anka683941

Ого))) у меня три подписчика, что очень радует)))
Почитала коментарии, огромное спасибо за поддержу. Я хочу описать скорее всего то, как я это проходила, ведь когда ты сталкиваешься с такой бедой, самое важное открыть правильную дверь...
И так, как все это начиналось: я уже писала, мои дети родились на 33 неделе, сын весил 1800 гр, продышал всего 8 часов, дочь 1500 гр и родилась совсем без дыхания. Так как в роддоме не было детской реанимации, абсурд в МО, их развезли по разным подмосковным городам, там где были места. Сын попал в Нагинск. На ИВЛ он пробыл 22 дня (👏приношу извинения, что приходитья коментировать Ваши отзывы, мне проще это делать по ходу текста), это уже повод бить в бубны. Чистый кислород играет злую шутку в этой болезни, она начинает стремительно развиваться. И от первой до критичких 4 или пятой стадии может хватить недели + очень маленький вес. Это к ответу: врач "пожалел"...нефига он не жалел.... Я даже не знаю как это назвать. Впрчем дело сделано, время упущено. И к некоторым врачам у меня особенное отношение, уж так сложилось, но это другие истории...
Выписали нас через месяц домой когда наш вес достиг отметки 2500, с диагнозом ДЦП и Муковисцидозом (еще парочка ошибочных диагнозов)🙈. Но про это потом.
Через какое то время мы начали замечать, что у сына зрачки стали белыми, как будто покрыты плёнкой, хотя мне казалось, что он реагировал на игрушки и движения. На осмотре поставили первичный диагноз - помутнение хрусталика, успокоив нас тем, что это не проблема, и весело и задорно отправили нас в кл. Федорова г. Москва
С 09.00 до 18.00 пройдя кучу анализов нам вынесли вердикт: Ваш ребенок слепой и ни чего уже сделать нельзя. Я наверное впервые в своей жизни испытала настоящий шок. Шок который парализует мозг, эмоции, речь. Состояние как во сне, только я проснуться не могу. Все разговоры я слышала как бы поверхностно....Мне что то говорили про филиал в Калуге, которые делают такие операции, что они могут и прочее бла бла бла....но про Калугу это уже другая история о том, что, какое счастье что мы туда не попали.

Этот пост, как говорится в заголовке, не жалости ради, так как живу я с этим давно, а конкретно 10 лет....уже научилась. Просто хочется рассказать про свой опыт, а возможно и помочь тем кто только начинает этот путь. Речь пойдет о моем сыне, диагноз которого звучит как ретинопатия недоношенных с тотальной отслойкой сетчатки, а это тотальная слепота. Заранее отвечу на вопросы, которые могут возникнуть: ретинопатия не генетическое заболевание, предотвратить можно было, если бы офтальмолог в детской реанимации предупредил о вероятности развития этой болезни у недоношенных, о всех подводных камнях я не знала, я знала о пневмании, желтухе, ДЦП и прочих заболеваниях недоношенных детей, мне распечатали целый талмуд о всех проблемах, но там ни слова не было о нашем диагнозе.
Все началось с того, что мои двойняшки родились на седьмом МЕСЯЦЕ, на 33 неделе. Дочь родилась без дыхания, сын продышал 8 часов и дыхание остановилось. Оба были с критически маленьким весом (1500гр и 1800 гр). Сын пробыл на ИВЛ 22 дня, не могли снять с трубки по причине отека трахеи, хотя дышал самостоятельно, ИВЛ работал в пассивном режиме. Вроде бы все хорошо, но уклончивый ответ офтальмолога о глазах на стадии развития, о плановом осмотре в 6 мес сыграло злую шутку. Я до сих пор уверена в отношении на авось: авось "проканает". Не проканало, в 6 месяцев мы узнали о том что мой ребенок слепой, не меньший удар был, когда нам тогла сказали: если бы Ваш врач сщательнее смотрел или хотя бы передупредил о вероятности этой болезни, то мы бы даже смогли спасти ему остроту зрения прокапав капли. Но увы, чуда не случилось.
И еще раз повторюсь, это не нытье и "хайпа" ради... Я научилась с этим жить.Это просто банальное предупреждение, о том что еще есть равнодушные врачи к жизням наших детей. Убедилась в том что надо проверять каждый диагноз или молчание по 10 раз, ведь от этого зависит жизнь наших детей. Если кому интересно, что произходило дальше, буду писать.... Как мы прошли путь от тотальной слепоты до предметного зрения. Возможно мой опыт кому то поможет.

Не топите, прошу. Какая то сволочь, выбросила котят у магазина, не смогла пройти мимо. У нас ходят огромные собаки по району, участь их будет решена. У меня дома тоже не вариант, так как есть собака. Простите за сумбур, эмоции льют через край. Звонила в приют, отказали забрать((( бред какой то((( нужно писать заявку, для забора животного, одним словом, закон идиотов. Они явно домашние, лезут на руки, пищат. Пишу и реву. Сила Пикабу, помогите их пристроить, они классные, серенькие с голубыми глазками. Возможно кому то нужно друга, подвезу сама к любому метро Москвы. Прошу помогите, поднимите пост. Я в первый раз пишу, и увый мой первый пост печален.