Shahnozyanka

Привет всем! Очень давно не писала, потому что жизнь закрутила в череде проблем и потерь. Все как всегда и у всех.
В общем хочу рассказать что весь сентябрь я находилась в Москве, в клинике Гематологии им. Максимова при институте Пирогова. Проходила лечение стволовыми клетками.
Суть лечения, если простыми словами, у нас, аутоиммунников, есть сбой в иммунитете, который заставляет его атаковать собственные клетки и ткани, и есть задача перезапустить иммунную систему без этой "ошибки". Для этого есть замечательный протокол лечения, сначала у нас стимулируют выход стволовых клеток в кровоток, потом собирают их и замораживают. После достаточно сильной химиотерапией "убивают" иммунную систему, лейкоциты падают практически до 0, лимфоциты, нейтрофилы и остальные клетки крови тоже, и после этого делают трансплантацию. Вводят назад наши же стволовые клетки. Это исключает риск отторжения, потому что это собственные стволовые клетки, не донорские.
Дальше иммунитет должен восстановится, но это же самый опасный период, практически без иммунитета, простейшая инфекция в этот период может стать фатальной. В это время всех закрывают в стерильном боксе на 7-10 дней. В стерильном боксе специальная очистка воздуха и воды, заходит только медицинский персонал, обрабатывая руки, в стерильных перчатках, масках и ТД. Запрещено принимать душ и чистить зубы, мы принимали, как это называли иностранные пациенты "vodka-shower", "водка-душ", просто делали протирания стерильными салфетками с 96% этиловым спиртом)) рот полоскали специальным препаратом. Едеждннвно в шесть утра у нас брали анализы и мониторили показатели крови. Какое было наслаждение, после выхода из изоляции принять душ и почистить зубы, а как я радовалась впервые выйдя на относительно свежий воздух Москвы, это непередаваемо.
Ещё какое-то время после трансплантации показатели крови продолжали падать, там были свои сложности, в какой-то период думали придется делать мне переливание крови, а именно тромбоцитов, они сильно падали. Но потом у меня поднялась температура, была лихорадка. А это исключает возможность переливания. Но все закончилось хорошо. Правда пришлось получить дополнительные дозы мощных антибиотиков. Их было непросто переносить. Ощущения были схожи с химиотерапией. В итоге я провела 10 дней в изоляции, 13 дней не выходила за пределы больничного коридора. Перенесла цитотоксичную химиотерапию, трансплантацию, и все ещё восстанавливаюсь.
Но в любом случае считаю что это того стоило. Прошло уже 3 месяца, я вернулась на работу, успела слетать на отдых на Хайнань, каждый месяц сдаю анализы и прохожу обследования. На следующей неделе будут снова сдавать анализы и ещё напишу результаты. Пока ревмофактор пришел в норму, при норме до 14, хотя ранее ниже 36 не отпускался у меня. СРБ и СОЭ тоже в норме, чего давно не было, а АЦЦП упал с 4000 до 1135, но думаю это ещё не предел, вот сдам ещё раз и посмотрю. Просто этот показатель имеет смысл сдавать раз в 3 месяца, как обновится кровь.
А вообще мне очень понравился персонал клиники, их оснащение и техникой, и дорогостоящими препаратами. Та же химия дорогостоящая, а антибиотики что мне давали тоже не дешёвые. Уж я то знаю.
Также на 2 этажа, почти 30 пациентов, я была практически единственная русскоговорящая пациентка. Много иностранцев приезжает. С Новегии, США, Австрии, Нидерландов, Индии, Франции, Англии, даже с Австралии прилетают. Я была впечатлена результатами. Там проводят лечение рассеянного склероза, болезни Крона, системной красной волчанки, лимфом и лейкозов.
В конце января я снова лечу в Москву, в эту клинику, пройти обследование, и если надо получить капельно генно-инженерный препарат ритуксимаб, для того что чтобы "убить" возможно оставшиеся антитела.
Самое крутое для меня это жизнь без лекарств, когда ты привыкла ежедневно пить много таблеток, раз в неделю делать укол в живот, периодически капать или пить гормоны, все контролировать, я ещё мерила сахар, постоянно с глюкометром. Из-за стериодов у меня был дебют сахарного диабета. Сейчас я от него избавилась. Уже больше 1,5 месяцев не принимаю лекарств для снижения сахара! Постепенно снижала дозировку, потом совсем перестала их пить, и сейчас сахар в норме!!! Это просто такая свобода жить без лекарств.
Если вам интересно, напишу подробнее и свои ощущения, и как все проходило. Как тяжело спать с центральным катетером, особенно с тем, что используется для гемодиализа. Как продлить жизнь этому катетеру. Как перенесла химию и что помогало бороться с тошнотой. Как поднимала гемоглобин и тромбоциты. И многое другое. Просто не знаю будет ли это кому интересно.
P.S. И кстати, принимайте в сообщество лысеньких. Есть такое на Пикабу?)))))

