Сообщество - Аутистические расстройства
Добавить пост

Аутистические расстройства

670 постов 2 418 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

Лечение РАС и ЗПРР (из личного опыта)

Три года назад я рыдала, читая посты других родителей детей с РАС (аутизмом) и ЗПРР (задержкой психо-речевого развития). На тот момент мне так была нужна надежда... И вот, спустя три года упорной борьбы, я могу наконец поделиться своим позитивным опытом. Быть может, кто-то из читателей сейчас находится в отчаянии и мой пост поможет справиться с этим.

Итак, анамнез. Два ребёнка, мальчики, 2018 и 2019 года рождения. У старшего РАС, клиническая картина классическая: был нормальным ребёнком, но в 1,5 года начал стремительно деградировать. Пропала речь и навыки самообслуживания (перестал ходить на горшок), перестал держать зрительный контакт и замечать окружающих, стал избирателен в пище, появились приступы агрессии. Диагноз официально поставили только в 3,5 года, но к тому моменту уже всё было понятно.

У младшего родовая травма, официальный диагноз "гипоксически-ишемическая энцефалопатия". Если говорить проще, часть клеток мозга отмерла при родах из-за гипоксии, то есть удушья. Всё это осложнялось тем, что родился он на 32 неделе, на 2 месяца раньше срока. До 1,5 лет курсами получал интенсивное лечение в центре нейрореабилитации, благодаря чему избежал серьёзных последствий гипоксии. После из-за коронавируса и СВО лечение было прервано на целых 3 года.

На данный момент старшему почти 6 лет, младшему 4,5 года. Результаты лечения старшего просто потрясающие. Парень говорит на двух языках - русском и английском. Причём английский он начал учить сам, без какого-либо моего участия. Просто смотрел обучающие видео и мультики на ютубе. Наш врач-дефектолог говорит, что это распространённая "фишка" аутистов. Мол, русский язык сложный и они выбирают вариант полегче. Объективно говоря, уровень речи старшего сына ниже, чем у сверстников. У него богатый словарный запас, но он с трудом составляет предложения из них. Впрочем, по сравнению с тем, как было всего два года назад, он достиг серьёзных успехов. Младший, к сожалению, в намного худшем состоянии. Он не разговаривает, упражнения дефектолога выполняет неохотно, по-прежнему справляет нужду в подгузник и в целом агрессивно реагирует на любые попытки его развить. Однако и в его лечении произошли сдвиги, пускай и не такие, как у старшего.

Что было сделано?

Так как установление диагноза старшего сына заняло целых полгода, лечение началось в 3,5 года. Первая реабилитация прошла в детском отделении областной психиатрической больницы. Лечение включало в себя занятия с психологом и логопедом, сенсорную терапию, медикаментозную терапию (уколы кортексина, приём пантогама). После первой реабилитации сразу стали заметны результаты лечения: сын стал намного спокойнее, появилось звукоподражание, снизился уровень агрессии.

Следующая реабилитация началась через полгода и не была закончена, так как наша больница регулярно попадала под обстрелы (мы проходили лечение в Донецке). Но и на половину пройденное лечение дало свой результат. В частности, огромный успех принесла замена пантогама на глиателин. Этот препарат буквально сделал чудо. Сын как будто "ожил". Типичное поведение аутиста - игнорирование окружающих, отсутствие эмпатии, ритуалы - всё это просто исчезло. Он стал обнимать симпатичных ему незнакомых людей и интересоваться окружающими, появился зрительный контакт, наладились отношения с туалетом. Вскоре мы начали заниматься у врача-дефектолога и перешли в спец.сад, благодаря чему случился "прорыв" речи. И это всё всего за 2 года лечения!

Обратите внимание! Любые лекарственные препараты следует принимать только после консультации с врачом, а лучше - с несколькими специалистами. Я делюсь своим опытом, но не даю руководство к действию. Каждый аутик требует индивидуального подхода и подбора такой методики лечения, которая подойдёт именно ему.

