Узи проверить правильно ли повернулся и расположился ребенок, нет обвита ли шея пуповиной.
Вот тут и начался мой ад. Помню глаза узиста, которая после 10 минут обследования на меня посмотрела и убежала, прибежав потом с моим гинекологом, обследовали меня еще 20 минут. на мой вопрос что случилось, сказали вам надо съездить в диагностический центр, там сделать узи, у нас оборудование не такое хорошее, но у вашего ребенка похоже есть заячья губа. Я была потрясена, спрашивала как так, почему на предыдущих 6 узи не видели, было бормотание что отворачивалась, вот не увидели. Расстроенная и с направлением в диагностический, позвонила мужу, рассказала. Муж успокоил, сказал не беда, все решаемо. Через 3 дня я была в диагностическом, Узистка (что бы ей икалось до сих пор), стала просматривать ребенка, при этом на лице читалась какая то брезгливость. Спрашиваю "Девушка у нас правда заячья губа?", на что мне был дан ответ "Мамочка вам не об этом надо беспокоится у вашего ребенка дисгенезия мозолистого тела с внутренней гидроцефалией". Для меня это был эльфийский язык, не совсем понимая что происходит, узистка меня отправила к гинетику-диагосту-хз кто еще. Там мне сказали что у моего ребенка аномалии развития головного мозга, что эти аномалии не совместимы с жизнью и надо прерывать беременность, т.к. ребенок не жизнеспособный, а сейчас живет за счет пуповины, как паразит. Что будет назначена комиссия, где на консилиуме решат когда будет операция по прерыванию. Консилиум назначен был через неделю. На мой вопрос как же этого не видели раньше, на шести узи, что в первую очередь ведь смотрят мозг и сердце, мне ответили, что все ошибаются.
Этот период я помню плохо, да и описать его не смогу, у меня не было срывов. истерик, просто какое чувство безысходности. Муж как то сильно осунулся и посерел.
Настал день Х, пришла я на комиссию. Там изучив все узи, мою карточку и еще целую кучу каких то документов, приняли решение беременность не прерывать. Как мне сказал нейрохирург, что и с такими осложнениями дети могут развиваться, но немного с отклонениями, но и есть риск что не проживет и 3х дней. 50 на 50.
Вот с такими результатами, я была отправлена домой, морально готовится ко всему. Сейчас оглядываясь назад, я воспринимаю это как эксперимент в отношении меня.
Я уже перехаживала, на 42 неделе, меня отправили в роддом, дали мне таблетки и через сутки я родила. Про роды вообще отдельная история, рожала я в субботу и попала в пересменок. Лежала я одна в родильном, иногда заглядывала акушер. Последний раз когда она заглянула, оказалось что у меня уже раскрытие на 11 см и пора уже рожать. Как родила, я поняла почему все время лежала одна и по сути за мной никто не следил. Смена которая заступила даже не прочитала мою карту. Акушерка очень была удивленна увидев у ребенка заячью губу. Тут то и начали все бегать по родильной, вызывать реабилитолога и т.д.
По родам: дочка закричала сразу, оценка по АПгар 8/8. Ее сразу поместили в Пит наблюдаться и целые сутки не давали мне с ней увидится.
На 3 день меня с дочкой перевели уже в больницу в отделение патологии новорожденных.
То еще место, очень много отказников. До сих пор картины эти в глазах.
Пролежали мы там чуть больше месяца. По состоянию как обычный ребенок. только в силу расщелины губы плохо ела с груди, но с бутылки за милое дело.
Ближе к выписке и по мере роста ребенка, стала обращать внимание что один глаз как будто меньше. Спрашивала педиатра, но сказать она не смогла ничего, окулиста в больнице на тот период не было.
Выписали нас с диагнозом: агенезии прозрачной перегородки, дисгенезии мозолистого тела, мальформации Денди-Уолкера осложненное внутренней гидроцефалией.
