Hesana004

Приветствую всех кто это читает) Время охринительных историй Хесаны c: Для разогрева у меня есть одна, которая как раз имела место на прошлой неделе.

Был обычный питерский зимний денек, снежно, холодно, все прям как надо. Я обожаю снег, все еще как в детстве люблю топтать не тронутый и кидаться снежками) Однако в последнее время снег на улице вызывает у меня беспокойство, потому что идти труднее, я быстрее выбиваюсь из сил а все мы знаем (ну или почти все) чем это грозит) Но в тот день мне нужно было прийти в поликлинику, я ждала приема у невролога почти месяц и никак не могла позволить себе пропустить этот день. Мне нужно было направление в гэц (городской эпилептический центр) и нужно было срочно. Собрав храбрость в кулак и дав себе зарок добраться во чтобы то ни стало, я собрала документы, взяла трость и пошла.

С некоторым трудом, но я таки дошла. Запреметив у входа бабульку, я, по обыкновению, открыла перед ней дверь и пропустила вперед. Бабулька же в свою очередь попыталась пропустить вперед меня, мотивируя это тем что она то без палочки ходит, мне то явно сложнее. Я почувствовала как добродушная улыбка сменилась нервной судорогой, которую я все еще пыталась выдавать за улыбку. Дожили, уже старушки меня вперед пропускают. Я убедила бабушку что мне не трудно, и, вероятно из принципа, придержала дверь еще и второй. Потому что Я ЕЩЕ ГОЖУСЬ НА ТО ЧТОБЫ ПОМОГАТЬ ПОЖИЛЫМ, нечего меня со счетов списывать ><

Зайдя в помещение, я почти сразу же едва не отрубилась на подъеме по лестнице, так как крайне плохо переношу перепады температуры. Но ничего, мысленно надвала себя по щекам, это иногда работает. Пока я снимала верхнюю одежду, отложив трость в сторону, мне казалось что я ловлю на себе взгляды окружающих. Возможно, мне просто казалось, потому что я стеснялась и чувствовала себя жалкой, с этой тростью. Я повторяла и повторяла себе, это для дела, какая разница, даже если люди меня и жалеют? Главное что она помогает!

Поликлиника сильно изменилась с момента моего последнего посещения. Ввели электронную очередь, сделали табло которое показывало номер билетика, больше сидячих мест сделали. Круто прям. Конечно же никто не втыкал как этим всем пользоваться -_- Но ничего, я надеюсь, инновации приживутся.

Получив свою карточку я пошла на прием. Из какого то тупого упрямства поднялась на четвертый этаж по лестнице. Хотя отчасти дело было еще в том что на лестнице было меньше народу чем у лифта, а мне до ужаса неуютно среди толпы людей.

Я прождала приема некоторое время, одну старушку пустила вперед, так как Дориан Грей - увлекательная книга а у бабушки там внук был под присмотром чужой женщины) Затем настала моя очередь и...мой Бог -_-

Только увидев меня, врач стала интересоваться почему у меня трость. Нормально так то, врач должен это знать. Запинаясь и краснея я пробубнила себе под нос что то о том чо мне сложно ходить без нее, слабость, вся херня, такие пироги. Затем перешли к причине моего прихода, затем перешли к причине по которой мне нужно направление в гэц. И вот тут пошла жара, которую я ожидала, но к которой не была готова.

Я успела только сказать что теряю сознание. Врач стала спрашивать, как часто это бывает, когда началось и все такое. Не помню уже как, но я обмолвилась что сейчас в основном сижу дома (возможно это было к вопросу о том работаю ли я). Ну и тут тетеньку понесло. Она стала говорить что это все мой настрой (!!!) что надо себя заставлять, ходить в магазин там и все такое. Я почувстовала как во мне загипает гнев и краснеют уши.

Мое глубокое уважение к врачам не позволяет мне им открыто грубить, поэтому я, несколько напряженно поинтересовалась, как она себе это представляет? Сказала что пробовала и не раз, все кончается одинаково. Упомянула что сейчас холодно и я могу банально замерзнуть насмерть, если не очнусь достаточно быстро и никто меня не заметит, а темнеет сейчас рано все таки. Все это отмелось врачем. Как сейчас помню ее ответ "наука невралгии говорит нам что с вами все хорошо". Важное замечание: В моей карточке не было никакой информации касательно исследований, моего состояния, анализов, ничего, я изучала ее пока сидела в очереди. Я могу допустит что у них там какая-то своя база, но в этой поликлинике я делала только ЭЭГ пару лет назад.

Сказать что я была в шоке, это ничего не сказать.

Направление мне дали, я вышла, чувствуя комок в горле. Я долгое время не совсем понимала почему так паршиво ощущаю себя после приемов у врачей. В тот день я ясно поняла что я чувствовала. Унижение. Когда ты приходишь за помощью, а от тебя отмахиваются, чуть ли не в лицо называют симулянткой, продолжая мило улыбаться в глаза...я не кому этого не пожелаю.