Младший сын, как я уже говорила, получал интенсивное лечение до 1,5 лет. Оно позволило избавиться от синдрома задержки двигательных реакций, избежать ДЦП и в целом практически догнать сверстников в умственном и физическом развитии. Но в возрасте двух лет малыш получил психологическую травму, которая негативно сказалась на его состоянии. Кроме того, дальнейшее лечение было невозможным сначала из-за коронавирусного карантина, а после из-за СВО (часть реабилитационных центров эвакуировали за пределы ДНР, а часть находится под обстрелами).

Лечение младшего сына возобновилось летом 2023. Я отвезла детей в Анапу и посетила в частном порядке хорошего невролога, которая назначила программу реабилитации на ближайшие полгода. Лечение назначено медикаментозное. В него по моей просьбе включили церебролизин, а также назначили когитум, церебрум композитум, витамин В, котрексин и несколько видов успокоительных (атаракс и сонопакс).

На данный момент прописанный курс лечения почти закончился и принёс неплохие результаты. У сына постепенно формируется речь - появилось звукоподражание. Он всё чаще повторяет услышанные звуки и слова, а иногда и говорит их сам, причём осмысленно. Кстати, как и старший сын, периодически матерится на английском... Пока не знаю, как на это реагировать. Постепенно развивается эмоциональный интеллект - малыш наконец-то стал выражать свою привязанность к членам семьи (раньше он нас всех игнорировал). Пропала нечувствительность к боли, появился инстинкт самосохранения. Если раньше он мог упасть с большой высоты и спокойно пойти дальше, то сейчас он болезненно реагирует даже на царапины.


Какие я сделала выводы?

Спустя два года проб и ошибок я могу поделиться полученным опытом. Опять же, подчеркну: это мой личный опыт, не руководство к действию.

Выводы по препаратам:

1. Кортексин в уколах обоим сыновьям обеспечил "прорыв" в лечении, но только в первые два курса. Третий и последующий курсы кортексина результата не дали. Нам назначали его по 10 дней в курсе. Если бы я могла вернуться во времени и побеседовать с врачами, я бы попробовала продлить курсы до 15 дней.

2. Патогам и пантокальцин, видимо, предназначены для детей с более "лёгкими" проблемами. Я читала, что пантокальцин эффективнее пантогама, но убедиться в этом лично не смогла. К сожалению, пантокальцина не было в продаже в республике. Ну а Пантогам моих детей только "разгонял", делал гиперактивными и неуправляемыми. Возможно, его стоило попробовать скомбинировать с седативными препаратами.

3. Седативные препараты для детей с неврологическими проблемами - это просто подарок для мамы. Глицин не помог естественно, а вот детский тенотен спасал очень долго. Потом выработалась резистентность (привыкание), пришлось перейти на препараты "потяжелее". Сейчас по рекомендации невролога даю седативные курсами, чередуя атаракс и тенотен. Сонопакс в нашем случае показал низкую эффективность.

4. Оценить эффективность цераксона, церебролизина и церебрум композитума сложно. Безусловно, результат есть и он положительный. Но он достаточно плавный, а потому не сильно заметный. В этом плане выигрывают глиателин и кортексин, которые обеспечивают "рывок" в развитии.

Выводы по выбору методики лечения и лечащего врача:

1.Найти хорошего специалиста очень сложно. Я столкнулась с тем, что практически все врачи, с которыми я консультировалась, озвучивали противоположные друг другу мнения и рекомендации. Так, в Донецке лечащий врач назначила младшему сыну МРТ под наркозом, а в Анапе врач строго запретила это делать. Аргументы невролога из Анапы были достаточно вескими, поэтому мы остановились на ЭЭГ на длительном наблюдении без наркоза (когда активность мозга ребёнка оценивается в бодрствующем состоянии и во сне на протяжении нескольких часов).

