Первый раз про синдром Туретта я узнала еще школьницей из фильма «Мужчина по вызову». Заинтересовавшись феноменом, я погуглила и прочитала, что эта болезнь встречается крайне редко (сейчас статьи изменили свое мнение по этому поводу) и выдохнула: «Фухх, это такая редкость, нечего волноваться, каков шанс, что у моего будущего, еще даже не планируемого ребенка такое будет? Пха!».
Оказывается, шансы были весьма неплохи. И поскольку жизнь меня заставила прочесть на эту тему все интернеты два раза и побегать по врачам, предлагаю вам (не очень) краткую, но выжимку из того, что я узнала и некоторое даже прочувствовала. Предупрежден – значит FUCK вооружен!
Википедия нам пишет, что это расстройство нервной системы, проявляется в детстве и выражается тиками. «Это» – это Синдром Туретта, и для краткости я буду называть его СТ, потому что не очень люблю французов.
И еще одно существенное дополнение: я буду говорить про себя + своего ребенка обобщениями типа «мы», «наши» и т.д., не потому что я вся такая из себя овуляшка с долгожданным пузожителем, а потому что я не могу сказать про детсадовца «когда Афанасий посещал врача, врач ему объяснил, что…». Это было реально «мы». Потерпите немного, пожалуйста, я постараюсь не злоупотреблять.
Афанасий – это псевдоним.
Что важно знать и что чаще всего интересует общественность:
1. Неизвестно откуда СТ берется
2. Считается, что СТ передается по наследству, но конкретного гена ученые не выявили. В статьях по теме пишут, что можно ссылаться на провоцирующие факторы типа инфекций, повышения температуры или окружающей среды, но лично мне неврологи и психотерапевты говорили: «Мы не знаем, почему оно возникает. Просто живите с этим.»
3. Встречается чаще у мальчиков, чем у девочек (мсье Туретт выявил, что в 4 раза чаще). Некоторые ученые считают, что один и тот же ген отвечает и за СТ и за ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство), и у мальчиков этот ген чаще проявляется как СТ, а у девочек – некоторыми из форм ОКР.
4. Начинается до совершеннолетия. Если вам уже больше 18, а вы все еще не моргаете, можете выдохнуть и спокойно выпить чаю.
Считается, что в основном первые тики возникают в возрасте либо с 2 до 5 лет либо с 13 до 18. Один из наших неврологов сказал, что чаще всего есть провоцирующий фактор, какой-то сильный стресс, в нашем случае это поход в детский сад и злая-злая воспитательница.
5. СТ неизлечим, но
А) Облегчается или купируется лекарствами. Одного конкретного лекарства для всех нет, подбирается индивидуально под пациента. Чаще всего это нейролептики, когда тики явно мешают пациенту жить и самовыражаться либо успокоительные (для родителей).
Б) Может полностью пройти или симптомы существенно сгладятся после подросткового возраста, т.е. после полового созревания. А может и не пройти. Шансы на выздоровление от 50% (интернет) до 75% (наш психотерапевт). Но никаких гарантий.
6. Умственные способности не страдают, продолжительность жизни не уменьшается. Но люди с сильными тиками испытывают проблемы в концентрации внимания. (Попробуйте для эксперимента прочитать эту писанину, с силой зажмуриваясь и мотая головой, хотя бы каждые 10 секунд).
7. Чтобы можно было поставить диагноз «Синдром Туретта», тики должны продолжаться не менее года и иметь в себе несколько моторных и хотя бы один вокальный тик. По сложившейся традиции тики обостряются весной и осенью.
8. «Что эти люди вообще себе позволяют, почему просто не делать этого?» – могли бы спросить вы. Потому что не могут не делать. Как невыносимо зудящая пятка или икота – можно мучительно перетерпеть секунд пять, но через пять секунд вы начинаете ее остервенело начесывать или самозабвенно икать.
«Непосредственно перед началом тика большинство людей с синдромом Туретта испытывают сильное побуждение, как при необходимости чихнуть или почесать зудящую кожу. Больные описывают позыв к тикам как нарастание напряжённости, давления или энергии, которую они сознательно освобождают, так как им «необходимо» облегчить ощущения или «вернуть себе хорошее самочувствие.»
9. И самое интересное - как они возникают:
В мозге человека между лобными долями есть отдел под названием базальные ганглии (базальные ядра) – это комплекс подкорковых нейронных узлов.
«Базальные ганглии обеспечивают регуляцию двигательных и вегетативных функций, участвуют в осуществлении интегративных процессов высшей нервной деятельности, регулируют выполнение сложных двигательных программ.»
И нейроны в этих базальных ганглиях при СТ чересчур чувствительны к гормону дофамину. Переизбыток дофамина снижает тормозящее влияние базальных ганглиев на таламус, премоторные отделы и структуры лимбической системы мозга. Грубо говоря, тормоза сломались, движение не остановить. Интересно, что базальные ганглии неактивны во время сна, поэтому во сне у туреттичков нет приступов. Кстати, нарушения в работе ганглиев как раз ответственны за то самое моторное поведение при болезни Паркинсона и Хантингтона (привет, Тринадцатая!)
