MariannaBo

Пару месяцев назад обещала в комментариях выложить статью, которая мне очень откликнулась. Что стоит/ не стоит говорить людям с хроническими заболеваниями.


Сегодня я собираю высказывания, которые людям, живущим с хронической болезнью (или не с одной), говорят друзья и знакомые - из лучших побуждений. Но некоторые формулировки, мнэээ, могут быть услышаны по-разному. Когда человеку плохо, он особенно уязвим по отношению к враждебным внутренним голосам, и эти голоса способствуют тому, что высказывания с "кривыми формулировками" могут быть услышаны так, что от этого человеку становится хуже. Это не вина человека. Иногда ему проще услышать за словами хорошие намерения, а иногда сложнее. На это нужен ресурс, а ресурса мало. И тем, кто хочет сказать что-то поддерживающее, важно это иметь в виду.

Поэтому я тут почитала и поспрашивала, что людям говорят, что при этом подразумевается, что слышится, и что можно было бы сказать, чтобы не было "разночтений". Список, естественно, не полный, и мне очень важно было бы узнать ваше мнение - чем его можно дополнить.

1. “Ты не выглядишь больной!”
подразумевается: “Ты отлично выглядишь!”
слышится: “Ты симулянтка, на самом деле ты не больна, я-то знаю, как выглядят по-настоящему больные люди. Теперь тебе придется доказывать мне, что ты болеешь и плохо себя чувствуешь.”
Что сказать вместо этого:
“Ты замечательно выглядишь сегодня. А как ты себя чувствуешь при этом?”
_______________________________
2. “Опять не сможешь прийти сегодня?”
подразумевается: “Мне очень жаль, что болезнь не дает тебе жить так, как хочется”
слышится: “Я разочарована в тебе, мне это уже скучно, больше я не буду тебя приглашать никуда”
Что сказать вместо этого?
“Давай ориентировочно запланируем встретиться в пятницу, а если у тебя не получится выбраться из дома, то я приеду к тебе, ну, или перенесем”
_______________________________
3. “Я знаю, что ты чувствуешь”
подразумевается: “Я догадываюсь, как тебе сейчас может быть тяжело”
слышится: “Мне все равно, что ты чувствуешь на самом деле, я тороплюсь с выводами, я не хочу уделять тебе внимание и вникать”.
Что сказать вместо этого?
“Помоги мне понять, что с тобой происходит, как на тебя влияет болезнь”
_________________________________
4. “Скажи, если тебе будет что-нибудь нужно”.
подразумевается: “Я всегда готов прийти на помощь”
слышится: “Я не буду проявлять инициативу, чтобы тебе помочь. И мне, в общем, все равно, что тебе сложно сформулировать, какая помощь могла бы быть тебе нужна, и что тебе трудно и неловко самому просить о помощи”.
Что сказать вместо этого?
“Я иду за продуктами, в аптеку, в хозяйственный магазин. Что тебе принести?”
_________________________________
5. “Ну, хотя бы это не ___________ (чаще всего “рак”) ”
(чтобы понять, как бестактно это звучит, можно представить себе обратную ситуацию, как будто вы пришли к человеку, которому поставлен онкологический диагноз, и говорите ему: “Ну, хотя бы это не болезнь Хантингтона и не боковой амиотрофический склероз…”)
подразумевается: “Я очень боюсь, что с тобой может случиться нечто чудовищное, и мне хочется верить, что с тобой оно не случится. У меня есть свои страхи, и когда я слышу, что то, чем ты болен, это не то, чего я боюсь, я испытываю облегчение”.
слышится: “Я обесцениваю твои страдания, ты не имеешь права жаловаться и просить внимания, ты не заслуживаешь помощи и утешения”.
Что сказать вместо этого?
“Как ты сейчас, если сравнивать с тем моментом, когда тебе только поставили диагноз? Стало ли что-то легче?”
___________________________
6. “Если бы только я могла быть уверена, что у тебя будет все нормально со здоровьем к (вставьте число)”
подразумевается: “Я очень рада тебя видеть, работать с тобой, праздновать и пр., но мне легче, конечно, когда есть четкие договоренности”
