bukwoegka

Случай в нашем милом Путилково.

Первая часть тут:

https://pikabu.ru/story/spina_bifida_istoriya_odnoy_devochki_chast_1_7885737

Второй курс

Интенсивные занятия в «Галилео» нам рекомендовали проходить раз в 2–3 месяца. Поэтому в ноябре Маша во второй раз 2 недели по 2 раза в день выполняла упражнения, специально подобранные для неё высококлассными внимательными реабилитологами.

На этот раз Полину Игоревну сменила Янковская Екатерина Андреевна, которая вместе с Марией Юрьевной очень бережно, но системно и настойчиво помогали Маше осваивать новые движения и чувствовать своё тело.

Радуя всех своим обаянием Маша занималась с упорством, которому мы каждый раз завидуем. Где-то легко и с улыбкой, а где-то с усердием и волей. Ее спина стала еще крепче и она сама — увереннее в своих движениях. Научилась сидеть, при ползании опираться на колени и уже с небольшой поддержкой стоять на четвереньках. Считаем, что это очень классный результат и очередной курс в «Галилео» принес ожидаемую пользу.

Мы с Яной получили большое домашнее задание в виде новых упражнений, которые необходимо было делать с Машей каждый день до следующего курса. В этом и есть особая ценность «Галилео», что они постоянно обучают нас самих нужным методикам и упражнениям. Поэтому после каждого 2 недельного курса реабилитация не заканчивается, а наоборот продолжается с новой силой.

Самое важное и самое полезное, что можно делать для Маши — физическая реабилитация. В этом нас всегда уверяли и урологи, и ортопеды, и хирурги, и неврологи. Конечно, мы и сами видим эффект от ежедневных упражнений, которым нас научили наши замечательные реабилитологи — Маша становится активнее и подвижнее. И благодаря новым двигательным навыкам продолжает с интересом открывать для себя этот мир.

Каждый курс стоит примерно 80–100 тысяч рублей за 2 недели занятий плюс 23,5 тысячи — проживание. Это без учета билетов и питания. Таким образом, одна поездка обходится в среднем в 150 тысяч рублей. Обычно мы справляемся сами, помогают родители и бабушки. Лишь однажды просили помочь нам с оплатой проживания, за что огромное спасибо нашим родственникам, друзьям и знакомым.

Фонд «Spina Bifida»

И еще один раз обратились с просьбой помочь в Фонд «Сделай шаг» и их благотворительную программу «Spina Bifida». Они организовали сбор средств на второй курс реабилитации в Центре ЛФК «Галилео». Мы были счастливы и благодарны всем, кто нас поддержал. Маше дали возможность снова пройти эти занятия.

Невероятно круто и приятно знать, что просьбы о помощи не теряются в жутко перегруженном потоке информации, люди не проходят мимо и готовы помочь в трудную минуту. Это бесценно! Вы не представляете как много это для нас значит!

Сейчас фонд успешно работает и продвинулся далеко вперед в своих возможностях помощи детям с диагнозом Spina Bifida и сопутствующими заболеваниями. Они записывают много просвещающих и обучающих вебинаров с врачами, оказывают юридическую поддержку, так необходимую в наших условиях, помогают с приобретением технических средств реабилитации и многое другое. Если вам тяжело, нужна поддержка и помощь, не стесняйтесь обращаться к ним.

Помощь от государства

Диагноз Spina Bifida в соответствии с международной классификацией болезней является критерием для установления инвалидности. Мы, как положено, прошли медико-социальную экспертизу (МСЭ), получили индивидуальный план реабилитации (ИПР), в котором были прописаны все необходимые ребёнку средства реабилитации. Благодаря недавним изменения в работе комиссий МСЭ, теперь у нас нет необходимости ежегодно подтверждать диагноз — справку об инвалидности мы получили до 18 лет. Это, конечно, было очень здорово и сильно облегчило нам жизнь.

Тут нам повезло и вот с чем. Однажды на консультации в Москве уролог Ромих Виктория Валерьевна посоветовала пользоваться урологическими катетерами французского производства B.Braun. К счастью, кировский Фонд социального страхования, который ответственен за выдачу технических средств реабилитации, как раз заключают контракты на поставку именно этих катетеров! Если бы было иначе, вряд ли, что для нас специально заключали бы отдельный контракт.

Правда однажды случилась загвоздка — компания Медкомфорт, с которой ФСС заключает договор на поставку катетеров, в свою очередь заключает договор с другой компанией. По началу это была фирма-посредник из Нижнего Новгорода и после того, как они переносили сроки поставки, а в итоге совсем их сорвали, нам пришлось в экстренном порядке покупать катетеры самим. Но зато мы связались с официальным представителем B.Braun в Санкт-Петербурге, пожаловались на отсутствие катетеров в Кирове и теперь Медкомфорт закупает катетеры у них без посредников и задержек. Профит!

В общем объеме, несмотря на некоторое несовершенство системы, помощь от государства для нас ощутима и это сильно облегчает нам заботу о Маше. Пенсии по инвалидности хватает на оплату большей части курса реабилитации. Конечно, от некоторых средств, которые может предоставить государство, но которые нам не подходят, приходится отказываться и самостоятельно покупать нужные. Но их стоимость нам частично, всё-таки, компенсируют. Так произошло и с необходимыми Маше ортезами на голеностоп.