2. Любые назначения нужно проверять и перепроверять, не стесняться задавать вопросы и консультироваться со сторонними специалистами. Например, перед ЭЭГ старшему сыну невролог назначила ноотропы, которые нельзя давать детям с эпилепсией. Так как склонность к эпилепсии можно выявить на ЭЭГ, выписывать их можно было только после получения результатов ЭЭГ, но никак не за месяц до проведения исследования. Это не значит, что родителям для лечения детей нужно самим выучиться на врача или же искать выход в "альтернативной" медицине. Просто помните, что все мы люди, нам всем свойственно ошибаться, в том числе и врачам. Если у вас возникли какие-то сомнения, то лучше проконсультироваться ещё с несколькими специалистами. Также обязательно читайте инструкции к выписанным препаратам, обращайте внимание на противопоказания и возможные побочные эффекты.

3. Часто врачи имеют привычку опираться только на выводы своих коллег, игнорируя слова родителей. Поэтому ошибка одного врача распространяется на назначения других. Например,
я предполагаю, что часть диагнозов моего младшего сына "липовые" и были поставлены для того, чтобы скрыть ряд ошибок персонала роддома. Поэтому для получения объективного и правильного диагноза я обращалась к нескольким неврологам в частном порядке без выписок из роддома. Это позволило скорректировать лечение и избежать ошибок.

Ещё раз акцентирую внимание: я ни в чём не обвиняю врачей. Система здравоохранения устроена таким образом, что иногда врачам проще навредить по протоколу, чем вылечить вопреки протоколу. Часто они вынуждены делать что-то по указанию сверху, чтобы сохранить рабочее место и избежать проблем. Обычные человеческие ошибки тоже бывают, никто не безгрешен. От родителей требуется понимать это и быть готовыми.

Несколько слов в заключение

Быть родителем ребёнка-инвалида очень сложно физически и морально. Морально, пожалуй, даже тяжелее. В первую очередь здорово мешают "доброжелатели", активно обвиняющие тебя в болезни ребёнка. Так, например, учёные всего мира бьются над решением проблемы аутизма. Не известно, в чём причина заболевания, известны только факторы риска. Не известно, почему аутистов с каждым годом рождается всё больше. Но тётя Маня из соседнего подъезда всё знает. Сын у тебя болен, потому что ты беременная матом ругалась, а лечить аутизм нужно молитвами и аскезой. И вообще, раньше вон в поле рожали и все здоровые были, жили по 1000 лет с полным комплектом зубов. Желание купить биту и наносить тяжкие травмы непрошенным советчикам преследует меня последние три года постоянно.

Лично мне принять диагнозы и состояние моих детей помогает анализ ситуации и сравнение с другими собратьями по несчастью. Я пришла к выводу, что мне в общем-то ещё повезло. Во-первых, у моих мелких нет физической инвалидности. Они крепкие парни, которые даже простудой болеют три раза в год от силы. Во-вторых, они не несчастны. Они не осознают, что отличаются от сверстников и потому не комплексуют. В-третьих, лечение моих детей не болезненное, в отличие, например, от лечения онкобольных детей. И, наконец, у моих малых есть шансы "выровняться", догнать сверстников и пойти в обычную школу. Но даже если этого не произойдёт, я смогу научить их жить самостоятельно и помогу получить какие-то простые профессии, не требующие наличия высшего образования. В конце концов, для меня как для матери имеет значение только их способность быть самостоятельными и счастливыми.

П.С. Я долго собиралась с силами, чтобы написать этот пост. Постараюсь ответить на все комментарии, но не обещаю. У меня безумно много работы и очень мало свободного времени. Надеюсь, кому-то написанное мною поможет. Спасибо за внимание, будьте здоровы и счастливы.

П.П.С. Если надо, я могу прикрепить сканы выписок и назначений. Если честно, не вижу в этом смысла, но любители пруфов наверняка возбудятся без них.