слышится: “Такая, как есть сейчас, ты не нужна. Никто не пойдет тебе навстречу. Выживает сильнейший и наиболее приспособленный”.
Вместо этого:
"До (такого-то числа) нам всем еще надо дожить. Здоровье вообще штука не особо предсказуемая.”
___________________________
7. “Ты сильная, ты справишься! Вот увидишь, скоро снова будет все хорошо” или “Все будет хорошо, я узнавала!”
подразумевается: “Я хочу верить, что этот тяжелый период пройдет и здоровье вернется к тебе”
слышится: “Я сейчас уйду, потому что мне слишком тяжело быть с тобой, когда тебе плохо, и тебе придется справляться самой”.
Вместо этого:
“Я с тобой, что бы ни случилось”.
___________________________
8. “У двоюродного племянника моей соседки по парте было то же заболевание, он пил по утрам воду с лимоном, и сейчас все в порядке”.
подразумевается:
“Мне очень хочется верить, что то, чем ты болен, излечимо, и можно найти простое средство, которое поможет лучше себя чувствовать”.
слышится: “Я не хочу принимать всерьез то, что с тобой происходит, я не готова быть с тобой, когда тебе плохо, поэтому мне надо, чтобы тебе быстро стало хорошо”.
Вместо этого:
“Мне очень жаль, что сейчас все так тяжело. Мне бы очень хотелось что-то сделать, чтобы стало хотя бы чуточку легче. Хочешь, расскажу что-то смешное?”
____________________________
9. “Я бы не смогла так жить/ я бы умерла”
Имеется в виду: “Жизнь с болезнью требует от тебя огромных сил и мужества”
Слышится: “Такая жизнь, как твоя, не стоит того, чтобы ее жить, в ней нет ничего ценного, умри”
Вместо этого: “Я очень сочувствую, что столько сил уходит на то, чтобы выживать. И я понимаю, что есть много важного, что ты хочешь делать и стараешься делать, несмотря на болезнь. Если хочешь, давай поговорим об этом?”
______________________________
10. “Выздоравливай!” (в адрес человека с хроническим заболеванием - особенно, неизлечимым и прогрессирующим)
Имеется в виду: “Я очень хочу, чтобы тебе скоро стало полегче”
Слышится: “Я не верю в то, что у тебя серьезное хроническое заболевание, и считаю, что изменение твоего состояния к лучшему - твоя ответственность”.
Вместо этого: “Обнимаю бережно, если позволишь? Пусть бы тебе поскорее полегчало. Я послезавтра буду в твоих краях, позвоню, когда буду мимо магазина проходить, куплю, чего скажешь”.
________________________________
11. “Бог не дает человеку больше, чем тот сможет вынести”
подразумевается: “Я знаю, что тебе очень плохо, но я верю, что у тебя хватит сил пережить это тяжелое время”
слышится: “Ты получаешь по справедливости, Богу зачем-то нужно, чтобы ты мучился, я эксперт по тому, что Бог замыслил в твоей жизни, и мне все равно, веришь ты в Бога так, как я, или нет, и думаешь ли ты сейчас о близких, друзьях и знакомых, которые покончили с собой, потому что не могли вынести мучения”.
Вместо этого: “Я очень сочувствую, что сейчас такое тяжелое время. Я с тобой. Давай обсудим - сейчас или попозже, если сейчас неподходящее время, - что я могу сделать, чтобы в этот тяжелый период тебе было хоть чуточку легче”.
____________________________
12. “Тебе просто нужно… (чаще бывать на улице, пить больше воды, улыбаться и пр.)”
подразумевается: “Мне бы очень хотелось, чтобы можно было сделать что-то простое, от чего бы тебе стало легче”
слышится: “Я не вникала в особенности твоего заболевания (и не хочу, потому что не вижу в этом смысла), но я считаю себя экспертом по тому, как тебе правильно жить, а также я считаю тебя идиотом, который не выяснил самостоятельно, что ему лучше делать, чтобы лучше себя чувствовать”.
Вместо этого: “Я почитала в Интернете про твое заболевание, и мне стало кое-что понятнее, но много стало и непонятнее. И я понимаю, что у разных людей с одним и тем же диагнозом разный опыт. Можно, я тебя поспрашиваю о том, от чего тебе становится полегче?”