Турбокаст

Ортез — это такая штука, предназначенная для фиксации или коррекции функций суставов или конечностей. Турбокаст — низкотемпературный термопластик, который придумали и производят в Голландии. Он становиться пластичным при нагреве, а после быстрого остывания его можно легко моделировать прямо на теле пациента. В течение 5 минут турбокаст превращается в прочную жесткую конструкцию. При разогревании снова возвращается в свою исходную форму, поэтому готовое изделие можно многократно перемоделировать по мере роста ребёнка.

Для нас же еще одним из главных преимуществ было бы отсутствие необходимости ехать снимать мерки для хороших ортезов в Москву, возвращаться, ждать изготовления и ехать за ортезами обратно. Но, к сожалению, оказалось в Кирове никто из ортопедов с этим материалом не работал.

Написали официальным представителям производителя турбокаста «T Tape Company» в России узнать, может ли их ортпед приехать в Киров. После некоторой переписки они позвонили руководителю кировского протезно-ортопедического предприятия, пригласили на обучение по работе с этим материалом в Питер. Предприятие в ближайшие выходные отправили туда своего ортопеда Безносикова Дмитрия Евгеньевича. При чем и у самого ортопеда совпало желание с предложением руководства.

Так в Кирове всего через месяц после письма в Турбокаст появился единственный в Кирове ортопед, который делает ортезы из турбокаста. Мы были первыми его пациентами. Через несколько месяцев узнавали, он уже поднабрался опыта, люди обращаются — все рады и довольны. Очень благодарны Дмитрию Евгеньевичу за помощь и за его отношение к работе. И большое спасибо компании «Турбокаст» за помощь и за оперативность.

Новые приспособления

Дмитрий Евгеньевич, помог нам подрезать под машин рост и опору для стояния, которую рекомендовал использовать ортопед Охапкин Дмитрий Игоревич. Нужно было начать вертикализировать Машу и укреплять кости.

Государство по программе реабилитации может выдавать опоры для стояния, но они как раз абсолютно не подходят для детей со Spina Bifida и приходится делать такие индивидуальные конструкции. Они дорогие — модель на фото стоила 60 тысяч рублей, но её нам бесплатно отдали добрые люди из Москвы. Мы безмерно благодарны им за это. И тут круто, что после прекрасной работы нашего ортопеда, опора отлично подошла Маше. Но совсем скоро Маша вырастет из этой опоры и надо будет заказывать новую.

Кроме опоры эта же семья подарила нам специальную коляску для маленьких деток, чтобы им было удобно передвигаться по дому. Мы очень долго ее искали. В интернете есть инструкции, как сделать подобную самому, но, к сожалению, я не смог найти нужных комплектующих ни в российских магазинах ни на Авито. Не нашли мы и аналогов коляски.

Всё, что оставалось. Заказать оригинальную коляску ZipZac. Продаются они только в США и стоят 1100 долларов плюс 150 доставка. Но перед этим я обратился к другу, который давно живет там, чтобы попробовал найти хотя бы б/у. Нашел, продавали её минимум за 800 долларов.

Но тут нам улыбнулась удача! На просторах интернета нашел единственный сбор средств на коляску ZipZac четырехлетней давности. Нашел женщину, которая собирала деньги, в Фейсбуке и на писал ей. Говорит: «Коляску продали, контактов уже не найти». Но, к счастью, поделилась контактами женщины из Москвы, которой они недавно продали такую же коляску большего размера. Оказалось, что и первая коляска нужного размер тоже у них и больше им не нужна. Они её купили как раз у тех, кому её продали первые владельцы. Договорились о цене, приезжаю, а они говорят: «Забирайте так! С условием, что тоже отдадите её бесплатно другим нуждающимся, когда вырастете из нее». Конечно! Это было просто какое-то чудо!

Наше время

Эту статью мы хотели опубликовать еще осенью 2018 года, но было много других забот и мы постоянно откладывали этот момент. Прошло уже 2 года, наша жизнь вошла в размеренное русло. Некоторые испытания мы воспринимаем уже по-другому и спустя время можем заново по-достоинству оценить свой путь и произошедшие события.

В сентябре 2019 года у Маши состоялась плановая операция и в будущем будут еще. Главное сейчас, мы знаем, что диагноз просто предполагает регулярный контроль и по необходимости оперативное лечение. Врачи знают, что и когда делать. Умеют это делать, а мы можем им доверять.

Всё, что требуется от нас как от родителей уже вошло в наш образ жизни. Мы вместе прошли большой путь и теперь знаем, как справляться с последствиями грыжи, как помогать внутренним органам работать, а необходимые регулярные процедуры встроились в привычный режим дня и не вызывают напряжения.

Всё, что требуется от нас как от родителей уже вошло в наш образ жизни. Мы вместе прошли большой путь и теперь знаем, как справляться с последствиями грыжи, как помогать внутренним органам работать, а необходимые регулярные процедуры встроились в привычный режим дня и не вызывают напряжения.

На сегодняшний день мы уже прошли 6 курсов реабилитации в «Галилео». Регулярные занятия, безусловно, приносят блестящие результаты. Маша научилась сидеть, стоять на четвереньках, кидает тяжелые мячи, с легкостью маневрирует на своей модной коляске, развивается плечевой пояс, у неё расправляются плечи, расправляется позвоночник, увеличивается мобильность в грудной клетке, в тазу, улучшилась работа мышц живота, опорная функция рук, улучшается и чувствительность в ногах.

Самое приятное, когда реабилитологи с первого взгляда замечают те изменения, которые нам могут быть не так заметны и хвалят Машу и нас за большую проделанную работу и за то, что достигнутые в прошлом результаты только набирают обороты. Хотим выразить большую благодарность руководителю центра Пестровой Татьяне Ивановне за её сотрудников, за её рекомендации и неоценимую поддержку! Спасибо!

