doronina

doronina

Пикабушница
поставилa 1749 плюсов и 94 минуса
отредактировалa 0 постов
проголосовалa за 0 редактирований
8072 рейтинг 580 подписчиков 17 подписок 11 постов 9 в горячем

День +19

Добрый день, дорогие подписчики и пикабушники! 

Прежде всего хочу вас поблагодарить за вашу поддержку,  и теплые слова в мой адрес. Они мне очень помогают пережить непростое время.

Коротко о главном: пересадка прошла хорошо, без проблем и происшествий. Это было почти как обычное переливание крови и заняло по времени примерно час. После пересадки началось самое тяжёлое. На второй день проявилось действие высокодозной химии - полностью "обвалились" анализы, мой родной костный мозг перестал работать. До сих пор я не могу есть из-за сильного мукозита  (гуглите).

А теперь о самом-самом главном. На 14 день от пересадки взяли анализ костного мозга. Приживления нет из-за обнаруженного ЦМВ. Сейчас мне капают противовирусные препараты (в дополнение к куче других лекарств), которые по своему действию на организм оказываются покруче химиотерапии. Моему новому костному мозгу дали время до следующей пятницы чтобы одуматься и все-таки прижиться, потому что сейчас я живу за счёт донорской крови. О дальнейших планах лечения мне не известно. Возможно, будут "доливать" клетки костного мозга сестры.

Всех мужчин поздравляю с прошедшим днем защитника Отечества,  а прекрасную половину пикабу с наступающим 8 марта! :)

Простите за столь короткие и редкие новости, друзья, с телефона трудно написать поэму. 

Будьте здоровы!

День 0

До этого момента осталось всего несколько часов. В 23:00 по Москве мне пересадят костный мозг сестры. Очень страшно, радостно и волнительно. Сегодня начинается новая жизнь. Хочется написать много хороших слов, но на ум ничего не приходит, не могу описать всю ту гамму чувств, что я сейчас испытываю. Но знаю одно - этот день станет для меня вторым днем рождения.

День 0, отсчёт пошёл, полёт нормальный. 

Цена открытий. Часть 1. Ртуть.

Первый пост, на проверку. Если понравится, буду писать дальше.

Статья из журнала "Химия и химики" не помню за какой год.

Среди большого числа специальностей, связанных с естественными науками, совершенно особое место занимает профессия химика. Пожалуй, именно химики чаще всего подвергают себя опасности. Тот, кто работает в этой области, постоянно рискует здоровьем, а иногда - и жизнью. Это не преувеличение – в лаборатории и на производстве используется большое количество опасных веществ, среди которых есть ядовитые, взрывчатые, канцерогенные, самовоспламеняющиеся, радиоактивные…

История науки изобилует множеством примеров, когда химики подрывали свое здоровье и принимали мученическую смерть в результате длительной работы с ядовитыми веществами. Одним из таких веществ является ртуть, которая в средние века считалась «матерью всех металлов». Способность ртути растворять в себе другие металлы поражала воображение алхимиков. Проводя бесчисленные опыты в бесплодных попытках получить золото из ртути, алхимики систематически вдыхали в себя воздух, насыщенный ее парами. Сегодня хорошо известно, что эти пары очень ядовиты. Их вдыхание приводит к нервным расстройствам, следствием которых являются головные боли, быстрая утомляемость, ослабление памяти, сонливость и апатия. По-видимому, одной из наиболее известных жертв систематического отравления парами ртути стал знаменитый алхимик ХVI в., основатель иатрохимии Теофраст Бомбаст фон Гогенгейм (Парацельс), умерший в возрасте 

48 лет. Известно, что незадолго до своего пятидесятилетия серьезную и непонятную болезнь перенес и великий естествоиспытатель прошлого Исаак Ньютон (1643–1727). Болезнь подточила физические силы ученого и подорвала его душевное равновесие. Ньютон потерял сон и аппетит, находился в состоянии глубокой депрессии, избегал контактов даже с близкими ему людьми. После болезни, которая длилась больше года, Ньютон прожил более 30 лет, однако все это время он страдал подагрой, ревматизмом, желчнокаменной болезнью, его научная работоспособность резко упала.

