AnKr

Я тут говорила с тем самым другом, который выложил первый пост обо мне.

Он рассказал, что все мои 4 поста в каком-то недельном топе (я пока не знаю что это).

А я вот искренне не понимаю- почему?? Ведь моя история очень банальная..Онко историй миллион. Есть вообще истории людей на 4ой стадии- это же гораздо интереснее!

Захватывают моменты коррупции? Так это на каждом шагу. Такое не может настолько удивлять людей. Да и я читаю комментарии- очень многие пишут, что проходили через это и на каширке (это мой центр) в том числе.

Никита сказал, что я хорошо пишу ☝🏻 («как будто у тебя команда копирайтеров работает») 😃

А то, что я каждому отвечаю «спасибо»- назвал моей фишкой😄

Но это ведь тоже не могло стать причиной такого интереса!

В общем, я хотела закончить писать на «Пикабу» и вернуться к Инстаграмму, но многие практически обиделись на это) и просят продолжать писать здесь! И с чем бы не был связан такой интерес к предыдущим постам, я хочу, чтобы и остальное вам было читать интересно!

Поэтому , если не сложно, пожалуйста, напишите о чём вам интересно почитать. Я прочту все ваши комментарии и обо всём, что вы спросите напишу вам :)

Сделав, ещё до операции, МРТ мы обнаружили ещё два маленьких очага. Было принято решение, как я восстановлюсь после операции, продолжать химию, но уже другую т.к эта очевидно не помогла.

Но что странно: по показаниям гистологии, первая химия убила в ноге 70% клеток опухоли, но при этом появились другие очаги. Врач на это сказал: «Природа опухоли ещё не изучена». Я ему верю.

После операции, я лежала на спине 14 дней! Ребята, 14 дней на спине... Мне нельзя было даже спину отрывать больше, чем на 10 градусов. На 12ые сутки я перестала спать вообще- это было уже невыносимо. Но это ладно, я люблю поныть :)

После операции прошло ещё 1,5 месяца до химии, мы опять сделали МРТ и опять нашли новые очаги, уже в позвоночнике.

Решили делать химию - 2 курса, далее МРТ, чтобы посмотреть динамику.

Этот курс длился 7 дней. Нон-стоп. И от этой химии были невозможные глюки)

Этот курс я лежала на другом этаже- этаже квалифицирующемся исключительно на химии. Мне назначили врача, мы с ней сидим в коридоре.

Я говорю: «Скажите, пожалуйста, какие у вас здесь расценки на химию?»

-«что? Какие расценки?»

-«Ну, прикрытие сколько стоит?»

-«Что такое прикрытие?»

-«Ну, это когда тебе ночью капельницу меняют. Мне здесь все таки 7 дней лежать, надо рассчитать бюджет..»

-«Я не знаю, что за прикрытие и не хочу знать! У нас вам все сделают бесплатно! Это работа персонала!»

-«Эм.. а я бы хотела катетер ставить на втором этаже, если можно, а не у ординатора на этаже»

-«Девушка, вы о чем? У нас все анастезиологи на втором этаже и всем катетеры всегда ставят там! Никто на этаже никогда катетер не ставил!»

-«Ясно.... а вот я колю по 10 уколов нейпомакса после каждой химии, их вы тоже дадите?»

-«Девушка, я не знаю, что было на том этаже , где вы лечились , но мы все вам дадим и вам все будет по ОМС! И больше не говорите мне даже ничего такого.»

У меня случился шок. На этой химии я потратила 0 рублей на лечение. Блин, а так можно было??

Дальше у меня должен был быть перерыв 14 дней и ещё один курс, но к этому моменту показатели крови у меня были очень низкими.

Я написала своему бывшему врачу (ординатор, мы с ним сдружились- единственный приятный человек), говорю мол такие дела, он говорит: «А ты терапию прошла?», я говорю: «Это что?». Он такой: «ужас! Тебе что не назначали терапию?! На этой химии обязательно нужна восстанавливающая терапия!». Но в моей выписке было написано только , что делать при температуре, рвоте и прочее. Он мог только погрустить вместе со мной..