Несколько месяцев Маша с удовольствием ходила в бассейн. Хотим сказать огромное спасибо нашему прекрасному тренеру Веретюк Ирине Владимировне, которая очень чутко, осторожно и с интересом учила Машу плавать и не бояться воды.

Машу от детей её возраста отличает только то, что она ещё не может ходить. Но это совсем не мешает ей вести полноценную жизнь.

По дому Маша активно передвигается на специальной детской активной коляске и стоит в опоре для стояния. Другие же сферы развития: интеллектуальное, эмоциональное, речевое, коммуникативное, идёт с опережением возрастных норм.

Маша достаточно рано начала говорить и с полутора лет утверждает, что станет учёным! Сейчас в свои 3 года очень любит музыку. Пробует играть на гитаре и на синтезаторе, с удовольствием стучит по металлофону и барабану. Знает много песен, сочиняет свои и очень артистично их исполняет.

Маше нравятся иностранные языки: английский и немецкий. На английском она смотрит мультфильмы и просит почитать сказки. А немецкий потихоньку учит с нами. Также обожает рисовать и раскрашивать. Еще она быстро учит стихи, в 1,5 года уже знала наизусть Лукоморье и стихи Фета. Маша помнит слово в слово все сказки, которые мы ей читаем и, на наш взгляд, обладает феноменологической памятью и энциклопедическими знаниями для её возраста. Книги — это её страсть.

Маша давно сама придумывает себе игры, сочиняет сказки и разыгрывает ролевые сюжеты. Она уже вполне полноценный собеседник для взрослого. А ещё Маша ласковая, общительная, открытая, добрая, заботливая, чуткая, весёлая, активная, жизнерадостная, любознательная и внимательная. И у нее отлично развито чувство юмора!

Маша не перестает поражать своими выдающимися способностями нас и всех, кого с ней знаком! Она — настоящее чудо! Её достижения с лихвой перекрывают её физические отличия. Мы ей очень гордимся и очень любим!

#spina_bifida_не_приговор

Время летит очень быстро — Маше уже 3 года! Это время с нашей Машей — самое счастливое для нас. Не представляем, как и жили раньше без неё. Мы благодарны всем, кто был и остается с нами.

Особенно, конечно, нашим бабушкам и дедушкам за их бесценную помощь, что они всегда рядом и что готовы принимать наши и Машины требования и вместе с нами выполнять рекомендации реабилитологов, заботятся о нас и о Маше.

На зарубежных ресурсах диагноз Spina Bifida иногда называют «снежинкой», поскольку нет двух людей, пострадавших абсолютно одинаково. Поэтому, конечно, важно, как можно больше знать об индивидуальной ситуации. Но также важно знать, что Спина Бифида - не приговор.

В ваших силах находить нужную информацию и пользоваться ей, вовремя делать исследования и операции, регулярно проходить реабилитацию, заниматься дома, использовать специальные технические средства, верить в своего ребёнка и любить его. Тогда любые проблемы будут преодолимы.

Если вы вдруг столкнулись с похожими проблемами и у вас появились вопросы, пишите. Постараемся ответить, рассказать, что знаем, и помочь советом.

Вчера мой давний знакомый, очень хороший, добрый и небезразличный человек разместил в социальных сетях пост с историей своей семьи. Я не знал об этом всём, так как не общались практически с окончания ВУЗа, около 8 лет. Но меня очень впечатлило то, через что пришлось пройти этим людям и как они не упали духом и продолжают бороться за здоровье и счастье своей маленькой дочки. Размещаю этот пост с позволения Игоря, далее - от его лица. Пост очень длинный.

Пришло время рассказать историю про то, как наша семья встретилась со Spina Bifida. Мы решили, что в этом случае личное должно стать публичным. И может для кого-то этот станет некой инструкцией и стимулом к действию, кого-то заставит задуматься, кому-то станет помощью в важном решении, а для-то кого-нибудь просто еще одной историей.

Второе плановое УЗИ

Мы очень сильно ждали ребёнка. Беременность в целом протекала хорошо. В конце апреля 2017 года записались на второе плановое УЗИ. Врач спросила пару дежурных вопросов и сообщила, что нам срочно надо обратиться к генетикам. Был шок. Зачем? Что случилось? Врач сообщила, что у ребенка дефект развития нервной трубки. Забегая вперед, скажу, заболевание не является генетическим и генетики тут ни при чём, но об этом мы узнали позже. А тогда сразу позвонили в Детскую областную больницу. С генетиками не сложилось, оба уехали то ли в командировку, то ли ушли в отпуск.

Мы не знали, что делать. Решили доехать до женской консультации (женская консультация № 2 на Преображенской, 103), в которой наблюдалась жена, узнать, может еще есть в городе генетики.

Информации никакой не получили, только вариант — прервать беременность и усмешку от Плясуновой Марины Петровны, заведующей консультации: «Видите, Яна Дмитриевна, как вам не везет! У ребёнка диагноз несовместимый с жизнью. Вы, конечно, можете доходить всю беременностью, но ребёнок родится мёртвым». Дело в том, что первая беременность закончилась трагично. В 2015 году на 6 месяце беременности мы потеряли первого ребёнка и, как сказали врачи, Яну тоже спасли чудом. Случилось серьёзное осложнение — тяжелая преэклампсия, причины которой были никому неизвестны.