Я шла обратно домой, плохо разбирая дорогу. Отчаяние и обида застилали собой все. Неужели так будет всегда? Почему все так ко мне относятся? Я ведь не выдумываю. Мне не нужна человеческая жалость и вытекающее из этого внимание, ничего более разрушительного и унизительного я лично не знаю. Почему они позволяют давать себе такие советы, советы, которые могут стоит мне жизни? К которым я прислушивалась столько времени, не относилась серьезно к тому что происходит, пыталась работать, "настраивать себя" и мне лишь становилось хуже. А они, что они...и врачи и знакомые просто говорят "значит плохо стараешься". Это чудовищно, так не должно быть, просто не должно. Сколько таких же как я?

Это нежелание думать или они сами верят в то что говорят?

Сколько раз я говорила себе что глупо продолжать так убиваться. Уже столько раз подобное было, и тем не менее, придя домой я рыдала так как не рыдала со смерти отца наверное. Мне повезло все таки что у меня есть люди которые вселяют в меня уверенность что все будет хорошо. Я не одна и это главное. И я буду бороться дальше. Глупо сдаваться пока ты еще живой) Ведь ничего не потераешь, если будешь пробовать дальше.

Я думала в конце этого поста описать какие ислледования я уже делала, привести некоторые цифры из анализов, но к сожалению, слишком устала да и пост получился и без того довольно длинный. Хотелось просто высказаться, потому что то что происходит порой, настолько неправильно, что я не знаю какие слова подобрать к тому что я чувствую по этому поводу. В следующем посте постараюсь перейти уже к данным, для этого мне надо будет расчехлить свою здоровенную папку со всей медицинской инфой и как следует покопаться там -_- Как видите да, я уже откровенно прошу помощи у интернета -_- Да, я все еще собираюсь в гэц, это все замечатльно, но я не верю, просто не верю что мне там что-то новое скажут.

P.S. Извините если из-за некой литературности что-то выглядит слишком напыщенно, это не есть моя цель. Проф.деформация, будучи сценаристом - самоучкой я не могу иначе оформлять тексты -_- Сухой пересказ меня дико утомляет.

Что ж, я долго думала в каком формате я смогу принести наибольшую пользу для тех кто это читает, и вроде как пришла к некому решению. То что со мной происходит, как я думаю, довольно таки любопытная фигня, сама по себе. Шутка ли, 5 лет уже никто не может диагноз поставить) Поэтому я предлагаю пикабушникам ознакомиться с тем какие финты может выделывать наш организм, плюс мне будет интересно почитать ваши предположения. Пикабу довольно обширный, может местным врачам станет любопытно попытаться поставить таки мне диагноз) Итак, переходим к делу.

С чего все началось.

До своих 17-ти лет я была вполне обычным ребенком\подростком. За исключением того что была очень сильно привязана к дому, к семье. По сути вся моя жизнь и ее восприятие зависило от благополучия в доме. Я очень любила родителей. У меня не было друзей но конечно, так как шило в жопе у меня пробудилось лет эдак с 13-ти, было порой сложновато сдерживать свои подростково - максималистические порывы показать всем что я самостоятельна и взрослая. Короче, обычное дело в таком возрасте.

Все изменилось после звонка в 5 часов утра. Папа попал в аварию, умер мгновенно. И вот тут то и началось.

Надо отметить, у меня была предрасположенность, видимо. Я была слабоватым ребенком, все таки. У меня бывали безпричинные головокружения, сильные головные боли, панические атаки. Но это было не постоянно и когда недомогания проходили, все было нормально. Но вот случился огромнейший стресс и понеслось.

Первые тревожные звоночки начались на вторую неделю после папиной смерти. Выражались они в том что у меня часто стало сдавливать грудь, учащаться сердцебиение и в голову ударяло странное ощущение тяжести и эйфории одновременно. Звездочки и рябь перед глазами - бонусом. Я не особо придавала этому значения, так как тогда мне было безразлично вообще все.

Эта стадия держалась довольно долго и прогрессировть начала, как это не забавно, сразу как только у меня завязались первые романтически отношения) Прошло совсем немного времени после первого поцелуя, как я стала поражать любимого внезапными потерями сознания. Он конечно, был в шоке, а я как то все еще не относилась к происходящему серьезно. Да, я очень долгое время была не совсем в себе и не могла рассуждать здраво.

Поворотным моментом стал наш с ним поход в кино, после которого, будучи в метро, меня очень странно "накрыло". Я не соображала где я нахожусь и что происходит вообще. Нам очень повезло (точнее, повезло любимому, потому что мне было пофиг на все, а вот он пересрался дико, разумеется) и у выхода из метро уже была скорая, куда он меня и потащил. Там врачи каким то образом привели меня в чувство, смесью корвалола с анаприлином, впрыснутым, как котенку, через шприц в рот) Дай Бог здоровья врачам скорой помощи =) Получив наставления врача - пойти и купить мне пироженных, дабы поднять уровень сахара, мы вместе пошли домой. Ну и после этого мое состяние резко покатилось по наклонной вниз. (я не думаю что дело в пироженных, если что)

Потери сознания с тех пор стали чем то рутинным и привычным. Постоянная слабость - мой спутник до сих пор. С каждым новым годом прибавлялся новый интересный симптом. Перечислю их по очереди возникновения:

1.Слабость и онемение всего тела

2. Обмороки

3. Деперсонализация (кому интересно что это - гугл расскажет лучше чем я)

4. Слуховые галлюцинации.