Показать полностью

Стимминг 2 часть

Как незаметно заниматься стиммингом?

(К сожалению, иногда люди не относятся с пониманием. )

Потрите большим пальцем кусок ткани или ластик. Это похоже на нейротипичный способ стимминг.

Нанесите лосьон, дезинфицирующее средство для рук или бальзам для губ. Это может быть хорошим поводом потереть руки, не привлекая при этом много внимания.

Поиграйте с игрушкой-непоседой. такие игрушки популярны и среди нейротипичных.

Заплетать и расплетать волосы.

Откройте приложение «Заметки» и составьте списки вещей.

Сморщивать и разжимать лицо под маской.

Двигайте языком во рту. С закрытым ртом никто не сможет узнать, что вы делаете!

Ношение часов или карманных часов, которые тикают. Тиканье может быть слуховым стимулом.

Движения рук и постукивание пальцев в кармане толстовки.

Быстрые постукивания пальцами ног по обуви.

Поиграйте с краем рубашки.

Коснитесь пальцами

Закрутите волосы.

Сожмите руки вместе.

Повторное прослушивание одной и той же песни.


Существует вредный стимминг. Вредный стимминг это тот, что причинять боли и дискомфорт человеку. Стимминг не является вредным, если он раздражает и заставляет других людей чувствовать себя неудобно . Некоторые люди считают неудобным инвалидные коляски или само существование инвалидов, но им не следует потакать. Если стимминг не опасен для тела человека, не касается другого человека и не является антисанитарией, то неудобство предрассудок.

(если вы когда-нибудь почувствуете себя подавленным или расстроенным без причины, проверьте святую тройку

я поел?

у меня была вода?

я принял душ?

Я болею?)

Почему может возникнуть вредный стимминг?

- Гипочувстительность (недостаток сенсорных переживаний и попытка получить их) или наоборот гиперчувствительность.

- Сенсорная перегрузка и срыв

- Ощущение боли, голода, жажды, мигрени, негативных эмоций. (особенно у неговорящих)

- Неприятные сенсорные стимулы

- внезапно изменились планы

Есть способы снизить или повысить влияние сенсорных стимулов. Делайте сенсорный перерыв (время в одиночестве) Установите для себя сенсорные пределы.

Свет: Затемнение лампочек, крышка экрана, фильтрующего синий свет, плотные шторы, маска на глаза, настройка параметров устройства, солнечные очки, кепка.

Визуально: убирать беспорядок. лавовая лампа. Закрыть глаза.

Тактильное: умывание лица/брызгивание водой лица. Нанесение грелки на спине или ногах. Положить холодное/горячее влажное полотенце на лоб. надеть облегающую или просторную одежду.

Звуки: Наушники с шумоподавлением, беруши, прослушивание белого или коричневого шума. MyNoise.net (сайт с разными звуками)

Вкус:Напишите список безопасных продуктов (те, от которых не отказываетесь.) Найдите любимую пищевую текстуру. Еженедельное меню продуктов. Приготовить соленое тесто

Давление: Утяжеленные одеяла.

Жара: Мини вентилятор, прикладывать пакеты со льдом. Охлаждающие лосьоны.

Запах: Используйте детский лосьон с лавандой от aveeno. (чтобы быстро избавиться от неприятного запаха). Используйте мыло без запаха. Наносите или распыляйте эфирные масла, которые успокаивают вас, чтобы свести к минимуму сильные запахи. Покупка ароматизированных мелков

Кинетика: Найдите что-то, что вы можете полностью уничтожить

Чистка зубов: Ароматизированная детская зубная паста

Мытье посуды: Перчатки.

Одежда: Вспарыватель швов.

Жажда: Многоразовая бутылка для воды, фильтр для воды, минералка. Приложение напоминалки пить. Пей чай. Добавьте в воду свежие фрукты. Вкусовые добавки в воду.