Заведующая говорила с абсолютно неуместным высокомерием, ухмылкой, сарказмом, ёрничеством и надменностью. Мы были в гневе. Такой человек заведующим быть не должен, мы хотели добиться ее увольнения, но появились новые заботы. Может быть время еще не ушло и ее начальство обратит внимание на работу Плясуновой, по отзывам такое её поведение было в норме.

Интернет в помощь

Весь вечер жена провела в слезах и в отчаянии. Я, тем временем, решил найти информацию о диагнозе, который нам поставили — Spina Bifida. Это расщепление позвоночника, при котором через образовавшуюся щель в рядом расположенных позвонках на спину может выпячиваться грыжа вместе со спинным мозгом и нервами. В грыже они повреждаются, нарушается проведение импульсов по ним и появляются прочие сопутствующие проблемы с функциями нижней части тела.

Точные причины дефектов нервной трубки неизвестны. Заболевание не является генетическим. Считается, что приём фолиевой кислоты является гарантией защиты от грыжи спинного мозга у ребенка. Но это не так. Ведь Яна, как положено, принимала эти витамины. По данным Centers for Disease Control and Prevention (CDC), оказалось, что прием фолиевой кислоты при подготовке к беременности и в течение первого триместра лишь снижает риск возникновения порока, но не является стопроцентной гарантией.

Не верилось, что ситуация безнадежная. Наши с Яной родители тоже поддержали нас после таких неожиданных новостей. Им за это большое спасибо! И вправду, через некоторое время за изучением диагноза, к нашему счастью, я нашел информацию о благотворительной программе «Spina Bifida» фонда «Сделай шаг», которые писали, что Spina Bifida — не приговор. Тут же наткнулся на пост в ЖЖ Кати Сарабьевой, в котором она писала, что еще в 2015 году в Швейцарии ей сделали внутриутробную операцию по закрытию грыжи у ребёнка. Нашёл клинику в Москве — центр Мать и дитя (клинический госпиталь «Лапино»), где на тот момент тоже только начинали проводить такие операции.

На следующий день я позвонил в клинику, Кате, и в фонд. Оказалось и Катя сама помогает подопечным фонда и мы очень ей благодарны! Она сопровождала нас в течение всей беременности и после рождения Маши. Поддерживала, помогала советами, рекомендациями, контактами хороших квалифицированных врачей и просто добрым словом.

Мы обсудили дальнейшие наши действия. У фонда сразу был настрой отправить нас в Швейцарию. Для этого в Университетский госпиталь Цюриха предварительно необходимо было прислать МРТ плода и генетический анализ. В клинике «Мать и дитя» нас записали на бесплатный приём, УЗИ и МРТ уже на следующий день. Купили билеты на поезд и утром были в Москве.

Поездка в Москву

В центре «Мать и дитя» в Лапино нас успокоили. Предложили уже два варианта помощи нашему ребёнку: сделать внутриутробную операцию или операцию сразу после рождения. Но изначально настраивали на первый. Пока ждали свою очередь на УЗИ, врач показала фильм об Американской ассоциации Spina Bifida, о детях с этим диагнозом. Стало намного легче. Жить можно и нужно.

Сделали УЗИ, отправили на МРТ. Снимки не получились, отправили на следующий день в другое место. Потом ещё одно долгое УЗИ, после которого во внутриутробной операции нам отказали. Выявили противопоказание — сильное искривление позвоночника у ребёнка. Нас снова охватили страх и отчаяние.

Но когда у нас на руках были все результаты УЗИ, МРТ и теста на генетические аномалии фонд отправил их в клинику в Цюрихе, и там противопоказаний для внутриутробной операции не увидели. Появился еще один шанс.

Нам повезло, что у нас были открыты визы. Катя Сарабьева договорилась с клиникой в Цюрихе. Назначили дату. Нужно было торопиться, так как внутриутробные операции необходимо делать на 24–25 неделе беременности. У Яны была уже 23-я. Билеты до Цюриха и проживание мы оплатили сами, фонд оплатил МРТ, УЗИ и консультации специалистов. К слову сказать, стоят они там бешеных денег. Сама операция стоила бы 9,5 млн руб и мы были готовы начать собирать эту сумму. Перед вылетом фонд организовал нам встречу с Валерием Панюшкиным, чтобы он описал нашу историю и помог со сбором средств. По совету фонда «Spina Bifida» обратились дополнительно за помощью в благотворительный фонд «Предание». У них, вроде бы, даже нашёлся один неизвестный спонсор, который был готов оплатить большую часть суммы.

Поездка в Швейцарию

У фонда была договоренность, что по прилету нас встретят. Так и вышло. Марина, русская женщина, которая давно живет в Швейцарии, отвезла нас в общежитие для родителей при больнице и дала большой пакет продуктов. Невозможно было в это поверить. Вот просто так?

Оказалось, что в Цюрихе живет большая русская община. Доброжелательные и светлые люди, которые помогают таким как мы. Официальный язык в Цюрихе — немецкий. Поэтому они еще помогали с переводом. Посвящали нам целые дни! Успокаивали, поддерживали, вселяли надежду, находили нужные слова, и даже приглашали в гости и проводили экскурсии. В общем, искренне дружили. Марина, Лена, Катя, спасибо вам огромное!

Нам еще раз сделали УЗИ и МРТ. К сожалению, противопоказания подтвердились. Внутриутробная операция оказалась невозможна. Мы были сильно подавлены. Но на встрече профессор Мацони объяснил нам, что всё к лучшему. В нашем случае во внутриутробной операции рисков для жизни и здоровья мамы и ребёнка больше, чем предполагаемой пользы.