5. Визуальные галлюцинации (своеобразные видения)

6. Давящее ощущения в голове (психосоматика?)

7. Навясчивый бред (могу кричать, стонать и плохо понимать что, зачем и где я)

Такие дела. Пишу это для тех кто не читал мои первые посты (и не читайте, там много пиздостраданий, простите, переживаний) дабы было понятны вводные. В следующих постах буду описывать отдельные интересные случаи, которые со мной случались. Так же думаю, постараюсь в дальнейшем уделить внимание нашей медицине в целом. На примере Питера разумеется, я не знаю как в другх городах обстоят дела. Предвижу что у многих будет пригорать с того что я не всегда смогу писать хорошее о наших врачах, но уж извините, что есть то есть. Тема очень сложная и, я б сказала, там не все однозначно. Есть хорошее, есть и  вещи от которых просто рвать волосы на голове хочется.

P.S. Отдельная благодарность моим подписчикам, которые были со мной с самого начала моих постов. Прошу простить что пришлось сейчас писать то что вы уже и так знаете, и в дальнешем буду, видимо, повторяться. Но, все таки смена формата, вместо мыльной оперы будет прагматизм и беспристрастная оценка ситуаций =)

С Новым годом всех кто это читает! Признаюсь, я не хотела писать дальше. Слишком много негатива, слишком я все таки восприимчива к тому что люди мне говорят. Поэтому говорить на такие личные темы, пусть и анонимно, в среде где есть гора троллей, такое себе занятие. Но вот в эти пару дней мне наисали люди и я поняла что видимо, кому то хочется знать как у меня дела. Да и кому то я все таки смогла помочь тем что писала. Поэтому этот пост будет для подписчиков и людей которые обо мне помнят)

Сейчас дела у меня скорее хорошо. Мы нашли хорошую и дешевую квартиру, Юра работает наконец там где ему нравится. В этом году планируем оба пойти учиться на художников дальше.

С родными отношения наладились. Кроме сестры, описывать всего не хочу, но она в течении долгого времени вела себя не очень красиво по отношению ко мне, поэтому в итоге я прекратила с ней общение. А вот с мамой у нас сейчас все даже лучше чем было когда-либо. Она очень сильно изменилась, и у нас отношения стали скорее доверительными. Я уважаю ее за то что она смогла выбраться из той ямы в которой оказалась. Она сама переборола свою тягу к всяким алкогольным настойкам, и после этого долгое время терпеливо сносила мои обвинения и ругань. И в какой то момент я поняла что злости и обиды просто не осталось больше. Осталась только благодарность и любовь за все то хорошее что было и есть. Собственно, это показывает что если ОБА хотят что-то изменить, все возможно. Они с бабушкой сейчас очень помогают мне с лечением. И раз уж мы к этому подошли, уверена вам хотелось бы узнать к чему я в итоге сейчас пришла.

В целом, психически мое здоровье выравнилось немного. Хотя не так давно были очень даже яркие галлюцинации, но у меня уже есть подозрение что это все таки не с психикой связано. Я уже несколько лет пью разные лекарства и лучше мне не стало, следовательно, дело может быть не в этом. На данный момент у меня обнаружился гипотериоз, на не очень большой стадии, гидроцефалия и все еще некоторые проблемы с сердцем. Не знаю насколько это может все влиять, в любом случае, надо обследоваться дальше. Пока что невролог у которого я наблюдаюсь аквтивно подозревает некий вид эпилепсии, который прям  скрытый прискрытый. Учитывая что видов эпилепсий около восьмиста, всякое может быть.

В целом, я давно не была такой спокойной и счастливой как сейчас. Не нужно больше бояться что мы не сводим концы с концами, не нужно больше ругаться с родными, жизнь продолжает сводить меня с прекрасными людьми. Сейчас с другом пробуем запилить игру, я разумеется выступаю в роли художника. Это уже другой друг, не те странные ребята с которыми я пробовала в первый раз) У этого моего друга уже есть одна сделанная игра за плечами, так что может что и выйдет. Так что в целом все прекрасно, хотя есть и одно но, разумеется.

Так как лечения как такого все еще нет, вполне логично что мне становится хуже. Сейчас я уже пришла к тому чтоб начать ходить с тростью. Без нее все мои попытки прогуляться утром и подышать свежим воздухом кончались тем что я в итоге приходила в себя в снегу и отрывала свою шапку от снега (оказывается зимой быстро примораживешься). С тростью ходить стало легче, и отрубаться я стала реже. Что указывает на то что, очевидно, теряю сознание я все таки из-за слабости. А вот что ее провоцирует, это конечно, другой вопрос.

Касательно Пикабу в целом. Я пришла к мысли что хотела бы своими постами делать что-то полезное. Я уже переросла необходимость плакаться окружающим. Тогда мне это было необходимо чтобы не рехнуться и не сводить с ума близких, сейчас я понимаю что должна справляться сама. В целом, у меня есть опыт который, возможно, был бы интересен людям. Может быть я бы сделала серию постов про медицину с точки зрения пациента. Например, меня удивляет как много людей считают НИИ Бехтерева прям чуть ли не лучшим мед. учреждением в городе. Хотя у меня до сих пор волосы дыбом, как вспомню. Пишите в комментах, стоит ли это делать, по вашему мнению. Это в любом случае не точно, потому что я не уверена что хочу это все вспоминать, но если много людей посчитает что это было бы полезно, может я и соберусь.