Мониторинг показателей крови во время изоляции

Это только утренняя доза капельниц

Продолжаю писать о своей болезни и не только. Ссылки на предыдущие посты:
https://pikabu.ru/story/revmatoidnyiy_artrit_prodolzhenie_63...
https://pikabu.ru/story/istoriya_moey_bolezni_revmatoidnyiy_...

Знаю, что обещала написать о школе артрита и обязательно напишу.
26 февраля у меня была плановая госпитализация в ревмоцентр, предварительно сдала кучу анализов, сразу скажу анализы были так себе. Высокое СОЭ и ревмофактор. Я думаю предвестником весеннего обострения были немного воспалённые суставы, утренняя скованность и иногда боль, особенно в коленях.

Назначили мне лечение ударными дозами стероидных гормонов, получила пульс-терапию метилпреднизолона, в сочетании с моим метаджектом. Почувствовала на себе все побочные эффекты лечения. Тошнота, неприятный привкус во рту, головные боли. Было все. Хуже того на фоне приема стероидных гормонов произошел дебют сахарного диабета 2 типа. Специально для меня даже вызвали эндокринолога, профессора с кафедры нашего мед университета для консультации.

Самая засада в том, что мне приходится продолжать прием гормонов теперь в таблетках, а они повышают у меня сахар, уровень сахара снижаю другими препаратами, а они не очень хорошо влияют на почки. Одно лечим, другое калечим. Как там у Парацельса, все лекарства - яд, только дозировка делает яд лекарством.

Теперь вроде уменьшаем дозу гормонов, но за счёт увеличения дозы методжекта. После гормонов сильно упал иммунитет, и выписалась я с больницы вчера с сильнейшей простудой. Честно, так плохо мне ещё в жизни не было. Ночью поднялась температура до 40, вызывали скорую. Бронхит скорее всего, надо обзорный рентген грудной клетки делать, а теперь ещё и праздники, никуда не пойдешь. Лишь бы пневмонию не заработать.
Поступала в больницу здоровым человек, все время там активно бегала на ЛФК, на физиотерапию, а вышла какой-то развалиной. Теперь подключила антибиотики, плюс муколитики, чтоб мокроту выводить, вообще толком не сплю, задыхаюсь от кашля, бросает то в жар, то в холод, ещё и мышечные боли, слабость.

Праздничного настроения никакого. Вообще настроение никакое. Разумом понимаю, что стероидные гормоны на настроение сильно влияют, и в депрессию вогнать могут. Но, честное слово, опускаются руки. Пытаясь подлечить артрит, заработала сахарный диабет и сильнейший бронхит. Как будто с ямы пытаюсь выбраться, но не могу подняться по отвесной стене и все время скатываюсь вниз. Сейчас просто устала бороться. Ничего не охота. Лежу сейчас одна дома, никого нет. Даже встать поесть сил нет, да и желания нет. Но надо встать, хотя бы немного поесть, потому что надо выпить дозу этих гребанных гормонов, а если на тощак их буду пить, придется потом и желудок усиленно лечить. Этого мне только не хватало.

Спасибо, что прочитали. Когда пишу и делюсь всеми своими переживаниями, становится немного легче.
Здоровья всем!!! Не болейте!

Писала историю своей болезни. Предыдущий пост https://pikabu.ru/story/istoriya_moey_bolezni_revmatoidnyiy_...