_________________________
13. “Болезнь - это послание от твоей души, сообщающее, что ты не выполняешь свое предназначение” или “Это тебя Бог пытается научить чему-то”
подразумевается: “Я хочу, чтобы ты исцелился; я не понимаю, почему такое случилось в твоей жизни, и хочу найти ответ на эту загадку, чтобы здоровье вернулось к тебе”.
слышится: “Я эксперт по тому, что тебе нужно делать и как жить. Ты живешь неправильно, поэтому заслужил болезнь”.
Вместо этого: “Если это не слишком личный вопрос, и тебе хотелось бы поговорить об этом как-нибудь, - мне очень важно и интересно было бы узнать, что ты теперь, с тех пор как заболел, считаешь особенно важным в жизни?”
__________________________
14. “Хорошо тебе, можно на работу не ходить”
подразумевается: “Я хочу тебя развеселить, помочь тебе найти в твоей ситуации положительные стороны”
слышится: “Я не представляю себе и не хочу представлять себе и вникать, каково это - жить с такой болью и усталостью, что не можешь выйти из дома, эти бесконечные мучительные часы, одиночество - и бедность, связанную с невозможностью работать”.
вместо этого: “Дома все время сидеть, наверное, тоскливо и одиноко иногда?.. Что тебя поддерживает и радует, чем ты наполняешь время, чтобы было легче телу и душе? Хочешь, я тебе привезу или пришлю (что-то, что радует)?”
___________________________
15. “Держись!”
подразумевается: “Береги себя, заботься о себе, у тебя впереди, к сожалению, еще изрядно долго будут тяжелые времена, мне очень хочется, чтобы ты выжил и справился”
слышится: “Ты в этом один, ты не имеешь права проявлять слабость, неуверенность, замешательство, если ты “развалишься на куски”, ты никому такой не будешь нужен”.
вместо этого: “Мне очень жаль, что такая ситуация случилась. Я понимаю, что она быстро не разрулится (хотя хотелось бы, конечно). Скажи, тебе будет как-то полезно и поддерживающе, если я буду тебе каждый день писать в чат, например, и спрашивать, как ты и почему ты сегодня молодец, - или картинки добрые присылать, или и то, и другое? А еще мне всегда можно поныть, так что, если нужно поныть, приходи и поной, родной”.
_________________________
16. “Я тут вычитала в Интернете, что от твоей болезни очень хорошо помогает витамин С”
подразумевается: “Я думаю о тебе, мне очень хочется тебе помочь, чтобы стало легче”
слышится: “Она думает, что меня в Гугле забанили, и что я настолько слабый, инфантильный и тупой, что сам не искал информацию и не знаю о своей болезни ничего”.
вместо этого: “Мне очень хочется чем-то помочь, чтобы тебе стало легче, и я пытаюсь разобраться, как вообще лечат твою болезнь. Можешь рассказать, что тебе рекомендуют врачи, что из того, что ты пробовал, работает, что не очень, а что ты не пробовал и не будешь?”
_____________________________
17. “Тебе еще рано болеть этой болезнью!”
подразумевается: “Мне очень жаль, что в этом возрасте у тебя уже симптомы, которые мы чаще видим у старых людей, мне очень жаль, что болезнь отнимает у тебя возможности”
слышится: “Ты не имеешь права чувствовать то, что чувствуешь. Или ты врешь, потому что в твоем возрасте таких симптомов не бывает, я-то знаю, я все знаю, я эксперт”.
вместо этого: “Слушай, какая досада эта болезнь, скажи, а?.. Я не очень понимаю, как она на тебя влияет, что для тебя теперь сложно. Объясни мне? я хочу знать, как лучше тебе помогать”.
_______________________________
18. “Это случилось, потому что ты (не) _____________?”
подразумевается: “Я хочу знать, что я и мои близкие в безопасности. Скажи мне, как я могу по возможности защитить их и себя от такой болезни?”
слышится: “Ты сам виноват, что с тобой это случилось, вот теперь и расхлебывай”
вместо этого: “Мне очень жаль, что такое случилось с тобой. Но так или иначе, мы справимся. Я здесь, я рядом”.
Комментируйте и дополняйте, пожалуйста.