Такие дела. Спасибо всем неравнодушным, спасибо всем кто писал мне слова поддержки, это очень помогало мне. Я рада видеть сколько в мире все таки добрых людей. Беригите эту доброту внутри вас, не давайте ей гаснуть. Именно она и держит наш мир.

Давненько я не писала. Все пыталась понять, почему. Недавно поняла - надоело писать о себе. Мне кажется, все полезное что я могла извлечь из анонимных душеизлияний уже достигнуто. Что для меня самой, что для тех кто меня читал. У меня есть несколько тем которые мне было бы интересно описать в дальнейших постах. Ну а пока, так сказать, подведу итоги моей истории.

Сейчас у меня в жизни все более менее наладилось. Единственная проблема - малое количество денег в виду того что я не могу работать. Хотя и хочу, очень. Все вокруг говорят сидеть дома и лечиться, но у меня шило в одном месте, так что мне сложно усидеть. Хоть дома я и не сижу без дела.

Сейчас активно учусь написанию сценариев к своему будущему комиксу. Много времени провожу за шлифовкой уже написанного, плюс оттачиваю умение в рисовании. Играю на гитаре, уже получается играть Fields of Gold. Не думала что так скоро начнет что-то получатся, учитывая что я учусь сама. Интернет - великая вещь.

Так же сейчас я стараюсь больше читать, изучать историю. Чтобы было интереснее читать статьи, я их переписываю. Мне нравится писать, но из-за того что редко это делаю, почерк довольно кривой и я стесняюсь из-за этого. А так двойная польза выходит.

В общем, я не чувствую себя несчастной, проблема лишь в том что моя неуемная энергия не всегда может найти себе применение. Со здоровьем все еще не очень в порядке. Недавно у меня обнаружили признаки гипотериоза. Учитывая что у меня резко ухудшилось физическое состояние, я более менее верю этому диагнозу. Да и напутать с ним, когда уже есть нехватка определенных гормонов, довольно трудно, как мне кажется. Но я все равно стараюсь ни на что серьезно уже не рассчитывать. Слишком часто мне ставили диагнозы которые в итоге не оправдывались. А фигня, что происходит с моим организмом, не дремлет и развивается дальше, не смотря на то что я соблюдаю все предписания врачей.

Недавно появились новые симптомы. Например, я могу встать утром и, резко, ни с того ни с сего, сердце будто бы сжимает в тиски. Сразу же прошибает холодный пот, потом начинает тошнить, до рвоты. Так хреново что в такие моменты у меня пробуждается животный страх, хоть я и твержу про себя что это ничего страшного. Длится это минут 10 и проходит так же резко как и началось.

Но я стараюсь себя не накручивать. Решила активно заняться великом. В планах приобрести себе гибрид и колесить по городу. Я очень хорошо себя чувствую во время велосипедных поездок, а уж ночью поехать в центр Питера, это вообще отлично. Ночью у нас очень красиво.

Да кстати, у меня как то спрашивали как обстоят дела с созданием игры. Так вот - ребята сдулись очень быстро. Пожалуй, тема для отдельного поста.

Как это не странно, с родными у меня сейчас все наладилось. Не буду описывать всего что этому предшествовало, но мама довольно много сделала со своей стороны, чтобы я смогла ее простить. Сейчас она очень сильно изменилась, многим старается помогать. Я очень рада что смогла перестать их ненавидеть. Потому как, я все таки и люблю и любила, и мне самой было тошно от своей злости на них. Не вижу смысла тащить за собой обиды, когда можно простить и, вместо того чтобы сжигать мосты, выстроить город.

В общем, любите друг друга, прощайте там где, сердцем, хотите простить и не опускайте руки. В любой ситуации всегда можно что-либо сделать.

В следующем посте хочу рассмотреть тему борьбы с фобиями. У меня была боязнь темноты и арахнофобия (все еще есть). Так что буду делиться опытом, надеюсь кому-то это пригодится =)

P.S. Прошу прощения что этот пост не особо интересный вышел, просто хотела дать знать подписчикам что со мной все хорошо =) Дальше будет по-интереснее, я надеюсь)

Приехав домой, я первое время чувствовала вроде как радость. Все таки дома - то приятнее. Но уже на следующий день меня накрыло осознанием. Я все еще никуда не сдвинулась. Все так и идет по кругу. В это трудно поверить, это смешно и грустно одновременно, за за, вот уже 3 года мне не могут толком поставить диагноз, не могут назначить лечение. Я пыталась сохранять позитивный настрой. В конце концов, надо просто обратится в то закрытое отделение. Мне ж не отказывают в помощи. Ну ошиблись, с кем не бывает. Так я думала до того момента как не прочитала внимательно свои выписки с результатами исследований. И тут у меня уже, что называется, "бомбануло"

В заключении к Холтеровскому мониторированию ясно было сказано что во время сна у меня фиксировались частые эпизоды остановки дыхания, от 30-ти секунд до 1 минуты с хвостиком. От этого я постоянно выходила из фазы глубокого сна в быструю и обратно. Логично что после такого сна я чувствовала себя уставшей. В довершении стоял диагноз - "апное 1 степени". Хотя забавно, я ведь не храплю) И тем не менее. Они никак не прокомментировали СОБСТВЕННЫЙ же диагноз. Не обратили внимания на такую "мелочь", при том что эта мелочь вызывает аритмию, усталость и прочие радости на которые я жаловалась и на что они говорили "блин, чет непонятно почему, у вас же все нормально". Может это ерунда, я не врач все таки. Но сам факт того что никаких комментариев по поводу апное я не от кого не слышала повергло меня в некое подобие гнева.

