Что бы выжить- надо умереть.⁠⁠

Я не могу сказать по другому. Выходит в нашей стране именно так. Сейчас объясню суть. Ранее я уже рассказывала пикабушникам о своей дочери-Малике. Она замечательная 9ти летняя девочка,перенесшая 2 опухоли мозга и 8 других операций на мозге,полностью ослепшая в 7 лет. Если хотите подробностей,они есть у меня в постах. Так вот. Я искала варианты лечения ее слепоты и отсылала запросы в огромное количество клиник по всему миру. Хотя мозгом я понимаю,что атрофия зрительных нервов не лечится,но сердцем принять этот факт не могу. Часть клиник прислали приглашение на обследование,без гарантии лечения,да и вообще не объясняя какое лечение они могут предложить. Такой вариант меня естественно не устраивает. На фиг ехать куда то за тридевять земель,тратить немалые деньги за постановку диагноза который я и так знаю. А большинство клиник ответили отказом. С откровенной резолюцией- АЗН не лечится. Спасибо им огромное за чесность. Так же мне ответили и из госпиталя Сан Жоан де Деу. Однако,они еще дописали,что их нейрохирурги и нейроонкологи так же рассмотрели наши документы и результат неутешителен- они прогнозируют новый рост опухоли. Это заключение меня как пыльным мешком прибило. Уже год мы живем без больниц,капельниц и прочей хрени. И что... опять?.... это же пиздец... ой,кошмар. Хотя нет. Реально пиздец. Как вспомню... ну не суть. Несколько дней я была в ступоре. Потом собравши мысли в кучу,позвонила лечащим нейрохирургам (Н.М.). Он подтвердил предположения воачей из Барселоны. Да,действительно, возможен рецидив опухоли. Когда? Неизвестно. Может через год. Может через 10 лет,а может послезавтра расти начнет. Лекарство которое предлагают в Барселоне в России не лицензированно( или как там,с лекарствами). И лечения такого нет. Но в других странах данная терапия себя зарекомендовала положительно. И их личный совет-найти деньги и пройти лечение. Дать направление для получения квоты они не могут. Онкологи нас завернули обратно под девизом-у вас опухоли сейчас нет,так что лечить мы вас не будем. А сумма между тем немаленькая. 98,5 тыс.евро. Почти 7 лямов. 7 лямов за возможность маленькой девочки стать девушкой. 7 лямов за то,что отведенные медициной 10 лет превратятся в долголетнюю жизнь.. Для моей семьи это сумма мягко говоря не подъемная. Я обратилась в фонды. И вот тут то и начался самый смак.

1. Фонд первого канала. Мне позвонили от туда. Суть разговора такова- в первую очередь они берут самых экстренных,у кого вопрос стоит между жизнью и смертью. Они могут поставить нас в очередь,но пока она подойдет,прибавится еще 10 экстренных и снова нас подвинут.

2. Местный Адыгейский ру_фонд. Сказали,что собирают не больше 200 тыс.рублей. А так как нам требуется сумма в разы больше,то такая сумма нам не поможет. Самый дебильный отказ. Хотя нет. Не самый дебильный. Следующая ситуация похлеще

3. Еще один фонд. Московский,специализирующийся именно на онкологии. Звонит менеджер данного фонда (далее П. Потому как эта буква ему ну очень подходит).

П.- вы подавали заявку на помощь. А с чего вы взяли что она вам нужна?

Я.- рассказываю об перенесенных опухолях, прогнозах и течении болезни.

П.-ну это понятно. Но вы можете гарантировать что у нее будет опухоль?

Я.- WTF?? Я вообще не хочу что бы опухоль была. Как я могу вам это еще и гарантировать.

П.- то есть мы должны выделить деньги под ваше желание?

Я.-логически верно. Я не хочу что бы у нее снова была опухоль.

П.-тогда мы вам поможем только тогда когда опухоль вырастит.

Я.- а зачем ждать? Если это можно предотвратить??

Я может быть не права. Но я искрене не понимаю. Ребенку можно помочь сейчас. Именно сейчас. Пока эта гадость не выросла снова. Не дожидаясь пока она нанесет ущерб. Опухоль мозга. 10 пройденных операций,парез всей левой стороны,потерянное зрение. Она может стать полностью парализованной после новой опухоли,может после наркоза проснуться овощем или совсем не проснуться. Взрослые,мать вашу,какого хера вы не хотите ей помочь сейчас. Именно сейчас. Когда не стоит вопрос именно жизни и смерти. Зачем мне нужно довести ее именно для опухоли,что бы вы фонды согласились ей помочь. Ведь эта их плмощь может уже будет и не нужна..