Источник: https://www.facebook.com/daria.kutuzo...

После второго курса химии у меня воспалилось место инъекции, понятия не имею, как это называется, карточку с диагнозом по месту жительства мне почитать не дали. Рука опухла и я старалась ее не шевелить, ибо больно адски было. И, как назло, рука правая, то бишь я на 5 дней без телефона и компьютера, даже мышку было больно двигать. А что делает человек без гаджетов? Он начинает думать о всяком разном.

Итак, первое, о чем мне думалось - это почему мне так плохо лежать в больнице. Морально. Претензий к медсестрам или врачам у меня нет, они замечательные. Да и соседки по палате в целом нормальные, за гигиеной следят, с разговорами не лезут особо. А все равно, ложишься на неделю- и всю неделю будто стены давят, я через каждый час полтора выходила на крыльцо, а если позволяла погода, то немного по территории прогуляться, иначе совсем тоскливо становилось. И если первый раз, когда я там была, получалось шутить про курорт с лечебными процедурами и что у нас там был режим- наелись и лежим, то второй раз было уже не до шуток, а если начинаешь думать что еще и еще предстоит возвращаться, и становилось совсем безрадостно. Притом дома, когда отпускали на выходные, сразу же становилось легче. Ну так вот, думаю, дело в том, что обычно мы закрываемся от людей, от негативной информации. Когда сосед умер от рака- я при встрече соседке принесла соболезнования, и на этом все, дистанцию держала, подробностей и знать не хотела. А когда лежишь в больнице, ты не можешь дистанцироваться от других больных. И ты видишь, как этих малознакомых тошнит, как им больно, как им страшно. Даже надев наушники, и уткнувшись в книгу, ты это все равно замечаешь, не можешь не замечать. Много чужой боли, чужих страхов, историй, и чаще всего нерадостных. И ты никуда от них не денешься, они фоном повсюду. В общем, причину, почему мне там плохо, я нашла, посмотрим, как на третью химию будет мне лежаться ( я уже знаю причину, почему тяжело морально, соответственно, могу постараться уменьшить негативные проявления, пока правда, не особо представляю как).

Второе, о чем мне думалось- это то, как тяжело смириться с тем, что ты можешь быть недееспособен временно. Особенно это я прочувствовала с нерабочей рукой. Если после первой химии я могла сама себя в быту обслуживать, хоть и по минимуму, усталость никто не отменял, то с нерабочей рукой... Да и до диагноза я вела довольно активную жизнь, прогулки с друзьями, занималась танцами, волонтерила... То сейчас просто сил на все это нет. И это тоже довольно тяжело, когда ты вёл насыщенную жизнь, и когда резко твоя жизнь ограничивается больницей, работой и домой. Остальное ты не в состоянии осилить. Злость, на себя, на болезнь, раздражение, от того, что за тебя делают то, с чем ты раньше прекрасно справлялся сам- эти эмоции периодически накрывают. Учусь смиряться потихоньку.

Мысль третья. Онкобольного может понять только онкобольной. Это так. Людям, не имеющим диагноз, трудно понять, как это. Как мы храбримся на публику, как успокаиваем родных, что все хорошо, когда это не так. Как боимся поделится, что чувствуем себя плохо, что химия далась тяжело. Но в общении с другими онкобольными это обсуждать проще. Кто лучше другого больного поймет, как тебе не комфортно , чего ты боишься и тд. Но тут есть огромный такой подводный камень- это когда ты начинаешь примерять на себя ситуацию собеседника. Начисто забывая про то что диагнозы разные, состояние здоровья, да даже стадии. И каждый переносит индивидуально.