Ни сам ученый, ни его биографы не смогли объяснить причины странного заболевания. В 1980-х гг. группа американских и английских исследователей проанализировала письма ученого, где он описывал симптомы своей болезни, а также лабораторные тетради Ньютона. Оказалось, что он часто работал с ртутью и ее соединениями, подолгу нагревая их. Отсюда возникла гипотеза, согласно которой болезнь ученого вызвана не чем иным, как ртутным отравлением. Предположение было подтверждено после того, как сотрудник английского ядерного центра Ч. Паундс с помощью нейтронно-активационного анализа установил, что средняя массовая доля ртути в волосах Ньютона составляет 0,0075 %, иногда достигая даже 0,02 %. Нормальным же содержанием ртути в волосах человека считается величина, равная 0,0005 %

Цена открытий. Часть 1. Ртуть. Химия и химики, Ртуть, Не мое, Ядовитые вещества
Показать полностью 1

Новый поворот.

Доброго времени суток, пикабушники. Извините, что долго молчала - не было настроения что-либо писать, да и не хочется превращать свои рассказы в типичный блог онкобольного (какие у меня анализы, как себя чувствую, что назначали врачи и тому подобное). Наверное я бы вам еще не скоро написала, если бы не события последних трех недель, которые с ног на голову перевернули всю мою теперешнюю жизнь. Меня ждут новые горизонты, впечатления и новая страна.. Обо всем подробнее.

Как я уже говорила, Новый год я должна была встретить в кругу своей семьи и в полночь, под речи президента, неспешно попивать бокал, хм, чая и думать о хорошем. Мои планы подпортились 29 декабря когда вместо того, чтобы собирать вещи, я ехала в реанимацию с носовым кровотечением, которое не могли остановить несколько часов. Анализы показали практически полное отсутствие тромбоцитов и мне поставили глубокую тампонаду в нос и закапали донорские тромбоциты. Лечащий врач объяснила эту ситуацию очень просто: новый препарат дазатиниб может оказывать такое воздействие. Первое время. Потом привыкнешь ну или снизим дозу, если не пройдет. По идее на этом все могло закончиться и не было бы этого рассказа, но чуйка у любимого доктора хорошая и решили оставить меня в отделении на все праздники. Конечно, встречать новый год в больнице это не самое лучшее о чем я могла мечтать, но здоровье важнее. Потом несколько дней прошли в тишине и покое, до тех пор, пока не настала очередь дежурства моего доктора. А было это 3 января. После сдачи очередного анализа крови меня позвали в ординаторскую. Передавать весь диалог нет смысла, да и не хочу, но суть такова - в периферической крови изменения в сторону "молодых клеток" и обнаружены бластные клетки, мать их. Срочно берут пункцию костного мозга и результат ошеломляет - 50% бластов. Это, собственно, вторая пункция с момента назначения нового препарата. Не прошло и двух недель, как события стремительно повернулись против меня. Ситуация оказалась критической - бластный (иногда его еще называют властным, я так и не поняла почему) криз. Чуть больше 3-х месяцев с момента поставки диагноза и такой стремительный п*здец.

Встал вопрос о лечении. Точнее это даже не вопрос, а утверждение - мне нужна срочная трансплантация костного мозга. Была посоветована клиника Ихилов в Израиле и мы туда отправили запрос и все выписки с результатами. Прошу не кидаться тапками и гнилыми помидорами - в моей ситуации нет времени ждать трансплантацию костного мозга в России.

Предусмотрительность врача,  выиграла мне время. В декабре мы с сестрой отправили кровь на типирование и выяснилось, что она подходит мне как донор и не надо обращаться в банк доноров. 12 января мы получили счет из клиники и решили срочно продавать нашу с мужем квартиру - денег должно было хватить на саму операцию. Но впритык, не более. Решили кинуть клич среди друзей и знакомых, просили помочь хоть какой-то копейкой, потому что в Израиле надо еще и где-то жить. Вот тут помощь пришла оттуда, откуда мы ее и не ждали.

Информация о том, что у меня произошло ухудшение состояние дошла до моего рабочего коллектива и в том числе, до начальства и хозяев предприятия. 13 января со мной связался мой начальник и попросил встречи с моим мужем. А дальше... Предприятием (а точнее его  хозяевами) было решено полностью оплатить лечение и помочь с жильем в другой стране. 18 января были переведены деньги на счет клиники и вот, уже завтра утром мы с моей сестренкой вылетаем в Тель-Авив.

Мне очень и очень страшно. Завтра днем я уже буду в другой стране и начнется борьба.. Только благодаря огромной поддержке родных, друзей и моих коллег мне удается себя хоть как-то сдерживать. 

Само собой, нельзя не сказать о моей родной душе, моей частичке, моей спасительнице - сестренке Оле. Она ради меня взяла академический отпуск в институте (а она на 4 выпускном курсе), готова ехать за мной на край Земли лишь бы хоть как-то помочь. Она будет со мной все время, с момента трансплантации до того, пока меня не отпустят врачи домой, в Россию.