Можно остановить самоповреждающие стимулы, — это медленно отходить от них, постепенно меняя одно ощущение на другое.

Прикусывание внутренней части щеки или губы –> щелканье зубами, скрежетание зубами –> жевание резинки или откусывание леденца.

Вытягивание/хруст костяшек пальцев (вплоть до того, что они дважды сломаются)–> Заламывание рук, сжимание разжиманий рук–> Хлопки!!!!! (хлопать лучше всего)

Царапание рук/рук–> Потирание кожи кончиками пальцев, сжимание и разжимание рук–> Хлопание или прикосновение к одежде/ткани

Вам или вашему ребёнку нравится чесать и ковырять кожу в качестве стимминга? Попробуйте использовать слой нетоксичного клея на коже. Попробуйте чесать и рвать тряпки. Рвать и мять бумагу. Давить бутылку.

Попробуйте попросить ребёнка остановить стимминг, сообщив почему вы так поступаете. Важно, чтобы ребёнок понимал причину. Что стимминг полезен и не под запретом, но прямо сейчас неудобный для вас. Например, вы чувстительны к шуму, а ребёнок хочет петь. Можете предложить вариант замены этого стимминга.

Сказав что ребёнок занимается стиммингом не даст ему понять что это просьба остановиться. Это будет просто констатация факта. Пример: "У тебя нога дёргается. "

Купите игрушки-стимуляторы или какое-нибудь сенсорное оборудование, например наушники и/или солнцезащитные очки. Используйте их и моментах покоя. Это помогает.

Попробуйте выйти из ситуации и выполнить дыхательное упражнение.

Держать руки человека, чтобы он не занимался стиммингом некомфортно. Я (как аутист) чувствовала бы себя вынужденно и плохо. Это приемлемое поведение, если человек активно калечит себя.

Ношение перчаток может усложнить доступ к рукам, если вредный стимминг касается повреждения рук.

Если вы жуёте одежду или/и свои пальцы, вы можете попробовать специальные жевательные ожерелья. Или даже сделать их самостоятельно. Может помочь и жвачка. Включать в свой рацион хрустящие продукты.

Если нужен способ почувствовать, вы можете попробовать щелкнуть льдом или резинкой. Чтобы изобразить ощущение наличия на себе отметок, можно предложить нарисовать на себе маркерами.

Найти для себя несамоповреждающий альтернативный способ и переключаться на него заранее (до того как появились мысли о самоповреждени)

Удары себя: подложите подушку, чтобы смягчить удары

Таскание за волосы: покажите им куклу с длинными волосами или одним концом шнура и скажите «тяни».

Иногда целесообразно обратиться за помощью и начать медикаментозное лечение.

Не всегда возможно остановиться во время самоповреждающего стимминга. В состоянии сенсорной перегрузки и мелтдаун, шатдаун аутичный человек не контролирует себя. не пытайтесь помочь в случае нервного срыва, если вы не знаете этого человека. Наличие незнакомца может сделать все ещё более дискомфортно. Осознайте, что никакая логика, разум или сострадание не смогут остановить крах.

Положите лед на место, которое хотите поранить. Подложите полотенце под него. Сядьте и позвольте ощущениям проникнуть внутрь.

Направьте резинку на ту область, которую хотите поранить. Оттяните его назад не более чем на 4 дюйма. Отпустите его и позвольте ему немного пощипывать эту область, обращая внимание на это ощущение. Если область начинает краснеть, выберите другое место.

Жуйте острую или сильно ароматизированную еду/конфету/жевательную резинку. Сосредоточьтесь на ощущении.

На фото хорошая игрушка для стимминга.

Стимминг 2 часть СДВГ, Аутистические расстройства, Длиннопост
Стимминг 2 часть СДВГ, Аутистические расстройства, Длиннопост
Показать полностью 2

Ответ на пост «Схемы для цепей от аутиста»

У моего сына РАС (синдром Аспергера), установили всего год назад (ему 10), после постановки диагноза стало намного проще его понимать. Осложнено ещё СДВГ, но это частое совмещение.