Мысль четвертая. Тесно связанна с третьей. Лежала я со своей ровесницей, у нее лимфома ( неходжкинская), стадия 2а, как и у меня. Подружились даже. Созванивались и после выписки. Болтали не только о лечении. И замечаю я, как она мне то про добавки биологически активные, то про отказ от химиотерапии и нетрадиционные лечения рака начинает рассказывать, то про психологов, которые силой позитивной мысли излечивают и 4 стадии( при отказе от хт, естественно, иначе не подействует). Иии, я пыталась, честно, поговорить с ней, советовала сходить к психологу в онкобольнице, а не к тем, слушать врача, но чем больше я пыталась объяснить, что там шарлатаны, тем больше она от меня закрывалась. Ну чтож, взрослый человек, сама ответственна за свою жизнь. Хотя я очень боюсь не увидеть ее на химии в следущий раз. Но вывод сделала- у каждого своя голова на плечах, а онкобольной понять тебя может, как никто другой, но вот лечит пусть врач. Традиционной медицины. И все добавки, методики, что будешь делать- только с его разрешения. Тоже касается психолога. Пусть это будет дипломированный специалист, с разрешением на работу с онкобольными чем непонятно кто с непонятно какими методами. Да и при общении с другими больными- ты просто мусолишь ситуацию, что тебя беспокоит. А выбраться из нее не можешь. А специалист может действительно помочь.

Кстати про психолога- у нас все почему-то боятся к ней ходить. Хотя мои панические атаки и ипохондрию именно она и помогла минимизировать.

Мысль пятая. Почему я вообще все это пишу. До постановки диагноза, когда я понимала уже, что что-то совсем не в порядке, хоть и гнала мысли, что это онко, но все же была активным читателем на пикабу всех статей с тегом онкология. Именно благодаря писавшим здесь, я узнала, что при онкологии ты не ползешь медленно в сторону кладбища, а живешь. Многие путешествуют, работают, одним словом- продолжают жить. Мне это очень помогло не свалиться в панику, в истерику, а довольно спокойно принять свой диагноз.
А пишу теперь я сама, то, что, надеюсь, может пригодится другим. Не только о победе над раком, но и о том, какие страхи, какие сложности могут быть в период борьбы с болезнью. Может кому-то поможет мой опыт.

Всем добра, и не болейте.

Когда я постоянно слышала слова «Я в порядке, я в порядке, правда, я в порядке», которые на другом конце телефона повторяла дорогая мне родственница, это буквально сводило меня с ума. Я понимала, что она не в порядке.

Сейчас, когда я вспоминаю об этом, я понимаю, что, возможно, я задавала неверный вопрос или говорила неверные слова. Трудно найти подходящие слова, когда твой близкий человек серьёзно болен. Но благодаря блоггерам, которые пишут о раке, передо мной предстала более ясная картина того, что нужно говорить или делать, когда у вашего друга или любимого человека рак.

Что не нужно говорить человеку, больному раком. Несколько «не».

Не спрашивайте: «Как ты?»

«Как ты?» - стандартный вопрос, на который нас с рождения приучили полагаться при социальных контактах, - совершенно неуместен. Конечно, я его задавала. Сейчас я понимаю, что отвечая «Я в порядке, серьёзно, я в порядке», родственница пыталась позаботиться о моих чувствах.
Докторка Венди Шлессель Харфам написала в статье в «Нью-Йорк Таймс»: «Я внезапно обнаружила, что утешаю тех, кто задавал мне вопросы, а потом борюсь с инфекцией страха и сожаления».

Не говорите: «Оставайся позитивной» или «Не сдавайся».

Эмма Бетс – блогерка с меланомой в четвёртой стадии, объясняла, почему это её раздражало. «Конечно, люди хотят поддержать меня, когда произносят эти слова, но каждый раз, когда я их слышу, я чувствую, будто недостаточно стараюсь, не делаю всё, что в моих силах, чтобы победить болезнь. После таких слов пропадает желание прожить тот небольшой остаток жизни, который тебе остался».