Я очень хочу выздороветь, за эти три недели огромное количество людей высказало желание помочь лично - от моральной поддержки, да лекарств и денег. Оказывается, вокруг тебя может быть очень много добрых и отзывчивых людей, даже если ты раньше их не видел и знаете, это вселяет надежду..

Обещаю, что как только пройдет трансплантация и меня выпишут домой, то я запилю огромный пост о том, как прошло лечение, залью фотки себя "до" и "после". Если только...хотя, никаких "если" быть не может. Я слишком сильно хочу жить.

Я хочу не просто выжить и войти в ремиссию, а выздороветь и показать огромный фак лейкозу. Хочу рассказывать про свое лечение детям и внукам как про страшную байку (конечно, к тому времени лейкоз будет лечиться не сложнее ОРЗ, я верю). Хочу состариться со своим любимым мужем. Хочу погулять на свадьбе сестры и понянчить племянников. Хочу построить карьеру, съездить в Диснейленд (мечта с детства) и покататься на воздушном шаре. У меня в жизни еще много планов, а лейкоз лишь препятствие на пути к мечтам.

Короче, друзья, ни пуха мне! Буду ждать того момента, когда вам напишу целую поэму здесь, может даже в нескольких.

Ну и по традиции - не болейте! :)

P.S. Андрей Алексеевич, я знаю, что вы иногда читаете пикабу. Большое вам спасибо за финансовую помощь! Вы замечательный руководитель и очень отзывчивый человек! Я обязательно вернусь на работу, обещаю..

Показать полностью

Новости с больничного фронта.

Прошло почти два месяца с того момента, как мне поставили диагноз "хронический миелолейкоз", а кажется будто я живу с этим целую вечность. 

Стены больницы уже не так противны, процедуры не такие страшные и проходят навязчивые мысли о том, что ты болеешь чем-то серьезным. Мысль об онкологии уже не вызывает страх, а воспринимается как неприятная реальность с которой, кстати, надо непременно воевать и менять в лучшую для себя сторону.

Коротко о лечении. Я довольна - перевели на препарат Дазатиниб. А это значит, что скоро меня отпустят домой и буду жить практически полноценной жизнью. Чувствую себя относительно неплохо, сохраняю боевой настрой.

Больше мне рассказать и нечего, кроме как пожелать пикабушникам здоровья и поздравить с потихоньку наступающим Новым годом! (А кого-то и с Рождеством) ^_^

Продолжение истории

Продолжаю свой рассказ о больничных буднях.
Хочется рассказать чего-нибудь хорошее и интересное, но придётся начать вот с такой новости: пришли результаты повторной пункуции костного мозга и в нём обнаружено уже не 7, а 19% процентов областных клеток. То есть у меня уже не хроническая фаза, а фаза акселерации близкая к бласному кризу.
В связи с этим мне срочно начали химиотерапию. Но состояние моё пока неплохое, настрой боевой :)
Начала, наконец, заниматься рисованием. Пока работала времени не было ни на что. Теперь же, больничной палате, я стараюсь развлекать себя всем, чем можно. Жаль только, врач запретил приносить мне книги, приходится их читать с планшета.
Умудряюсь и немного работать - решаю школьникам и студентам задачи по химии. Все это помогает отвлечься от неприятных процедур, болезненного состояния.
О перспективах лечения пока говорить трудно, но врач в одном из разговоров намекнул, что без трансплантации костного мозга, скорее всего, не обойтись.
Если у кого есть вопросы, пишите в комментарии, постараюсь всем ответить!)
Не болейте, друзья!

Мои первые дни в онкогематологии.

Прошли первые три дня от пребывания в онкологемаологии моего родного города. Место, честно говоря, ужасное. Я больницы с детства ненавижу, но по стечению обстоятельств бывала в них часто. Тяжёлая атмосфера самого отделения душит, даже не знаю как это по-человечески описать. Вчера с тобой разговаривал человек, а сегодня его увозят в реанимацию и оттуда в морг..
Отвлеклась.. Положили меня на обследование и определения дальнейшей тактики лечения. На вторые сутки пребывая успела получить переливание эритроцитарной массы, сдать всевозможные анализы на инфекции и снова пройти неприятную процедуру забора костного мозга на анализ. К понедельнику будут результаты и начнут лечение. А пока я получаю интерферон, витаминки, таблетки для сердца.
Немного скучаю по свободе. Хочу на работу.. Ну или просто домой.
Кстати, всем откликнувшимся пикабушники огромное-преогромное спасибо! Вы себе не представляете насколько ваши слова поддержки согревают в такое непростое время!