И потом около двух часов рассказывал о диагнозе: говорил, что в сочетании все проблемы кажутся сложными, но по отдельности со всем можно справиться. Что с этим диагнозом, всё-таки, можно жить полной жизнью: учиться, вступать в брак, иметь детей. И даже припомнил, что среди людей со Spina Bifida есть выдающиеся профессора и учёные. Вселил надежду. Главное закрыть грыжу в первые 48 часов после рождения и, при необходимости, своевременно установить шунт для отведения лишней спинномозговой жидкости из желудочков головного мозга, что является часто возникающим последствием образования грыжи, и далее определиться с дальнейшим планом реабилитации.

После всех исследований и вердикта врачей появилось время привести мысли в порядок. Теперь мы никуда не торопились, могли погулять по городу. И сейчас нам предстояло найти ту больницу в России, где придерживаются такой же тактики лечения, как в Цюрихе.

Тут добавлю еще несколько слов про Цюрих. Город удивительный! Всё, о чем мы читаем в книгах про города для людей, здесь воплощено. Поэтому мы могли немного отвлечься от своих проблем и восхититься этим местом. Шикарный общественный транспорт, спокойные улицы, ощущение полной безопасности, детский смех, чистейший воздух, большие деревья, много зелени, общественные пространства и потрясающие виды! Идеальный город.

Удалось посетить шикарный местный зоопарк. Ещё оказалось, одна женщина из русской общины, Катя Иванова — искусствовед, раньше водила экскурсии по Цюриху, поэтому предложила рассказать нам историю города и показать его во всей красе. Нам просто повезло. Мы были в восторге! Если у вас когда-нибудь будет возможность хотя бы на пару дней съездить в Цюрих, воспользуйтесь ей, не пожалеете. Мечтаем вернуться, повидаться с новыми друзьями и познакомить всех с дочкой Машей.

Опыт пребывания в Цюрихе, общение с местными врачами и с людьми, которые были рядом в это время, изменил нас. Здесь случился значимый переломный момент в нашем настроении. Страх и тревоги сменились на оптимистичный лад. По дороге домой мы заехали в гости к дяде в Чехию, а после весело погуляли на свадьбе у друзей в Питере. Жизнь продолжалась!

По дороге домой, мы заехали к Зиненко Дмитрию Юрьевичу, известному опытному нейрохирургу из Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, узнать, могут ли они сделать операцию, какой у них подход. Врач не стал нас пугать, рассказал все как есть, и убедил, что проблема, конечно, решаемая. Но операции, возможно, будут в другом порядке. Плюс было несколько важных нюансов, о которых следовало хорошо подумать. Рожать пришлось бы в одном месте, а операцию делать в другом. То есть нужна бы была транспортировка ребёнка, а это огромный риск. Плюс, это разные учреждения и со всеми нужно отдельно договариваться. Задумались.

Консилиум в Кирове

По возвращению в Киров, нас обязали посетить консилиум в нашей областной больнице, который мы пропустили из-за поездок. Это было ужасно — настоящее легализованное эмоциональное насилие! Чего мы только не наслушались: «Ребенок-овощ, диагноз несовместимый с жизнью, мозга нет» и так далее в таком духе. Хотя это была откровенная и страшная ложь. Да и вообще ни один, даже самый современный, метод внутриутробной диагностики не может дать точного прогноза по развитию ребёнка с этим диагнозом. В этом нам так же единогласно признались врачи Москвы, Санкт-Петербурга и Цюриха.

Но врачи, которые имели на руках лишь пару УЗИ, видимо, не обращавшиеся к литературе и научным статьям в интернете в поиске достоверной информации, нагло обманывали, выдвигали ложные ужасающие прогнозы и заставляли повышенным грубым тоном прерывать беременность. А услышав отказ, начали практически оскорблять не родившегося малыша и нас.

Слава Богу, мы уже успели получить достаточно знаний по нашему диагнозу, чтобы принимать взвешенное решение. Жаль, что такой информации не было у местных «специалистов». Особенно смешно было слышать, когда кто-то сказал, чтобы мы не слушали каких-то профессоров из Швейцарии, а поверили им, ведь они лучше знают! Это надолго испортило репутацию местных специалистов и нам не один год пришлось восстанавливать доверие к кировской медицине. Единственный, кто тогда нас услышал и остановил поток абсолютно неэтичной и непрофессиональной информации в наш адрес, детский хирург, Скобелев Валентин Александрович. Спасибо ему за поддержку!

Вышли мы с консилиума просто в шоке. Не Киров, а какая-то Спарта. Позже мы узнали, что, конечно, мы не единственные, кому советуют прерывать беременность, откровенно вводя людей в заблуждение относительно любых отклонений от общепринятой нормы.

Поиск места для операции

В Цюрихе можно было сделать операцию после рождения, но она уже была слишком дорогая для нас, как жителей другой страны. Помимо Цюриха, нам посоветовали написать в клинику в Гейдельберге в Германии и в «МедИндию» для организации лечения в Индии. Выслали им швейцарские результаты МРТ и УЗИ. Университетская клиника Гейдельберга выставила счет, мы обратились в их местные благотворительные фонды, но где-то посередине всё застряло. В Индии медицинские документы оценили в госпитале FMRI (Fortis Memorial Research Institute) города Гургаон и предложили свою помощь. Но от этого варианта мы отказались, потому что испугались долгого перелета.

В России операции по закрытию грыжи у детей после рождения тоже успешно проводят уже на протяжении многих лет. В фонде Spina Bifida нам советовали еще нескольких нейрохирургов в Москве. Но все варианты включали транспортировку, а значит и дополнительные большие риски для здоровья ребёнка.