Не спрашивайте «Что говорят врачи?»

Хотя вам может быть действительно любопытно, это неуместный и очень личный вопрос. Если человек хочет вам об этом сообщить, она сообщит.

Не говорите: «Раз уж ты должна была заболеть раком, этот вид рака наилучший».
Или «хотя бы у тебя не...» Когда кто-то больна, отношение к её болезни, как к чему-то менее важному, не поможет. Вы не сможете поддержать кого-то, недооценивая её состояние.

Не спрашивайте: «Ты курила? Ты не пользовалась солнцезащитным кремом?»

Короче говоря, обвинять чей-либо образ жизни не значит поддерживать. Есть много причин возникновения рака: внешние показатели, генетическая предрасположенность и просто отсутствие удачи. Не нужно делать намёки на то, что человек заболела раком, потому что не следила за собой. Это защитный механизм, отгоняющий мысли, что раком может заболеть каждый; к сожалению, это правда. Раком МОЖЕТ заболеть каждый: люди, которые едят фрукты и овощи, люди, которые бегают марафоны. Сейчас не время для обвинений.

«Но ты не выглядишь больной».

«Спуни»* говорят, что данное утверждение, основанное на недоверии к больному человеку, ранит.

Не заводите разговор о других ваших знакомых с такой же формой рака.

Даже если в вашей истории ваша подруга или родственница прожила с диагнозом «рак» двадцать лет, не нужно проводить сравнения. Каждый случай особый. Каждый опыт особый.

Не говорите «Это всего лишь волосы».

Задумайтесь над этим. Блоггерка Стефани Себан утверждает: «Поверьте! Это связано не только с потерей волос, это связано с тем, что вы выглядите больной. Лысина или редеющие волосы – это ежедневное напоминание о борьбе, которую вы ведёте. Каждый раз, когда вы смотрите в зеркало, вы получаете напоминание о том, что больны раком. Любое внимание, которое вы привлекаете своей лысой головой, - напоминание о болезни».

Постарайтесь держать ваше горе при себе.

Дайте высказаться вашей близкой.

Что нужно сказать?

Слова «Мне жаль, что тебе проходится проходить через это» и/или «Я не знаю, что сказать, но я могу выслушать», могут значить очень много для человека с диагнозом «рак». Открытые вопросы вроде «Ты хочешь рассказать мне о своей болезни и том, через что ты проходишь?» придают сил человеку, больным раком, и дают ему выбор.
Вопрос «Что я могу сделать?» поставит вашу близкую в неловкое положение. Лучше спросите её, какую еду ей можно есть, скажите, что вы собираетесь принести немного еды и сделайте это. Предложите отвезти её к докторке в назначенное время и сделайте это.
И ещё один совет от блоггеров, которые пишут о раке: сохраняйте контакт с близкой. Даже если они не могут ответить или на ответ нет сил. Просто дайте понять вашей подруге, что вы думаете и заботитесь о ней.
И последнее. Постарайтесь обсуждать что-нибудь кроме рака. Ежедневная борьба с болезнью утомляет.

Примечание переводчицы:

* Спуни (от англ. - Spoonie) – люди с тяжёлым заболеванием, вынужденные планировать каждый день в соответствие с «теорией ложек». Теория, предложенная Кристин Мизерандино, основана на том, что у человека с заболеванием на каждый день есть десять «ложек» - то есть, определённое количество сил. Каждое действие, такое как поход в душ, завтрак, поход на работу могут «стоить» от одной до нескольких «ложек». Необходимо распределить «ложки» так, чтобы остались силы на вечер. Если ваши «ложки» кончились, на следующий день вы будете плохо себя чувствовать и «ложек» будет меньше.

Перевела (Аня Маточкина) специально для Body Positive ❤ Бодипозитив
Источник: https://medivizor.com/blog/2017/05/16...