По приезду домой. жизнь начала потихоньку вливаться в свое русло, дочка развивалась по возрасту, обычный ребенок со стандартным набором функций и умений. А по глазу поставили диагноз микрофтальм, при этом функции свою он выполнял.
Не знаю что стало толчком, но я подозреваю что наблюдаясь у невролога, мы принимали лекарства для стимуляции мозга и видимо переборщили. В середине февраля я стала замечать за ребенком не характерные кивки. Невролог списывал все на тремор, но я чуйкой чуяла что это не то. Обратилась к нейрохирургу и он отправил нас к эпилептологу.
Эпилептолог осмотрев нас сказала что это не приступы. просто неврологическое, из за аномалий. Мы уехали домой.
Через 3 недели у дочки случился первый приступ. Вызвали скорую, нас привезли к эпилептологу. Осмотрев дочку нас положили в больницу. тут началась жесть. Дочку долбило через каждые пол часа, она сильно похудела, т.к. приступы у нее отнимали очень много сил, между приступами успевала ее кормить, но очень мало. Находясь в больнице начала обращать внимание что у ребенка начала увеличиваться голова. Сделали полное обследование. Обнаружили что при родах был подвывих атланта, который пережал ликворный мешок. А приступы начали давать приливы ликвора в голову, но не выводилась естественным путем, стал вопрос о шунте. Но его поставить не могли из-за сильных и обильных приступов. Приступы дали осложнения на глаза, пошла атрофия зрительных нервов.И так же пошел откат в развитии назад, перестали упираться на ножки, стараться переворачиваться, держать голову. Эпилептолог сказала что если так пойдет дальше то ребенок не проживет и года. Тогда я первый раз увидела плачущего мужа. Прописав нам нитразепам нас выписали домой. Лекарство нам особо не помогало, ребенок спал постоянно, а когда не спал его долбили приступы. Начались поиски решения вопроса. Тогда я и разочаровалась в нашей медицине. Может не желание, а может просто не знали, но особо нам помочь не могли. Как слышали эпилепсия- сразу начинали открещиваться. Как не странно, подсказывали мамы с детьми-инвалидами, куда пробовать обращаться (очень помог сайт "Дети-ангелы"(реклама)).
Так мы нашли лекарство, которое нам помогает блокировать приступы. Они конечно есть, но не сильные, простые кивки головой, а не складывание пополам как было раньше. и случаются 3-4 раза в месяц. Блокировав приступы у нас перестала нарастать голова, конечно очень большая часть мозга пострадала, половины попросту нет. Зрение до конца не утрачено, но сказать на сколько она не видит не могут. то ставят минус 5, то минус 8. Шунт ставить не стали, здесь есть тоже большие риски, решили без особой срочности в голову лишний раз не лезть. С новых лекарств, ребенок немного социализировался, начал узнать ближнее окружение по голосам, улыбаться в ответ, появились пару слогов: бу, га, ба. И длинные интонационные звуки. Как мне сказал врач что поскольку разрушена очень сильно часть мозга отвечающего за ориентацию в пространстве + плохое зрение, ребенок не держит голову, сидит с фиксацией. Все остальное работает в обычном режиме, без осложнений.
Вот как то так. Получилось длиннее, чем хотелось. Если есть вопросы задавайте. Постараюсь ответить на все.
В Нижнем Новгороде не так давно на перекрестках появились люди с благотворительного фонда "Солнечный город" их часто видят на пл. Лядова, Сенной, Ванеева, Надежды Сусловой и на станции Варя, появляются они в "час пик". Собирают деньги на лечение ребенку в ящик. Все бы хорошо, но есть одно но, к благотворительному фонду "Солнечный город", который зарегистрирован в Новосибирске с 2007 г. они отношения не имеют.
Было обращение в правоохранительные органы и встреча на территории полицейского участка с куратором тех самых "волонтеров", которые собирают пожертвования на перекрёстках, а также телефонный разговор с их непосредственным директором.