Ну то есть,я все понимаю, но разве при работе с пациентом у которого происходит полнейшая, непонятная хрень, не стоит обращать внимания на все детали? В общем да, у меня бомбануло.

Такого отчаяния и бессильной злости я не испытывала со времени ухода из дома. К сожалению, любимый был дома и я не смогла скрыть свои эмоции. В какой-то момент я схватила первое что попалось под руку (моделька машины) и запустила ее в стену. Потом размашисто сшибла с комода все что на нем было (косметические принадлежности). Юра, быстро оценив ситуацию, молча наблюдал за моими действиями, справедливо рассудив что когда маленькая, обычно веселая и тихая девочка начинает крушить все что видит вокруг, лучшее ее не трогать. В моей голове стучала одна единственная мысль "ТАК БУДЕТ ВСЕГДА".

Смирись, ничего не изменится. Никто тебе не поможет. Так. Будет. Всегда.

На долго меня не хватило, однако. Вспышка небывалой активности длилась не больше пяти минут. От слез и переизбытка эмоций на меня накатила усталость. Я виновато приползла к Юре на диван. Он гладил меня по голове, подбадривая. Я же почувствовала себя лучше после выплеснутых эмоций. Это порой полезно, правда важно знать меру)

Погоревав некоторое время, я таки взяла себя в руки и мы начали прощупывать почву на предмет поступления в закрытое отделение. Мне уже было даже все равно, сделают из меня овощ или нет. Просто, пусть сделали бы хоть что-нибудь.

Закрытое отделение пожалуй, разительно отличалось от открытого. Оно было менее просторное, люди были уже с явными проблемами. Мне мучительно хотелось встать и уйти, находится там было невыносимо. Я быстро поняла в чем дело. В отстраненных лицах местных пациентов я видела себя. И мне это не нравилось.

Пообщавшись с заведующей отделением, мы вроде как договорились что меня примут. Правда, бюджетных мест не было, так что надо было подождать. Еще какое-то время без лекарств, предоставляя мне медленно сходить с ума и дальше. Что ж, ладно,подумала я. Надо потерпеть. Никто не виноват что бюджетные места ограничены.

Прошла неделя. Затем вторая. Третья. Мы регулярно звонили чтобы узнать как там и что. И вот в итоге, по телефону нам сказали что они посовещались там и решили что мне не подходит их отделение. Что меня надо класть во 2-ое. Совсем закрытое призакрытое. Тут у меня чуть было не бомбануло второй раз, но я сдержалась.

Не поймите неправильно. Я ничего уже давно не имею против закрытых отделений. Но поразмыслив, я поняла что просто не готова довериться полностью (а нахождение в подобном отделении подразумевает полное доверие) специалистам которые уже около 4-х месяцев в общей сложности не могут принять банальное решение - куда же меня класть. Хотя я все говорила честно и подробно.

Общее впечатление от работы в Бехтерева сложилось не самое хорошее. Отделения, казалось бы,смежной направленности, совершенно не в курсе чем занимаются их коллеги и это вроде как отдельные миры. При поступлении тебя слушает один человек, говорит что-то свое, потом другой человек не соглашается и шлет нафиг. То есть, нет и намека на слаженную систему. И что-то я уже не была уверена что такой же канители не будет при, уже непосредственно, лечении. В общем, мое терпение и способность понимать и ждать лопнуло.

Я записалась на прием уже в платную поликлинику. 122 если быть точнее. Да, я отдала за первый прием 1400. Но наконец, по прошествии почти полу-года с начала обострения, мне назначили лечение. Выписали лекарства. Через пару недель я почувствовала себя лучше. Сейчас я чувствую себя НАМНОГО лучше. Да, все еще бывает тяжело. Бывают помутнения, но они сейчас длятся пару минут в день а не неделями, как раньше. Во время второго сеанса врач назначил мне еще стимулирующее лекарство для работы мозга. И, о чудо, я вновь стала живее и проще усваивать информацию. Снова могу сосредоточенно работать часов 5. И господи, какое это счастье.

Я не знаю как будет дальше. Но я знаю что это можно контролировать. Просто нужна помощь, поддержка лекарств. Тут не помогут самонастройки, железная воля и прочее что любят советовать. И вот тут начинаются сложности.

Я обещала подробнее поговорить о своем отношении к Бехтерева и врачам в целом. Так вот, у многих, читая мои посты, могло сложится впечатление что я их ненавижу. Это и близко не так. Даже когда врачи вели себя некорректно по отношению ко мне (разглашение истории болезни пациента родственникам, при том что пациент совершеннолетний и просил этого не делать - довольно грубое нарушение со стороны этики) я никогда не грубила и не ругалась с ними. Потому что я очень уважаю врачей. Для меня быть вежливым с врачем тоже самое что быть вежливым со старшими - и те и те заслуживают уважения, так или иначе. У работников медицины по истине порой адский труд. Когда смотришь как носятся туда сюда врачи в какой-нибудь областной больнице, когда на скорой приезжают уставшие, помятые но сосредоточенные люди, делающие все чтобы тебе помочь, задумываешься, смогла бы я так же?