Теперь, как обещала, продолжение. Прошло больше трёх месяцев с начала лечения и я проходила комплексное обследование.
Первые анализы были неутешительны. АЦЦП - показатель количества антител, выросло с 3455 до 4076. Не поверила этим показателям и пересдала ещё в 2-х лабораториях😏
Ревматолог направил на дополнительные анализы: сдала на 14 заболеваний - системная красная волчанка, болезнь Бехтерева, синдром Рейтера, полимиозит и ещё куча всего. Хочу сказать очень дорогостоящие анализы. Но три дня ожидания результатов были адом. Хуже всего именно ожидание.
Главное что получила отрицательный результат по всем 14 заболеваниям и как будто дамоклов меч, что висел надо мной, исчез. Была у профессора с кафедры, она пояснила что такие всплески количества антител нормальны, и этот показатель не придет в норму ещё долгое время. Сейчас нужно смотреть на другие показатели, как ревма-фактор, С-РЕАКТИВНЫЙ белок, СОЭ и свое самочувствие.
В общем чувствую себя лучше, припухлости, утренней скованности суставов нет.
Снижала уровень стероидных гормонов, свою миссию они выполнили - активное воспаление в суставах сняли, и вот уже дней 6, как я не принимаю гормоны. Какого-либо выраженного синдрома отмены не было, только вот немного запястье побаливает, а так нормально. Думала, что на мое настроение гормоны особо не влияют, я все держу под контролем, но стоило снизить дозировку и прекратить их прием, я поняла на сколько была под влиянием гормонов - это и апатия, и повышенная тревожность, и подавленное состояние. А сейчас как будто вернула саму себя. Ещё помогает конечно групповая и индивидуальная работа с психотерапевтом. Все же психо-эмоциональное состояние играет немаловажную роль в процессе лечения.

Также начала занятия спортом по индивидуальной программе вместе с тренером. Нашла хорошего тренера, которая также занимается реабилитацией после инсульта, занимается и разрабатывает индивидуальную программу для детей с ДЦП и многое другое. С ревматоидным артритом нагрузка при занятиях спортом должна все же быть правильной. Надеюсь это поможет укрепить суставы.

Еще записалась в наш центр ревматологии в "Школу артрита", они там обучают как правильно держать нож и резать продукты, правильно открывать дверь, как делать гимнастику и как правильно нагружать суставы. Обязательно позже напишу об этом, если вам будет интересно.

В итоге сейчас из медикаментов делаю себе инъекции Методжект (метотрексат) 15 мг подкожно и пью остеохард и кальций - после стероидных гормонов начали крошится ногти и выпадать волосы. И все. Такая свобода после того, как принимала по куче лекарств за день.
Еще на 26 февраля назначена плановая госпитализация в ревматологичский центр. Посмотрим как будет там.

В общем позиция моя осталась той же: активно боремся, не сидим сложив руки и двигаемся. Только сейчас, после того как была скована болью и воспалением суставов, которые ограничили мою двигательную активность, я поняла правдивость фразы "Движение = жизнь"

Всем здоровья и добра! Не стесняйтесь писать, готова помочь чем смогу - советом, поддержкой - чем угодно!
Также готова поделится лекарствами. Готова отправить за свой счёт, кому нужен Слидерон (метилпреднизолон) 16 мг - 1 упаковка и Метипред (метилпреднизолон) 4 мг - 1 упаковка. Только прошу предоставить рецепт и назначение врача.

Спасибо, что прочитали столько букв)))

Ревматоидный артрит - это аутоиммунное системное заболевание, которое поражает в первую очередь суставы. Проще говоря, мой собственный иммунитет играет против меня, и разрушает мои суставы, но не только их. Системным оно является, потому что поражает все системы организма. Причины возникновения не известны. Считается неизлечимым. При правильном лечении возможно добиться ремиссии. Краткое описание)

С чего все это началось? Трудный вопрос. Точного времени у меня нет. Когда врач собирал анамнез, я не смогла точно ответить на вопрос "Когда Вы впервые заметили признаки заболевания, с чего началось?". Возможно все началось 3 года назад, когда почувствовала утреннюю скованность в руках, возможно когда были проблемы с голеностопом, но тогда сказали растяжение связок. Возможно год назад, прилет с отпуска, но не банально продуло в самолете плечо, что я не могла поднять руку, а это было проявлением болезни. Просто не связывала все эти симптомы воедино. Слишком большой разрыв по времени, и никогда не примеряешь на себя плохое.