Когда ты не лежишь в центре на химии, за тебя отвечают в местной онко поликлинике. Тут с врачом мне не повезло ещё больше)))

Она сказала (дословно): «Ну, а от меня вы что хотите?». «Хотим, кровь восстановить». «Так вам к гематологу, зачем вы ко мне пришли...». «Ну, мы же ничего не знаем, пришли спросить...»

Пришла к гематологу. У меня тромбоциты на тот момент были 4млн. То есть по референсному значению их должно быть минимум 200млн. в крови, у меня было 4. Гематолог прописал мне аскорбинки и крапиву. Я говорю: «доктор, это не серьезно», «сейчас это то, что нужно твоему организму». Ок.

Так проходит ещё две недели, результаты анализов такие же. Мне прописали железо, но забыли сказать , что его нужно пить исключительно с фолиевой кислотой, иначе оно не усваивается. Я узнала это спустя недели три от мед.сестры, которая приходила ставить обезболивающее.

Так мой перерыв затянулся вместо двух недель на два месяца. Мы опять сделали МРТ- имевшиеся очаги увеличились и появились новые. Пошли к химиотерапевту (которой как-то спросил меня «Аня, ты с нами поругаться хочешь?»). Говорим, какой план, что делать?

Я думала, что в такой ситуации, когда становится хуже, врачи объединяются, напрягают все умы больницы и активно ищут самое сильное лекарство...

Врач сказал маме: «химию мы ей делать не будем, она ее не перенесёт». Выписал рецепт «или/или» и сказал лечиться в поликлинике по месту жительства. Одно из «или» в рецепте- таблетки от рака почек и печени, не знаю, возможно так и надо было, но меня это просто привело в дикий ужас!

И, кстати, на этой выписке была написана 3 стадия. Я увидела фото (Мама скинула по вотсапу) и думаю ну как так, разве такое не надо человеку сказать при личной встрече, разве человек должен узнавать это случайно? Попросила сходить маму к моему «главному» врачу, уточнить. Он говорит: «нет, у неё вторая», Мама бежит к врачу, который писал выписку, говорит, что тут должна стоять 2 стадия, на что врач отвечает: «А не согласна», Мама опять бежит к главному врачу, он прям ручкой исправляет стадию в выписке, мама показывает опять другому врачу, она говорит: «ну ладно, мне то что, сейчас я перепечатаю».

Мне было так жалко маму, которая бегала по коридорам с замиранием сердца слушала «вторая, третья, вторая..». Разве это так выясняется? В коридоре? Для людей ведь стадия 3 или 4; 1 или 2- это огромная пропасть. А для врача- ну два или три, мне какая разница, сейчас я перепечатаю.

Как я плакала от обиды за маму!

В этот момент я сидела дома у подруги и когда поняла, что меня просто отправляют в местную поликлинику с рекомендацией «или/или» , «на усмотрение врача», того самого, который как-то сказал: «ну, а от меня вы чего хотите?», я подумала- всё, это конец, это просто конец. И наконец, позволила себе разрыдаться от самого сердца!

Потом Ира говорит: «давай собирать деньги на лечение за границей...»

Теперь я в Израиле и это светлая глава в моей жизни.

Кстати, вспомнила забавные моменты)

Когда я первый раз ложилась на химию, за недель до этого мне вырвали зуб мудрости и я решила ну просто, на всякий случай сказать об этом врачу. На что он разозлился и сказал: «Почему ты молчала! Тебе сейчас ни в коем случае нельзя делать химию! К тебя же открытая рана, химия ослабит иммунитет и у тебя будет инфекция, а рядом мозг!». Химию мне тогда перенесли, но я не могу понять , если это так важно, почему нельзя сделать какой-то элементарный опросник...

Про то, что нельзя в баню я узнала случайно спустя пол года своего лечения..