Врачам совершенно не пытаются создать адекватные условия для работы. Всем плевать, к сожалению. Всем плевать что в больницу доставляют компот с червями. Всем плевать что врачи получают копейки. Как быстро в таких условиях молодой специалист, выбравший своей профессией помогать людям, просто перегорит? Но и я, как пациент, разве виновата в этом? Я очень сочувствую им, но я просто хочу вылечится или добиться чего-то вроде ремиссии. От этого и негодование, и обида, и злость. Я понимаю что врач, работая за копейки в раздолбанной областной больнице устал, ему может быть плохо. Но и мне невесело было приехать к нему на прием на скорой, после 40 минут в отключке на холодном асфальте. Короче, я против того чтобы тупо поливать говном безразличных врачей. И я против того чтобы винить во всем глупых и нетерпеливых пациентов. Мы все в одной лодке и всем по-своему тяжело.

Я не знаю как в других областях, вроде как с той же хирургией у нас не все так плохо. По крайней мере в клинике Эксперементальной Медицины, той что рядом с метро Спортивная, я слышала от пациентов что врачи там проводили ювелирные операции на высшем уровне.  Я видела какие там были молодые врачи, как они подходили к своим пациентам. Добрые, открытые. Хотелось подойти и просто пожать им руку. На таких людях держится наш мир.

Говоря про психиатрию у нас в стране, я бы сказала что сама система у нас не отлажена. Когда я читала то что рассказывала Р.Д. о том как у них Германии все устроено, я понимала что нам ой как далеко. Вроде как попытки и есть но...такое в общем. А делать систему работающей и отлаженной, вводить новые стандарты в лечении, к подходу к пациентам, это задача не рядовых врачей а тех кто повыше. А тем кто повыше, понятное дело, пофиг. И это печально. Очень.

Такой вот итог. Не так и плохо все, я рада что сейчас вновь чувствую себя более менее здоровой. Главное никогда не переставать бороться) В следующем посте расскажу чуть подробнее о том как с родными дела обстоят, ну и чем я вообще занимаюсь (вроде некоторым было это интересно)

Отдельное спасибо всем кто меня поддерживает на этом сайте) Мне очень приятно видеть что есть много людей способных адекватно воспринимать подобные вещи, которые понимают что психика - штука сложная. Мне порой тяжело дается писать что-либо здесь, но все же я считаю что надо говорить о таких вещах.

И ста лет не прошло как я собралась продолжить. Прошу прощения за такую долгую задержку у тех кто ждет от меня продолжения. У меня долгое время был один из тех периодов когда мне сложно нормально излагать свои мысли, а пытаться из себя что-то вымучивать, не самая хорошая идея.

В общем, шла вторая неделя моего пребывания в Бехтерева. Пятница. Мой лечащий врач позвала меня к себе, как всегда с утра. Пришли результаты исследований. Как я и ожидала, ничего у меня не нашли толком. То есть, видно что есть некоторые проблемы с сердцем, некоторые проблемы с головой, но в чем именно причина все так же было неясно. В плане сердца, было не понятно от чего у меня постоянно учащенное сердцебиение и частая аритмия. В плане головы, было непонятно почему при явном отсутствии эпилептической активности присутствуют пароксизмы на ЭЭГ. Я конечно не врач, но будучи уже дома я немного почитала про причины возникновения пароксизмов и вроде бы такое может быть при депрессиях и иных расстройствах психики.

Врачом было принято решение добить таки версию с эпилепсией окончательно. Она сказала мне принимать с пятницы до понедельника некий препарат от эпилепсии. Если мне станет лучше - значит это эпилепсия и меня переведут в невралгическое отделение. Если же мне будет хуже - то это все таки психика и мол, будут думать дальше. Ну думаю, звучит как вполне себе план.

В середине следующего дня стало очевидно что препарат действует на меня скверно. Мне сутками хотелось спать, постоянно была дикая усталость и легкая тошнота. Но я не жаловалась. Мне нравилось что мне постоянно хочется спать. Можно было хотя бы немного отдохнуть от всяких мыслей, от скуки и ощущения одиночества.

Однако, скоро появился побочный эффект который, пожалуй, один из самых необычных которые я испытывала. При попытке расслабиться и послушать музыку в наушниках, я испытала легкий шок когда заиграла мелодия...не так как обычно. Певец будто бы не попадал в ноты, музыка звучала искаженно. Ну здорово, подумала я. последнюю радость жизни отбирают) Я рассказала об этом странном эффекте врачам, но они никак особо это не прокомментировали.

Проходя мимо столовой, я внезапно услышала разговор мед-сестры и уборщицы. Говорили обо мне. Я даже не помню как именно я это поняла. Каюсь, любопытство взяло вверх и я аккуратно пристроилась рядом с дверью, дабы послушать.