Во время посещения врача и меня протестировали, поставили то же самое (хотя у взрослых его, в принципе, не ставят - скорее, так, справочно) - на тесте набрал что-то вроде 180 из 200 баллов или что-то такое, точных цифр не помню (чем больше, тем выше вероятность диагноза). После этого и у меня как-то в голове всё встало на свои места - сложно общаться с людьми, зацикленность на задаче (пока не сделаю идеально - не успокоюсь) и т.д. - в общем, полный комплект.


Теперь гораздо проще находить общий язык с ребёнком и понимать самого себя).

На самом деле, РАС - это не подарок, и это не значит, что человек будет одарённым. Но определённые плюсы из этого можно извлечь, особенно если с детства понимать, что с тобой, учиться справляться с проблемами, учиться понимать сознательно то, что обычному человеку даётся подсознательно (эмоции, психология общения и т.п.). И да, РАС - это очень общий диагноз, ситуации и особенности могут быть очень разными.

Мне с детства всегда было проще общаться текстом, если нужно говорить слова ртом - начинаю тормозить). Более-менее сносно научился общаться в последние лет пять - сказалась работа в большом коллективе. Но это было что-то вроде бросания ребёнка в воду, чтобы научился плавать - могло и не получиться, наверное.

Сейчас пытаюсь помочь ребёнку учиться жить с этим - жаль, что не понял проблему раньше. Ему сложно общаться со сверстниками, друзей у него нет, не понимает насмешек или издевательств сверстников (а возраст такой, что этого предостаточно).

По учёбе и развитию - очень легко схватывает математику, стали ходить на программирование - тоже понимает на лету, в музыкальной школе ноты выучил очень быстро, но музыку играл без них - на слух. Учился по классу гитары, самостоятельно освоил синтезатор (подарил ему, он очень хотел), барабаны. Часто, услышав интересную для него мелодию, бежит к синтезатору подбирать её, потом играет пару дней, после чего интерес к мелодии обычно пропадает. Иногда развлекается тем, что набирает в разную посуду воду на разный уровень, добавляя или наливая по несколько капель, проверяя на слух, чтобы получились нужные ноты, и играет какую-нибудь мелодию ложкой или вилкой - в зависимости от того, какая тональность нужна. На днях один раз при нём собрал кубик Рубика, больше показывать не пришлось - теперь развлекается тем, что собирает разные узоры на гранях, просто собирать ему теперь скучно.

Но это о том, чем могут похвастаться родители (и, вроде как, и я хвастаюсь)). На самом деле, проблем много, и зачастую приходится очень сложно. Плохо идут предметы, связанные с обществом, с общим устройством мира - внимание сосредоточено на отдельных деталях, сложно увидеть картину целиком. В детстве обращал внимание на номера и названия машин, цвет и вообще форму кузова машины не мог вспомнить - это как пример. Тяжело даются сочинения, особенно, если они как-то связаны с отношениями между людьми. Большая сложность влиться в какой-то коллектив, причём ребёнок не понимает, что его не принимают, ему кажется, что всё в порядке. А коллектив в лучшем случае считает его "чудиком". Музыкальная школа - я говорил о ней выше - закончилась год назад, поскольку с преподавателем не получилось наладить отношения. Он не принимал ребёнка таким, какой он есть. Ребёнок хотел играть что-то своё, более сложное в том числе, учителю нужно было работать по программе, в том числе с классической посадкой. Отбили желание заниматься музыкой надолго, всё ещё надеюсь через годик-другой найти ему частного преподавателя, чтобы можно было заниматься индивидуально - способности к этому есть. Но пока отказывается. Сложно узнать о проблемах ребёнка - с ним нужно иметь очень доверительные отношения, чтобы он чем-то поделился, всё держит в себе. Командная работа тоже даётся непросто.