Вадим Викторович Шабля, нейрохирург из Тушинской больницы в Москве, подсказал обратиться в Санкт-Петербург к профессору Александру Сергеевичу Иове в ДГКБ №1. Александр Сергеевич очень оперативно ответил на наше письмо и сказал, что для тех проблем, с которыми столкнула нас судьба в Санкт-Петербурге специально создан Перинатальный центр Национального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова.

В это же время я нашёл сайт http://spinabifida.su, на котором как раз нейрохирург из алмазовского центра Сысоев Кирилл Владимирович писал об удалении спинномозговой грыжи и приглашал на операцию. Мы связались с ним, узнали что они, во-первых, придерживаются общепринятой мировой практики, то есть делают операцию в первые двое суток жизни, а, во-вторых, в Центре исключается транспортировка: родильное отделение, операционная, реанимация и отделение хирургии находятся в одном здании.

После мы еще долго думали, выбирали между Москвой и Питером. Еще раз уточнили некоторые детали у заведующего детского нейрохирургического отделения в Алмазова, и в итоге приняли решение ехать в Санкт-Петербург.

Квота

Для того, чтобы попасть в Центр им. Алмазова, необходимо было оформить квоту на получение высокотехнологичной медицинской помощи. Задача осложнялась тем, что квота требовалась на операцию еще не родившемуся ребенку. Я на удачу решил обратиться за помощью к зам. губернатора по социальным вопросам Курдюмову Дмитрию Александровичу. Написал ему в Фейсбуке, и через 15 минут мне уже позвонили из Минздрава. Никаких сложностей в итоге не возникло, мы собрали нужные документы, получили вызов и квоту. Дмитрий Александрович, большое спасибо!

Поездка в Санкт-Петербург

В Санкт-Петербург мы на всякий случай приехали в середине августа, раньше положенного срока на 2 недели. К счастью, наши близкие друзья пригласили пожить у них сколько понадобится. Оля и Гоша вам просто низкий поклон за ваше гостеприимство!

Сразу по приезду на всякий случай сходили в центр Алмазова на консультацию к гинекологу, которая дала ценные указания: если вдруг будем вызывать скорую, требовать везти нас к ним. Через 2 дня рекомендация пригодилась, 17 августа у жены разболелась голова, поднялось давление, вызвали скорую. После недолгих разговоров и одного телефонного звонка, мы убедили скорую везти нас в нужную нам больницу. Если бы не консультация, неизвестно, как бы все разрешилось.

Роды, операция, операция и еще одна операция

Жену очень долго осматривали, прибежало куча врачей, опять подозрение на преэклампсию, положили в реанимацию. Домой я возвращался уже один. На следующее утро Яна позвонила и сказала, что приняли решение немедленно делать кесарево сечение, чтобы ситуация не ухудшилась.

Это был самый волнительный и самый счастливый день, я помчался в больницу, а Яну уже везли в родительное отделение. Долгое ожидание, полная безвестность, и вот по коридору катят счастливую Яну. Операция прошла хорошо, Яна была в стабильном состоянии! Дочку назвали Машей. Её я увидел только на следующий день. Непередаваемые ощущения!

В ближайшие сутки Маше предстояла первая операция. Нужно было срочно удалять грыжу. Было страшно, ведь она была совсем малютка: 38 см и 2150 г. 20 августа её прооперировал Сысоев Кирилл Владимирович, врач, с которым мы как раз общались по почте, а на консультации случайно встретили в больнице. Сделал всё возможное.

После операции Маша чувствовала себя хорошо. Реаниматологи сразу сказали: “Девочка с характером”. Значит, несмотря ни на что, она еще поборется за свою жизнь, подумали мы.

Благодаря тому, что Яна с Машей были в одном здании, Яна могла приносить ей своё молоко для кормления каждые 3 часа круглосуточно. И уже через 2 дня Яну с Машей воссоединили, перевели в палату интенсивной терапии с заботливыми медсестрами.

Огромное достоинство центра им. Алмазова — возможность посещения реанимации, палаты интенсивной терапии и обычной палаты родственниками. После операций мы с Яной могли приходить в реанимацию вместе. Я ежедневно в часы приёма мог быть всегда рядом и помогать Яне: давал ей отдохнуть, поспать, кормил Машу и сидел с ней. Спустя время мы понимаем, что это был очень значимый фактор для того, чтобы справиться со всеми испытаниями в эти тяжелые времена.

Но, к сожалению, на этом операции не закончились. Через пять дней проявилось часто распространенное последствие грыжи — начала скапливаться лишняя жидкость в желудочках головного мозга. Чтобы жизни и здоровью Маши ничего не угрожало нужно было срочно ставить специальный шунт в голову, который откачивал бы лишнюю жидкость. 25 августа прошла вторая операция. Благодаря своевременному оперативному вмешательству врачей и возрастным особенностям ребёнка, когда кости черепа очень мягкие и подвижные, от временного увеличения желудочков мозг не пострадал.

Маша восстанавливалась, все шло по плану. Их перевели в обычную палату. 13 сентября нам сказали, что скоро нас могут выписать, швы заживают, все органы работают нормально.

Но ночью 14 сентября Яна заметила, что Маша стала какая-то вялая, измерила температуру — 38, на коже в области катетера от шунта появилось покраснение. Забила тревогу, подняла всех врачей. Хотя анализы были хорошие, мамина интуиция не подвела. Оказалось произошла дисфункция шунта. Как объяснили врачи, обычно такое происходит в течение первых 2-х недель после операции. У нас шла уже третья, поэтому думали обойдется.