Выяснилось что:
- фонд "Солнечный город" зарегистрирован в Ростове-на-Дону чуть менее года назад;
- фонд занимается сбором денег на лечение больных детей. При этом нам показали только копию свидетельства о рождении и заявления от мамы одного из детей, которому в данный момент собираются деньги. Ребенок из Тульской области. Контактный телефон мамы не отвечает.
- на вопрос о том, почему у них нет сайта, нам удивленно ответили: "Как нет?! Русфонд61". Данного сайта не нашли.
- куратор вместе с "волонтерами" (один из них гражданин Узбекистана) занимаются тем, что переезжают из города в город, снимают несколько квартир, живут и собирают деньги на дорогах. Надолго в каждом городе не задерживаются.
- "волонтеры" работают по договору безвозмездного оказания услуг за возмещение в размере 700 руб. в день. Ящики вскрываются ежедневно в составе комиссии из трех человек - сотрудников фонда. Никакие незаинтересованные лица на процедуру инкассации не приглашаются.
- президент фонда в телефонном разговоре в качестве доказательства того, что они действуют в рамках закона, сказал, что за год они прошли 5 проверок Отдела по борьбе с экономическими преступлениями.
- формально все документы у них в порядке, кроме разрешения на проведение акции по сбору средств от администрации города, но один человек, собирающий деньги, - это не акция.
Как говорится, факты и только факты. Что за люди приехали в наш город заниматься благотворительностью решать Вам. Хочу отметить, что данный фонд засветился так же в Екатеринбурге http://m.ngzt.ru/news/view/7410
Будьте внимательны и не спонсируете мошенников!
Я понимаю что текст не совсем для данного ресурса, но прошу сильно не топить в минусах, оставлю комментарии для минусов внутри. Единственная возможность помочь малышке найти родителей!
Варвара К., Республика Карелия.
Девочка родилась в декабре 2015. Варечка родилась раньше времени, поэтому пока она только кушает и спит. В короткие минуты бодрствования малышка только прислушивается к звукам. Взгляд на игрушке или лице взрослого не фиксирует, не прослеживает. Варечка – особый ребенок, ей требуется индивидуальный уход. У девочки гидроцефалия и явно уже требующая вмешательства врачей и высокотехнологичной медицинской помощи. Активисты из группы "Ты ему нужен" пытались вытащить ребенка на лечение, и все бесполезно. Без семьи малышка просто погибнет!!!
Обычно мы стараемся решить проблему конструктивно: через чиновников, общественные организации, напрямую с руководством детских учреждений, но тут хочется высказаться, не сглаживая острые углы! Потому что уже нет сил их сглаживать).
Мы тоже ждали чуда. Если кратко, то…
Обычно мы стараемся решить проблему конструктивно: через чиновников, общественные организации, напрямую с руководством детских учреждений, но тут хочется высказаться, не сглаживая острые углы! Потому что уже нет сил их сглаживать).
Мы тоже ждали чуда. Если кратко, то…
Сначала мы ждали его от Главного врача Дома ребенка в Петрозаводске, где находится Варя, ведь именно этот человек принимает ответственное решение о том отправлять детей на лечение или нет. Был разговор по телефону, направлено письмо и даже получен устный положительный ответ на предложение отправить выписку из Вариной мед. карты и КТ на консультацию врачам в С-Петербург. Мы связались с Врачами и предупредили, что им будут направлены документы из Карелии, что это важно. Была даже договоренность о том, что в случае необходимости Варю готовы незамедлительно принять в Нейрохирургическом институте им. А.Л. Поленова. Документы так и не поступили(((. Оказалось вдруг, что Варю лечат не плохо на месте (все в полном объеме), да и что мы вообще так переживаем за эту «РЕПКУ».
Затем мы ждали чуда от благотворительного фонда «Материнское сердце», который курирует дом ребенка. В фонд было так же направлено письмо с просьбой оказать содействие. По итогам личной беседы Директора фонда с Главным врачом ДР о возможности лечения Вари в Питере нам было передано, что делается все возможное в плане лечения (Со слов главного врача, которому нет повода не доверять).