И помните мед.сестру, которая разозлилась, что я собралась лечиться, но ничего не знаю о своём лечении? На следующий день пришла укол ставить другая девушка, я спросила, а что за укол вы ставите? Она сказала: «Вот тебе какая разница, ты лежи давай! Ты думаешь ты одна тут чтоли?! Каждому объяснять, что за укол! Врач написал, значит надо!». Забавно, да?

Однажды ночью мед.брат пришёл ставить мне антибиотики, а днём заходил врач (молодой, с которым мы подружились) и сказал, что мне антибиотики отменили. Я говорю мед.брату: «Мне уже не ставят антибиотики»

-«нет, врач сказал ставить!»

-«посмотрите, пожалуйста, в журнале- там написано только при температуре!»

-«нет, я уже всё читал»

Я думаю, ну наверно что-то изменилось..

на следующий день рассказываю врачу он говорит: «Черт! Я же написал- только при температуре!»

Я понимаю, антибиотик- не переливаете крови, но все же неприятно...

На этом моя история в России заканчивается.

Думаю, что дальше буду писать в Инстаграм

Вот если что:

@a.n.n.a.n.n.a

https://instagram.com/a.n.n.a.n.n.a?utm_source=ig_profile_sh...

Когда профессор сказал мне, что у меня опухоль- была пятница.

Была вторая половина дня, я позвонила Жене, говорю: «у меня рак».

Он сказал ждать его, что он скоро приедет.

Я стояла на улице и в голове крутилось только одно незнакомое слово, которое я даже толком не расслышала -«саркома», «остеочто?»

Я не хотела ничего читать, не хотела знать статистику, не хотела знать как это лечат.

Мы приехали домой. Хотелось звонить, искать врачей, записываться на приемы! Но был вечер пятницы и на выходные мы остались с этим загадочным (для меня) словом. Женя ещё в такси всё прочитал, но я просила мне ничего не говорить.

Все выходные мы смотрели фильмы. Я не хотела выключать телевизор вообще! Но это не помогало. Ужасный, невыносимый страх смерти!

В пн мы начали обзвоны всех клиник. Оказалось , что запись ближайшая только через неделю, потом биопсия, которая ещё 3 недели делается, потом опять запись через неделю. Короче я очень боялась , что уже умру за это время и хотела поторопиться)

Я просила никому не рассказывать эти новости. Мне было стыдно, что я заболела такой болезнью. Я это только недавно поняла- что это был стыд и поняла почему. Знаете, недавно в каком-то городе жители дома устроили митинг против того, что в их доме сдают квартиры семьям с детьми онко. На митинге люди говорили, что не хотят заразиться, да и даже в одном лифте им ездить неприятно.

И мне было стыдно, потому что я знала , что людям я неприятна и они боятся меня.

Но, к счастью, Женя рассказал про диагноз одному человеку, который дал Контакты очень весомого человека в Блохина и нам «по знакомству» устроили всё быстро.

Биопсия (когда берут кусок опухоли через шприц) показала стадию 2В. Мой врач сказал, что 85% успеха с таким диагнозом. Прописали лечение- сначала 4 курса химии, потом операция, потом ещё 6 курсов химии.

На тот момент опухоль была одна в бедре и части берцовой кости , но большая. 12 см.

Знаете, я такой человек, я почти все в жизни воспринимаю, как приключение и даже тогда, когда мне сказали , что будет химия, я подумала: «оо, это однозначно не круто, но интересно! Со мной такого никогда не было»))

На первой химии я познакомилась со старшей мед сестрой этажа и поняла , что приключениям конец. Из ее кабинета я вышла в слезах. Это была очень грубая женщина.