Позже сказали, что для такого маленького человечка это было слишком большое инородное тело. Организм стал его отторгать и появилась сильная инфекция. Пришлось срочно делать еще одну операцию, доставать шунт и ставить наружный дренаж. Выходные Маша провела в реанимации, а на следующей неделе их с Яной снова перевели в одну палату. Наружный дренаж стоял 2 недели. Слава Богу, инфекцию вылечили. Врачи наблюдали за тем, как растет у Маши голова и смотрели, нужно ли ставить новый шунт. После того, как дренаж убрали, наблюдение шло еще неделю. Нас обнадежили — всё функционирует без шунта, можно ехать домой.

Стоит ли говорить, что 1,5 месяца прошли в постоянном напряжении. 2 октября нас выписали, 3-го наконец-то отправились домой. Думали поехать через Москву, чтобы проконсультироваться с Д.Ю. Зиненко, но очень устали и решили сначала съездить домой. Первый Машин полет на самолете прошел отлично, спокойно и без капризов. Что уж там какой-то полет, когда за плечами уже 3 операции.

Ненадолго в Киров

По приезду сразу платно сделали нейросонографию и сходили на приём к неврологу. Она нас ошарашила. Сказала, что швы черепа расходятся, голова растет, желудочки гигантские, нужно срочно ложиться в больницу и делать операцию, отвезла нас на своей машине сразу же в детскую областную больницу. Но единственный детский нейрохирург в нашей области был в отпуске и некому было делать операцию. Нужно было экстренно что-то предпринимать.

Связались еще раз с Д.Ю. Зиненко, он готов был нас принять. Они сделали вызов, в больнице помогли быстро собрать все документы, в четверг вечером мы получили последние анализы, Яну с Машей выписали и этим же вечером мы срочно уехали в Москву. И уже в начале следующей недели Маше снова сделали операцию и, как в прошлый раз, поставили программируемый шунт.

На момент публикации статьи в 2020 году, по нашей информации, в Кирове до сих пор не устанавливают программируемые шунты. Поэтому, чтобы, сделать ребенку МРТ, мы должны ехать в Москву, так как при воздействии мощных магнитов, давление в шунте сбивается и его нужно настроить в течение суток.

С тех пор наблюдаемся по части нейрохирургии только в отделении нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Безмерно благодарны за человеческое, сердечное, внимательное, заботливое и уважительное отношение нашего лечащего врача Хафизова Фархода Фаттоевича, заведующего отделения Зиненко Дмитрия Юрьевича, невролога Бердичевской Евгении Маратовны и педиатров отделения. Врачи всегда на связи: и в выходные и в праздники. Чутко и компетентно реагируют на все беспокойства, координируют действия при необходимости госпитализации. Все сотрудники отделения: заведующий, врачи, медсёстры, обслуживающий персонал компетентные и отзывчивые специалисты.

Вторая операция в Москве, пятая у Маши

Нас выписали. Но со временем область на месте шунта начала увеличиваться и сильно нас настораживала. В Кирове детский нейрохирург сказал, что образовался ликворный мешок, но лишь развел руками и сказал ехать снова туда, где делали операцию.

В этот раз, кстати, со сбором документов и с подготовкой направления для оформления квоты на операцию нам сверх оперативно помогла заведующая нашей поликлиники Агафонова Ольга Владимировна. Выражаем ей огромную благодарность, позже она нам помогла еще не раз. И отдельное спасибо за работу и внимательное уважительное отношение хотим сказать нашему первому педиатру Митрофановой Юлии Сергеевне и её медсестре Есиной Августе Алексеевне, которая ещё оказывается помнит нас с братом маленьких, работала на нашем участке.

В ноябре мы снова приехали в Москву. Оказалось, произошла дисфункция шунта, в результате которой под кожей в области помпы на голове образовался ликворный мешок. Потребовалась очередная операция для восстановления работы шунта.

В этот раз катетер из брюшной полости перевели в предсердие. Это временная мера, и через некоторое время его надо будет обязательно перевести обратно.

В это же время мы поехали на консультацию к колопроктологу Окулову Евгению Алексеевичу в Национальный центр здоровья детей в Москве. Оказалось Маше предстояла еще одна операция, но чуть позже. Было мнение, что из-за неправильного строения таза, неправильно работает и кишечник. Из-за этого могла как раз произойти дисфункция. Проблему нужно было решить до того, как возникнет необходимость переводить катетер обратно из предсердия в брюшную полость. Договорились с операцией на февраль.

Беспокойные родители или снова в Москву

После операции ликворный мешок на месте катетера никуда не делся. Мы беспокоились, родничок то набухал, то западал. Снова поехали в Москву получить консультацию. Поменяли давление в шунте. Наблюдали неделю, показались еще раз и поехали домой.

Спасибо большое, Алексею Радченко, нашему хорошему другу, за то, что смог приютить нас на недельку у себя дома.

Новый год, новые люди

Новый год начался отлично. Нашли в Кирове хорошего нефролога — Заболотских Ольгу Борисовну. Хотим поблагодарить ее отдельно. Одна из немногих врачей в Кирове, которая отнеслась к Маше не как к «тяжёлому», а как к обычному ребенку, которому необходимо наблюдение специалиста и соответствующая помощь. Подробно вникла в историю болезни, консультировалась у своих коллег по поводу лечения. Сейчас всегда остается на связи и может проконсультировать, даже если мы находимся в разных городах. Это редкость в наших краях. Низкий поклон.