Если вкратце описать диалог, все сводилось к тому что мед-сестре было меня жалко. Ей было жалко что меня, такую милую и вежливую девочку хотят отправить на закрытое отделение. Я слушала, думала ну да, ну да, наверное ей может быть меня жалко..погодите, чего? Закрытое отделение?! Послушав еще немного ее рассуждения о том что она не понимает зачем, ведь я же вменяемая, так то, я пошла обратно в палату. Офигено вот так узнавать о планах врачей касательно тебя.

Меня пугало данное открытие. К концу второй недели я уже не особо доверяла врачам и усиленно готовила себя морально к тому что ничего не поменяется. Разговоров с психологом так и не было. Лечащий врач откровенно не знала что делать. А где гарантии что на закрытом отделении будет лучше? А ведь там меня и спрашивать никто не будет. Это не говоря уже о том что из-за усилившейся деперсонализации я и так чувствовала себя изрядно поехавшей. К концу вечера воскресенья я уже, однако, смирилась с мыслью о пребывании на закрытом отделении, убедив себя что с моими проблемами мне там самое место.

Сейчас мне смешно вспоминать свое состояние в утро понедельника. Но тогда мне было не до смеха и когда врач позвала меня к себе, я ожидала увидеть там двоих амбалов в белых халатах которые силком уведут меня в дурку)) Какого же было мое удивление, когда узнав что от лекарства мне было хуже, врач сказала что в таком случае мне надо сегодня покинуть стены Бехтерева. Желательно, вот прям щас пойти собираться. Ну и пусть вас кто-нибудь заберет. А если не сможет, вам все равно к 15-ти часам надо пойти с вещами на выход.

Признаюсь, я немного опешила. Мне было плохо от лекарства, я еле переставляла ноги. И надо было вот так ни с того ни с сего выгонять меня в разгар рабочего дня? Если бы мне заранее сказали что если у меня не эпилепсия то они меня выписывают, я бы смогла заранее договорится с кем-нибудь, чтоб меня забрали.

Юра разумеется работал и не мог вот так все бросить. Пришлось просить сестру. У нас чуть-чуть наладились отношения на тот момент, да и делать было нечего. Я понимала что в таком состоянии у меня просто не было выбора, я одна не доберусь до дома.

Напоследок меня прогнали еще по нескольким врачам, отвели еще раз к неврологу. Не знаю зачем. Моя лечащий врач сказала что да, к сожалению они таким не занимаются, то что происходит со мной слишком серьезно. На мое замечание о том что я это все говорила еще до поступления и ничего не скрывала, она лишь смущенно улыбнулась и сказала нечто вроде "ну что ж теперь поделаешь". Она так же сказала что мне надо бы обратится на 10-ое отделение, но есть ли там бюджетные места или нет она не знает и это надо все будет узнавать.

Остаток времени в стенах Бехтерева проходил в диком сумбуре. Меня то звали срочно с врачами поговорить, то собрать документы, то еще что-то. Потом приехала сестра, она заказала такси. Распрощавшись с соседями по палате, я стены НИИ.

Вот так и закончилось мое пребывание там. Мне есть еще что сказать по этому поводу, но это уже для следующего поста.

Первый раз создаю подобный пост. Немного волнуюсь, не знаю какие слова подобрать. Я долго думала, а стоит ли? Знаете как бывает. Хочешь сделать что-то хорошее, и почти тут же появляются сомнения. "А зачем мне это? У меня же и своих проблем полно. Всем не поможешь. Не мое это дело."

Но я не могла перестать думать об этом. Дело в том что беда коснулась друзей моей знакомой. То есть, я не могла просто списать этот призыв о помощи на то что это какие-то мошенники, которых развелось в последнее время как грибов. Сколько раз мы проходим мимо с мыслью о том что наверняка это развод? Есть много способов зарабатывать нечестных путем, но этот на мой взгляд, один из самых подлых и мерзких.

Но тут мне было невозможно просто отмахнуться. Ведь я видела что за этим призывом стоят реальные люди. В какой-то момент я просто рассердилась на себя за свое малодушие. Все мы люди. Мы не чужие друг другу. Мы все одинаково испытываем боль, мы все одинаково боимся за близких нам людей. И мы все должны помогать друг другу. Поэтому я решила обратиться за помощью к вам, пикабушники - прошу, не проходите мимо. Пикабу уже не раз доказывало что способно влиять на ситуацию, способно благодаря резонансу помочь свершится чему-то хорошему. Каждый может внести свой вклад и помочь этой семье, сделать для них чудо. Только так можно изменить наш мир к лучшему.

Позвольте рассказать вам небольшую историю про маленького парня по имени Вова.

Учится Вова в первом классе Гимназии города Сургута. Очень смышлёный парень с хорошими достижениями в школе, нетипичным пытливым складом ума, который всегда докопается до истины. У него настолько хорошие успехи в школе, что сейчас (в феврале), когда он вынужден пропускать занятия, учителя не переживают, что он отстанет от одноклассников. Почему он пропускает занятия с середины учебного года? Этому есть объяснение - Вове поставили страшный диагноз – лимфома (рак), который, к счастью, обнаружили на ранней стадии.