Но все началось с мая-июня этого года. Дело в том, что я держала мусульманский пост - Ораза, мы в течение всего дня не пьем и не едим. Это скорее всего и запустило активный процесс. К концу поста у меня началась гнойная ангина, которую  успешно пролечила антибиотиками, но самое интересное началось позже. Когда по утрам мне стало трудно вставать с постели, не могла сжать руку в кулак, вообще в руках как будто сил не было. Особенно сильно в правой кисти. Когда опухли суставы и ухудшилось общее самочувствие. Вот тогда я начала бить тревогу. Еще один не маловажный момент, я сама врач. Сделала себе несколько инъекций внутримышечно НПВП (нестиродных противовоспалительных препаратов, а именно артоксан у меня был). Но они особо не помогли. Боль убрали, но скованность и отеки суставов сохранились. 
Тогда я и начала свой путь. Я начала обследования. Сдавала кучу анализов, вроде все неплохо  по результатам. Но я шла дальше. Сама пошла в частную лабораторию и сдала анализы на ревмо-фактор и С-реактивный белок, БАК-посев из зева(горла).  Записалась к ревматологу в крупный Республиканский ревматологичский центр. Честно, врача выбирала. По отзывам, по мнению коллег. Уже ревматолог отправил на дополнительные анализы - ИФА на различные инфекции, бруцеллез и на АЦЦП. Тогда получив результаты анализов, но еще не попав к врачу, я уже все поняла. При норме АЦЦП от 0 до 17, у меня количество антител составило 3455. Как позже сказал врач, впервые на своей практике она видела такое большое значение.
Осознание и принятие заняло очень много времени. Было много паники,  когда мы в универе проходили практику я видела больных РА в поздних стадиях, и у меня в просто в голове не укладывалось, что я тоже больна, что это неизлечимо, меня ждет подобная участь. Ведь мне всего 26 лет, я только начала активно и интересно жить - путешествовать, работать, строить свою карьеру. Вот никак не укладывалось в голове. Я до сих пор мне кажется я не примирилась, лишь смирилась.

Базисной терапией мне подобрали метатрексат - имунносупрессор, точнее Методжект шприц-ручка, инъекции которого делаю себе в живот раз в неделю, также принимаю ежедневно метипред- это метилпреднизолон, стероидный гормон. Он уже иммунодепрессант. Получила кучу побочных явлений от приема этих препаратов. И тошнота, и потеря аппетита, и вялость, головные боли, и настроение периодически скачет. За 3 месяца похудела на 17 кг. Распространенное явление при РА (ревматоидном артирите), но пришлось у онколога тоже обследоваться. Также осложнение на глазах- иридоциклит, это восполнение радужной оболочки и роговицы глаза. Хочу вам сказать, что когда страдает зрение, это полная жесть. Я не могла водить машину, не могла толком работать, не могла переносить яркий свет, нельзя ни телефона, ни телевизора, ни ноута. Было очень тяжко. Сейчас уже лучше.

Кстати, я консультировалась с разными клиниками, с профессорами из России, Германии, Швейцарии и Индии. Благо сама могу перевести свои результаты анализов на английский и отправить для консультации. Где-то пришлось платить за консультацию, где-то бесплатно. Принципы и стандарты лечения в странах с более-менее развитой медициной одинаковы. Но в Европе конечно чаще применяют генно- инженерные биологические препараты(ГИБП). Но и побочки от них гораааздо больше. Если мне поможет базисная терапия + гормоны, надеюсь не придется прибегать к ГИБП. Сейчас моя цель длительная ремиссия.

Самый ужас в том, что если бы я сама не имела медицинского образования, не знала бы какие анализы сдавать и куда обращаться внимание, то скорее всего мне диагноз поставили бы очень поздно, когда уже были необратимые костные изменения. Общаясь на форумах и различных сайтах, поражаюсь сколько людей мучались до постановки правильного диагноза и назначения соответственного лечения. Когда я сама обратилась в свою поликлинику, потому что хотела максимально воспользоваться возможностями бесплатной медицины, и для получения бесплатных лекарств, столкнулась с тем, что терапевт мне просто предлагал лечить обезболивающими и противовоспалительными. Никто даже не предложил направления к ревматологу. А когда я уже пришла с диагнозом для получения лекарств, даже не понимала, что такое ГОМБП (государственный объем бесплатной медицинской помощи). Она подумала это названия лекарства. Теперь я просто прихожу в поликлинику и озвучиваю, что мне надо, какие направление и какой рецепт мне должны выписать, каждый месяц сдаю анализы, чтобы видеть динамику и как лекарства отразились на работе печени, почек и организма в целом.