Работать с такими детьми нужно очень много, если вы хотите, чтобы они могли состояться в жизни и не чувствовали себя одинокими и ненужными. Образовываюсь сам в этом направлении: читаю книги, слушаю лекции, посещаем с ребёнком психиатра, занимались с психологом. От СДВГ принимаем лекарства. Всё получается, прогресс есть и очень ощутимый. Поэтому если чувствуете, что с ребёнком что-то не так в плане общения - не ждите, обращайтесь к психиатру, не нужно этого бояться. Ребёнку можно очень помочь в детстве, во взрослом возрасте это будет уже большой проблемой. Чем раньше вы займётесь, тем больше шансов, что всё получится.

П.С. Получилось очень длинно, опубликую постом - вдруг кому-то пригодится. Если есть вопросы - готов ответить.

Показать полностью

Схемы для цепей от аутиста

Всем привет!) Мой ребенок - аутист с подтвержденным диагнозом, высокофункциональным РАС. Скоро ему будет 7 лет. Хочу показать вам, какие необычные вещи он рисует,в этот раз это схемы из электронного конструктора 'Знаток'. Конструкторов у него таких 3, самый последний и самый сложный на 999 схем.
Сразу скажу-рисовал и писал все сам,без помощи. Удивительные вещи иногда выдают вот такие дети)

Схемы для цепей от аутиста Аутистические расстройства, Электрические схемы, Дети
Схемы для цепей от аутиста Аутистические расстройства, Электрические схемы, Дети

Сразу отвечу на частые вопросы:
1. Сын говорит,читает,пишет,считает.
2. Речь не такая,как у обычного ребенка,часто лаконичная, с ошибками в родах/падежах.
3. Математика и физика это сверх интерес,умеет бегло решать примеры в пределах 100, до 1000 с раздумьями (сложение,вычитание)
4. Компенсировали аутизм в основном коррекцией с педагогами(логопед,психолог,дефектолог)
Задавайте вопросы,если вас интересует тема аутизма.
Всем добра)

Показать полностью 2

В прошлом посте мне предложили сдать его в детский дом

Хотелось бы поделиться результатами занятий и узнать видны ли изменения со стороны. Я уже писала у себя на странице историю наших детей и не буду повторяться.

На видео июнь 2022... Тогда у нас еще не было занятий у специалиста и занимались как могли.

А ниже видео через 1,5 года... К сожалению фото не передает диагноз и все говорят, что я придумываю и это обычный ребенок. Но это совершенно не так. Сложно, когда ребенок не понимает речь и не говорит.

А это коротко о том, как он ведет себя в обычной жизни

Не важно от прививки это, или судьба такая... Я хочу жить дальше, заниматься творчеством... Любить их такими какие они есть... Когда я мечтала о детях, я всегда в молитве повторяла: "Я приму любого ребенка"... Так и получилось...

Показать полностью 4

Я просто хотела нормальных детей

Я вела дневник и очень хотела ребёнка. Четыре месяца попыток уже вселяли мысли, что я бесплодна, а надежда оставалась только на отпуск, где я расслаблюсь без работы и отпущу дурные мысли...

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

Конечно всё получилось... Три недели отпуска и через месяц я забеременела... И понеслось... Врачи... Анализы... А потом мне приснился сон. Я была уверена, что будет мальчик.

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив
Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив
Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

Дальше всё как в тумане... Почти десять месяцев ожидания (42 недели) и вот он... Маленький и прекрасный. Без паталогий, прививки по возрасту... Я была так счастлива, что мы почти сразу пошли за вторым. Я не видела в материнстве ничего сложного и не понимала для чего стоит подождать... А подождать стоило(((

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

В 2 года случился первый откат. После прививки он сильно заболел, а после болезни его уже было не узнать. Перестал откликаться на имя, перестал пытаться говорить, пустой взгляд, стали пропадать бытовые навыки (горшок, еда ложкой, игра в игрушки)... Мог час сидеть в кроватке и смотреть в потолок, на прикосновения и ласку плакал, хотел, чтобы его не трогали, не любил яркий свет, громкие звуки. Не улыбался... Тогда я уже была беременная вторым.