Следующим шагом было общение с чиновниками. Выслушивая нашу грустную историю о том, как Девочке не дают шанса, пусть он даже малюсенький шансик, один на миллион, обрести нормальное детство без боли, конечно все были готовы сделать все от них зависящее, чтобы приблизить нас к цели. И снова мы слышим про «полный объем» и про то, что врачи в Петрозаводске все делают правильно.
Чуда не произошло и тогда, когда мы с нетерпением ждали поездки в Петрозаводск бригады врачей-специалистов от Российской детской клинической больницы (РДКБ). Организовать выезд врачей должен был фонд http://deti.msk.ru/. Мы не знаем точно, что и в какой момент пошло не так, почему произошел сбой. Почему Врачи РДКБ получили информацию о несчастном полном объеме и отменили поездку, вопрос остается открытым. Видел ли кто-то, кроме врачей Петрозаводска Варины мед. документы, мы не знаем.
Мы не хотим сказать о том, что Варю не лечат. Ее лечат. Лечат так, как прописано в протоколах, но не так, как лечила бы родная мама собственное чадо. Хватаясь за каждую ниточку, способную вылечить или облегчить жизнь ребенку и уж точно ее не пришлось бы уговаривать принять помощь.
Мы не хотим обвинять врачей, фонды и чиновников в Петрозаводске в том, что они верят в «полный объем» оказываемой помощи сиротам. Да, в рамках их понимания объем конечно полный, но в понимании человека, который сердцем болеет за ребенка, не будет достигнут «полный объем», пока этот ребенок страдает и пока есть надежда на спасение. А мы знаем по опыту, она есть!
Мы долго верили и надеялись на чудо, мы ждали не дыша, ответа от каждой инстанции в которые приходилось обращаться. Простите, все, кто также ждал чуда от нас. Прости нас Варенька.
А время идет, но еще есть надежда на спасение! Ведь если сильно захотеть и поверить, то чудо обязательно случится! Остались только мы с вами, кто может попытаться что-то изменить, остался только один шанс! Этот шанс – МАМА! Мы верим, ты скоро придешь за своей девочкой!
Моя история вдогонку к посту http://pikabu.ru/story/smerkalos_4291790#comments
Год был 2006.
Предисловие: Тогда я начинала вливаться в рок культуру, но не сильно радикально) Без ирокезов и ядерного цвета волос. В основном ходила в джинсах, в толстовке с капюшоном и изображением какой-нибудь рок группы и кедах. Ну образ приблизительно представили. Район, где я жила был не то что бы сильно криминальный, но наркоманов водилось изрядно. Появлялись они на улице после заката солнца, ходили кучками и если попадался им одинокий путник, который по их мнению не мог дать им отпор, то все ценное имущество у него изымалось. Надо кстати отдать им должное, ни разу не было случаев что бы встреча сними заканчивалась мордобоем, в основном брали испугом на количество.
В этот день я засиделась у подруги в гостях не сказать что уж сильно допоздна, часов до 10, но у этого достаточно было для нашего района. Жила от нее я недалеко, через один дом. Выйдя на улицу решила пойти по главной освещенной улице, хоть немного и длительной дорогой, чем напрямую через дворы. Мой мозг так решил что будет безопаснее, но судьба думала иначе. И вот на полпути к дому мне навстречу выходят из подъезда группа людей соответствующей наружности. Ох сколько же тогда у меня мыслей в голове пролетело. Хоть наркоманы буйством не отличались, но это не означало что меня может избежать данная учесть, с учетом мое внешности и отсутствием каких либо ценных вещей.
Пока я все обдумывала, толпа приближалась все ближе, разговоры их стихли и они смотрели на меня. Была не была, я натянула капюшон на голову, лицо сделала кирпичом ( ну мне так казалась) и двинулась напрямую, сквозь немую толпу. Прошла мимо нее благополучно. Чуть пройдя дальше, за спиной услышала:
- Кого только не встретишь в нашем дворе, это вообще кто был?