Я пришла с чемоданом, она сказала ждать в коридоре, но дверь к ней была открыта. Я не могла стоять т.к ужасно болела нога и сидеть на жёстком полу было больно суставу, но она сидела, а ей показывала какие-то видео мед.сестра и они смеялись, а потом когда Старшая сказала: «перемотай вот этот момент ещё раз» я встала и спросила мол мне очень тяжело, могу ли я войти, чтобы узнать номер своей Палаты? Она сказала: «дверь с той стороны закрой» и вот тут я разревелась. Я не всегда умею ругаться и часто просто не могу придумать , что ответить людям, когда они такие грубые.

Я разместилась. Ко мне сразу пришли и спросили оплатила ли я «прикрытие»? Я говорю: «от кого?». Но меня тоже не поняли и говорят: «тебе ночью надо будет менять капельницу?» я говорю: «не знаю». Мед. Сестра говорит: «как вы вообще приходите лечиться и ничего не знаете про своё лечение!». Я говорю: «вот так». Мне действительно больше нечего было сказать, но для себя я взяла на заметку , что тут надо быть в курсе надо ли тебе менять ночью капельницы или нет.

В общем , оказалось , что мне надо т.к моя химия капала нон-стоп трое суток подряд, но почему-то я думала , что раз я по омс и тут дежурят мед.сестры, то это должно быть бесплатно, но в больнице я никогда в жизни не лежала и правил не знала.

«Прикрытие» стоило 3500р. в сутки.

Очень интересно, что мы с мед.сестрой (которая, кстати, была очень неопрятная и прокуренная) недопоняли друг друга, как оказалось. Я подумала , что раз я плачу деньги, то могу не беспокоиться и спокойно спать, а она подумала, что я знаю, что ее надо звать «если что». И тут я проснулась в туалет и смотрю «если что» наполнило весь провод, идущий от моей вены к капельнице-это была моя кровь! Я повторюсь, что никогда не лежала в больнице, но догадывалась , что при капельнице должно что-то течь вовнутрь, но не наоборот.

Я очень боюсь крови и могу потерять сознание. Я дико испугалась, пошла ее искать , навела панику, говорю: «вы почему не меняете мне банки? И вообще, у меня тут кровь во всём проводе!», ответ был поразительным: «я вообще-то тоже человек и тоже могу уснуть!». Против правды не попрешь...

Отлежала я так две химии и вот пришло время делать мрт, чтобы посмотреть динамику. И знаете какую удивительную новость мы узнали? Врач забыл, что мне надо было сделать мрт до начала лечения, поэтому сравнить нам было не с чем, поэтому продолжаем лечение.

Прихожу я на третью химию, зарегестрировалась, получила палату, мне вставили катетер (трубка в вену для ввода препарата) и я узнаю, что у них закончились помпы (это такие бутылочки в которых находится химия). Но , к моему счастью, в процедурном кабинете осталось как раз сколько мне нужно-3 штуки и мне их могут продать всего за 7000р., а если я буду покупать в аптеке, то там каждая по 5 тыс.

Я звоню Жене, просить денег (т.к оплачивал всё он, потому что я не работала) и тут он первый раз спросил на что, я объяснила. Вечером он приехал, но врачей уже не было, была одна мед.сестра. Женя ей говорит мол я понимаю, что вы ни при чем, но может вы знаете- торговать помпами у вас здесь принято? Заведующий в курсе? Он говорит: «я юрист и мне такие предложения делать не нужно». Он действительно юрист.

В общем , мед.сестра конечно сказал, что ничего не знает и не понимает о чем он говорит.

Но на следующий день меня к себе в кабинет позвал мой врач химиотерапевт. Его речь началась так: «Аня, ты хочешь с нами поругаться?». Я подумала , что я на пробах съемки какого-то фильма. Я говорю: «вы что серьёзно этот вопрос задаёте? Я думала так только в кино разговаривают». Он говорит: «Зачем вы собрались юристов вызывать? Если твой парень хочет поговорить, пускай приходит и говорит со мной, а не запугивает наших мед.сестер. И вообще, мы пошли тебе на встречу! Мы должны были отказать тебе в химии, пока не появятся помпы, но мы понимаем, что в твоём положении тянуть нельзя и предложили тебе такой быстрый вариант! Если хочешь покупай в аптеке, нам вообще все равно! Главное- твоё здоровье!»