Как всё началось.

В продолжение истории http://pikabu.ru/story/_3781044
Специально для моих 15 подписчиков.

Своим предыдущим постом я, наверное, напугала людей с хроническим тонзиллитом. Хочу вас немного успокоить и развеять сомнения, все не так просто как кажется на первый взгляд.

Октябрь 2015 года. Сижу 3-й час на приеме у гематолога. Это была долгая беседа, срочный анализ крови, срочное УЗИ органов брюшной полости и вот предварительный диагноз: "ХМЛ, хроническая фаза". А началось всё с чего...
Февраль 2015 года. Замерзла на работе и получила хорошую гнойную ангину. Вылечили убийственными дозами антибиотиков. К апрелю месяцу я заметила сильную слабость, создавалось ощущение, что не сплю ночами и разгружаю вагоны. Терапевт направила на общий анализ крови и сказала, что у меня пониженный гемоглобин. "Ну что вы хотели - весна на дворе, авитаминоз. Да и какой курс антибиотиков прошли, от них часто бывает анемия. Не переживайте, ешьте яблоки, печень, гречку и гуляйте на свежем воздухе и все пройдет через пару месяцев". Я честно выполняла все рекомендации, пила поливитамины.. и даже вроде почувствовала к маю себя лучше, как тут..
Конец мая, мой проф праздник - день химика. Вместо того, что бы идти на корпоратив, я лежу пластом с огромными миндалинами и высокой температурой. Пошла к тому же терапевту, снова курсы антибиотиков. Общий анализ крови к тому моменту был неплохой - немного повышены лейкоциты и моноциты, ускоренное СОЭ. Я так понимаю, что это не давало возможности заподозрить неладное.
Июль 2015. Еле избавилась от ангины, но не избавилась от сильной слабости, которая мне не давала работать. Вроде лето выдалось не жаркое, но едва температура переваливала за +20 и мне уже было плохо. Адовая отдышка, очень сильная слабость и потливость по ночам (ну жарко же, похолодает и станет легче). Так прошло три месяца. То ли из-за напряженной работы, то ли от нежелания думать о том, что что-то не так, но я чувствовала себя больной только когда приходила домой. В 7 вечера ложилась спать и вставала только в 6 утра. А там всё снова - болеть некогда.
Сентябрь 2015. К ощущению, что я совершенно измотана физически добавились: тахикардия, перебои в сердце и.. пропал аппетит. Есть я не хотела совершенно. К тому же я была бледная, как девочка из фильма "Звонок". Подумав, что пора мне хорошенько выспаться и оторваться проблем заводских, я взяла отпуск. В свой первый день отпуска... обострение тонзиллита! Уже, конечно, не ангина, но приятного мало.
Взглянув свежим взглядом на проблему, терапевт отправил сдавать кровь с ручным подсчетом лейкоцитарной формулы и зачем-то на биохимию. Сказал, что если в крови все ок, то лучше мне эти миндалины удалить к чертовой бабушке и мне станет гораздо легче. А кровь.. ну так, простая формальность.
А анализ крови в этот раз пришел плохой: низкий гемоглобин - 92 г/л, пониженное содержание эритроцитов, повышенное - тромбоцитов, лейкоцитоз - 40 тыс/мкл, лимфопения, повышенные базофилы, появились миелоциты и метамиелоциты в крови. И СОЭ 52 мм/ч.
В этот же день меня за руку привели к гематологу и обследовали с ног до головы.
Потом была пункция костного мозга, которая показала наличие миелобластов в количестве 7%. И филадельфийскую хромосому.
Говорили мы с гематологом долго.. Он объяснил, что ХМЛ может развиваться годами и никаких симптомов не проявлять. Выслушав меня, он резюмировал, что лейкоз начал себя проявлять именно с первого понижения гемоглобина и первой тяжело поддающейся лечению инфекции верхних дыхательных путей. Но самое главное он сказал, что все обнаружилось вовремя и в моей стадии этот лейкоз хорошо поддается контролю.
Теперь меня кладут в гематологию и будут усиленно лечить. Верю в хорошее)
Отдельно хочу извиниться перед теми, у кого хронический тонзиллит и кого я напугала.. Следите за своим самочувствием и не пускайте все на самотек (но и не придумывайте себе лишнего). Будьте здоровы!
Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!