После нового года Яна обратилась в нашу местную организацию родителей детей-инвалидов «Дорогою добра». Посоветовали сходить на консультацию к Ангелине, специалисту по двигательной активности. Ей мы тоже очень благодарны. Занятия у нее затягивались иногда до 2-х часов. Все очень основательно и подробно, не торопясь, рассказывала, показывала, учила. Благодаря рекомендациям Ангелины, Маша с каждым днем становилась всё крепче и осваивала новые навыки.

Кроме этого, наконец-то, появилось время сделать Маше массаж. Он не противопоказан при нашем диагнозе, даже наоборот. Как раз в «Дорогою добра» нам и посоветовали массажиста. Хотя невролог в нашей поликлинике наотрез отказалась выписывать что-то подобное. Прямо сказала, что у неё в практике не было таких детей, об этом диагнозе она ничего не знает и ответственность за любого рода рекомендации на себя не возьмёт.

И снова в Москву, и снова операция.

В конце февраля, предварительно пройдя все этапы по сбору документов на квоту мы вновь отправились в Москву в Национальный центр здоровья детей.

Ехали к колопроктологу, о котором писали выше. Повезло, что была возможность, пусть и платно, лежать в палате всем вместе. Каждый день проводили исследование за исследованием, а в нас все больше закрадывалось сомнение в необходимости операции.

На операционном столе, уже под наркозом, врач операцию решил отложить. Выдохнули. Счастью от этой новости не было предела! К слову сказать, позже эту операцию отменили совсем, так как с возрастом стало понятно, что все функции, которые хотели восстановить оперативным вмешательством, восстановились сами собой в ходе естественного развития.

Пока мы лежали в больнице, к нам в НЦЗД приезжал наш нейрохирург, необходимо было поменять давление в шунте. Посмотрев результаты МРТ, сказал, что пора переводить катетер обратно в брюшную полость и предложил после выписки сразу ложиться к ним в больницу. Так и сделали. Поступили в больницу мы ближе к 8 марта, поэтому из-за праздничных выходных Яна с Машей пролежали в больнице дольше обычного. После праздников выяснилось, что у Маши в моче появилась бактерия. Чтобы избежать рисков при операции, необходимо было прокапать курс сильных антибиотиков и опять ждать.

Снова операция, которую на этот раз сделал Зиненко Дмитрий Юрьевич и наш лечащий врач Хафизов Фарход Фаттоевич, с которым мы тоже постоянно на связи. Посовещавшись, врачи решили всё-таки еще на какое-то время отложить перевод катетера в брюшную полость, а в этот раз можно еще нарастить катетер в предсердии.

Вернулись в Киров мы только к апрелю. Следующую операцию предварительно запланировали через 1–1,5 года. С этого времени стало укрепляться ощущение, что всё налаживается.

На июль 2018 года у нас уже была запланирована долгожданная поездка на реабилитацию в центр ЛФК «Галилео» в Москве, куда нам первым делом посоветовала съездить Бердичевская Евгения Маратовна, невролог из отделения нейрохирургии в Москве.

Немного о льготах

К сожалению, поздно узнали о льготах в РЖД. Только в июле, когда в очередной раз поехали в Москву. И не многие родители, с которыми мы общались, знают об этом. К слову сказать, в фонде социального страхования об этом нам тоже не рассказывали.

Так вот, у РЖД в фирменных поездах есть спецкупе для инвалидов. Стоимость, например, на «Вятке» от Кирова до Москвы, составит 3 тыс. руб. на сопровождающего и на человека с инвалидностью. Но детский тариф без места для детей до 5-и лет тоже никто не отменял. Поэтому можно купить билеты в двухместное спецкупе на троих: папа, мама, ребенок.

И еще нюанс. По правилам РЖД билет в это спецкупе можно купить больше чем за 10 дней только для тех, у кого в ИПР написано, что человек нуждается в кресле-коляске. Остальные категории инвалидов не больше, чем за 10 дней.

Наш родной центр лечебной физкультуры «Галилео» в Москве

«Галилео» — это частный физкультурно-оздоровительный центр, где проводят занятия по различными зарубежным методикам, направленным на укрепление мышц и костей. Курс реабилитации предполагает по два-три занятия в день, поэтому важно жить рядом, чтобы не проводить остальное время в дороге.

И очень здорово, что в «Галилео» помимо подготовки специалистов, позаботились и о проживании своих подопечных из других городов. В 7 минутах ходьбы от Центра они сдают хорошие комнаты. Это удобнее и дешевле, чем самим снимать квартиру в этом же районе. Поэтому не нужно специально искать гостинцу для проживания, добираться на занятия на метро или такси, через всю Москву. А между занятиями в свободное время можно найти время для прогулок и отдыха.

В первый раз с Машей занимались прекрасные врачи-реабилитологи Ковалева Мария Юрьевна и Смолкина Полина Игоревна. Маша стойко выдерживала даже часовые занятия, очень старалась и прогресс был внушительный. Мышцы существенно укрепились, а через месяц после занятий Маша первый раз самостоятельно перевернулась. Это был один из самых счастливых дней нашей жизни!

Пост получился слишком длинным, придется делать вторую часть...

https://pikabu.ru/story/spina_bifida_istoriya_odnoy_devochki_chast_2_7885771

Озон запустил какую-то супер-распродажу, разыгрывают призы. Запустили трансляцию в приложении, 50+К человек на стриме, задорно задают вопросы. Только чат не работает и ответы отправить нельзя. Красавцы!)