Я передала Жене, чтобы он общался напрямую с ним. Но он сказал подойти к врачу и сказать: «Женя сказал дать вам его номер и сказать, что если будут какие-то вопросы, вы всегда можете ему набрать» :)

А ещё напомнить, что мы здесь под эгидой некоторых людей. На следующий день, клянусь! Химиотерапевт зашёл ко мне в палату с утра и спросил как мое самочувствие....

С самой первой химии катетер мне ставили платно за 1,5тыс.руб. Произошло это так. Мой лечащий врач подошла ко мне и сказал: «Ань, я очень не хочу отдавать тебя здесь на этаже на постановку катетера, здесь одни ординаторы , недавно девочке легкое так проткнули, давай я тебя устрою на второй этаж, там профессиональный анестезиолог, отблагодаришь его просто, чисто символически ..».

Проткнутое лёгкое очень меня впечатлило и с тех пор я ставила катетер на втором этаже. Позже поймёте зачем я пишу это вам.

Короче, как-то я откАпала эти 4 химии и вот настал момент операции. Врач, который меня оперировал- был единственный человек, который не просил у меня денег, наверно потому что за нас его попросил заведующий.

Операцию мне сделали бесплатно. А вот моим девочкам по палате повезло не так, хотя у них тоже омс, но для них операция стоила по 30тыс.каждому врачу, а их там трое. Так же вечером к ним пришла мёд.сестра и спросила приготовили ли они благодарность мед.сестрам в операционной? Как нет? Это стоит 2тыс. каждой мед.сестре, их там 2-3.

И в самом конце заходит анастезиолог . Это вообще мой любимый персонаж в этом центре.

Он говорит: «Знаете, конечно, у меня никто никогда на столе не просыпался и думаю такого никогда не будет, представляете как бы это вас напугало... Конечно, сразу вводится ещё доза, но лучше этого не допускать....Вы могли бы отблагодарить меня, мне будет очень приятно. Положите пожалуйста, завтра 13 тыс.в конверт, а мед. Сестра их передаст мне».

У меня был этот же анастезиолог и анестезию он сделал очень профессионально! Но, конечно, по неосведомлённости, на следующий день зашёл ко мне и спросил не хочу ли я его отблагодарить, я сказала «нечем». Он улыбнулся и ушёл.

Это была первая часть моего лечения в НИИ Блохина.

Завтра напишу про то, чем там всё закончилось и почему я сейчас в Израиле.

P.S я не знаю мерок. Скажите, это слишком длинный пост? Надо покороче? Чтобы легче читалось..

Ребята, привет!
Меня зовут Аня, мне 28 лет, у меня остеосаркома (рак кости).
Я прохожу лечение в Израиле.

Мой друг разместил пост (https://pikabu.ru/story/sila_pikabu_pomogi_6676349) обо мне на Пикабу, с просьбой поддержать меня тёплыми словами.

И знаете! Это было настолько мощно! Это было так приятно!
Я вдохновилась и решила даже зарегестрироваться сама :)

Ребята, я никогда бы не поверила, что бывают такие отзывчивые люди ! За сутки было около 1000 пожеланий в комментариях!
Господи, это такая энергетика! Я читала и плакала..
А до этого думала: «Что за сила Пикабу? О чем говорят эти люди?»

Хотя это не сила Пикабу- это ваша сила! Ваша поддержка! Вы неравнодушны к беде других людей, а значит - вы настоящие люди! Люди с душой!

Я благодарна вам от всей души! От всего сердца!

В принципе, я думала написать здесь только пост в благодарность вам! Пост без рейтинга!
Но если вам будет интересно, я могу писать здесь свою историю?

p.s. для тех, кто просил ссылки:

я в вк: https://vk.com/id156214586

я в инстаграмме: https://instagram.com/a.n.n.a.n.n.a?utm_source=ig_profile_sh...