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

Беременность вторым ребёнком я не особо помню, анализы и занятия со старшим оставили дыру в памяти. Начали оформлять инвалидность. Помогала свекровь... Андрюше поставили аутизм... Инвалидность дали в 2 года и 11 месяцев... На тот момент младшему было уже 3 месяца. Младший родился 8 марта, по УЗИ не нашли часть мозга и с роддома без выписки нас отправили в детскую больницу на мрт. Диагноз полная агенезия мозолистого тела (это отсутствие части мозга, которая отвечает за связь между полушариями)... Прогноз от задержки до умственной отсталости. Так и выписали. Сказали ничего сделать нельзя. Часть мозга просто не развилась. Это навсегда. Это первое фото с Мишей после выписки. Так и началась моя депрессия

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

Первые мысли - за что... Мы с мужем друг у друга первые во всех смыслах, не курим и не пьем совсем (он вообще перестал пить, как мы начали встречаться, а я и не начинала)... Всё хорошо было... Я хотела много нормальных детей... Я хотела большую семью... Живём душа в душу (на данный момент детям 3 и 5,5, а вместе мы 11,5 лет)... Я хотела выйти в окно... Психи, истерики старшего были не выносимы. Когда я пришла с маленьким, он меня вообще не узнал, кричал, убегал, вёл себя как дикий, младшего накрывал подушкой, когда тот плакал, пытался выкинуть его из коляски, которая до этого была его... А муж работал... Ипотека, кредиты, а ещё жить на что-то надо... Я могла неделю не выходить из дома... Помочь было не кому... Бабушки работали, няня дорого, а соседям я детей не доверю. Муж справлялся сам, я не помню конкретно что было... Только обрывки... Помню как каждый вечер садились вместе, я плакала, а он буквально заставлял искать и записывать на листочке хорошее... Я поправилась на 30кг... Я просто ела и плакала... 2!ГОДА... Не представляю как муж это всё терпел... А он ещё занимался реабилитацией со старшим, после работы и по выходным...

На фото ниже папа с младшим Мишей

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

Не знаю занятия ли так помогли или просто совпадение, но к 3 годам Миша (младший) неплохо развит... Цвета, формы, животные, планеты, цифры и буквы он знает. Говорит на своём. Я прям начала просыпаться от сна депрессии. Муж помогал...

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив
Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив
Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив
Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

Я стала налаживать контакт с Андрюшей, пошёл прогресс по занятиям. Начала делать украшения ручной работы... С финансами стало легче... Какая никакая, а помощь мужу... Он меня столько терпел...

Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив
Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив
Я просто хотела нормальных детей Депрессия, Дети, Аутистические расстройства, Паталогии, Творчество, Украшение, Беременность, Длиннопост, Негатив

Стала замечать хорошее и радоваться жизни. Так творчество вдохнуло в меня жизнь. А ещё в декрете я научилась играть на фортепиано и закончила профпереподготовку на преподавателя музыкальных дисциплин... Но это уже другая история....

Показать полностью 15

Аутизм

Аутизм Картина, Аутистические расстройства, Длиннопост
Аутизм Картина, Аутистические расстройства, Длиннопост
Аутизм Картина, Аутистические расстройства, Длиннопост

А у меня доча сегодня 2 картины нарисовала! Пусть она не может говорить, но свои чувства и мысли учится выражать! ПлАчу! Такая умничка!

Показать полностью 3

Дайте фидбэк на врача

Ободзинская Татьяна Евгеньевна. Планета Мед. Может кто даст наводку на результативность этого специалиста?

Отличная работа, все прочитано!