Если у кого-то есть схожие проблемы, хотела бы помочь, если это в моих силах. Также призываю всех своевременно лечится, не заниматься дичью типа уринотерапии или лечения голодом. Сейчас активно двигаюсь к ремиссии, принимаю все препараты, делаю гимнастику, хотя порой утром приходится вставать через боль, двигаться сжимая зубы, но сдаваться не в моих правилах. Научилась больше ценить каждый момент в своей жизни. Не позволила себе уменьшить нагрузку на работе, точнее на 2-х работах. Пока теплая погода каждые выходные выбираюсь в горы, на природу, заряжаюсь энергией. Именно природа помогла мне смириться с заболеванием и дала силу бороться дальше. Потому что весь этот путь мне приходится проходить преимущественно в одиночестве.

Поэтому кому нужна помощь, я готова откликнуться. Помочь, посоветовать или просто поддержать в меру своих сил!

Всем добра! Не болейте!
P.S. Кто осилил и дочитал до конца, просто respect!

Вчера вечером, в 21.10 вышла в магазин и заодно выбросить мусор. Живу в новостройке, большой двор, есть решетчатый забор, но все открыто.
Выхожу из подъезда, прошла буквально метров 5, и слышу резкий детский крик и плач. Девочка, года 3 от силы, упала катаясь на самокате, лицом вперёд об асфальт. Свои пакеты с мусором, все что было в руках выкинула там же, подбежала к девочке, подняла ее. Он рыдает не переставая, начала осматривать ручки-ножки, лицо на предмет повреждений, все, слава богу в порядке, только оцарапала скулу и носик, не сильно, крови нет. Пытаюсь ее успокоить, она все плачет,зовёт маму, подняла ее на руки и укачивала, стала немного успокаиваться, спрашиваю где мама, папа и на русском и на казахском, толком не разговаривает, только всхлипывает. Оглядываюсь, никто не ищет малышку, мамы на горизонте не видно. Минут 10 ходила по двору с ней на руках, спрашиваю у соседей не знают ли чья девочка. У самой в голове куча историй с Пикабу.

Потом присоединилась сердобольная соседка с сыном, они тоже не знали малышку, но решили помочь. Мы уже стали фотографировать девочку, чтобы отправить в чат соседей, может кто опознает. Уже половина десятого, темень.
Девочка после активных рыданий практически засыпает у меня на руках, вцепившись всеми конечностями.

Уже хотела завести ее домой, умыть - сопли, слюни, все дела. Потом приходит в голову мысль- сейчас мама искать будет, переживать когда не увидет, а потом ещё и в киднепинге не дай бог обвинят (опять все истории крутятся в голове).
Но уже 15 минут проходит, кто может оставить вечером малышку на такой долгий срок одну во дворе?

Потом из магазина за углом выходит мама, неспеша идёт, немного оглядываясь по сторонам и зовёт кого-то. Девочка уже не слышит, убаюканная. Я подхожу к ней, спрашиваю - Ваша дочка?
Она: "Ой, да. А что случилось?"
Объяснила ситуацию, девочка проснулась, потянулась к маме, начала что лепетать ей. Мама испугалась вроде, но ....
Что случилось, блин. Еле сдержалась чтобы не наорать на нее. Что случилось? Ребенок один на самокате в темноте катался во дворе, совсем малышка.
А если кто-то другой ее увидел? А если не помогли бы? Если украли бы ее? А если что по хуже произошло, там высокая лестница с другой стороны двора, если сильно разбилась бы? Блин, да много если.

Мама потом слёзно благодарила, я лишь сказала: "В следующий раз не оставляйте так ребенка, тем более вечером" и оправдание "Я лишь на 2 минуты в магазин зашла, а там очередь" не сможет служит оправданием если с Вашим малышом что-то случится.

Всем добра! Будьте бдительны!

P.S. Мусор потом благополучно добрался до мусорки, и даже ключи от дома не потярала)))