Валерий Барак, дядя Вовы:

"Мама Вовы ушла из жизни, когда Вове был один год от роду. Болезнь разрушила её за очень короткое время. Сначала она потеряла зрение. Помню, как она просила нас снимать на камеру всё, что делали её дети: "Вова делает первый шаги? Снимайте! Скорее снимайте хотя бы на телефон! Когда ко мне вернётся зрение, я обязательно хочу это посмотреть!" Мы лечили уже симптомы. Ушло очень много сил, времени, денег на лечение. Это сильно подкосило всю нашу семью. Было трудно не сойти с ума.
Остались Вова с сестрой Настей вдвоём против всего мира. Папа у них есть, но ни он, ни все остальные члены семьи никогда не смогут заменить родную мать. Сейчас нам остаётся окружить их теплом и заботой настолько, насколько это возможно.
На сегодняшний день Вова находится в поликлинике в Израиле в г. Тель-Авив на лечении. Проходит сложный этап химиотерапии. Лечение там очень дорогостоящее, госпитализация Вовы обходится в 1550$. Эта сумма тратится каждый день только на его пребывание в клинике. Плюс к этому есть затраты на лекарства. В общей сложности на полный цикл лечения требуется 3 000$ Наша семья не может в одиночку справится с такой непосильной суммой.
Так же прямо сейчас в эту клинику на обследование нужно в срочном порядке отправлять его сестру Настю, потому что есть вероятность, что эта болезнь досталась детям по наследству. Полное обследование Насти обойдётся в 3 000 $."

"На фоне происходящих событий люди постоянно спрашивают меня: "Валера, почему вы Вовчика отправили лечиться в Израиль, а не остались в России? Ведь, у нас есть хорошие клиники и замечательные доктора!" Я не хочу распинаться на тему бюрократического аппарата и того, сколько всего нужно пройти в наших поликлиниках, чтобы получить правильный диагноз и хорошее правильное лечение...Скажу только лишь одно.
У нас вырастают великолепные специалисты с непомерным уровнем знаний и высокой квалификацией. Но могут ли эти люди, которые спасают жизни, люди, которые способные выиграть в русскую рулетку у господа-бога и поставить подножку самой смерти, при этом получать 40-50-60 тысяч рублей за то, что проводят бессонные сутки у операционных столов? В то время, как девочка, которая рисует красивые картинки на ногтях у другой девочки и получает за это 100, 150, 200 т.р... Можно ли работать с удовольствием там, где страховые компании норовят урезать у доктора премию за то, что он использовал 6 ампул аспирина ради жизни и здоровья пациента, а в отчёте написал 5, потому что не спал трое суток? - Я так не думаю.
Да, там в Израиле действительно дорогостоящее лечение. Не многие отважатся пойти на такой шаг и вогнать себя в кабалу кредитов, долгов и продажи всего, что есть. Мы готовы. Мы готовы пойти на это только потому, что там есть больше шансов на то, что этот парень выживет! А жизнь его ценна! Ценнее, чем моя собственная".

К сожалению, так все и есть. У нас и правда есть хорошие специалисты, но сложно быть верным своему делу когда работаешь в таких условиях. А когда на кону стоит жизнь самого близкого человека, разве вы отправите его туда где нет никакой гарантии что для него сделают ВСЕ что возможно? Я так не думаю.

В школе у Вовы много друзей, все одноклассники и учителя переживают за мальчика и надеются на его скорейшее возвращение в добром здравии.

Из репортажа ТРК Сургутинтерновости: По прогнозам врачей, шанс на выздоровление Володи очень хороший. Болезнь удалось выявить на ранней стадии. Однако лечение займет около полугода. Сейчас Вова проходит первый курс химиотерапии. Ольга, тетя мальчика, рассказывает, что малыш очень мужественно переживает процедуру: «На третий день было видно по нему, что ему сидеть тяжело, хоть и говорит, что с ним все нормально, он же мужчина».
На все лечение, по предварительным расчетам, необходимо больше двухсот тысяч долларов. Сегодня обязательная сумма на депозите клиники в 50 тысяч долларов уже есть. К слову, почти миллион четыреста тысяч рублей помогли собрать сургутяне. «Один двухнедельный курс – это 21 тысяча долларов. Таких курсов не менее 10 будет. Сейчас есть возможность следующий проплатить. Дальше сложнее», – говорит тетя Володи Нечаева.

Я прошу моих подписчиков и всех кто увидит этот пост - не проходите мимо чужой беды. Я очень хочу чтобы у этой семьи все было хорошо. Хочу чтобы мальчик победил страшную болезнь, чтобы прожил долгую и счастливую жизнь, вместе со своей семьей. Мне не все равно. Это банальная истина но в таких случаях все имеет вес. Даже если вы просто поможете вывести этот пост в горячее, это уже будет немалый вклад. Коммент для минусов разумеется, прилагается.

У Вовы сейчас есть группа где указаны счета на которые можно переводить денежные средства на лечение а так же там постоянно обновляется информация о состоянии Вовы, и там же находятся все необходимые доказательства того что это не в коем случае не развод. Семья постоянно отсчитывается о полученных средствах и все идет исключительно на лечение Володи. https://vk.com/vovavscancer

Репортаж про Вову http://in-news.ru/news/obshestvo/malenkomu-surgutyaninu-volo...

Второй репортаж http://in-news.ru/news/obshestvo/surgutyanin-volodya-nechaev...