Лирическое отступление: вообще, в Википедии целый список болезней, в которых «виноваты» эти милые ганглии. Чтобы вам не гуглить, приведу наиболее известные тут:
• СДВГ
• Атетоз
• ДЦП: повреждения базальных ядер во время второго и/или третьего триместра беременности
• Хорея
• Дистонии
• Болезнь Фара
• Болезнь Хантингтона
• Ядерная желтуха
• Синдром Лёша — Нихена
• Большое депрессивное расстройство
• Обсессивно-компульсивное расстройство
• Болезнь Паркинсона
• Пляска святого Витта
• Расстройство Туретта
• Заикание
• Болезнь Вильсона-Коновалова
Вот тут-то и становится понятным, почему моему ребенку пытались всучить этот несчастный диагноз СДВГ (как, наверное, многим и многим до нас и после нас), почему он иногда заикается, и на Вильсона-Коновалова мы тоже сдавали анализ. Все это так близко и так связано, что аж жуть берет.
У меня кончились цифры на клавиатуре, поэтому теперь мы рассмотрим поближе, что это вообще за тики-то такие и чего они от нас хотят.
Обычно развитие СТ начинается с моторных тиков (как всегда, возможны варианты, но мы пойдем по классическому пути). При СТ моторные тики затрагивают несколько групп мышц.
1. Лицевые: моргание, зажмуривание, гримасы , закатывание глаз, высовывание языка, подергивание губами или крыльями носа, кусание губ и так далее. Можете поэкспериментировать и заставить свое лицо шевелиться так и эдак, насколько у вас это получится. Вот все это, что вы изобразите, может стать тиком у туреттчика.
2. Движения рук и корпуса: сгибание-разгибание пальцев, взмахи рук в разные стороны, хлопки, движения рук как при полете птицы, наклоны корпуса, в общем, все, что угодно. Например, мой ребенок около месяца резко выбрасывал вверх одну руку, выглядело жутковато, как будто «зигу» кидал.
3. Движения ног: приседания, подпрыгивания, махи ногами, прихрамывания, пинки, ну и наверняка что-то еще.
4. Движения головой и плечевым поясом: повороты, наклоны головы, подергивания, пожимания плечами, отведение в разные стороны. Опять же например – мой ребенок часто наклоняет голову к плечу как разминка шеи на физкультуре.
5. Отдельно я бы выделила аутоагрессию, то есть шлепки, щипки, укусы, удары себя или собою. Можно бить себя по лицу, по рукам, можно биться головой об стену. Например, псевдоАфанасий бился головой об подушку, когда ложился спать, а так же поднимал и бросал вниз с усилием ноги. Трудновато заснуть, когда вас все время подбрасывает над кроватью. Тут то я возблагодарила эволюцию за то, что ганглии по ночам спят, а, значит, и мы можем тоже поспать.
Это была моя личная классификация чисто для того, чтобы вы не читали весь этот тектоник единым сумбурным потоком.
Сразу или попозже подключаются вокальные тики. Тут еще больше разнообразия, любой звук, который человек в состоянии произнести, может стать тиком, в том числе слог, слово, словосочетание, предложение. Ну, а кроме этого, покашливание, хмыканье, хлюпанье, шмыганье, вдохи-вздохи, «прочистка» горла или носа, фырчание, лай, свист, визг, вскрик, множество их. В интернете полно видео на эту тему, там можно наблюдать все разнообразие вокальных тиков во всей их пугающей красе.
Отдельно о том, ради чего вы, собственно, эту статью читаете – копролалия.
Копролалия – непроизвольное (!) выкрикивание бранных или нецензурных слов, выражений сексуальной, агрессивной направленности. Я поставила ! после слова «непроизвольное», потому что ну ребят, реально, уже давно несмешно: «я постоянно ругаюсь матом, хихи, у меня синдром туретта, да у нас у всей страны этот синдром» и т.д. Вы можете ругаться, а можете не ругаться, свободные личности в свободной стране, а туреттчики хотят не ругаться, а не могут. Жить с этим очень тяжело. Мало того, что сколько неприличных слов нужно знать, чтобы не повторяться и не выглядеть скучным, так еще и на неприятности легко нарваться. Попробуйте пройтись с копролалистом где-нибудь по Южному Бутово, но назад я бы вас ждать, честно говоря, не стала бы.
Копролалия, по данным одной из статей, встречается только в 10% случаев СТ, но, кроме нее, есть еще эхолалия и палалия. Эхолалия – повторение чужих слов. Палалия – повторение своего слова несколько раз. Интересно, если у человека будет одновременно и копро и палалия, то это будет примерно: «Вася! Ты дурак-дурак-дурак-дурак-дурак»?
Вообще, комбинация тиков при СТ напоминает мне ХэппиМил в Макдаке – вы можете туда положить что угодно в каких хотите сочетаниях, ну еще и сюрприз получите.
Если кому-то интересно, копро и прочих лалий у Афанасия на данном этапе нет, но загадывать ничего не буду, иначе получится ситуация как в начале этой истории. Однако некоторые звуковые тики присутствуют и вводят в ступор окружающих. Я планирую написать подробно о том, как у нас это начиналось, развивалось, чем мы лечились и какие результаты, но немного попозже, когда пройдем все обследования и сможем уже с уверенностью утверждать факты нашей жизни, основываясь на медицинских бумажках.
